I går fikk vi et brev fra St. Olavs, med noen svar og en videre plan. Endelig har St. Olavs og Rikshospitalet samsnakket, og det virker som de har en felles tanke for den videre veien. Vi har jo lenge hatt ei formening om at dette ligger ann til å bli mer langvarig enn vi opprinnelig trodde, men det var likevel tøft å lese tilbakemeldingene svart på hvitt. “Han vil sannsynligvis trenge behandling enda noen år”. Altså respirator, trach, akuttutstyr, hjemmesykepleie ++ i flere år til. Det var rett og slett skikkelig gørr å få en slik tilbakemelding, selv om vi egentlig allerede hadde begynt å innstilt oss på det. Nå håper vi han er ferdig med trach før han begynner på skolen..
Lungelegen ved Riksen har konferert med eksperter utenlands, og Odin bør være tilkoblet respiratoren mest mulig kontinuerlig. Men fordi de og ser hensikten av at han er litt fri, uten slangene, får han fortsette med litt pauser på kunstig nese. Pausene fra respiratoren er svært kjærkomne, og Odin sier selv i fra at han vil på nese (kunstig nese). De siste ukene har Odin har kunstig nese 2×30 minutter i barnehagen, og tilbakemeldingene derfra er at han nyter frihetfølelsen. Vi er glade for at vi kan fortsette med pausene, men samtidig er det sårt å tenke på at dette kanskje er alt han kan få de neste årene. Det vil nok bli bare verre og verre å legge han tilbake på respiratoren etter pausene. Det er ingen plan om å trappe opp på pausene, for han skal ikke vennes av respiratoren. Pausene er bare for at han skal få være litt mer som andre barn, i korte perioder. Og dersom det blir for vanskelig for Odin å veksle mellom respirator og nese, altså at han blir motvillig til å være på respiratoren, må vi kutte ut pausene..
Planen videre:
- Odin skal fortsette med samme trykk på respiratoren, CPAP 8 cm H2O.
- Pauser på kunstig nese, 4×30 min. eller 3×45 min. daglig.
- Ved luftveisinfeksjoner og økt sliming bør han være på respiratoren kontinuerlig.
- CT thorax på St. Olavs i mai. Ev. kontroll før ved mistanke om f.eks. atelektaser (fortetninger/sammenfall i/av lungen)
- Årlig bronkoskopi ved Rikshospitalet
Så, sånn er situasjon nå – og fremover. Vi er jo vant, og Odin har det veldig fint. Men det er ikke helt sånn vi hadde håpet det skulle bli. Så vi er litt skuffet og lei oss for at dette er så mye mer omfattende og tidkrevende enn vi opprinnelig trodde. Men som sagt, Odin har det fint. Det ser dere på bildene fra gårsdagens lekestund på kunstig nese. Her er det klatring og hopping i sofaen.
