Last Christmas..

Etter månedsvis med glade, gode innlegg – så kommer nå et tilbakeblikk. Jeg føler meg litt nostalgisk om dagen, og det er ikke bare godt.. Samtidig som jeg tenker på, og skriver om, disse dagene i fjor syns jeg det er rart hvor mange detaljer jeg husker. Hvordan enkelte øyeblikk eller følelser sitter i kroppen enda – mens hele dager kan være helt utvisket. Det er så rart hva man husker, og ikke. Dette innlegget er basert på mine minner, støttet av Steinars innspill, bilder, blogginnlegg, legejournal og sykepleierjournal. Det blir derfor en blanding og fakta, følelser og min subjektive oppfattelse. Det blir nok og ganske rotete skrevet – for det er vanskelig å sorterte alt det som skjedde disse dagene.

Nå er det et år siden Odin ble kritisk syk. Etter nesten 2,5 måned med oppturer og nedturer valgte Steinar og jeg å dra hjem en tur, uten gutten vår. Det var rart å komme hjem, til et hus som var klargjort for en liten baby – samtidig som Odin lå igjen på sykehuset. Men vi trengte sårt en pause, og også i ettertid var vi glad vi hadde dratt. Odin var inne i en dårlig periode, og gråt mye. I sykepleierjournalen skrev de om høyfrekvent gråt, og en utrøstelig gutt. I uken før vi reiste hjem hadde Odins gråt runget i gangene ved Nyfødt Intensiv. I starten sammenlignet de den med kolikk, men så mente de at det måtte være noe mye verre. For å roe han ga de han morfin og kloralhydrat (smertestillende), som delvis hjalp. Barnekirurgen vurderte blant annet å gå inn i magen, for å se om det kunne være noe f.eks. i klem – selv om det ikke var mulig å se noe på ultralyd eller røntgen. Men fredag den 5. desember virket han roligere og bedre. Den formiddagen hadde han ligget mye på pappas bryst. Og når Steinar og jeg dro, ved vaktbyttet i 15-tiden, sov han i kuvøsa med pappas t-skjorte som koseklut. Men nå, når jeg ser tilbake på bilder fra den dagen, ser han så syk og pjusk ut at jeg får helt vondt. Under deler jeg det siste bildet jeg tok av Odin før vi dro, et av de der han ser ganske frisk ut. <3 

Steinar og jeg skulle hjem for å forberede Odins hjemkomst. Planen var at han skulle flytte hjem før jul. Den kommende fredagen, den 12. desember, skulle hjemmesykepleien fra kommunen komme oppover for å få opplæring i Highflow. Pustehjelpen Odin lå på het Highflow. Og nå skulle vi hjem for å gjøre klart litt i huset. Jeg brukte blant annet en del tid på å rydde vekk alle klærne han allerede hadde vokst ut av. I tillegg skulle vi hjem for å koble litt av. Det ble rødvin, hjemmelaget pizza og å ligge på sin egen sofa. Og på lørdag var vi på 2x bursdagsselskap og med masse familie. Det var godt, normalt – og samtidig feil å være borte fra Odin. Vi ringte jevnlig til St. Olavs for å få oppdatering. Den ene sykepleieren sendte i tillegg noen bilder på mms. Det var veldig kjærkomment. Dette bildet er av Odin klokken 10 lørdag 6. desember. Lite viste noen at bare 12 timer senere skulle situasjonen være en ganske annen. 

