Here and now.

Godgutten vår er snart 15 uker. Og han er kanskje i sitt livs beste form. Så vi har gode dager alle tre.

Odin ligger med highflow, 12 l/m i flow og oksygenbehov rundt 25-30. Han har god utlufting, og co2-nivået hans er bra. Foreløpig har det gått over all forventning med highflow. Om han er like stabil i løpet av uka kan vi begynne å se mot hjemreise med highflow. Ikke at vi skal reise nå, men at de kan bestille utstyr osv igjen.

Han får nå det meste av næringen sin via en duo-sonde. Duo-sonden går ned til duodenum (den øverste delen av tynntarmen), via nesen. I duo-sonden settes det 20 ml alfare (morsmelkerstatning) hver time,.som drypp (altså kontinuerlig). De må bruke duo-sonden frem til magesekken sender videre mer mat – for nå er systemet litt tregt. Han har i tillegg en ventrikkel-sonde som går via nesen ned i magesekken. Den brukes kun til å aspirere (trekke opp) luft fra magen. Målet er at de gradvis kan sette mat i ventrikkel-sonden. Odin får tilbud om å spise fra flaske hver gang han viser interesse. Men han har spist lite. For noen dager siden spiste han 50 ml, men de siste dagene smaker han bare forsiktig. På flaska kan han få både alfare og morsmelk.

Det blir gradvis færre ledninger – hurra! Men han har fortsatt CVK (sentralt venekateter) i lysken hvor han får noen av medisinene sine (Fentanyl, Midazolam, Clonidin, antibiotika Cefotaxim) og litt glukose.  Vi gleder oss VELDIG til de kan fjerne CVKen. Da kan vi bade Odin, og vi kan løfte opp han uten ekstra hjelp. Vi må være to for å løfte han nå, for det er så mange ledninger.

Odin får fortsatt en del medisin. Smertestillende og sovemedisin trapper de svært forsiktig ned på (10% hver 2. dag). Det er medisiner som kan gi abstinenser. I tillegg får han antibiotika for å bli kvitt klebsiellaen. Han får inhalasjoner med steroider for å modne lungene. Og han får to sorter diural (vanndrivende) pga ascitesvæsken i buken. Ascitesen er så godt som borte, og magen ser veldig bra ut. Men de vil trolig holde på vanndrivende ei god stund uansett.

Både Steinar og jeg er her fulltid. Vi har begge 100% pleiepenger (sykemeldt på Odins vegne). I utgangspunktet har begge rett på pleiepenger så lenge han har behov for pustehjelp. Men jeg går ut i fra at det blir litt annerledes om vi reiser hjem med pustehjelp. Jeg har fortsatt ikke startet på foreldrepermisjonen min, og Steinar har ikke vært på jobb siden før Odin ble født.

Odin begynner å bli svært tynn i håret, for nå har han røytet av seg nesten alt hår. Men han er like tøff likevel. I dag veide han 5840 gram, og  han er 63 cm lang. Han begynner å bli en stor gutt, og vokser ut av nesten alle klærne sine. Nå for tiden bruker han bare omslagsbodyer i størrelse 68 med knapper. Ikke får vi klær over hodet, og han kan ikke ha klær som går ned over lysken pga CVKen.

I dag har han smilt mer enn noen gang før. Det er så godt! Han gråter litt pga magevondt, men det går ofte fort over. Han småprater litt, men er ganske gjerrig på ordene sine. Det er så godt at han oppfører seg litt som en vanlig baby.