Fra 1. oktober endres regelverket for pleiepenger. Med den nye ordningen fjernes kravene om alvorlig, ikke-varig sykdom. Hovedkravet til å få pleiepenger blir nå at barnet har behov for kontinuerlig pleie og tilsyn. Dermed får anslagsvis 8000-9000 flere rett på pleiepenger. Dette gjelder for eksempel familier med barn som har varige sykdommer/diagnoser og stort pleiebehov, som tidligere har falt utenfor ordningen.
Pleiepengene gis i 260 dager med 100% kompensasjon + 1040 dager med 66%. Foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig. I disse tilfellene teller en dag som to pleiepengedager. Foreldre som har svært syke barn, vil oppleve å få sine inntekter redusert med 1/3 allerede etter et halvt år hvis begge tar ut pleiepenger.
Når pleiepengedagene er brukt opp, er det kun *livstruende* ikke-varig sykdom eller skade som gir rett på pleiepenger. Dette vil slå svært negativt ut for de barna som har varig sykdom som kan medføre livstruende situasjoner, og for barn med tilstander hvor komplikasjoner fører til mange sykehusinnleggelser i løpet av livet.
Den gamle ordningen ga også rett til pleiepenger fra 12 til 18 år om man hadde en livstruende/svært alvorlig sykdom/skade eller livsvarig sykdom eller funksjonshemming og man kom i en forverring eller ustabil periode. Nå er aldersgrensen økt til 18 år for alle, og den er absolutt. Det medfører at foreldre til barn med utviklingshemming, mister den retten de tidligere har hatt til pleiepenger når barnet er over 18 år og alvorlig eller livstruende syk. Dette vil slå svært uheldig ut for disse personene, som er avhengige av den tryggheten foreldre kan gi f.eks ved sykehusinnleggelser eller smertefull behandling.
Nå er det mobilisering fra foreldre og politikere i både sosiale medier og i landets aviser, radio og TV. Vi vil endre den nye pleiepengeordningen slik at den ikke straffer foreldrene til de sykeste barna. Derfor delte jeg dette innlegget på siden til Hadia Tajik (Arbeiderpartiet er en av partiene som ikke har tatt et tydelig standpunkt i saken).
Hei Hadia
Dette er min sønn, Odin. Han fyller tre år nå på fredag. Han har tilbrakt mye av sitt korte livet på sykehus. De ni første månedene ble tilbrakt på intensivavdelinger ved St. Olavs Hospital og Rikshospitalet. I løpet av disse tre årene har han blitt diagnostisert med omphalocele, pulmonal hyptertensjon, alvorlig bronkomalasi, ASD, PTSD++. Han har arr over hele kroppen etter operasjoner, Hickmankateter, CVKer, venfloner, arteriekraner, hjertekateteriseringer, MicKey-knapp og utallige blodprøver. På fredag er det tre år siden han ble født og gjennomgikk sin første store operasjon. Så på fredag skal vi feire Odin, og hans liv!
Siden Odin ble født har min mann og jeg fått ca et år hver med pleiepenger. Etter det nye regelverket ville tiden vår med 100% utbetalinger vært oppbrukt etter et halvår på sykehuset. Da Odin var seks måneder gammel lå han på respirator, fikk intravenøs næring, var plaget av morfinabstinenser og fikk medisiner for hans livsfarlige pulmonale hypertensjon. Var det på denne tiden at far og jeg skulle få redusert inntekten vår med til sammen nesten 70%? Inntekten vår som gikk til å dekke et boliglån, strømutgifter etc. til et hus som sto tomt i alle disse månedene vi bodde på sykehus.
Men vi var heldige! Vi var heldige fordi Odin ble født i 2014, og ikke i 2017. Vi var heldige fordi Odins form gradvis ble så stabil at han kunne reise hjem – og bli hjemme. Vi var heldige fordi vi hadde en kommune som stilte opp med den hjelpen vi behøvde. Og vi er heldige nå, som har en sønn som i våre øyne er tilnærmet frisk. Jeg skriver tilnærmet fordi han fremdeles har trakeostomi, og er tilkoblet respirator 22 timer i døgnet.
Vi har ikke behov for pleiepenger nå, og håper aldri vi får det igjen. Men denne kampen kjemper vi ikke for Odin, denne kampen er for de andre barna som trenger foreldrene sine! Denne kampen kjemper vi for foreldrene som bruker all sin tid på å kjempe for sine barn. Hva mener du, Hadia – skal alle med?