På kvelden den 6. desember satt Steinar og jeg i sofaen vår hjemme og så en julefilm (Elf). Klokken var rundt ni, og jeg ville ringe St. Olavs for å få ei oppdatering før vaktbytte. Jeg forventet å høre at alt var fint og rolig, men slik var det dessverre ikke. Tidlig på vakten hadde Odin vært i fin form, og han hadde til og med fått et bad. Det var det siste badet på 3-4 måneder. Men han vært urolig siden kl. 19, og nå hadde de tilkalt barnelege. De skulle ta blodprøver, og røntgen thorax (av lungene) – og ringe oss tilbake. Vi ventet nesten i en time på telefon. Vi var urolige, men avventende. Da de ringte tilbake fikk vi vite at Odin skulle intuberes og legges på respirator. Han var i meget dårlig form. Fra legejournalen leser jeg at Odin virket smertepåvirket, og hadde en vedvarende puls på over 200. Til tross for 100% o2 på Highflowen får de ikke tilstrekkelig metning. Røntgen viser økende fortetning av lungene. Blodprøvene viser pco2 på 15. De gir morfin og kloralhydrat, uten effekt. De valgte derfor å intubere. Den konvensjonelle respiratoren gir ikke tilstrekkelig effekt, og de legger han på Høyfrekvent respirator. Det er en kraftigere respirator, som gir mange mange små innblåsninger. Det skal blant annet gi bedre oksygenering og bedre utlufting av co2. Likevel lå Odin legge med 100% o2, og ei metning på 70-80-tallet. Det står ingen klokkeslett i legejournalen, men jeg går ut i fra at dette er rundt kl. 23. Da får nemlig Steinar og jeg beskjed om at vi må komme oppover så snart som mulig. Heldigvis er vi allerede på vei. Utover natten roer situasjonen seg, og Odin er relativt stabil fra kl. 3 til 6. Den natten hadde Odin besøk av barnekirurg og kardiolog. Steinar og jeg kom frem til sykehuset ca kl. 1. Jeg husker nesten ingenting fra den natten. Jeg vet vi fikk to senger på et isolat nede i gangen, og jeg vet vi sov litt der. Men stort sett var vi med Odin. Jeg vet at det luktet antibiotika av han, for den lukten var så spesiell. Jeg tror jeg følte at jeg var i veien, for det var hele tiden noe som skulle gjøres rundt og med Odin. Det kommende døgnet var det nesten til en hver tid 2-5 sykepleiere og 1-2 barneleger rundt Odin. Han var godt påpasset, men det var så lite de kunne gjøre. 

Søndag 7. desember kunne Odin ha dødd – av at de snudde hodet hans. Tilstanden hans var så kritisk, at etter ei leieendring ca kl. 8 ble han drastisk dårligere. 100% o2, pco2 på 15/16. Altså han pustet for dårlig, uten at de klarte å hjelpe han. Det ble ringt inn en ekstra lege, for det måtte være en lege med Odin konstant. Kl. 11 startet de med NO-gas, men uten effekt. Så trillet de inn den kraftigste respiratoren de har, men de fikk de ikke til å virke. Heldigvis ble det forsøkt å snu hodet tilbake, og fra 13:30 stabiliserte situasjonen seg. Jeg ville gjettet hele situasjonen varte i en time eller to, men nå leser jeg fra journalen at den varte i nærmere 6 timer. De neste dagene var det flere lignende situasjoner – der de strevde med å hjelpe han å puste tilstrekkelig.

Disse dagene fikk Odin intravenøs næring og store mengder intravenøs medisin. Han fikk morfin, midazolam (sovemedisin), clondidin (abstinensmedisin), og muskelavslappende. Han ble helt slått ut. Jeg tenker at det må ligne på et kunstig koma. Hver gang de forsøkte å redusere medisinene begynte han å puste mot respiratoren – så de måtte opp med dosene igjen. 

