Innkallelse til Riksen

Det er en glede å kunne meddele at vi har fått innkallelse til Rikshospitalet. Etter å i januar få beskjed om at de først ville se på Odins lunger når det hadde gått et år siden sist vi var på Riksen, fikk vi en gledelig kontrabeskjed tidligere denne uka. Den opprinnelige beskjeden var at lungespesialisten, som følger Odin på Riksen, ikke trodde det kunne være så vesentlig bedring at det var hensiktsmessig å ta nye undersøkelser før det hadde gått et år, altså først i juni. Men denne beskjeden fikk vi før hun hadde sett på de siste prøvene og resultatene fra St. Olavs. Denne uken fikk vi plutselig innkalling til den 14. april. Flere måneder før forventet. Vi velger å tro at endringen av planen betyr at hun ble positivt overrasket over de siste resultatene fra St. Olavs, og at det betyr at det kan være vesentlig bedring fra i fjor.

Planen er at vi tre flyr nedover, med vanlig rutefly, på morgenen torsdag 14. april. På torsdag legges Odin inn, og han skal igjennom diverse prøver/undersøkelser. Vi vet ikke helt hvilke, men vi ser for oss at det blir blodprøver, røntgen av lungene og ekko (ultralyd av hjertet). Han skal ligge på barnepost, så vi slipper barneintensiven på Rikshospitalet igjen. Det er vi glad for, for vi har ikke spesielt gode minner derfra. På fredag skal han gjennom en bronkoskopi. Da legges han i narkose, og de går ned i luftveiene hans for å se. Legen kan se og undersøke luftveiene med et tynt fleksibelt rør med lys i enden. Det kan taes både bilder og film av luftveiene. Sist de tok bronkoskopi på Odin tok de også bronkografi – røntgen av luftveiene med kontrastvæske. Kanskje det gjør det denne gangen også. Selve undersøkelsen tar 5-20 minutter, men pga. narkosen vil det hele ta ca 30-60 minutter. Stort sett får barn reise hjem samme dag, så vi regner med vi er tilbake på Nordmøre ila fredagen. Men vi ble enige med Riksen om at de bestiller returbilletter til oss den dagen, siden det er usikkert hvor lang tid det vil ta før Odin er hjemreiseklar. Vi skal også få snakke med legen før hjemreise.

Jeg vet ikke helt hvordan undersøkelsen foregår, men jeg ser for meg at de skrur ned på trykket på respiratoren for å se om venstre bronkie (luftveien til venste lunge) klapper sammen uten lufttrykket. Grunnen til at Odin har trakeostomi og respirator nå er jo fordi denne bronkien klappet sammen uten trykket fra respiratoren. Målet, og håpet vårt, er at bronkien har blitt stivet av slik at den kan holde seg åpen også uten respiratoren. Om bronkien er stivet av vil vi forhåpentligvis kunne trappe videre ned på respiratoren, og denne nedtrappingen kan i såfall skje på to måter: 1 – videre nedtrapping av trykket på respiratoren (nå har han CPAP-trykk på 8), 2 – skifte mellom kunstig nese og respirator. Kunstig nese er et slags filter som settes på trakeostomi-åpningen. Før Odin kan bli kvitt trakeostomien må han kunne bruke kunstig nese hele døgnet. Den kunstige nesen gir ingen pustehjelp (oksygen eller trykk). Ut i fra det vi har forstått er det en svært gradvis prosess å venne et barn av respirator og over på kunstig nese, så det kan ta månedsvis. Vi vet heller ikke om han er klar for kunstig nese, men det vil forhåpentligvis bronkoskopien gi svar på.

Jeg grugleder meg veldig til vi skal til Riksen. Jeg gruer meg for reisen og oppholdet, for det vil nok medføre både ubehag og stress for Odin. Jeg gruer meg til å være tilbake på Riksen, for vi har så mange vonde minner derfra. Jeg grugleder meg til resultatet fra bronkoskopien. Selvsagt har vi et håp om at den vil vise at Odin har blitt bedre, og at den kan resultere i at han kan bli kvitt trakeostomien. Problemet er bare at med håp kommer også muligheten for skuffelse. Undersøkelsen kan også vise at bronkien fremdeles klapper sammen, og tidsperspektivet vårt kan endre seg dramatisk. Jeg er så redd for at vi skal få en beskjed om at de ikke vil se på Odin igjen på 1-2 år, og at han frem til da må leve med både trakeostomi og respirator. Poenget mitt er at vi aner ikke hva resultatet av bronkoskopien vil være. Selv om Odin er i strålende form nå, PÅ respirator, sier det lite om hvordan han eventuelt kunne klart seg uten.. Fredag 15. april blir nok en nervepirrende dag.

Forresten, førskommende mandag (14.03.) skal vi på ny kontroll på St. Olavs. Denne gangen blir det ikke nedtrapping av respiratoren, for det er det bare Riksen som kan gjøre nå. Men det blir røntgen av lungene hans, blodprøver, ekko (ultralyd av hjertet), samtale med logoped og videosamtale med hjemmerespiratorteamet og hjemmesykepleien. Og om ei uke skal jeg på siste planlagte ultralyd med lillesøster, på sykehuset i Kristiansund. Så det blir mye sykehus den neste måneden.

Ellers har vi gode dager. Odin er mye blid, og vil helst være i bevegelse. Nå går han heller enn å krabbe. Han liker å bevege seg mellom rom, og i rom der han ikke har pleid å være så mye før (f.eks. vårt soverom). Han går målbevist til både kjøleskap og tørrvareskap når han har lyst på noe godt. Han knasker på kjeks og andre godsaker. Han er skikkelig mamma- og pappadalt, og gråter lett hvis en av oss går ut av rommet. Han kan finne ulike leker/ting (f.eks. skoene sine) og kroppsdeler (f.eks. nese, munn, tær) på kommando, og går dit vi ber han (f.eks. badet). Han har og begynt å vise interesse for å peke i bøker, så nå kommer forhåpentligvis ordforrådet fort. Han sier fremdeles ikke så mange hørbare ord, men skravler gjerne. I dag var vi på første besøk i barnehagen. Vi var bare ute og hilste på litt barn og voksne. Odin syns det var skremmende med ca 20 smårollinger, og ville helst sitte på pappas trygge arm. Planen fremover er å dra innom barnehagen flere ganger i uka, etter som været tillater det. Vi begynner med tilvenning ute, da det blir mindre intenst enn innendørs. I tillegg er han mindre utsatt for smitte utendørs.