Happy Birthday!

I dag er bursdagen til verdens fineste. Odin fyller 1 år. Hurra, hurra, hurra! 

Og selv om det har vært det tøffeste, og mest krevende året jeg har vært igjennom – har det også vært mitt beste år. Nå håper jeg at neste år blir mindre turbulent, og at vi er ferdig med berg og dalbane-kjøringa for godt. Iløpet av året som kommer håper og tror jeg Odin blir kvitt trakeostomien og gastrostomien. Jeg er glad Odin ikke vet om noe annet enn å ha slanger festet til kroppen, for hadde noen andre av oss blitt tilkoblet en respirator hadde vi nok blitt sprø.

Å tenke tilbake på året som har vært blir nesten for tøft. Det kjennes ofte uvirkelig, som det er noen andre sin historie. Det kan vel ikke være vår sønn – som er så livsglad og aktiv – som det siste året har kjempet for livet sitt? Det kan vel ikke være han som har bodd nesten 9 måneder på intensiv-avdeling på sykehus? Det kan vel ikke være Odin som har vært så neddopet på morfin, sovemedisin og muskelrelakserende at han har sovet bort dager, uker, måneder av livet sitt… Når jeg ser på den gutten vi har i dag klarer jeg ikke tro at han har vært igjennom så mye. Odin er ei strålende sol, som elsker å leke, utforske og oppdage. Han er nysgjerrig på alt  og alle rundt seg. Han utvikler seg i rekordfart, og imponerer stadig vekk. Jeg trodde for eksempel ikke at han kom til å lage lyd med trakeostomien, men Odin roper og prater – ja, til og med synger. Etter å ha fått sondemat, eller intravenøs næring, hele livet forventet vi at det skulle ta lang tid å få Odin til å spise selv. Men Odin både vil og kan, og nå sonder vi ikke på dagtid (verken mat eller drikke). Og i mars jublet Steinar og jeg når han flyttet hode fra side til side, mens nå bruker han hele kroppen – hele tiden. Han vil opp og frem. 

Her er en liten videosnutt med bilder fra Odins første år. Mange tøffe bilder.. men så ender året så godt. <3 

video:1 r bilder

Null sonding på dagtid

I løpet av de tre siste dagene har Odin lært seg å drikke. Etter utallige forsøk med ulike flasker, og ulik drikke har det liksom ikke løsnet. Derfor har Odin drukket litt selv, men fått over 90% sondet direkte inn i magesekken. Vi har sondet vann ca hver time hele døgnet. Men for tre dager siden løsnet det. Nå drikker han mer vann på dagtid enn vi sondet hele døgnet. Og han strekker seg etter flaska si når han er tørst. Camelbak-flaske var tingen. Vi har prøvd den før, men da skjønte han ikke at han måtte suge. I går og i dag har vi ikke sondet noe som helst på dagtid, hverken mat eller vann. På natt får han fortsatt sondemat, men den har vi og trappet litt ned på. Så dette går veien 😀

Autumn.

Høsten er et faktum, og det er deilig. Høsten lukter og kjennes godt. I går var Odin på sin første sopptur, og i dag var han på Børsethsetera for første gang. Tradisjonen tro sov han i selen frem til toppen, for deretter å være “nysgjerrige Nils” hele veien hjem. På bildet øverst til høyre ser vi Innerdalstårnet i det fjerne.

Vi må ut å gå nå, for vi vet ikke hvor mange turer vi får til i vinter. Respiratoren har en nedre temperaturgrense på 5 (!!!) grader. Ikke minus en gang. Men vi har fått beskjed fra St. Olavs at vi må prøve oss frem på hvor mye som går. Kulde vil kunne gjøre at respiratoren ikke fungerer som den skal, at batteriet lades ut fortere eller at det fryser i slangene til Odin. Vi skal blant annet få en Fleece-strømpe til å ha rundt respiratorslangene. Så vi får tro og håpe at vi kommer oss litt ut i vinter, selv om de kaldeste dagene blir innedager.

Ellers nyter jeg at Steinar er hjemme. Det er så godt å være to. Spesielt når enkelte dager kjennes tunge, er det godt å ha partneren sin. Mange sier at ut av en situasjon som vi har vært i kan man komme styrket som par – eller det blir brudd. Heldigvis har vi funnet trøst og støtte i hverandre dette året. <3 Odin har vært heldig med faren sin!

Nedtrappingen av respiratoren ++

Det ble noen hektiske dager på St. Olavs. På tirsdag la Steinar og jeg oss  kl. 21:15. Utslitte. Men nå skal jeg forsøke å oppdatere litt.

