I dag fjernet de Odins hickman-kateteret! Hurra hurra! Det er flott å plukke vekk medisinsk utstyr. Han måtte legges i narkose, for kateteret gror fast i huden. Heldigvis kom Odin seg fort etterpå, og har vært i strålende humør nå. Odin fikk lagt inn hickman-kateteret i midten av februar. Det er et “permanent” sentralt venekateter. Via det har han altså fått medisiner og mat intravenøst – rett i blodet. Men nå som han får all mat i magen trenger han ikke hickman lengre. På bildet ser dere hvordan det var før og etter de fjernet hickman.
Nå er det “bare” trakeostomien, knappen og sat-måleren igjen. Disse tre vil han nok ha ei god stund. Heldigvis har han det veldig fint tross alt utstyr – Odin vet jo ikke om noe annet.
Det er mandags morgen. Odin har akkurat sovnet igjen, for han syns det var litt tidlig å starte dagen halv 7. Så da vil jeg gjerne oppdatert litt mer grundig på ståa nå.
Respiratorisk er det mer stabilt enn noen gang. På alle blodprøver som er tatt er verdiene hans ca normale, og sist røntgenbilde viste mer luftholdighet i lungene. Spesielt venstre lunge er mindre grå, noe som er veldig bra. I tillegg til gode prøver så ser vi det samme på Odin. Han ligger på hjemmerespiratoren sin hele døgnet, og det er ingen behov for justeringer. Eller, vi har et håp om at de kanskje vil justere litt ned på hjelpen han får. Han ligger stort sett på romluft (21% oksygen) hele døgnet, der vi skrur opp hvis han blir veldig urolig. Han har to ulike slangesett på hjemmerespiratoren, et med fukter og et uten fukter. De med fukter gir oppvarmet og fuktig luft, så den er det enklere og mer behagelig å puste med. Men når vi er på trilletur, biltur, flytur bruker vi de uten fukter – for de er mer mobile. Fukteren må være tilkoblet nettstrøm, og den er et herk å ta med seg. Saken er at vi jobber med å venne Odin på slangene uten fuktig, slik at han kan ligge på de hele dagen. Da vil han ha en respirator som kan stå fast ved sengen hans, med fukter – og en respirator som vi tar med oss rundt, og som har dagslanger (uten fukt). Det ser veldig bra ut nå, for noen dager kan Odin ligge på dagslangene i ca 8 timer sammenhengende.
Odin er så stabil nå at vi ikke kobler han til sat-måleren hele dagen. Det er på den vi ser puls og metning (oksygenprosent i blodet). Men siden han er i fin form trenger vi ikke å se disse verdiene hele tiden. Han er på overvåking på natt, men bare av og til på dagtid. Det er godt, for det er en mindre slange å tenke på. I tillegg er det en del alarmer fra pulsoksymeteret, så det er godt å bare skru det av!
Magen og maten går det bedre og bedre med. Odin fikk lite mat i magen fra desember til april, men fra da av har vi gradvis kunne økt på mengden. Nå får han mat hver 3. time, 90 ml om gangen. Vi bruker ca en time per måltid for å ikke presse magen hans. Maten blir gitt via ernæringspumpe til mickey-knappen på magen hans. Han spiser lite selv, men viser veldig interesse for å smake. Nå får han smake på ulike fruktpuréer, men og på mye av det Steinar og jeg spiser. Vi tar han ofte med oss bort på hotellrestauranten til lunsj eller middag, så han får være en del av måltidet. Odin har jo nesten aldri sett noen andre spise heller, så det er kanskje ikke så rart at han ikke helt forstår at han selv skal spise. Hovedproblemet med å spise selv er å svelge unna. Det virker som han strever med å svelge, og da går det ofte vrangt (noe som er ekstra uheldig siden han allerede er lungesyk). De vil ta svelgerøntgen, for å se hvordan maten passerer, men først må Odin klare å spise/drikke 10 ml kontrastvæske.. Vi har logoped som hjelper med munnmotorikk og spisetrening, og ernæringsfysiolog og barneleger som bestemmer dietten. Han får Infatrini Peptisorb. Det er kaloririk (1kcal per ml) sondeernæring for barn under året. Den inneholder alle næringsstoffene Odin trenger, så det er veldig greit. Han får en ekstra mild sort for å gjøre fordøyelsen lettest mulig. Men vi håper han kan begynne å prøve vanlig Infatrini snart, for vi vil jo at han på sikt skal kunne spise normalt.
