Vi har fått litt svar fra leger her og der, og vil derfor skrive et nytt innlegg. Vil bare avklare at vi har ikke fått skikkelige, klare svar. Men noe mer informasjon har vi vel fått ut av det likevel. Så da er det på sin plass å videreformidle, samt prosessere.
En liten bedring
Etter forrige kontroll på Rikshospitalet satt vi igjen med inntrykket at det likevel var en liten bedring i Odins venstre bronkie. For ved bronkoskopien juni 2016 måtte trykket på respiratoren være på 20 cm h2o for å få en åpning i bronkien, og i november 2016 hadde hun sett en åpning ved 10 cm h2o. Samtidig fortalte hun oss at det ikke var bedring. Vi spurte igjen via mail, og lungelegen på Rikshospitalet skrev: “Målingene er ikke veldig nøyaktige, men det er mulig at det er en liten bedring. Uansett har Odin fremdeles en alvorlig innsnevring i den bronkusen.” Altså er det muligvis en bedring – og vi tar alt det vi kan få. Selv om legene prøver å legge en demper på gleden ved å minne oss på den alvorlige innsnevringen.
Planen videre
Etter vi dro hjem fra Riksen sist ble vi litt usikre på hva som egentlig var den videre planen. Vi visste Odins case skulle diskuteres med kirurger både innenlands og utenlands – og at det skulle blitt tatt nye CT-bilder. Men fikk ikke helt klarhet i hva som kom først og sist. Lungelegen har nå sagt at CT-bildene må taes først, og at det kan bli tatt ved St. Olavs. Det var veldig gode nyheter at vi kan gjøre det i Trondheim, for det sparer oss for nok en strevsom Oslotur. Men før bildene kan taes må Odin ha vært fri for luftveisinfeksjoner i minst en måned. Så nå må vi få klarhet i hva de mener med luftveisinfeksjon – for med en barnehagegutt på vinterstid har vi en tass som er konstant snørrete og slimete. Det frister svært lite å vente til sommeren…
Kunstig nese
Vi har vært frem og tilbake på dette med kunstig nese. I vår hadde jo Odin pauser fra respiratoren i inntil 4 timer per dag, men i juni sa lungelegen på Riksen nei til videre respiratorpauser. Når han har pause fra respiratoren har han kunstig nese – det er kun et filter på trakeostomien som hindrer lort ol. fra å komme inn i luftveiene hans. Nå sier lungelegen at han kan på kunstig nese – men at det kan være skadelig. Eller, hun sier vel egentlig at hun ikke vet. Hun vet ikke om det er skadelig med kunstig nese – og i så fall hvor mye kunstig nese som kanskje kan være ufarlig. Det hele er en gjettelek, og det er ikke så gøy å gjette med lungene til gutten sin. Men nå har hun skrevet at vi må bare prøve kunstig nese, teste det ut. Så i dag hadde vi Odin på kunstig nese i to runder. Legen skrev at vi kunne ha det 10 minutter x 4 hver dag. Odin var ikke helt enig å ville bare være på kunstig nese 2 minutter x 2 i dag. Han ville egentlig tilbake på respiratoren med en gang, men han virket ikke stresset eller besværet. Det virket mest som han syns det var uvant. Steinar og min sin plan er at vi tar røntgenbilder neste gang vi er i Trondheim for å sammenligne de med tidligere bilder. Da kan vi forhåpentligvis se om venstre lunge er mindre luftholdig, altså om den tar skade av pauser fra respiratoren.
Ellers
Ellers har vi det fint. Odin er i en så utrolig morsom alder nå, og han fjaser og styrer hele tiden. Han kan gå rundt på stuegulvet og prate med seg selv, eller ta seg en liten dans. Han synger og tuller mye. I går var vi på juleforestilling på skolen jeg arbeider, og Odin elsket å se/høre ungene som sang. Han klappet ivrig! Han har blitt skikkelig glad i traktorer – både ekte, bilder av og leker. Og sier tydelig traktor. Favorittene nå om dagen er å disse i dissa på verandaen samtidig som vi hører på Bjelleklang (han kan si bjelleklang, synge bjelleklang og holde takten med rytmeinstrument). Det virker som han aldri blir lei. I dag måtte vi dra han ut av dissa (den begynner å bli litt liten), og han gråt og ropte disse. Men da hadde han disset i en time, og begynte å bli kald. På vei inn reagerte både Steinar og jeg på at han laget merkelige lyder, og ved en rask sjekk oppdaget vi at kanylen hadde falt ut av trakeostomien. Vi var raskt inne på rommet hans, og vi fikk skiftet kanyle raskt og uten problemer. Under kanyleskiftet gråt Odin fremdeles etter dissa, så han var ikke så preget av at kanylen var ute. Saken er at vi ikke et helt sikker på når kanylen falt ut. Og det syns jeg er litt skremmende, for dersom Odin ikke gir oss tegn på at kanylen er ute av stoma, hvordan skal vi da kunne oppdage det? Og dersom den er ute av stoma for lenge vil slimhinnene begynne å lukke seg selv, og det kan bli problematisk å få på plass en ny kanyle.
Til sist et bilde av fingutten min og meg. <3 Odin er kosete for tiden, og vil gjerne både klemme og sitte på fang. Det er godt det!
