One month.

I går ble Odin en måned gammel. Vi har vært foreldre i en måned. Vi har bodd her på St. Olavs i en måned. Tiden har gått så fort, men samtidig kjennes det ut som om det ikke fantes en tid før han. I går var han 55 cm lang, 3325 gram og 37,5 cm rundt hodet. En lang og slank type. 

Men det var ikke bare bare å bli en måned.. I går var Odin pjusk. Fra morgenen av var han varm og hadde litt brekninger. Han var ikke interessert i å spise mat selv, og tok ikke puppen en eneste gang hele dagen. Ca halv 10 ble han satt på overvåkning igjen, og der lå han med lav metning (87-92%) og høy puls (180+). Så fra da har han fått litt ekstra oksygen på trakt. Det er ei lita maske som blåser litt oksygen mot han, og den kan vi legge nærmere og lengre unna etter hans behov. I går så det ut som om det kunne bli aktuelt å koble på o2-brillen igjen, men nå er metningen litt mer stabil (93-100%). Legene trodde det kunne være en infeksjon, og det ble tatt blodprøver. Det var negativ crp, og en infeksjon er da lite sannsynlig. Men i skrivende stund venter vi på resultatene fra dagens crp, så verdiene kan ha steget fra i går. Resten av dagen var han og jeg bare rolig. Jeg turte nesten ikke løfte han opp fordi jeg ikke skulle forstyrre han. Han lå stort sett og sov, men aldri i dyp, god søvn. På kvelden ble han dårligere. Han skrek en del, og ble helt klam. Han hadde mye slim i munnen, hostet, brekte seg og kavet med armene. Flere ganger ristet bena og armene hans. Og han gulpet/kastet opp. En ny lege vurderte han, og sammen med sykepleierne fylte vi ut et abstinensskjema. På tirsdag kl. 12 hadde han fått siste dose med klonidin (medisin mot abstinenser). Men i gårkveld når vi scoret han kom han ut med 17 poeng. Det er MYE. Så nå er han tilbake på medisinering. Det var effektivt, og han roet seg godt i går. Nå har han sovet godt hele natten. Sykepleierne ville ha han til observasjon i natt, så jeg har sovet alene på familierommet vårt (Steinar er i Stavanger). Men når jeg hentet han i morgest var han sulten, og til frokost spiste han 20 ml selv. Men han ble urolig like før det var tid for en ny dose klonidin. Så det er tydelig at han trenger den. Nå er spørsmålet bare hvor lenge… Noen må til og med reise hjem på klonidin, for det tar mye tid å få bukt med abstinensene. I kveld økte de forresten intervallet på medisinen fra hver 12. time til hver 8. time. I dag har han vært i ganske fin form. Han har strevd litt med mageknip, men ingenting som ikke går over. Problemet er at når han skriker så trenger han ekstra oksygen. 

Han har forresten vært på utvidet hørselsscreening, men kom igjennom med glans. Og i går tok de ultralyd av hoftene hans, som og ble friskmeldt! Jeg ble putebehandlet pga. grunne hofteskåler, og det kunne han ha arvet Men heldigvis ikke. 🙂

Jeg kunne sikkert skrevet mye mer, men nå må jeg avslutte. Det tok meg en hel dag å få skrevet det som står her. Men først må jeg legge ved et bilde av vår kjære Odin, 1 måned gammel <3 Peace out!

Four weeks.

Odin feiret 4-ukersdag med tur til torget i Trondheim. Hadde det bare ikke stått “Nyfødt intensiv” med store bokstaver på vogna kunne vi nesten glemt at vi bor på St.Olavs.

Milestones.

Etter tre netter på familierom føler vi oss mer som en familie enn noen gang tidligere. Nå er det oss tre størsteparten av døgnet. Rommet er bittelite, så vi blir gående litt oppå hverandre. Men vi får bo sammen hele familien. <3 Odin gjør det kjempebra. De holder på å trappe ned den siste medisinen han får pga. abstinenser (klonidin). På fredag tok de av han o2-brillen, så nå har han pustet helt selv og uten ekstra oksygen i flere dager. På lørdag tok de av overvåkningen. Så da satt han ikke lengre fast i veggen! Det er herlig å kunne gå rundt med han på armen, og ikke bare stå i ro en meter fra veggen pga. slangene. 

