Dette året har vært Odin sitt år. I januar fant vi ut at jeg var gravid. I februar var vi på vår første ultralyd, og så en bitteliten kakemann. I mai fikk vi vite om omphalocelen. I september ble verdens fineste født. Og nå avslutter vi 2014 her på St. Olavs. Vi har mange drømmer og ønsker for 2015. Vi håper at vi i løpet av januar – februar får med oss Odin hjem. På mange måter har vi det fint vet på St.Olavs, men det kjennes som vi har satt livet litt på vent. Så nå gleder vi oss til vi kan starte livet med Odin – hjemme. <3 Dette skal bli et bra år!
Vi vil benytte muligheten til å ønske alle dere et godt nytt år!
Odin har utrolig fine dager nå. Han virker så god og fornøyd. Når han er våken ser han rundt seg med et våkent blikk. Han rører seg så mye at det er en fulltidsjobb å passe tuben.
Og han sover mye, og tungt. Tidligere sov han bare korte perioder, og virket litt urolig i kroppen. Men nå sover han som en stein. Han sover til tider så tungt at respiratoren går i backup, fordi Odin slutter å trigge til pusting. I skrivende stund har han en puls på 91 bpm, og det er lavt. Altså slapper han utolig godt av.
I går fikk han ut på fanget, for første gang på nesten en måned. Sist jeg hadde han på fanget var 5. desember. Og ifølge Steinar syns Odin det var lite spennende, for han sovna så godt når han kom på mammafanget. 😉 Det var veldig godt å få han ut fra kuvøsa – for oss alle tre. Men vi var 5 personer for å løfte han ut og legge han tilbake. Det er mye som må passes på.
Nå er Odin 90 dager gammel. Vi har bodd her St. Olavs siden han ble født, den 29. september. Det har vært mange fine og gode dager, men samtidig mange tøffe tak. Og tøffest har det vært for lille Odin. Heldigvis har vi en sterk gutt som tåler en støyt. I tillegg begynner alt å bedre seg. Det er en lang vei igjen, men gradvis bedring dag for dag.
Odin ligger fortsatt på respirator. De avventer ekstubering nå, for de vil ta nye CT-bilder. De skal lage 3D-modell av lungene hans, og da vil de kontrollere inn- og utpust via respiratoren. Men oksygenbehovet hans har kommet seg veldig. Nå ligger han på 34% oksygen. I all vanlig luft rundt oss er det 21% oksygen. På sitt dårligste trengte han 100% oksygen, og det var heller ikke helt nok. Og en lang periode lå han på 70-80% oksygen. Før måtte de ofte skru mye opp på oksygenet når han var urolig, men nå klarer han å regulere selv. Vi er veldig fornøyd.
De trapper fortsatt rolig ned på medisinene. Vi har det ikke travelt, og er glad de tar seg god tid. Det er mer behagelig for Odin.
Det ser ut som Rikshospitalet får vente. Hullet i hjertet blir bare større, men det skal likevel ikke påvirke han særlig nå. Det vil si at de mest sannsynlig kan vente i flere år før det lukkes. Men de må lukke det, og da blir det nok åpen hjerteoperasjon. Det blir skummelt når den tiden kommer, men det kan vi ikke bekymre oss for nå. Kardiologen var her lillejulaften. Hun sa at lungetrykket fortsatt er litt høyt, men det virket ikke som om hun mente det var særlig bekymringsfullt. Neste ultralyd av hjertet blir nyttårsaften.
Dagene nå er veldig fine, etter forholdene. Odin sover mye og godt, noe som er viktig for at han skal vokse og bli frisk. Men han er og mye våken. Vi har mye god tid med han hver dag. Det er smokken og en finger å holde i som gir mest trøst. Jeg synger og leser for han daglig. De siste par dagene har han og vist interesse for lekene sine igjen.
Av og til har jeg et inntrykk av at “dere andre” kan se Odin slik. At alt utstyret skygger over og at den dårlige formen hans kommer i fokus. Og det er jo tilstanden hans jeg informerer mest om her på bloggen.
