Impatient.

I det siste har noe endret seg. Og det er litt rart, for ingenting har egentlig endret seg – og det er kanskje det som er problemet. Det er som om jeg nettopp nå forsto at dette er livet, dette er livet vårt. Jeg tror kanskje jeg gjemt meg bak tanken om at dette er veldig midlertidig, og at trakeostomi, sjekklister, sondemat, hjemmesykepleie og og og.. snart ville være over. Det siste året har vært unntakstilstand, der ingenting har vært som normalt. Men nå som Steinar er tilbake på jobb, har liksom min “normale” permisjon begynt. Også er den ikke normal. Alle som jobber her er flinke, hyggelige og arbeidsomme. Og slik situasjonen er nå er vi avhengige av dem, og vi har gjort oss avhengige av dem. Det kommer til å bli en overgang når vi selv skal stå opp med Odin kl. 5, eller at vi ikke kan sette oss på kjøkkenet å spise i fred samtidig som Odin leker på stua. Men det jeg prøver å si er at det har gått opp for meg nå at det kanskje skal være slik fremover – i måneder eller år. At Odin har alt ekstrautstyret sitt, og at vi derfor må forholde oss til både folk, utstyr, lister… i lang tid fremover. Og jeg kjenner jeg mister litt motet. I måneder nå har vi vært veldig positive. Men etter 9 måneder på sykehus er det ikke rart at vi var litt positive når vi endelig fikk komme hjem. Men nå har denne utrolige gleden av å være hjemme gitt seg litt. Og det synker inn over meg at dette er livet vårt nå.. Utstyr, lister, prosedyrer og hjemmesykepleien utgjør en veldig stor del av dagen vår. Og jeg blir så misunnelig på alle dere som kan løfte opp barnet deres å gå til naborommet. Eller som kan legge barnet i senga, og stole på at når det våkner så vil dere bli vekt. Og jeg er misunnelig på alle dere som får trillende, nydelig barnelatter fra småtrollene deres. Odin smiler og ler, men det er aldri lyd. 

I tillegg blir det stadig mer utfordrende med Odin og slangene. Odin er mer aktiv, og både ruller og jobber for å komme seg opp og frem. Det vil bli vanskelig, mildt sagt, å følge han med respiratorslangene hele tiden. De lengste slangene er 1,8 meter – og det finnes ikke lengre. Og nå som vi har hatt besøk av andre jevnaldrende ser jeg hvor utfordrende det vil bli å holde andre barn fra å dra i slangene, eller kanskje Odin selv. Da trenger han ikke bare konstant overvåking, men vi må sitte i en armlengdes avstand hele tiden. Jeg trodde ikke han ville ha respirator samtidig som han skal lære seg å gå…

…uff, dette ble et klageinnlegg. Men jeg føler meg litt motløs om dagen. Jeg begynner å bli utålmodig. Du kan klare ganske mye når du vet det er for en periode, f.eks. hardkjør på jobb, kolikkbarn mm. Men det tar på å ikke vite hvor lenge Odin må ha trakeostomien. Neste uke er vi på St. Olavs, og jeg håper de har noen svar til oss. Selv om jeg av erfaring vet at det er lite sannsynlig. Jeg er glad Steinar kommer hjem i morgen, for nå er jeg sliten. Kjenner meg utslitt. Har egentlig mest lyst til å legge meg, så kanskje det er det jeg skal gjøre. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

(Ps. Vi har det fint. Odin har spist masse i dag, ny rekord tror jeg. Vi har vært på to trilleturer og et middagsbesøk. Vi leker, koser og har det godt. Odin har fått dilla på Fantorangen sanger. Så barnetv er helt oppslukende – hehe).