På lørdag tok vi med han ut på hans første trilletur. Det var fantastisk fint. Men og litt skummelt å ha ansvaret for han, og uten alt utstyret i nærheten. Det virker som han trivdes i vogna. I dag var vi ute på tur nummer 2. Det er et flott nærmiljø rundt St. Olavs, så vi koser oss med tid både på Finalebanen og 1902-parken. I morgen, om været tillater, skal vi gå helt inn til sentrum. Vi må bare holde oss unna områder der det samler seg masse folk.

Det vi jobber med nå er spisetrening. Odin får 480 ml morsmelk i døgnet, 8×60. Det meste av dette får han i sonden. Men etterhvert som han spiser mer selv kutter vi på det han får i sonden. Han har en vei igjen å gå, for det er slitsomt  å måtte spise alt selv. Men i går dro han ut sonden sin helt selv – så den er vel ikke så populær.

På lørdag prøvde vi mageleie igjen. Han har såvidt prøvd det før, og da var det lite populært. Men nå har han ikke noe i mot det. Og han er kjempesterk i nakken. Flinke gutten vår.

Og de siste dagene har han fått bli bedre kjent med den nærmeste familien. Det er stas å endelig få ligge på fanget til besteforeldre, onkler og tanter. 

Family time.

I natt “sov” Steinar og jeg på rom sammen Odin for første gang. Det var en veldig god milepæl. Nå gjenstår bare å bli kvitt o2-brillen, siste rest av abstinensene og å spise all maten selv! Vi er ved godt mot. <3 Vi håper det kanskje blir det hjemreise snart? Men frem til da koser vi oss på familierom.

Her ligger han med body i str. 50. Han må få litt mer kjøtt på bena. Så nå håper vi han begynner å spise all maten han trenger rett fra “kua” 😉

Måleren på foten er forresten en saturasjonsmåler. Den måler oksygen i blodet og pulsen.

Our child. <3

For hver dag som går får Steinar og jeg mer Odin-kos. <3 Nå har vi kommet til det stadiet at vi kan ha han på familierom på dagtid. Men alle familierommene er opptatt..

Når barnet er stabilt og det nærmer seg hjemreise er det viktig å normalisere situasjonen for barn og foreldre. Og viktigst av alt er det viktig med spisetrening. Nå ønsker vi at Odin skal begynne å spise selv slik at de gradvis kan trappe ned på sondematen. Derfor har Nyfødt intensiv 8 familierom der barnet kan bo sammen med foreldrene dag og natt. På familierommene er det uttak til oksygen og luft. I tillegg er det overvåkningsutstyr (som måler puls, metning, pustefrekvens ol.) som er knyttet opp mot resepsjonen, hvor det alltid sitter noen for å følge med på monitorene. På grunn av få barn på avdelingen har Steinar og jeg bodd på familierom i 2 uker, uten Odin. Men på lørdagen måtte vi flytte over til Hotell St. Olav for at noen trengte rommet. Nå som Odin er klar for rom så er det ingen ledige… hmpf.  Så vi får smøre oss med tålmodighet før vi får ta med sønnen vår på eget rom.

Ups and downs.

Dagene her på St.Olavs er preget av oppturer og nedturer. Det skjer så mye hver eneste dag, at vi er helt utslitte når vi legger oss om kveldene. I går ble Odin 3 uker, og vi hadde en ganske god dag. Egentlig skjedde det veldig mye fint:

  • Han ble flyttet til et vanlig overvåkningsrom, i stede for intensivrommet hvor han har bodd siden sist operasjon.
  • De fjernet CVK-en fra hasen hans, for han trenger ikke intravenøs næring lengre.
  • Vi bærte han med oss bort til et stellebord for å ta litt stell der. Tidligere har alle stell og bleieskift vært i kuvøsa.
  • Han fikk på seg klær for første gang, en panda-pysj. Han veier bare 3185 g, men er en lang type – så han bruker størrelse 56. 
  • Han fikk seg sånn standard barselseng (balje) og vi kunne si adjø til kuvøsa for godt. 
  • Vi kunne trille en tur ned gangen. På senga ble det montert oksygen- og luft-kolber, siden han fortsatt har o2-brillen. Det var fint å kunne ta han med seg ut av rommet. Men selvsagt med overvåkningsutstyr! 