Men Steinar og jeg ser forbi tuber, teiper og alt det andre. Vi ser Odin. Verdens fineste lille gutt. Vi ser personlighet og sjarm. Han kan smile og le. Han kan sovne til voggesang og en finger å holde i. Han promper og raper som en voksen kar. Han følger oss med blikket, og har våkne fine øyne. Odin er mer enn sykdom, sykehus, utstyr og medisiner. Han er rett og slett verdens fineste. <3
Jeg gleder meg til alle dere andre skal få se han slik vi gjør. Jeg gleder meg til dere skal få bli kjent med han via mer enn bilder og gjenfortelling.
For mange år siden leste jeg en tekst om hvordan det var å få barn med spesielle behov. Den er skrevet av ei som har en sønn med Downs syndrom. Vår situasjon kan ikke sammenlignes, men jeg syns teksten passer som et bilde på livet med Odin så langt.
Velkommen til Nederland Av Emily Pearl Kingsley
Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia – kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, “Velkommen til Nederland”.
“Nederland ?!?”,sier du. “Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: “Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”
Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.
Vi er i Nederland. Vi har visst at vi skulle til Nederland lenge før vi reiste hit. Men vi trodde det bare skulle bli en måned, før vi skulle reise videre til Italia. Nå vet vi ikke hvor lenge vi må bli, eller om vi i det hele tatt kommer oss helt til Italia. Jeg dagdrømmer ofte om hvordan det hadde vært om vi hadde vært i Italia, eller hvordan det blir når/om vi kommer dit.
Her er et par bilder fra en ekte Amsterdamtur for noen år siden. Nydelig by med mye å by på.
Vi feirer jul på St. Olavs i år. Vi hadde virkelig ikke trodd at dette ville bli julefeiringa vår, men slik ble det. Odin blir stadig i bedre form, og i går smilte han masse til oss. Årets julegave er at han blir bedre. <3 Julestemningen er det så som så med, men vi gjør det beste ut av det. Julemusikk, gløgg, pepperkaker og julekalendere hjelper på. I dag drar Steinar og jeg hjem til pappa for litt normal jul.
Håper alle får ei riktig god jul. Ta vare på hverandre, og nyt hver dag. <3
Nå vil jeg dele noen bilder av rommet til Odin. Her tilbringer vi det meste av dagen, og noen netter forrige helg. Odin deler rom med ei lita jente, men de har vært sin adskilte del. Her er Odins del, med utstyr til han og stoler til oss.
Utstyret ser skummelt og overveldende ut. Heldigvis er det ikke så skummelt som det virker. Nå, som vi vet hva alt er og hvordan det virker, er det ikke så skummelt lengre. Odin ligger i ei stor kuvøse. Den har lokk og vegger, men Odin trenger ikke lokket. Den er fancy med hjul, vekt, varmelampe og gode muligheter for å feste både utstyr og kabler.
Her er respiratoren hans. Dette er en av type “Nava”. Den er litt snedig fordi de har en måler i magen hans som måler pustebevegelser i diafragma. Så når Odin vil puste inn, så puster respiratoren inn. Odin bestemmer altså når respiratoren skal hjelpe han å puste. Om han ikke puster selv på 3 sekunder så starter respiratoren automodus. Odin bestemmer altså – og respiratoren hjelper han. Tidligere har han hatt en respirator (Leoni), som gir mer (kraftigere pustehjelp). Men der styrer respiratoren selv. Den helga han ble dårlig ville de egentlig sette inn en enda kraftigere respirator (sensomedic), men det ble heldigvis ikke nødvendig. Odin kan styre mer og mer selv nå fordi de gradvis trapper ned på medisinene.
Ulike innstillinger på respiratoren styrer hvilken pustehjelp han skal få. Respiratoren hjelper med å få nok oksygen inn i kroppen (metning), og å ventilere nok co2 ut av kroppen. En respirator hjelper med begge deler, men man kan styre litt hvordan den skal hjelpe.
Odin er intubert via nesen. Det vil si at han har en myk plasttube som går ned via nesen hans og som stopper over der luftrøret deler seg.
Her er den klassiske overvåkning slik man ser på alle sykehusserier. Øverst vises pulsen hans. Den måles via EKG elektroder på overkroppen hans. I midten ser vi oksygenmetning hans. Den måles via en sat-måler, som er en liten plastbue, som festes rundt fot eller hånd. Sat-måleren gjennomlyser huden hans med et rødt lys. Nederst ser vi blodtrykket hans. Det måles kontinuerlig via en arteriekran (som en venflon) på hånden hans. Arteriekrana brukes for å måle blodtrykk og for å ta blodprøver. De trenger ikke stikke i Odin når de skal ta prøver, de bare tapper blod fra krana. Snedig og praktisk!
