I dag er Odin vår 11 måneder! Han har endelig gått litt opp i vekt. På fredag veide 8,5 kg. Det er topp, Odinsen! Han blir mer og mer stødig i kroppen. Det er flott å se utviklingen hans. Fantastisk!
I dag har han vært litt rampete.. storgutt ja. Han blir mer og mer mobil, og i tillegg har han verdens lengste armer med lim på fingeren – så han når alt. I dag har han fått tak i en papirdispenser inkl. masse tørkepapir. Så bekket han en vannkopp utover trillebordet sitt. Bøllefrø!
Odin er sola vår. I dag har vi vært på ny tur, til Aaramsvatnet. Og som vanlig storkoser han seg i selen. Over helga reiser Steinar på jobb, og jeg er spent. Det blir nok lite turer på Odin og meg da. Så vi må ut nå som vi kan! Steinar er borte på jobb i to uker, men så er han heldigvis hjemme i en måned etterpå. Når han kommer hjem blir det kontroll på St. Olavs, og 1 årsdag!
I dag rullet Odin fra rygg til mage – så tilbake til rygg! Helt alene! For første gang! Hurra!
I etterkant av gårsdagens episode har jeg gjort meg mange tanker. Og jeg har snakket med mange. Ut på dagen i går ringte nattevakta, for hun hadde og behov for å snakke. Over helga skal vi ta en ordentlig prat. I går ringte jeg til Barn Intensiv, og der fikk jeg snakket med en av de var kontakt til Odin. I tillegg snakket jeg med koordinatoren i hjemmesykepleien. Og jeg har snakket mye med den nærmeste familie. Til og med Odin har jeg snakket med – selv han ikke kom med dype kommentarer i retur. Hehe. Min første refleksjon etter gårsdagen er derfor – snakk om det som er vanskelig! Det å sette ord på ting gjør at tankene ikke bare kverner rundt i eget hode. Sånn sett hjalp nok blogginnlegget jeg skrev i går og.
Etter det som skjedde har jeg prøvd å tenke igjennom hva som var verst med situasjonen. Det verste var at jeg følte meg så hjelpesløs og usikker. Vi har prosedyreperm med oversikt over hva som skal gjøres i akuttsituasjoner, og den oversikten henger på veggen på rommet til Odin. Jeg har lest den så mange ganger. Likevel kjentes det ut som om jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre. Vi har forsøkt å forberede oss på en akuttsituasjon, men ingenting kunne forberede meg på dette. Jeg føler ikke jeg hadde kontroll. Hodet mitt var så kaotisk. Det er ikke så lett å tenke klart når sønnen din ligger der blå og slapp. I ettertid tror jeg likevel vi handlet riktig, og derfor må jo forberedelsene ha hjulpet likevel. Men der og da kjentes det så uoverkommelig, og jeg var så fylt med redsel og usikkerhet. Og selvsagt har vi allerede gjort oss tanker om hva kunne gjort annerledes for å løst situasjonen enda bedre. Stikkordet er kommunikasjon.
Etter en akuttsituasjon kommer det etterdønninger. Mine har kommet i tre former. Jeg ser for meg Odin slik han var. Jeg kjenner følelsen av rådvillhet og frykt. Og i går kveld, når jeg la meg i senga, lå jeg bare å ventet på at akuttalarmen skulle ringe igjen. Jeg følte kroppen lå i beredskap – klar for å sprette opp hvis alarmen skulle ringe.
Heldigvis har dagen i dag vært en nydelig dag. Odin har vært i strålende humør stort sett hele tiden. I går lærte han å vinke, og i dag har han rullet helt over fra rygg til mage – og fra mage til rygg! Fremgangen fortsetter! Og i dag har vi vært hjemme i 2 måneder – hurra for oss!