Men i tillegg til alt det gode så sliter han fortsatt med abstinensene etter morfinpreparatet Fentanyl. Han får morfin 8 ganger i døgnet nå, og de vil gradvis kutte dosen. Det største problemet med abstinensene er at han sover dårlig, og at han har voldsomme skriketokter. I tillegg er det vanskelig å skille mellom abstinenser og vanlig oppførsel hos en baby.

What a week.

Nå er det ei stund siden forrige innlegg. Og det skyldes at den siste uken har vært ganske tøff. Mandagskvelden kom legene innom og fortalte at lillegutt skulle opereres påfølgende dag. Han skulle operere den dobbeltsidige lyskebrokken. Vi hadde tidligere hørt at operasjonen var to til tre uker unna, men plutselig var det “kvelden før dagen”. Tirsdag ettermiddag trillet Steinar og jeg Odin bort til operasjonsstua. Det var tøft å overlate han til anestesipersonalet.. Tre timer senere var han tilbake. Operasjonen var vellykket, og han har nå alle innvoller plassert i buken. Til tross for at flere hadde forsikret oss om hvor enkel operasjonen var så fikk den overraskende store følger. Odin ble liggende med respirator, sovemedisin og tunge smertestillende til fredag. Lengre tid enn etter første operasjon (der de lukket omphalocelen). I helga har han ligget med pustehjelp, først bpap, så o2-brille. Han puster nesten selv, så i løpet av få dager kan han trolig taes av all pustehjelp. I helga har han begynt å få mat igjen, og kom i kveld opp i så store sondemåltider at han kan bli tatt av intravenøs næring. Snart håper vi at amminga kan komme skikkelig i gang. Den største utfordringen nå er at han har abstinenser etter han ble tatt av smertestillende. Så nå får han morfin for å holde abstinensene i sjakk, og etter hvert vil de redusere mengden. 

Ting går opp og ned her på St. Olavs. Men etter ei veldig tøff uke begynner vi å få tilbake litt av den gutten vi hadde før denne operasjonen. 

Her er noen bilder så dere får se litt av de forskjellige uttrykkene hans. Bildene er fra forrige helg.


Two weeks

Odin vår ble 2 uker i går. Han feiret dagen med å vippe over til 3 kg. Nærmere bestemt 3015 gram. Hurra for at han vokser seg større og sterkere for hver dag som går!

Nå har han fått en sokk på hånden (i mangel på votter), for å begrense skadene på sykehusets utstyr. Både cvken (som gir næring via halsen), o2-brillen og sonden henger i en tynn tråd om han får velge. Vi gleder oss veldig til han blir kvitt alle ledningene,  men de må få være på ei stund til.

The curent situation.

Det er vel på tide å skrive ei oppdatering på “ståa” her på St.Olavs. Alt går jevnt over bra. Vi nyter tiden med gutten vår. Rart hvor fort livet her på St.Olavs har blitt hverdag. Men vi gleder oss uendelig mye til vi skal ta han med oss hjem.

Odin er stort sett fornøyd. Han sover seg igjennom dagene, selv om han kan ha våkenperioder på oppi 3 timer. De to siste nettene har han sovet ca hele natten igjennom. 🙂 Men da får han jo mat via sonde hvert andre time. Det virker ikke som han er plaget med smerter og ubehag. Men han har av og til skikkelige skriketokter som trolig skyldes fordøyelsen. Så nå, etter å ha vært uten smertestillende i flere dager, får han paracet via sonden 3 ganger per døgn. Det er ikke så rart at feks luftsmerter kan gjøre ekstra vondt når man har dobbeltsidig brokk i pungen.

Odin veier nå 2920 gram, og vekstkurven går nedover. Toppvekta hans har vært 3150 gram. Han har vært veldig hoven i kroppen, men nå mener legene at han har nådd “matchvekt”, og at han derfor skal begynne å gå opp igjen. 🙂

Han puster raskt, og strever fortsatt med å få nok oksygen i blodet. Derfor får han fortsatt oksygen via en o2-brille i nesa. Men stadig oftere ligger oksygenet han får på 21%, som er den samme mengden som i lufta rundt oss. Men han får det blåst inn i nesa, så det blir litt mer effekt. Trolig skyldes pusten at det er trangt inni den lille kroppen. De har tatt røntgen av lungene flere ganger, men mener alt ser bra ut. Tidligere var det usikkert om venstre lunge var en grå lunge, men det er trolig en skygge fra hjertet.