Her er matbord og medisinskap. Inni de grønne står det sprøyter på 20-50 ml med næring og medisiner. Han får alt intravenøst via et sentralt venekateter (CVK) i lysken. Han får glukose, vaminolac og smoff – og med ulike blandinger for å gi han den næringen han trenger. De tar jevnlig blodprøver for å se om kroppen får nok av ulike næringsstoffer. 🙂 I tillegg får han Fentanyl (morfinpreparat), Midazolam (sovemedisin) og Klonidin (mot abstinensene). De trapper forsiktig ned på medisinene nå – maks 10% reduksjon hver til hver andre dag.
Her er NO – nitrogenoksid. De tilsetter nitrogenoksid til surstoffet han får via respiratoren. NO hjelper mot høyt lungetrykk ved at den hjelper blodårene i lungene å utvide seg. Odin får ikke så mye NO, men det lille han får har han god nytte av. Når de forsøker å trappe ned får han et økt oksygenbehov. Så da trapper de bare opp igjen på NOen.
Etter alt for lang tid begynner vi endelig å få se litt mer av øynene til Odin igjen. Fredag 5. desember var siste gang vi så han før han ble dårlig. Det er altså nesten to uker siden vi holdte han i armene våre, siden han diet, siden vi hørte han lage lyd eller fikk øyekontakt. Men de siste dagene har vi sett mer og mer til gutten vi reiste fra den fredagen. Han er fortsatt intubert, og får mye medisiner. Men de trapper gradvis ned på medisinene, så han våkner sakte men sikkert. Det er ubeskrivelig godt å endelig kunne se han inn i øynene igjen. Det er godt når han griper rundt fingrene våre. Gutten vår er på vei tilbake. <3
Kardiologen tok ny ekko av hjertet til Odin. Sist uke målte hun lungetrykket til 36, noe som visstnok er høyt! Denne uken målte hun han til 27. Og et normalt lungetrykk er under 20. Det vil si at lungetrykket har gått mye ned, og kardiologen ser for seg at det vil fortsette å synke. Om lungetrykket går ned til under 20 trenger ikke Odin å reise til Riksen nå. De tror trykket kan skyldes en infeksjon, som nå er på vei ut av kroppen.
Kardiologen så og på hjertet – naturlig nok. Hullet ser uforandret ut fra sist uke, og blodstrømmen gjennom hullet har ikke økt. Det er veldig positivt. Men hjerteskilleveggen skal være på ca 15 mm, og midt i den har Odin et hull på 11 mm. Så de må nok inn for å lukke ASDen. Men nå kan de forhåpentligvis vente til han er noen år.
Dette var godt nytt. Men legene er flinke til å minne oss på at det er mye igjen. Lungene hans er fortsatt dårlig utviklet, og vil nok trenge hjelp videre. Men nå et vi glad det finnes noe “videre” i det hele tatt. 🙂
Nå blir det mye tid til å mimre tilbake til Odin var bare en liten versjon av seg selv. Se så nydelig <3
I løpet av de siste dagene har ting blitt bedre. Situasjonen er nå relativt stabil. Men legene passer på at vi ikke blir for optimistiske ved å minne oss på at ting kan snu, og at det er en lang vei igjen. I dag tok legene kontakt med Rikshospitalet, og de skal sende nedover bilder og informasjon. Mandag 22.12. forventer de at Riksen har en tilbakemelding til oss. Vi er spente på deres svar, og hvordan de vurderer situasjonen. Legene her på St. Olavs tror Odin vil bli gradvis bedre nå, og vil derfor vente med å sende han sørover til han er enda mer stabil. I dag var det til og med snakk om å vente til han er av respirator, om han blir i så god form. Uansett ser det ut som vi feier jula 2014 her i Trondheim.
Nå forsøker vi å skape oss litt jul her på St. Olavs. Så her er noen bilder av vår adventstid. Julefortellinger, julesang, kakao og pepperkake, adventsstake, nisse-Odin, lilla adventsteppe, hekling av rødt juleteppe og DDE julekonsert. <3