Vi fikk veldig gode nyheter angående lungene og pusten. De tok blodprøver tirsdag morgen, der alle verdiene var godt innenfor normalen. Blodprøvene viser hvor mye co2 Odin har i blodet, som igjen viser hvor god utlufting han har – altså hvor godt han puster. Og med en co2 godt innenfor referanseverdiene er det rom for å gi mindre pustehjelp. Så da trappet legen ned på topptrykket på respiratoren. Nå har Odin 15 (17 før) over 8 på dagslangene og 13 (15 før) over 8 på fukteslangene. På tirsdagskvelden og onsdagsmorgen tok de nye blodprøver, som og var innenfor normalen. Så nedtrappingen på respiratoren gikk kjempebra! Nå vil de ha oss inn hver måned fremover, for å trappe videre ned på respiratoren. Når Odin ikke lenger har topptrykket, bare 8 i trykk – skal vi til Rikshospitalet for å se om de også kan trappe ned på bunntrykket. Bunntrykket er nå på 8 fordi bronkien til venstre lunge klapper sammen uten. Men på Rikshospitalet kan de ta en bronkoskopi (kamera ned i lungene) for å se om bronkien har blitt sterk nok til å holde seg oppe uten trykk fra respiratoren. Hvis den har blitt så sterk kan Odin trappes av respirator og dekanyleres (ta bort trakeostomien). Vi føler endelig at vi har fått en fremdriftsplan for å få Odin av respirator. Det er fantastiske nyheter! Det er de beste nyhetene vi kunne få nå.

Kardiologen tok ny ekko av hjertet, og der var det intet nytt. Høyre side av hjertet er forstørret og blodåren (pulmonal arterien) fra hjertet til lungene er stor – men dette er følgefeil etter han hadde høyt lungetrykk. Så vi håper størrelsen gradvis vil normalisere seg. Men fordi alt er stabilt og Odin er i så god form ønsker ikke kardiologene på Rikshospitalet å gjøre noe med hullet (ASD) i hjertet nå. Det kan vente til Odin blir større. Dette er også gode nyheter.

Ellers har vi i løpet av tiden på St. Olavs snakket med ernæringsfysiolog og ergoterapeut – og begge er veldig fornøyd med spisingen til Odin. Vi kommer til å fortsette som vi har gjort, men gradvis trappe ned sondemat på natt. Forhåpentligvis vil Odin spise mer på dagtid hvis han får mindre mat på natt. Vi har og fått smaksprøver av ulike næringsdrikker for barn (fra 1 år), så kanskje de faller i smak. Målet er å bli kvitt knappen på magen, men først må Odin få i seg all næring og væske selv.

På dette besøket snakket vi med foreldrene til to andre barn med trakeostomi. Det er godt å snakke med andre i lignende situasjon. I tillegg har vi vært mange turer innom Nyfødt Intensiv – og truffet så mange gode, gamle kjente. Og vi var innom Nasjonalt senter for fostermedisin for å hilse på legen som fulgte oss i svangerskapet. Vi har hatt besøk av familie, og vi har vært på besøk hos venner. Odin fikk blant annet hilse på hund for første gang. Det var artig. Og på tirsdag var vi på musikkstund på førskolen, og Odin fikk spille gitar.

I går kjørte vi hjem UTEN ekstra stopp. Det er første gang vi har kjørt så langt i ett strekk med Odin. Han har akkurat fått ny bilstol, så kanskje det hjalp litt og. I tillegg ble det mye fantorangen og drømmehagen på iPaden. Fantorangen fungerte forresten kjempebra som avledning for blodprøvetaking.

Back in T-town.

Vi er tilbake på St. Olavs for ny hjerte/lunge-kontroll. I dag er det akkurat 1 år siden Steinar og jeg flyttet hit før Odins ankomst. Legene ville ha oss i byen uken før keisersnittet. Det er rart å tenke på. Nå er vi slitne i både kropp og sinn.

Reisa gikk fint. Vi har hilst på flere gamle kjente, og det er så hyggelig. Odin sover på fleremannsrom, så der er det litt trangt + mye forstyrrelser.

Toes ++

Her ligger jeg og bare er.
Smaker litt på mine tær.
Deilig runde, varme, myke.
Fine å gripe, holde, stryke.

– Se! Go’boken

I kveld oppdaget Odin at han klarer å spise på tærne sine. Og de smakte tydeligvis godt, for han holdte på ei god stund. Hehe.

