Vi er endelig hjemme igjen etter et par lange dager. Det var mye, og tett program i Trondheim – for både liten og stor. Odin sovnet i senga si like etter vi kom hjem, og sov like gjerne i halvannen time. Det er en lang dupp til Odin å være. Bilturen hjem gikk bedre enn noen gang, så Odin begynner kanskje å bli litt vant til bilstol og kjøring. Yey!
I går skjedde det ting hele dagen, og jeg sovnet 21:30 – helt skutt. Dagen startet med blodprøver, som heldigvis var flotte. Derfor trappet de ned på respiratorinnstillingene, for Odin trenger mindre hjelp enn tidligere. Dobbelyey! Nå er trykkene 15/8 og 17/8. Vi er langt unna å bli kvitt respirator og trakeostomi, men det går i hvert fall riktig vei. I tillegg fant kardiologen og barnelegen ut at siden hjerte/lungene statusen er så fin (altså lungetrykket har gått ned) kan vi akseptere litt lavere saturasjon (oksygenmetning i blodet) til Odin. Det er bra, for da vil han svært sjeldent trenge ekstra oksygen.
Etter blodprøvene kom ernæringsfysiologen for å snakke med Steinar og meg. Vi hadde en lang samtale, der vi fikk mye tips og råd ang. mat og spising til Odin. Hun syns han er for slank, så hun vil at vi skal fete opp maten hans. Så nå skal Odin få mat med mye olje, smør, fløte, eggeplommer ++ alt annet godt. I tillegg skal Odin skifte sondeernæring til en sort med høyere kaloriinnhold. Den han har fått til nå har 1 kcal per ml, nå skal han få en med 1,2 kcal per ml. Hjertet og lungene til Odin krever mye energi, så han trenger mer kalorier enn jevnaldrende. Andre barn på hans alder skal ha ca 600 kcal per døgn. Frem til nå har Odin fått 750 kcal per døgn, og fra nå skal han ha 850 kcal. Ernæringsfysiologen har og regnet på vitaminer og mineraler og funnet ut at skal begynne med multivitaminer for å sikre opptaket.
Det var rett fra samtale til treningsøkt med fysioterapeuten. Hun var veldig imponert og fornøyd med utviklingen hans – trippelyey! I tillegg viste hun oss noen triks for å kunne lære han å sette seg opp selv, uten å først måtte ligge på magen. Odin er ikke glad i mageleie. Så vi gleder oss til å øve videre.
Musikkpedagogen, som hadde første tur innom jobb etter ferien, kom innom for å spille og synge litt. Det var veldig hyggelig, og Odin både spilte og sang med. Det var et kjærkomment gjensyn.
Etter det var det vanlig legevisitt med barnelegen på avdelingen. Vi fikk stille litt spørsmål, og hun fikk lekt litt med Odin. Hehe.
Kl. 13 var det røntgen, røntgen, røntgen. Først røntgen thorax, bilder av lungene til Odin. De ser like ut som før sommeren. Så var det svelgerøntgen, for å se om Odin svelger riktig. Legene var redde for at han kunne svelge vrangt, og få mat/drikke i lungene. Derfor har de vært litt restriktive i forhold til å gi Odin vann og slikt. Odin spiste grøt med kontrastvæske med stor apetitt, og de så ingen tegn til problemer! Hverken klinisk eller på bildene. Etterpå fikk han 40 ml kontrastvæske i sonden for å se etter refluks (mat som kommer opp spiserøret). Men det var det heller ingen tegn til! Så alt i alt veldig fornøyd med røntgenbildene – Kvadruppelyey! Og gjett hvor mange bilder de tok av Odin i går… 200 stk! All den strålinga.. jaja, det er bra vi får gode svar i hvert fall.
Så kom to sykepleiere fra en annen avdeling (Barn Kirurgen) for å se på området rundt Mickey-knappen til Odin. Han har litt villkjøtt, ekstra vev, rundt åpningen til knappen på magen. Det er kroppens måte å beskytte seg, den vil lukke hullet. Men de mente det ikke var et stort problem, og vi skal bare fortsette å smøre med steroidsalve hvis det blir verre. I tillegg skiftet de knapp til en mindre størrelse. Odin har fått mindre fett på magen siden de la inn knappen i mai, så den han hadde var for lang.
Deretter kom ei hyggelig dame for å stille litt spørsmål rundt trakeostomi. Hun arbeider med et prosjekt for å lage materiell (video, tekst, bilder…) om trakeostomi som kan brukes til opplæring. Hun innyndet seg ved å komme med gave til Odin, og det falt selvsagt i god jord. Hehe. Jeg snakket med henne i over en time, og det var forhåpentligvis en nyttig samtale. Jeg syns det er et veldig viktig arbeid! I tillegg fikk jeg mye ut av samtalen, for hun stilte spørsmål som gjorde at jeg måtte reflektere litt over våre opplevelser.
Etter en hektisk dag med mye program hadde hele familien behov for litt friskluft. Så da satt vi Odin i selen, og gikk en tur i sola. Dagens absolutte høydepunkt! <3
