Måned: desember 2016

2016 har vært et godt år for vår lille familie. Vi har hatt fine opplevelser, mye kos og noen store begivenheter dette året. Alt er ikke en dans på roser, men vi har det bra. Til tross for snørr og tårer er jeg trygg på at barna våre har det godt, og det er jo det viktigste. Årets største begivenhet var selvfølgelig da lille Tuva kom til verden ei natt i mai. Hun var helt perfekt, og har siden da brakt mye glede og trillende barnelatter inn i livet vårt. Tuva gjorde familien vår komplett. Hun er familiens lille prinsesse, og alle verner godt om henne. Storebror vil gjerne kose med søster, og han passer alltid på at hun får være med. 

Odin er vår store helt og familiens sjarmør. Hans vinnende vesen sjarmerer både kjente og ukjente. Vi foreldre er selvsagt superkry over læringskurven og alt han mestrer, men jeg vet at han imponerer mange andre og. Etter han begynte i barnehage i august har spesielt det verbale språket hans fått fart på seg, og han har blitt en tryggere og mer leken gutt. Medisinsk har det vært både oppturer og nedturer gjennom året. Oppturene har vært vellykket lukking av hullet i hjertet hans og fjerningen av Mickey-knapp, sondemat og medisiner. Det at trakeostomien blir med oss på ubestemt tid var en tøff beskjed å få, for Odins allmenntilstand tilsier at han er en frisk 2 åring. Hans høye tempo imponerer alle – og det å løpe etter han med respiratoren er både trening og risikosport. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En annen stor begivenhet var da Steinar og jeg giftet oss. Etter nesten 10 år som et par ga vi hverandre vårt ja i Trondheim tinghus. Dagen ble feiret med familie og venner, akkurat slik vi ønsket. Ellers får vi generelt mindre tid med de i rundt oss enn vi skulle ønske. Det er travelt med to små, og dagene flyr av sted. Heldigvis får vi mye kvalitetstid med barna, og når været tillater det bruker vi mye av denne utendørs. En av de positive sidene med Odins spesielle behov er at han krever at vi alltid er med han – noe som fører til at vi stort sett gjør ting sammen alle fire.

I storfamilien har 2016 vært preget sykdom på både Steinars og min side. I tillegg har vi mye kontakt med foreldre til andre barn som ikke er helt A4. Dette gjør at vi vet hvor skjørt livet er, og at vi prøver å verdsette det vi har. Min oppfordring til alle er derfor å være god mot de i rundt deg, nyte dagen og ta vare på øyeblikkene. Godt nytt år ønskes til dere alle!

Hei hå – nå er det jul igjen! Og det er kjempefint. Jeg har gledet meg lenge til jul, og det er sannelig godt nå som den har kommet i hus. Odin syns det er fint med nisser, stjerner, julesang og julegaver. Tuva skjønner ikke så mye, men er glad likevel. Vi feirer julen hjemme, og har hatt besøk – og venter besøk. Vi liker at vi har startet med å lage juletradisjoner for oss og familien vår. 

Odin har ikke helt sansen for julemat, selv om han spiste sylteflesk med smør her om dagen.. Snakk om smør på flesk 😉 Eller “bi” som Odin sier for smør. Han skravler mye for tiden, og det er ikke alltid like enkelt å forstå. “Jaja bi”  betyr f.eks. mer smør. Odin har logoped hver uke i barnehagen, så har får litt ekstra støtte når det verbale språket skal på plass. Men han imponerer stadig, og vi skjønner han stadig bedre.