Steinar kom hjem sent onsdag, og siden det har dagene bare sust av sted. Det var gjensynsglede mellom far og sønn, selv om det tok litt lenger tid for Odin enn for pappan. Det har vært mye kos og lek de siste dagene. Det var veldig godt at Steinar endelig kom hjem. Vi har savnet han. På fredag dro vi inn til sentrum for litt handling og lunsj på kafé. Og i dag var en skikkelig dritdag, sånn værmessig. Derfor tok vi en impulsetur til Oppdal for å besøke gode venner, og Odins gode kompis. Samtidig fikk vi litt ekstra trening på å kjøre bil, og det å strekke grensene for hvor langt hjemmefra vi kan/tør reise. Turen gikk veldig fint! På vei tilbake trodde vi nesten at Odin ville sovne i bilen, men han ombestemte seg i siste øyeblikk. Den nye favoritten i bilen er å se Fantorangen på iPaden.

Forresten, nå går spisinga så det suser. De siste dagene har Odin vært så flink! Vi har ikke ettersondet noe på dagtid. Han spiser helst grøt eller sånne smoothie-poser. Posene sluker han nesten. Suger i seg innholdet på null komma niks! Så nå har jeg gått til innkjøp av gjenbrukbare poser – hurra!

Men nå et det barnenatta, og Steinar og jeg skal spise thai-pizza! Så hasta la vista!

Impatient.

I det siste har noe endret seg. Og det er litt rart, for ingenting har egentlig endret seg – og det er kanskje det som er problemet. Det er som om jeg nettopp nå forsto at dette er livet, dette er livet vårt. Jeg tror kanskje jeg gjemt meg bak tanken om at dette er veldig midlertidig, og at trakeostomi, sjekklister, sondemat, hjemmesykepleie og og og.. snart ville være over. Det siste året har vært unntakstilstand, der ingenting har vært som normalt. Men nå som Steinar er tilbake på jobb, har liksom min “normale” permisjon begynt. Også er den ikke normal. Alle som jobber her er flinke, hyggelige og arbeidsomme. Og slik situasjonen er nå er vi avhengige av dem, og vi har gjort oss avhengige av dem. Det kommer til å bli en overgang når vi selv skal stå opp med Odin kl. 5, eller at vi ikke kan sette oss på kjøkkenet å spise i fred samtidig som Odin leker på stua. Men det jeg prøver å si er at det har gått opp for meg nå at det kanskje skal være slik fremover – i måneder eller år. At Odin har alt ekstrautstyret sitt, og at vi derfor må forholde oss til både folk, utstyr, lister… i lang tid fremover. Og jeg kjenner jeg mister litt motet. I måneder nå har vi vært veldig positive. Men etter 9 måneder på sykehus er det ikke rart at vi var litt positive når vi endelig fikk komme hjem. Men nå har denne utrolige gleden av å være hjemme gitt seg litt. Og det synker inn over meg at dette er livet vårt nå.. Utstyr, lister, prosedyrer og hjemmesykepleien utgjør en veldig stor del av dagen vår. Og jeg blir så misunnelig på alle dere som kan løfte opp barnet deres å gå til naborommet. Eller som kan legge barnet i senga, og stole på at når det våkner så vil dere bli vekt. Og jeg er misunnelig på alle dere som får trillende, nydelig barnelatter fra småtrollene deres. Odin smiler og ler, men det er aldri lyd. 

I tillegg blir det stadig mer utfordrende med Odin og slangene. Odin er mer aktiv, og både ruller og jobber for å komme seg opp og frem. Det vil bli vanskelig, mildt sagt, å følge han med respiratorslangene hele tiden. De lengste slangene er 1,8 meter – og det finnes ikke lengre. Og nå som vi har hatt besøk av andre jevnaldrende ser jeg hvor utfordrende det vil bli å holde andre barn fra å dra i slangene, eller kanskje Odin selv. Da trenger han ikke bare konstant overvåking, men vi må sitte i en armlengdes avstand hele tiden. Jeg trodde ikke han ville ha respirator samtidig som han skal lære seg å gå…

…uff, dette ble et klageinnlegg. Men jeg føler meg litt motløs om dagen. Jeg begynner å bli utålmodig. Du kan klare ganske mye når du vet det er for en periode, f.eks. hardkjør på jobb, kolikkbarn mm. Men det tar på å ikke vite hvor lenge Odin må ha trakeostomien. Neste uke er vi på St. Olavs, og jeg håper de har noen svar til oss. Selv om jeg av erfaring vet at det er lite sannsynlig. Jeg er glad Steinar kommer hjem i morgen, for nå er jeg sliten. Kjenner meg utslitt. Har egentlig mest lyst til å legge meg, så kanskje det er det jeg skal gjøre. 

(Ps. Vi har det fint. Odin har spist masse i dag, ny rekord tror jeg. Vi har vært på to trilleturer og et middagsbesøk. Vi leker, koser og har det godt. Odin har fått dilla på Fantorangen sanger. Så barnetv er helt oppslukende – hehe). 

Waiting for dad.