I dag startet dagen på verst tenkelige måte. Steinar våknet av at Odin gråt. Klokka var 06:22. Allerede der burde vi skjønt at noe var skikkelig galt, for vi hører egentlig ikke når Odin gråter. Odin lager lyd når han prater, men ikke når han skriker. Steinar sto opp, og jeg ble liggende i senga. Jeg vurderte å stå opp, men jeg tenkte at det burde vel være nok med en av oss. Nattevakta har ikke vært her hele sommeren, så jeg tenkte kanskje Odin var urolig fordi hun var ukjent for han. Der jeg lå, trøtt og nyvåknet, rakk jeg å irritere meg over at Steinar brukte så lang tid på å kle på seg. Jeg tenkte at jeg burde stått opp, slengt morgenkåpa rundt meg, og vært inne for å trøstet Odin. Men det var hans dag, og han var nesten på vei ut døra. Når han gikk ble jeg liggende å lytte. Så ringte alarmen. Akuttalarmen. Det er en høy, intens piping – etterfulgt av en stemme som sier “KOM NÅ!”. Jeg er oppe av senga, har morgenkåpa rundt meg og er ut døra i rekordfart. Jeg rekker å tenke at jeg tror det må være en feil, for jeg kan ikke skjønne hva som kan stå på. Jeg regner med Steinar eller nattevakta har kommet borti knappen med en feil. Men når jeg kommer inn og ser Odin forstår jeg at dette er ekte. Dette er en akuttsituasjon. Odin er blek og blålig i ansiktet. Han gråter utrøstelig. Han strever tydelig med pusten. Steinar og jeg står på hver vår side av sengen, jeg tror ikke vi kommuniserer. Det burde vi gjort. Jeg sjekker om og hva oksygenet står på, og skrur opp. I det jeg skrur opp syns jeg at det kommer en veldig suselyd, så jeg lurer på om det er noe galt i koblingene mellom oksygenkolben og respiratoren, enten med slangen eller med inlet adapteren (en liten kobling bak på respiratoren). Samtidig skrur jeg av suget, som står og suser etter Steinar og nattevakta nettopp hadde sugd. De hadde ikke fått opp noe, og Steinar stusset på at det virket så tørt. Jeg skrur av suget for å høre om det kan være lekkasje på slangene, og jeg får for meg at Steinar sjekker om kanylen ligger i stoma (altså om traken står i trakeostomien). Jeg finner ingen lekkasje på slangene, men stusser fremdeles over suselyden fra oksygenslangen. Steinar går på stua for å hente slangen fra den andre respiratoren, og susingen blir lavere. Altså var det en lekkasje på oksygenslangen. Odin er fortsatt i dårlig forfatning, og jeg forsøker å trøste. Jeg løfter han opp, og han er slapp og ekkel i kroppen. Så må jeg sjekke at kanylen ligger i stoma. Jeg legger han ned og løfter på splittkompressen, og der ligger kanylen – på utsiden av halsen hans. Jeg informerer Steinar, og han er raskt på plass på den andre siden av sengen. Jeg tar saksa, som alltid henger i hodeenden av senga, for å klippe av nakkebåndet, men syns ikke jeg kommer til under båndet. Odin strekker hodet bakover, og halsen hans ligger tett inntil nakkebåndet. I stede løsner vi borrelåsene på hver side, for de var enkle å få tak på. Jeg tar den gamle kanylen og kobler fra respiratorslangene. Steinar tar den nye kanylen, som henger i en steril hanske i hodeenden av senga. Jeg syns han bruker lang tid på å få den ut av hansken. Jeg forsøker å holde stoma åpen med to fingre, ved å sprike. Hånda mi er helt skjelven og rar. Jeg registrerer ikke at han setter ned kanylen og tar ut mandrengen, men jeg setter på respiratorslangene, og endelig får Odin puste.
Vi fester nakkebåndet på nytt, og jeg løfter opp Odin. Han er fortsatt blek og slapp. Veldig slapp, og sløv. Jeg holder han tett inntil meg, og jeg gråter. Jeg var så redd. Steinar stiller seg inntil oss. Det er godt. Jeg får ikke kontakt med Odin, og han åpner og lukker øynene. Flere ganger tror jeg at han sovner. Hele han er kaldsvett, og håret hans klistrer seg i panna hans. Klokka er 06:30. Jeg setter meg ned med Odin på arma. Steinar skrur ned på oksygenet etter som metninga tikker seg oppover. Det tar ikke så lang tid før han er tilbake på romluft, uten ekstra oksygen. Men han er fortsatt slapp. Etter 10-15 minutter begynner han å kvikne til. Først får vi blikkontakt, men allerede kort tid etterpå er han aktiv igjen. Han vil opp å stå. Han vil ta lampa som henger over stolen. Han smiler og ler, og er Odin. Roen senker seg. Alle puster letter ut, og føler at nå er alvoret over. Så snakker vi igjennom det som skjedde, nattevakta, Steinar og jeg. Vi forteller hva vi gjorde, hva vi tenkte og ikke minst – hva vi burde ha gjort. Her vil jeg bare snakke for meg, men 1) jeg burde ha skjønt noe da jeg hørte at Odin skrek. 2) Jeg burde ha spurt Steinar om kanylen sto i stoma, og ikke bare antatt. Heldigvis gikk det bra denne gangen, men jeg håper vi aldri opplever noe lignende igjen. Vi har vært igjennom mye fælt de siste 11 månedene, men denne episoden kommer høyt opp på verstinglisten. Det hele tok bare minutter, men det er lenge når det står på. I følge alarmloggen på pulsoksymeteret var han nede på 57% i metning, og hele metningsfallet varte i 3:44 minutt.
Vi vet ikke helt hvorfor kanylen falt ut. Nattevakten har prøvd å forklart hva som skjedde før vi kom inn på rommet, men vi klarer ikke helt å forstå hvordan den kan ha falt ut. Odin hadde dratt av barnesvivelen fra overgangskoblingen, og hun hadde satt de sammen igjen. Så hadde han gått opp i bru med hodet og bena, som han ofte gjør. Så hadde han hostet kraftig, og nattevakta hadde tatt han opp. Så begynte han å skrike.
