Long time..

Nå er det lenge siden sist jeg har oppdatert her inne. Tiden har flydd de siste ukene. Altså, vi har vært litt opptatt fordi Steinar og jeg giftet oss på fredag. <3 Men kort tid etter forrige innlegg ble Odin mye bedre, og han – vi – hadde ei fin påske.

Torsdag 31. mars var vi på ny kontroll på St. Olavs. Der var det lite nytt, som i og for seg er godt nytt. Blodprøvene viste normale verdier, røntgenbildene av lungene viste ingen endring fra forrige bilde (august), og kardiologen mente at ASDen var lik i størrelse og kunne ikke finne målbart lungetrykk. Det at røntgenbildene ser like ut er litt skuffende, da vi føler at Odin er i så mye bedre form enn sist sommer. Men røntgen klarer ikke vise alt, og hos Odin er det trolig at hjertet lager en grå skygge over store deler av venstre lunge. Altså kan venstre lunge være mer luftholdig selv om røntgen ikke klarer å vise det. Barnelegen som lyttet med stetoskop på Odin sa at hun, for første gang, syns lungelydene fra høyre og venstre lunge hørtes like ut. Det er positivt. Kardiologen kunne ikke måle lungetrykk, for det finnes ingen lekkasje i hjertet som han kan måle. Det er i og for seg positivt, men de er flinke til å presisere at det ikke betyr at han ikke kan ha høyt lungetrykk. Det betyr bare at de ikke VET om han har høyt lungetrykk. Men at det er sannsynlig at han ikke har høyt lungetrykk, for hvis det hadde vært høyt så ville det blitt lekkasjer. Tidligere har kardiologene sagt at ASDen kan avventes til Odin blir eldre/større, så fremt den ikke påvirker formen hans nevneverdig. Nå vil kardiologen ved St. Olavs at de på Rikshospitalet skal gjøre en ny vurdering, da han er usikker på i hvor stor grad ASDen påvirker Odin. Blant annet har Odin ei forstørret lever, som tyder på mye blodgjennomstrømning, som igjen betyr at hjertet jobber hardt. I tillegg svetter Odin mye – og blir svært fort varm ved anstrengelser. Han har f.eks. aldri trengt dyne, til tross for at han har hatt soveromsvinduet oppe hele vinteren. Svetting og varmblodighet er symptomer på at hjertet jobber hardt.

Om bare 10 dager skal vi til Rikshospitalet og vi grugleder oss skikkelig. Mest gruer, tror jeg. Odin syns det var helt forferdelig de få timene vi var på St. Olavs nå på torsdag. Han gråt seg gjennom alle undersøkelser, og trodde nok at alt skulle gjøre fryktelig vondt. Det er vanskelig med en liten tass som forstår at noe skal skje, men som er så liten at han ikke forstår når vi forteller han at dette ikke gjør vondt/er farlig. Det er tøft å være foreldre når vi fysisk må holde han i ro for å få gjennomført de undersøkelsene han trenger, samtidig som han gråter av redsel. Det blir nok ikke noe bedre på Riksen, men der skal heldigvis en del av undersøkelsene gjøres i narkose.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

På lørdag, da vi kom hjem fra Trondheim, var ikke Odin helt i slag. Og dessverre er han dårlig enda. I starten trodde vi han bare var utslitt etter noen innholdsrike dager i Trondheim (sykehus + bryllupsfeiring), men det vedvarer fremdeles. Det er periodevis gjennom dagen og natten, der han har perioder der han er helt lik seg. Andre perioder gråter han mye, vil bare ligge og kose, spiser og drikker lite – og slimer, slimer, slimer. Vi suger og suger i trachen, og de siste dagene har vi også gitt en del inhalasjoner. Spesielt slimingen tar på. Nå virker det som om slimet er så tykt at det gir han pusteproblemer, så han gråter nesten panisk hvis vi bruker for lang tid på å få sugd bort slimet. Til vanlig er slimet i trachen til Odin nesten som hvitt skum, og det ligner på spytt. Nå ligner det mer på snørr, gult og ofte i skikkelig klyser. Kanylen hans har en indre diameter på 4 mm, så det skal ikke mye slim til før den er tett/delvis tett. Odin hoster mye, og hostingen igjen fører ofte til oppkast. Også blir han så sinnsykt sliten og medtatt etter en runde med mye hosting/sliming, så han har flere ganger de siste døgnene sluknet på fanget etter vi har fått bort slimet. Det skal jammen ikke være enkelt å være syk samtidig som man har en trakeostomi…