Medisinene går det gradvis nedover med. I går fikk han siste dosen med Lorazepam (Midazolam), håper vi. Og i løpet av uken er vi ferdig med Morfin. Han har fått Morfin og Midazolam kontinuerlig siden desember, så det blir veldig godt når de stoffene er ute av kroppen hans. Det har gått så sakte fordi han har vært veldig sensitiv på nedtrappingen og derfor fått abstinenser. Vi kommer til å reise hjem med Catapresan/Clonidin, som Odin får for å forhindre abstinenser. Den er vi forhåpentligvis ferdig med ila sommeren. I tillegg trapper de ned på Tracleer/Bosentan, den ene lungetrykkmedisinen, så den er forhåpentligvis ut før hjemreisen. Andre medisiner Odin får, og kommer til å reise hjem med, er Sildenafil/Revatio (lungetrykkmedisin), Spironolacton (for hjertet) og Ranitidine (for refluks). Det blir veldig godt å bli kvitt mer og mer medisiner. Under er et bilde av morgenmedisinene hans.. Steinar og jeg trekker opp, kontrollerer og gir medisinene selv nå.
På fredag var det kurs for familie og venner her på St. Olavs. Det er veldig fint med familie og venner som kan stille opp av og til. Vi er heldige! Alle som passer Odin må kunne en del om utstyret hans, og hva de skal gjøre i en akuttsituasjon. I tillegg hadde vi besøk av fysioterapeuten som skal følge Odin etter vi kommer hjem. Så fredag var det full fart, og mye folk. Og på toppen av det hele ble det sommerklær-shopping til Odin. Nå bør finværet være på plass i sommer!
På lørdag var vi på biltur igjen. Denne gangen sovnet Odin i bilstolen, så det lover godt for kjøreturen neste mandag. Vi var på besøk hos Odins mormor, og der fikk han blant annet sitte i vanlig barnestol for første gang. Han fikk litt ekstra støtte, men det gikk ganske bra. Han har blitt veldig flink til å holde hodet sitt nå, så han sitter nok selv snart.
Neste mandag er den store hjemreisen. Denne uken går nok med til forberedelser. Steinar og jeg jobber i hvert fall med vår del, å få huset klart. I morgen blir det en tur til IKEA, og Odin skal få bli med. Vi grugleder oss, for det blir rart å forlate trygge St. Olavs. Samtidig blir det så godt å endelig komme hjem, og få startet på livet som en familie. I dag var jeg forresten utendørs med Odin, alene, for første gang. Vi trillet riktig nok bare rundt Kvinne-barn senteret, men vi var UTE! Bare Odin og jeg. Baby-steps.
I dag har vi vært på biltur! Vi kjørte opp til min far, og det gikk veldig fint. Der var vi på besøk et par timer, og Odin fikk seg en cowboy-strekk på sofaen til morfar. Det er god trening før hjemreisen for oss alle. Det å være utenfor sykehuset, ordne selv, kjøre bil osv osv…
Odin har vært i mye godt humør i dag. Han smiler og ler masse! Jeg gleder meg veldig til vi kan få høre latteren hans, for nå blir det ingen lyd. Han er tilstede, og følger veldig med på alt som skjer. I dag trappet de ned ytterligere på morfinen. Nå får han 0,5 mg morfin 6 ganger i døgnet, i magen. Fremgang!
Jeg vil skrive et innlegg for å vise hvordan en typisk dag for oss kan være. Det er delvis for min egen del, som en forberedelse før hjemreisen og for at dere rundt skal forstå hva vi gjør hver dag. Dette er en stor jobb.. og her skriver jeg bare det “ekstra” vi gjør fordi Odin har så mye utstyr. I tillegg kommer selvsagt vanlig stell, bleieskift, spisetrening +++.