Resten av dagen har Odin vært i fin form. Kanskje litt trøttere enn vanlig. Men det er forståelig. Etter det verste sjokket, og frykten hadde lagt seg følte jeg meg så uendelig sliten og trøtt. Jeg følte vi hadde hatt en lang dag, og det var bare en time siden jeg hadde våknet. Så det tærer på å være redd.
Gjennom tiden med denne bloggen har jeg fått et par kommentarer om at jeg burde skrevet bok. Og nå leker jeg litt med tanken. Uansett vil jeg lage en bok for egen skyld, slik at vi kan bevare minnene fra denne bloggen. Den har jo vært dagboka mi alle disse månedene. Men så leker jeg med tanken om å publisere. La verden, om noen er interessert, få et innblikk i vår reise. Steinar er positiv, og mener vi må vise andre at det kan gå bra. Mitt inntrykk er at bøker med alvorlig syke barn ender med død (jf. Regines bok, Idas dans, Englepappa). Det er nydelige bøker, men der det ikke ender godt. Vi har et behov for å spre optimismen, og å vise andre i samme situasjon at det kan gå så utrolig bra! Men så er jeg redd det bare er for å få tilfredsstilt et eksponeringsbehov, mine Five minutes of fame. At motivet mitt for å publisere ikke er hederlig liksom. Og jeg er redd for at ingen vil lese boken, utenom vår nærmeste familie og venner. Og jeg er mest redd for hva Odin kan komme til å tenke om boken når han blir eldre. Vil han bli eksponert i offentlighet? Eventuelt går det jo å anonymisere. Huff.. Jeg vet ikke. Måtte bare få tanken ut! Jeg skriver vel dette for å få innspill på hva dere rundt tenker om det.
I dag har Odin vært naken for første gang utenfor bade-/stellesituasjon. På sykehuset foregikk alle stell i seng, så der tok vi oss aldri tid til å la han ligge å lufte seg. Og etter vi kom hjem har vi liksom ikke tenkt på det. Men i dag var han naken på verandaen, og det var deilig. Han var veldig aktiv. Jeg tror han fikk bedre grep mot underlaget, for han holdt seg opp i mageleie, lenge. Og tilogmed bena var aktive. Ei herlig trimme- og koseøkt for hele familien. Det er rart hvordan vanlige babyting liksom har gått i glemmeboka til oss, for vi hadde så rare vaner på St. Olavs. Jaja, nå skal det bli bedre!
I tillegg lært Odin en ny ting i dag av venninna si. Vi hadde ei jevngammel jente på besøk, og hun stilte seg opp når hun satt i tripp-trappen. Det har Odin aldri gjort før. Men etter de dro i dag gjorde han det masse. Det er fint når han lærer av andre barn. På bildet til venstre sitter han, og til høyre står han. 😀
Nå om dagene øver vi oss på å være hjemme alene med Odin. For ikke lenge siden var tanken helt uutholdelig, aldri om jeg ville våge. Men nå kjennes det trygt. Vi øver oss litt litt, både i forhold til tid og avstand fra hjemmet. Foreløpig har det gått bare fint, og både Steinar og jeg har kommet oss ut litt ekstra. Tiden hjemmefra blir brukt til sosialisering og trening – to ting det har blitt lite av det siste året. I første omgang øver vi oss på å være alene hjemme, og så blir vi forhåpentligvis så trygge og pragmatiske at vi får han med oss ut alene. Tiden får vise.
Her er et par bilder fra Odin og jeg var hjemme alene i går. Jeg satt han i selen og tok respiratoren på ryggen, så fikk vi sannelig støvsugd, kokt egg og tømt oppvaskmaskina sammen. Det er mye nytt og fint å se for Odin. Og ekstra trening for mor.. hehe! Det siste bildet er av Odin og den litt for store shortsen hans. Plutselig lå den på gulvet. Huff, som jeg lo. Men nå får han mye kalorier i døgnet, så snart henger vel shortsen på. Om finværet holder like lenge da.
Her er bilder fra i går og i dag. Vårt nye familiemotto er: ut på tur, aldri sur. Når Odin får henge i selen er vi glade alle tre! De øverste bildene er fra en liten rundtur på Ålvundeid. De nederste et fra i dag. Vi var en ny tur opp i Innerdalen. Der er det så fint og godt. Vi traff masse kjentfolk, og høydepunktet var å treffe en pleier fra Nyfødt Intensiv. Det var både hyggelig og uventet.
Vil bare vise frem den flinke gutten vår. Med litt hjelp kan han både sitte selv, og han kan ligge på magen selv. Dette er store skritt for oss!
Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.