Fredag 12. desember var en dag med kontraster. Steinar og jeg snakker ofte om den, som et eksempel på hvor lite vi forsto av alvoret. Jeg vet ikke om det er noe leger, sykepleiere eller andre burde tydeliggjort for oss tidligere – eller om det var vi som valgte å ikke forstå. I hvert fall startet vi dagen med å kjøpe julegave til Odin på Trondheim Torg. Etterpå var vi på DDE sin julekonsert på Kvinne-barn senteret på St. Olavs. Så dro vi rett fra konserten til samtale med kardiolog og barnelege. Allerede før vi kom inn til samtalen skjønte vi at dette ble verre enn vi trodde, for barnelegen ble kjempestresset av at vi kanskje måtte ha et rom med vindu mot gangen. Hun sa at vi måtte ha samtalerommet (som er et helt lukket rom). Hun viste at det ville bli en tøff samtale. Kardiologen forsøkte å forklare situasjonen for oss, blant annet med å tegne og bruke metaforer (som f.eks. hageslange). Men det var vanskelig å forstå for oss uten medisinsk bakgrunn – og når han snakket om vår sønns hjerte, lunger og liv. Så vi måtte spørre om han mente at det ikke var sikkert Odin ville bli stabil nok til å bli behandlet – og han svarte rett ut at: ja, han kan dø. Jeg vet ikke om han kunne, eller burde, sagt det på en annen måte. Men det var så kaldt og brutalt å høre det sånn. Lenge hatet vi den kardiologen. I ettertid har han undersøkt Odin flere ganger, og vi har heldigvis et bedre inntrykk. Etter samtalen gikk Steinar og jeg på rommet vårt, som heldigvis var nesten vegg i vegg med samtalerommet. Der sto vi bare og holdt rundt hverandre og gråt. For hva annet kunne vi gjøre? Etter vi kom tilbake til Odins rom kom en ny barnelege inn. Hun spurte om vi ønsket å døpe Odin, noe vi takket nei til. Men en sånn forespørsel sier så mye. Et slikt tilbud får man når de er usikre på utfallet.. I tillegg fikk vi beskjed om at det kunne være lurt å la den nærmeste familien komme innom for å hilse på han så snart som mulig. Lørdag og søndag hadde vi derfor besøk av foreldre og søsken. Noen av minnene fra denne helgen er at når familien vår gråt syns jeg det var vanskelig å gråte – jeg følte liksom jeg måtte trøste. Men det er fint å måtte være litt sterk for noen andre. I tillegg var jeg mye nede i Førskolen sine lokaler. Rett under Nyfødt Intensiv er nemlig barnas fristed – ei lita gate med leker, bøker, bilder – og annet fint. Der er både skole og førskole. I desember var denne julepyntet. Og på natten var jeg alene der. Det ble mitt fristed også. Steinar og jeg bodde på Odins rom – for vi fikk trillet inn et par senger bak en skillevegg.

Heldigvis snudde formen til Odin denne helga. Han ble gradvis bedre. Vi kunne ikke fått en bedre julegave. Det var fortsatt en lang vei hjem, men nå fikk vi ny tro på at han skulle hjem. Også nå, et år etter, er det så tøft å tenke at det ikke alltid har vært en selvfølge. Her er Odin, 19. desember. Endelig kunne vi se øynene hans igjen. 

Vi vet fortsatt ikke helt hva som skjedde i fjor, og det er nok en kombinasjon av flere ting. I januar, når Odin fikk mat i magen igjen, startet den voldsomme skrikingen opp igjen. Da gikk kirurgene inn i magen hans, for å lete etter en årsak. Der fant de blant annet innvendig brokk, lever grodd fast i bukvegg og en form for tarmslyng. Og f.eks. tarmslyng skal være voldsomt smertefullt, så det kan ha vært en medvirkende faktor til at Odin ble så syk i desember. I tillegg var det delvis fortetning/sammenklapping av lungene, noe som gjør pusting slitsomt og vanskelig. I tillegg ble det bekreftet pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk) som gjør at hjertet må jobbe hardere for å pumpe blod inn i lungene. Jeg har forstått det slik at det høye lungetrykket kan forklare mye av problemene med å få opp oksygenmetningen til Odin disse dagene. I tillegg har vi i ettertid avdekket mer om anatomien til lungene hans, bla. ekstra bronkie i høyre lunge og kompresjon av venstre bronkie – noe som kan ha vært problematisk i forhold til respiratortuben. Uansett er vi glad vi har verdens tøffeste lille helt, for han kom seg igjennom alle prøvelser med glans!

Til sist må jeg ha med noen bilder av sola vår, desember 2015.

Odin med Burger King-krone!

Tørrtrener i stua når snøen lar vente på seg. Akebrettet var fint å sitte på for å se barnetv. 🙂