Mandag 2. november drar vi på ny kontroll på St. Olavs. Denne gangen blir det bare ei natt, så det blir nok mer hektisk enn tidligere. Planen er å trappe ytterligere ned på respiratoren. Så det blir nok blodprøver ved ankomst på mandag, nedtrapping, og en ny runde blodprøver på tirsdag. Nå er trykkene 13 over 8 (med fukting) og 15 over 8 (dagslangene). Etter neste mandag håper vi trykkene er nede på 11 over 8 og 13 over 8.
Maten er litt bob-bob. Det går relativt greit å få Odin opp i en tilstrekkelig mengde kalorier per døgn, der han spiser ca 500-600 kcal selv – og får sondet 250 kcal på natten. Han vil helst spise smoothie. Grøt og middag er mindre populært. Brødskive har jeg sluttet å tilby. Så spisingen går fint, men det kommer så mye mat i retur. 1-2 ganger per døgn kaster han opp alt han har i magen. Og det kan være tidlig på dagen, sent på dagen, under et måltid, i mellom to måltid, etter han har spist mye, etter han har spist lite, når han hoster, når han sitter i ro osv osv osv. Jeg klarer ikke å finne et mønster. Men det er fryktelig kjedelig, og det fører til mye klesvask.
Utviklingen går så det suser. Nå setter han seg opp selv, krabber seg fremover, reiser seg hvis han har noe å stå ved, flytter seg forsiktig langs ting (f.eks. et bord) og setter seg forsiktig ned. Det er en fryd å se han, og han er så fornøyd med seg selv. Respiratorslangene er bare 1,8 m – så de er stadig for korte. Finmotorikken får og god trening, for han er veldig interessert i å sette lokk på ting (flaske, smoothiepose osv), og å stable ringer på stabletårnet sitt. Pinsettgrepet er ikke helt på plass enda, så å spise bittesmå maispuffer er utfordrende.
Lyder og språk – sist torsdag hadde vi besøk av to logopeder fra PPT. De ble mektig imponert, for de forventet å finne et gutt uten lyd. Det samme trodde Steinar og jeg da Odin fikk trakeostomien i vinter, at vi ikke kom til å få høre han. Men han prater, roper og synger. Jeg opplever det ikke som at han sier beviste ord, men han lager mange fine lyder. Han sier blant annet nom, nom, nom når han spiser. Han sier også: hei, nei, jei, mamama, papa, dada.. Og det er helt tydelig at han kommuniserer med stemmen. Det er så fint å høre han. Selv om det til tider er utfordrende å føre en samtale med en annen voksen, for Odin roper så fælt. Hehe.
På onsdag kommer Steinar hjem fra Nordsjøen. Det blir veldig godt å få samlet familien igjen. Han jobber mye, og vi har hektiske dager selv, så det blir lite tid til å prate sammen så lenge han er på jobb. Det går fremdeles veldig bra med hjemmesykepleien, men det er intenst å ha folk her hele tiden. Heldigvis er det få personer å forholde seg til, så det er trygt for både Odin og meg. I tillegg har vi en god tone og flyt med alle som jobber her, noe som er svært viktig. Men det er rart at de er de siste jeg snakker med om kvelden, og de første jeg snakker med om morgenen. Hvis jeg våkner og må på do på natten kikker jeg alltid på klokka for å vite om det er tid for at de skal ut å skifte maten til Odin. Jeg orker ikke treffe på folk i gangen i huset mitt, midt på natta. Så jeg har sittet på sengekanten og ventet til jeg hører de er tilbake på Odins rom, før jeg har tuslet ut i gangen. Vi er veldig takknemlige for all den gode hjelpen vi får, men vi gleder oss veldig til vi ikke lenger trenger hjelp!
Til sist vil jeg dele videoen av Odins første år. Jeg la den ut for en måned siden, men kvaliteten var så dårlig. Om noen er interessert er det mulig å se den her. Om dere vil se den i fullskjerm må dere se den på youtube.
Nydelig video! 💖😙