I februar har Odin hatt trakeostomien i 4 år. Det er veldig, veldig mye lenger enn vi noen gang hadde sett for oss. Jeg husker vi spurte legene hvor langvarig det ville bli, og de sa minimum et halv år. Og der og da innstilte vi oss på 6 måneder. Så ble det forskjøvet til et år. Og så litt lengre, og litt lengre. Om halvannen måned er det 4 år. Og vi vet at neste vurdering av Odins behov for trakeostomi vil bli i 2020. Altså vil han ha traken i minimum 5 år.
På det tidspunktet Odin fikk trak, var det det eneste riktige for han. I måneder hadde han strevd med pusten, og fordi han måtte få store doser medisiner for å akseptere tuben fra respiratoren lå han neddopet og nesten lenket til sengen. Etter han fikk trakeostomien kunne de begynne på den viktige nedtrappingen av morfin og midazolam, som skulle pågå i 4 måneder på grunn av Odins abstinensproblematikk. Gradvis så vi at Odin våknet og utviklet seg. Og når trakestomien var et par uker gammel var hullet i halsen grodd til en fin kanal, hvilket gjorde at vi i mye større grad kunne løfte rundt på Odin selv. Vi gikk fra å være fem voksne for å løfte han ut av kuvøsa, til å kunne gjøre det selv.
Og traken som i begynnelsen var så skummel at vi ikke kunne forstå at dette var noe vi skulle kunne klare, har nå blitt en helt naturlig del av vår hverdag. Og av Odins og vårt liv. Men.. og nå kommer det jeg egentlig ville skrive dette innlegget om.. Odin har begynt å protestere. I stadig større grad viser han at han ikke vil ha trak, og i hvert fall ikke vil være tilkoblet respiratoren. Vi har alltid skrytt veldig av at Odin takler dette så godt, og at det er jo alt han har vært vant med. Men etter som han blir større blir han mer bevist på forskjellen på han og andre. Han kan si ting som at han ikke vil ha trak. At han vil ha sånn hals som meg (uten hull). At vi skal ta ut kanylen. Og han tøyer grensene for tiden han er på nese. Spesielt når han er med andre barn, eller tullete familiemedlem, maser han om å være på kunstig nese. Og han vil ikke tilbake på slangen. Kjenner at vi må begynne å bruke litt list – for at ikke slangen skal oppleves som en straff. Eks. Odin, Tuva og et eller flere barn til leker seg. Odin er på kunstig nese og løper rundt med de andre. Men så er det på tide at han skal tilbake på respiratorslangen igjen. Og da bør trolig ikke det gjøres ved at vi sier: Odin, nå er det tid for å ha på slangen igjen. For å så koble han til respiratoren mens de andre barna fortsetter å løpe rundt. Da bør vi først legge opp til en roligere aktivitet for alle sammen – for å så koble Odin på slangene igjen da han likevel er relativt rolig.
Jeg kjenner at jeg syns våren 2020 er alt for langt unna. Etter bronkoskopi på Rikshospitalet i september kjente jeg at legens ord veide tungt. Og at vi selvsagt må høre på deres vurderinger. At Odin har det best med trak. Og at han har det best om han er så mye som mulig tilkoblet respiratoren. Nå er det 4 måneder siden kontrollen på Riksen, og jeg har allerede blitt utålmodig etter en ny sjekk. Jeg vil ikke at Odin skal måtte plages med trak og respirator – nå som han tydelig viser og sier at han ikke vil. (Føler jeg må nyansere bilde litt ved å si at Odin stort sett ikke bryr seg om traken, og ikke har noe ubehag eller smerter pga den. Og den er ikke sånn at han daglig klager over den, eller sier at han ikke vil ha den. Det er bare oftere nå enn tidligere).
Vel, dette ble litt tanker om trakeostomien. Jeg må si at jeg er spent på veien videre.