I dag tok de ny ekko (ultralyd) av hjertet. Det ser bra ut, men det er fortsatt vridd. Og vridningen gjør at de ikke helt klarer å se. Det vil derfor bli ny ultralyd av hjertet før hjemreise.

Fordi han strever med pusten, og at det kan bety at det er fullt inni buk og brystkasse, vil de vente litt med operasjon av pungen. Først var det snakk om operasjon i løpet av denne uken. Nå blir det i løpet av neste eller den etter der. Alt avhengig av hvordan ting utvikler seg. Operasjonen skal være ganske enkel ifølge kirurgen. Men operasjon betyr narkose og respirator – så vi er selvsagt spente på den.

Vi har han stadig mer ut av kuvøsa. Det er veldig koselig <3 Han forsøker å spise litt selv fra puppen, men som oftest sovner han bare. Han får jo alt han har behov for via sonden hver andre time, så han kjenner nok ikke på sulten. Hans første sondemåltid (forrige fredag) var på 2 ml. Nå får han 30 ml. Når han får 39 ml (160 ml per kg) blir han tatt av all intravenøs næring. Nå er han bare på glukose, men vi gleder oss til den og kan bort. Den intravenøse næringa får han via en cvk (sentralt venekateter) i halsen. Den ser ikke behagelig ut, den gjør det vanskelig å håndtere han og den er i stadig fare for å bli dradd ut av små ukoordinerte hender. Og om han får dradd i den gjør det nok vondt, for cvken er sydd fast i halsen hans!

Vel, det var det. Nå skal jeg sove. Det blir vel ikke mange timene før neste pumping og Odin-besøk. 🙂

24 hours.

Vi får litt spørsmål om hva vi gjør om dagene her på St.Olavs. i tillegg tar jeg meg i å lure på hvor dagene blir av. Derfor skrev jeg ned alt vi gjorde en dag. Så her er et døgn på nyfødt intensiv. 🙂

Kl 1 – Jeg er våknet for å pumpe.
Kl 1:30 – Jeg besøkte Odin. Han var nyvåknet. Skikkelig magevondt, mye gråt.
Kl 2:30 – Odin var helt rolig, jeg la meg.
Kl 5 – Pumping.
Kl 5:30 – Jeg besøkte Odin, han sov. Jeg la meg igjen.
Kl 07:30 – Pumping. Steinar sto opp og gikk til Odin.
Kl 8 – Skyll av pumpeutstyr. Jeg gikk til Odin og Steinar. Odin var utrolig (magevondt). Vask av kroppen (ansikt og bryst). Bleieskift.
Kl 8:50 – Frokost for Steinar og meg.
Kl 9:10 – Tilbake med Odin. Han sov, fikk mat med sonden og målte co2.
Kl 9:30 – Fikk ligge på pappas fang.
Kl 9:45 – Legevisitt av barnelege Gunnhild.
Kl 10:15 – Fikk ligge på mitt fang. Smakte på puppen.
Kl 10:50 – Tilbake til pappa. Mat med sonde. Skifte intravenøsen.
Kl 11 – Pumping og lunsj for meg.
Kl 11:30 – Jeg satt med Odin. Steinar tok en liten lunsj.
Kl 13:45 – Bleieskift.
Kl 14 – Møte med sosionom.
Kl 14:45 – Pumping.
Kl 15:15 – Kirurgene på visitt.
Kl 15:45 – Steinar og jeg gikk en tur i sola. Deilig med frisk luft.
Kl 16:45 – Middag i kantina.
Kl 18 – Pumping og tilbake til Odin.
Kl 19 – Odin på fanget til Steinar.
Kl 20:45 – Pumping
Kl 21:15 – Odin på fanget mitt.
Kl 23:00 – Odin tilbake i kuvøsen. Bleieskift. Leste bok og sang.
Kl 23:30 – På rommet for kvelden.
Kl 23:30 – Pumping
Kl 00:00 – La oss.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top