Nedtrappingen av respiratoren ++

Det ble noen hektiske dager på St. Olavs. På tirsdag la Steinar og jeg oss kl. 21:15. Utslitte. Men nå skal jeg forsøke å oppdatere litt.

Vi fikk veldig gode nyheter angående lungene og pusten. De tok blodprøver tirsdag morgen, der alle verdiene var godt innenfor normalen. Blodprøvene viser hvor mye co2 Odin har i blodet, som igjen viser hvor god utlufting han har – altså hvor godt han puster. Og med en co2 godt innenfor referanseverdiene er det rom for å gi mindre pustehjelp. Så da trappet legen ned på topptrykket på respiratoren. Nå har Odin 15 (17 før) over 8 på dagslangene og 13 (15 før) over 8 på fukteslangene. På tirsdagskvelden og onsdagsmorgen tok de nye blodprøver, som og var innenfor normalen. Så nedtrappingen på respiratoren gikk kjempebra! Nå vil de ha oss inn hver måned fremover, for å trappe videre ned på respiratoren. Når Odin ikke lenger har topptrykket, bare 8 i trykk – skal vi til Rikshospitalet for å se om de også kan trappe ned på bunntrykket. Bunntrykket er nå på 8 fordi bronkien til venstre lunge klapper sammen uten. Men på Rikshospitalet kan de ta en bronkoskopi (kamera ned i lungene) for å se om bronkien har blitt sterk nok til å holde seg oppe uten trykk fra respiratoren. Hvis den har blitt så sterk kan Odin trappes av respirator og dekanyleres (ta bort trakeostomien). Vi føler endelig at vi har fått en fremdriftsplan for å få Odin av respirator. Det er fantastiske nyheter! Det er de beste nyhetene vi kunne få nå.

Kardiologen tok ny ekko av hjertet, og der var det intet nytt. Høyre side av hjertet er forstørret og blodåren (pulmonal arterien) fra hjertet til lungene er stor – men dette er følgefeil etter han hadde høyt lungetrykk. Så vi håper størrelsen gradvis vil normalisere seg. Men fordi alt er stabilt og Odin er i så god form ønsker ikke kardiologene på Rikshospitalet å gjøre noe med hullet (ASD) i hjertet nå. Det kan vente til Odin blir større. Dette er også gode nyheter.

Ellers har vi i løpet av tiden på St. Olavs snakket med ernæringsfysiolog og ergoterapeut – og begge er veldig fornøyd med spisingen til Odin. Vi kommer til å fortsette som vi har gjort, men gradvis trappe ned sondemat på natt. Forhåpentligvis vil Odin spise mer på dagtid hvis han får mindre mat på natt. Vi har og fått smaksprøver av ulike næringsdrikker for barn (fra 1 år), så kanskje de faller i smak. Målet er å bli kvitt knappen på magen, men først må Odin få i seg all næring og væske selv.

På dette besøket snakket vi med foreldrene til to andre barn med trakeostomi. Det er godt å snakke med andre i lignende situasjon. I tillegg har vi vært mange turer innom Nyfødt Intensiv – og truffet så mange gode, gamle kjente. Og vi var innom Nasjonalt senter for fostermedisin for å hilse på legen som fulgte oss i svangerskapet. Vi har hatt besøk av familie, og vi har vært på besøk hos venner. Odin fikk blant annet hilse på hund for første gang. Det var artig. Og på tirsdag var vi på musikkstund på førskolen, og Odin fikk spille gitar.

I går kjørte vi hjem UTEN ekstra stopp. Det er første gang vi har kjørt så langt i ett strekk med Odin. Han har akkurat fått ny bilstol, så kanskje det hjalp litt og. I tillegg ble det mye fantorangen og drømmehagen på iPaden. Fantorangen fungerte forresten kjempebra som avledning for blodprøvetaking.