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Odin har juleferie fra barnhagen, så vi koser oss med hverandre og julebesøket vårt. Det er fint for Odin med litt ferie, og vi håper det kan føre til at slimingen fra trakeostomien blir bedre. For barnehage = snørr = slim i trachen. Og nå er Odin veldig snørrete og slimete. Vi suger ganske mye om dagen, og det har vært flere runder ila natten. På lillejulaften gikk vi glipp av Grevinnen og Hovemesteren for Odin kastet opp to ganger pga. slimingen. Det er så kjedelig når sånt skjer etter han egentlig har tatt natt, for da må vi forstyrre han med både suging, vask og sengeskift. Tuva er også ganske krevende på natt for tiden, for hun vil helst ha nærhet og mat hver 2. time natten gjennom

Tuva ble forresten 7 måneder i går. Hun er en solstråle, til oss som hun kjenner godt. Andre kan hun godt smile til, men vil helst bare betrakte de på avstand. Aller best er det å være i mamma eller pappas armer. Og hun er en stor fan av storebroren. Den første tannen er snart ute, høyre framtann nede. Odin var ca 7 måneder da den første tannen kom. Hun har begynt å bruke konsonanter, og sier mye “ba ba ba”. Hun spiser godt, og er ivrig på å smake på alt. Hun snurrer og roterer på gulvet, men har ikke funnet ut hvordan hun skal komme seg fremover eller bakover. 

Nå gjenstår det vel bare å ønske dere andre ei riktig god jul! Vi håper at dere får tilbrakt den med fine folk, god mat og at nissen kom med noe dere ønsket dere. Dersom jeg ikke skriver mer før nyttår vil jeg benytte anledningen til å si godt nytt år!

Vi har fått litt svar fra leger her og der, og vil derfor skrive et nytt innlegg. Vil bare avklare at vi har ikke fått skikkelige, klare svar. Men noe mer informasjon har vi vel fått ut av det likevel. Så da er det på sin plass å videreformidle, samt prosessere.

En liten bedring

Etter forrige kontroll på Rikshospitalet satt vi igjen med inntrykket at det likevel var en liten bedring i Odins venstre bronkie. For ved bronkoskopien juni 2016 måtte trykket på respiratoren være på 20 cm h2o for å få en åpning i bronkien, og i november 2016 hadde hun sett en åpning ved 10 cm h2o. Samtidig fortalte hun oss at det ikke var bedring. Vi spurte igjen via mail, og lungelegen på Rikshospitalet skrev: “Målingene er ikke veldig nøyaktige, men det er mulig at det er en liten bedring. Uansett har Odin fremdeles en alvorlig innsnevring i den bronkusen.” Altså er det muligvis en bedring – og vi tar alt det vi kan få. Selv om legene prøver å legge en demper på gleden ved å minne oss på den alvorlige innsnevringen. 

Planen videre

Etter vi dro hjem fra Riksen sist ble vi litt usikre på hva som egentlig var den videre planen. Vi visste Odins case skulle diskuteres med kirurger både innenlands og utenlands – og at det skulle blitt tatt nye CT-bilder. Men fikk ikke helt klarhet i hva som kom først og sist. Lungelegen har nå sagt at CT-bildene må taes først, og at det kan bli tatt ved St. Olavs. Det var veldig gode nyheter at vi kan gjøre det i Trondheim, for det sparer oss for nok en strevsom Oslotur. Men før bildene kan taes må Odin ha vært fri for luftveisinfeksjoner i minst en måned. Så nå må vi få klarhet i hva de mener med luftveisinfeksjon – for med en barnehagegutt på vinterstid har vi en tass som er konstant snørrete og slimete. Det frister svært lite å vente til sommeren…

