Hoj, sier jeg bare. Hoj. I dag har vi sugd i trachen flere ganger enn noen gang tidligere. Til vanlig suger vi kanskje 1-2 ganger daglig, og ofte ikke i det hele tatt. Nå har Odin vært pjuskis hele uka, men ikke hatt feber siden mandag/tirsdag. Men når feberen forsvant kom snørret og slimet for fullt. Ei rennende barnenese er vel ikke så uvanlig i mars. Men når Odin har slim i luftveiene klarer han ikke å bli kvitt det selv. Når han hoster kommer slim opp i trakeostomikanylen, og så må vi suge for å få slimet opp og vekk. I dag har vi sugd over 30 ganger i trachen. Det er et snitt på 2-3 sug i timen, men det kan være 5 sug på en time og 0 sug den neste. Og ved nesten hvert sug har vi fått opp mye slim.
Suging er slitsomt og intenst for oss alle. Det er tydelig at Odin blir sliten og medtatt, selv om selve sugingen ikke skal være direkte plagsom. Dessuten har han dessverre en lei tendens til å kaste opp når hosting/sliming/suging blir for ille. I dag har han kastet opp to ganger. Begge gangene i direkte forbindelse med sliming/suging. I tillegg er det slitsomt og stressende for oss voksne. Akkurat når det "står på" må alt skje korrekt og fort. Steinar og jeg, og andre som er opplært i suging, må følge en grundig prosedyre for sugingen. Det er en del utstyr vi bruker, mye som er engangs, og hele prosessen krever god hygiene. I tillegg bør man helst være to opplærte voksne når man må suge. En til å koble fra respiratorslangene og en til å suge i trachen. Til vanlig klarer en godt opplært, og rutinert, voksen å suge alene. Om alt utstyret er lett tilgjengelig altså. Men når det blir så voldsomt som nå må vi være to. For det første haster det med å suge for det blir så mye slim på kort tid, man må gjerne gjøre det flere ganger på rad (med skift av engangsutstyr og ny runde med håndsprit i mellom), og Odin blir veldig stresset av situasjonen. Altså må han gjerne trøstes oppi det hele. Det virker i tillegg som om slimingen øker når han gråter, noe som kanskje ikke er så rart. Vi blir jo fort snørrete hvis vi gråter vi og.
I dag har vi vært i dialog med St. Olavs, uten at det ga noe revolusjonerende løsning. Men det er godt å kunne "kaste ball" med ekspertisen. De har innspill og kommentarer som vi kanskje ikke har reflektert over. I tillegg er det godt å vite at de er informert om situasjonen. Dessverre sa det at det kan ta et par uker før slimproduksjonen stabiliserer seg igjen. Altså kan vi ha ei krevende påske foran oss.
På bilde under ser dere en oversikt fra dagens "døgnskjema". Hver "s" står for et sug.
Ellers er heldigvis Odin stort sett i godt humør. Han er mer sliten enn vanlig, og får også kortere lunte enn vanlig. Men han løper rundt, leker og utforsker så mye han kan. I dag har vi hilst på lillesøster igjen. Alt ser helt topp ut! Hun er nesten helt på snittet i vekst (-2%), og ligger allerede med hodet ned. Vi fikk ei lita omvisning på Føden i dag, så vi kan forberede oss litt mentalt på det som kommer. Med Odin gikk vi glipp av alt dette normale rundt fødsel og barsel, så nå blir det mye nytt.
Håper Odin er i bedre form nå. Trist å lese om alt slimet og utfordringene det medfører 🙁 Klem ❤️