Det er lite nytt som skjer her om dagen. Vi har rolige og gode dager. Men vi gleder oss veldig til pappa Steinar kommer hjem. Tiden har gått ganske fort, og plutselig er det bare noen dager igjen. De siste dagene har vi hatt besøk av flere småtroll og mammane deres. Det har vært stas for både Odin og meg. Det er fint å se Odin i samspill med jevnaldrende, og det er godt for oss voksne å skravle litt.

Om ei uke drar vi på ny kontroll på St. Olavs. Vi gleder oss til å vise fram en frisk og fjong Odinsen. Vi blir i Trondheim fra mandag til onsdag, og Odin blir innlagt på Barn Intensiv. Ekko, røntgen og blodprøver står i hvert fall på programmet, så får vi se hva mer.

Vertical!

I dag reiste Odin seg for første gang! Hurra 😀 Fra sittende på rumpa, til å stå på knær og så helt opp på strake ben. I sofaen, så han støttet seg på ryggen.

08.09.2015

Alt er fint her hjemme! Odin, jeg og hjemmesykepleieren er ute en tur hver dag. Det er godt med frisk luft, selv om det bare blir 15-60 minutter per dag. Han sitter fint i vogna, og er så nysgjerrig at jeg lurer på om han skal falle ut fordi han av og til lener seg så langt over kanten for å se. Det gjelder forøvrig i tripp-trapp stolen og. Vi må kjøpe seler, for nå står han mer enn han sitter i stolen. Og når han er ferdig å stå så slenger han seg bak i stolen igjen.. både jeg og pleierene blir litt stressa til tider. Phju..

Han prater mye om dagene, og det kommer både “nam nam”, og “hei” – selv om det virker veldig tilfeldig enda. Men nå har han begynt å “rope” når han vil noe, eller vil ha noe. Så han har begynt å kommunisere med stemmen sin. Det er fantastisk godt. På torsdag kommer to logopeder fra PPT innom for første gang. Det blir spennende å se hva de sier, og om de mener han må ha spesiell oppfølging i forhold til stemmen og lyder.

Vi snakker med Steinar på facetime to ganger om dagen. Steinar jobber 12 timers nattevakter, så vi snakker sammen på morran – før Steinar skal sove, og på ettermiddag – før Odin skal sove. Odin er bare sånn middels interessert i facetime, men han syns det er artig når Steinar leker borte – titt titt. I dag har Steinar vært borte i ei uke, og nå er det bare litt over ei uke til han er hjemme igjen. Vi gleder oss!

I forhold til trakeostomien er det veldig lite jobb for tiden. Vi gir 1-3 inhalasjoner i døgnet, og suger 1-2 ganger i døgnet. Det er deilig. Han ligger og ganske mange timer på dagslangene (uten fukter) hver dag. 

Odin sover godt, og lenge. Natta hans varer fra ca 18/19 til 05/06. Det er fort 11 timers sammenhengende søvn. Til gjengjeld sover han lite på dagtid. Ofte holder det med en dupp på formiddagen, så er han våken i 8 timer sammenhengende før barnenatta. På ettermiddagen blir han grinete, men han vil ikke sove mer. Tre ettermiddager på rad har han fått se Drømmehagen på tv. Eller, det er det samme youtube-klippet hver ettermiddag. De første dagene var han sånn middels interessert, og styra med andre ting samtidig. I går satt han bom stille på fanget mitt hele klippet (ca 12 min).

Hjemmesykepleien går det veldig bra med. Det er tre skift i løpet av døgnet, dagvakt (07-15:15), ettermiddagsvakt (15-22:15) og nattevakt (22-07:15). Vi begynner å få en flyt på dagen, og de vet hva de skal gjøre. Men det er intenst å ha folk i huset hele tiden, så jeg blir sliten. Flere ganger i løpet av dagen trekker jeg meg litt tilbake, så de er med Odin. Og på kvelden er fritiden min, og den kommer veldig godt med. 

Jeg er usikker på om jeg fremstiller alt som veldig rosenrødt her på bloggen. Og det er vel fordi ting er bra. Men det er krevende å ha en sønn med trakeostomi og respirator. Jeg skulle ønske jeg kunne gå på tur med Odin i bæreselen, uten å ha respiratoren på ryggen. Jeg skulle ønske vi kunne dra på besøk, og overnatte hos folk. Jeg skulle ønske vi kunne høre Odins latter. Jeg skulle ønske vi kunne sove med Odin ved siden av oss. Men ting tatt i betrakning – vi har det veldig fint. Odin er ei sjarmerende sol, vi er ute daglig, hjemmesykepleierene er hyggelige og hjelpsomme – og vi føler oss trygge. Vi har mye å være glad for. <3 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top