Kunstig nese

Vi har vært frem og tilbake på dette med kunstig nese. I vår hadde jo Odin pauser fra respiratoren i inntil 4 timer per dag, men i juni sa lungelegen på Riksen nei til videre respiratorpauser. Når han har pause fra respiratoren har han kunstig nese – det er kun et filter på trakeostomien som hindrer lort ol. fra å komme inn i luftveiene hans. Nå sier lungelegen at han kan på kunstig nese – men at det kan være skadelig. Eller, hun sier vel egentlig at hun ikke vet. Hun vet ikke om det er skadelig med kunstig nese – og i så fall hvor mye kunstig nese som kanskje kan være ufarlig. Det hele er en gjettelek, og det er ikke så gøy å gjette med lungene til gutten sin. Men nå har hun skrevet at vi må bare prøve kunstig nese, teste det ut. Så i dag hadde vi Odin på kunstig nese i to runder. Legen skrev at vi kunne ha det 10 minutter x 4 hver dag. Odin var ikke helt enig å ville bare være på kunstig nese 2 minutter x 2 i dag. Han ville egentlig tilbake på respiratoren med en gang, men han virket ikke stresset eller besværet. Det virket mest som han syns det var uvant. Steinar og min sin plan er at vi tar røntgenbilder neste gang vi er i Trondheim for å sammenligne de med tidligere bilder. Da kan vi forhåpentligvis se om venstre lunge er mindre luftholdig, altså om den tar skade av pauser fra respiratoren.

Ellers

Ellers har vi det fint. Odin er i en så utrolig morsom alder nå, og han fjaser og styrer hele tiden. Han kan gå rundt på stuegulvet og prate med seg selv, eller ta seg en liten dans. Han synger og tuller mye. I går var vi på juleforestilling på skolen jeg arbeider, og Odin elsket å se/høre ungene som sang. Han klappet ivrig! Han har blitt skikkelig glad i traktorer – både ekte, bilder av og leker. Og sier tydelig traktor. Favorittene nå om dagen er å disse i dissa på verandaen samtidig som vi hører på Bjelleklang (han kan si bjelleklang, synge bjelleklang og holde takten med rytmeinstrument). Det virker som han aldri blir lei. I dag måtte vi dra han ut av dissa (den begynner å bli litt liten), og han gråt og ropte disse. Men da hadde han disset i en time, og begynte å bli kald. På vei inn reagerte både Steinar og jeg på at han laget merkelige lyder, og ved en rask sjekk oppdaget vi at kanylen hadde falt ut av trakeostomien. Vi var raskt inne på rommet hans, og vi fikk skiftet kanyle raskt og uten problemer. Under kanyleskiftet gråt Odin fremdeles etter dissa, så han var ikke så preget av at kanylen var ute. Saken er at vi ikke et helt sikker på når kanylen falt ut. Og det syns jeg er litt skremmende, for dersom Odin ikke gir oss tegn på at kanylen er ute av stoma, hvordan skal vi da kunne oppdage det? Og dersom den er ute av stoma for lenge vil slimhinnene begynne å lukke seg selv, og det kan bli problematisk å få på plass en ny kanyle.

Til sist et bilde av fingutten min og meg. <3 Odin er kosete for tiden, og vil gjerne både klemme og sitte på fang. Det er godt det!

I går var det to år siden Odin ble alvorlig syk. Det er umulig for oss å ikke tenke tilbake til den tøffe tiden. De ukene da Odins tilstand var kritisk kommer nok alltid til å sitte i meg, og bringe frem mange følelser. Det er min verste og vondeste opplevelse. Og likevel vil jeg ikke glemme. Jeg ønsker ikke å glemme disse ukene, dagene, timene.. Jeg vil i stede minnes dem, være takknemlig for at Odin var sterk nok til å overleve. Jeg vil huske at livet er skjørt, og derfor sette ekstra pris på det jeg har. Og mest av alt vil jeg glede meg over hvor langt Odin har kommet. At han løper, herjer, tuller og ler. Han spiser, griser, danser og synger. Han sprer glede der han kommer, med godt humør og klemmer til både kjente og ukjente. Nå tar han del i førjulsforberedelsene både hjemme og i barnehagen. Og om noen uker skal han ferie jul hjemme for andre gang. Den Odin som lå syk og sedert i en kuvøse for to år siden er i stor kontrast til den Odin vi har i livet vårt i dag. Jeg er takknemlig  <3

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse