Onsdag 11. februar fikk Odin en trakeostomi. I dette innlegget vil jeg dele det jeg vet om trach. Vi vet ikke så mye om det selv, men lærer nye ting hele tiden nå. Læringskurven vår er bratt. Om ikke lenge vil nok trachen kjennes helt naturlig og alt arbeidet med den skal Steinar og jeg kunne utføre.
En trakeostomi er kort fortalt et hull på halsen, altså en kunstig åpning i luftrøret. Ordet betyr hull i luftrøret. Trachea er medisinerlatinens ord for luftrør, og stoma betyr hull. Under ser dere et bilde av en trakeostomi. (Esophagus er spiserøret)
Hvorfor man må ha trakeostomi:
Det er ulike grunner til at man trenger trakeostomi. Det kan være at man ikke kan puste via munn/nese pga noe som blokkerer luftveiene. Ellers kan det være pga et langvarig behov for respiratorstøtte. Både barn og voksne kan trenge trakeostomi for kortere eller lengre perioder. Det kan være alt fra uker til livsvarig. Hos barn er det gjerne snakk om minimum 6 måneder om de får trach.
Å få trakeostomi.
Å ha en trach er ikke bare-bare, og derfor vil man til et barn prøve alle andre alternativer først. Derfor er det mange barn som får trach først når de er 4-6 måneder. En trakeostomi får man av en kirurg eller ØNH-lege. Det er en liten operasjon. De første to ukene etter operasjonen må man være ekstra forsiktig med trachen for at åpningen i halsen ikke har grodd. Det er og ekstra stengt i forhold til stell, og alt skal være sterilt i starten. Etter operasjonen kan det gjøre vondt ca en dag.
Hvordan trachen er bygd opp og virker:
En trach består i hovedsak av en trakeakanyle. Kanylen kan være plast, metall eller silikon. Trachen er vanligvis dobbel, dvs. den har en indre og en ytre del. For å hindre at kanylen faller ut, festes den ytre delen vanligvis med bånd eller kjede om halsen. På bildet under er kanylen til høyre. Til venstre er en mandreng, den brukes når man skal skifte kanyle.
Det finnes to måter å bruke trachen: uten pustestøtte og med pustestøtte. Om man ikke har behov for ekstra oksygen eller flow kan man ha en kunstig nese på utsiden av kanylen. Dette er feks aktuelt for noen som ikke kan puste via munn/nese pga en blokkering i luftveiene. Det er og noen som kan ha kunstig nese på dagtid, men behøver ekstra pustestøtte ved søvn. Med en kunstig nese er ikke trachen koblet til slanger eller slik, og man kan bevege seg fritt.
Om man har behov for ekstra pustestøtte deler eller hele døgnet er trachen tilkoblet ei pustemaskin, feks cpap eller respirator. Avhengig av behovet vil man få ekstra oksygen eller flow (luften blir blåst inn). Her vil slangesett festes på utsiden av trachen.
Å leve med trach:
En trach vil føre med seg en del utfordringer, men de er vel til for å løses? Vi har til og med lest om fallskjermhopp med trach og respirator.
– Stell og vedlikehold. Det er daglig og ukentlige oppgaver som må utføres med trachen. To ganger daglig skal man ha trachstell for å minske sjansen for infeksjoner. I tillegg skal man skifte kanyle ukentlig. Etter behov må man suge i kanylen, det er hvis det kommer slim ol. i kanylen som gjør det vanskelig å puste. Med en kanyle er det vanskelig å hoste opp ting selv.
– Stemme og lyd. I utgangspunktet er det vanskelig/umulig å lage lyd med trach. Den hindrer luft i å passere stemmebåndet, og da lager man ikke lyd. Men det behøver ikke å være varig. Etter en tid kan man skifte til en mindre kanyle, og da kan det være lekkasje – luft på utsiden av kanylen. Ellers finnes det og en taleventil man kan bruke i stede for kunstig nese.
– Mobilitet. Vi vet lite om hvor mobile man kan bli med trach. Om man har kunstig nese kan man jo dra hvor man vil. Men om man er koblet til en respirator er man avhengig av oksygenkompressor og strøm/batteri. Så da er det litt mer krevende å forflytte seg.
– Overvåkning og sikkerhet. Når et barn har trach skal det alltid være sammen en våken voksen som har opplæring i forhold til trach. Et barn med trach har ikke mulighet til å si fra/skrike om noe er ubehagelig. Det har heller ikke mulighet til å klarne opp kanylen om noe skulle tette igjen. Det er liten sjans for at barnet selv drar ut kanylen, for den skal sitte godt fast. Det skal ikke være nødvendig å se på barnet kontinuerlig, men man må holde et øye med det.
Odin og trachen:
Odin har en 4 mm silikon kanyle. Han er tilkoblet respirator, og får via den både flow og ekstra oksygen. Via trachen får han like god støtte som man får om man er intubert. I nødstilfeller kan respiratoren puste for deg. Odin får ca 35% oksygen og ekstra flow. Han har navasonden i magesekken, så Odin styrer pusten selv.
Steinar og jeg vil lære å gjøre alt av trachstell og slikt selv. Når vi drar hjem er det vi som vil gjøre det daglige vedlikeholdet. Når vi kommer hjem vil vi ha hjemmesykepleien hos oss hele natten hver natt. Det er jo fordi Odin må ha overvåkning hele tiden.
Trachen skal ikke være vond eller ubehagelig. Han skal kunne bevege seg normalt, men litt styr blir det jo med respiratorledningene. Vi har en drøm om at han kanskje kan klare seg med kunstig nese på dagtid, om ikke så alt for lenge. Vi vet ikke hvor lenge Odin vil ha behov for trachen. Og når han ikke har behov lenger er den en prosess for å venne han av den.