Sjekklister og observasjoner – hver gang noen tar over ansvaret for Odin skal man gå igjennom en sjekkliste over akuttutstyr, respiratoren og annet utstyr Odin er avhengig av. Så dette blir morgenrutine for Steinar og meg. I tillegg har Odin døgnskjema hvor vi gjennom dagen skal føre observasjoner (respirasjon, oksygenbehov..).
Kl 6:30 – Gi Odin saltvannsinhalasjon, og eventuelt suge slim. Iløpet av natten kan det ha samlet seg slim i lunger/luftveier, og Odin trenger hjelp til å løsne dette slimet og eventuelt at vi suger det opp. Det er på grunn av trakeostomien at Odin trenger hjelp til dette.
Kl 7 – Odin får dagens første måltid. Først må vi aspirerere (sjekke mageinnholdet), så kobler vi ei matpumpe til knappen hans for å gi sondemat. Han får måltid over ca en time, for han tåler ikke store mengder mat i magen på en gang.
Morgenstellet tar vi ofte samtidig med maten. Det er vanlig stell i tillegg til stell av trakeostomien og gastrostomien. Vi vasker, ev. smører og skifter kompressen. For å stelle trachen må vi være to personer, for vi må løsne nakkebåndene for å komme til. Nakkebåndene er det eneste som holder kanylen (trakeostomien) på plass i halsen til Odin.
Kl 8 – Ferdig med maten. Vi må skylle og koble ned.
Kl 9 – Medisintid. Vi må trekke opp/blande medisiner, og det må kontrolleres – så det er en tomannsjobb. Så setter vi medisinene i sonden til Odin.
Kl 10 – Odin får ny inhalasjon. Nytt måltid (aspirere, koble opp). Han legges på dagslanger, altså bytter respirator. De slangene bruker vi om vi skal forflytte oss mer rundt, for de andre slangene er koblet til en fukter som må ha vekselstrøm. Når han er på dagslangene må han få inhalasjon hver time, for hvis ikke får han ubehag med pusten.
Kl 11 – inhalasjon. Koble ned måltidet – skylle.
Kl 12 – inhalasjon. Medisintid, der vi må være to for å kontrollere medisinene.
Kl 13 – inhalasjon. Medisintid. Nytt måltid.
Kl 14 – inhalasjon. Koble ned måltidet.
Kl 15 – Medisintid. Legge Odin tilbake på respirator med fukter. Gi flere inhalasjoner og ev. suge.
Kl 16 – Nytt måltid.
Kl 17 – Koble ned måltid. Medisintid.
Kveldsstell – Skifte kompress på trakeostomien og gastrostomien.
Kl 18 – Inhalasjon. Odin sovner. En våken voksen skal holde et øye med han hele tiden. Odin sover stort sett hele natten, bortsett fra et par våkenperioder (en rundt kl 20-21, og en rundt 4-5).
Kl 19 – Måltid.
Kl 20 – Koble ned måltidet.
Kl 21 – Medisintid. Inhalasjon. Starte kontinuerlig ventrikkeldrypp for natten. Odin får mat hele natten, som går sakte inn i sonden hans (30 ml i timen).
Kl 24 – Medisintid. Inhalasjon.
Kl 01 – Medisintid. Skifte ventrikkeldryppet.
Kl 03 – Medisintid. Inhalasjon.
Kl 05 – Medisintid. Skifte ventrikkeldryppet.
Kl 06 – Stoppe og koble ned nattmaten.
I tillegg er det utstyr som skal skiftes, kastes, vasker med jevne intervaller. Daglig, flere ganger i uken, ukentlig, månedlig.. Heldigvis finnes det skiftelister der vi kan holde oversikten over alle slike skift. Iløpet av en dag er det og mange oppgaver som vi gjør etter behov, som feks suging av slim, aspirere etter luft, skifte plass på satmåleren.. osv.
Nå har jeg fremstilt dagen med Odin som en jobb. For det er en jobb. En stor del av dagen går med til å være pleiere for vårt eget barn. Men selvsagt, vi gjør det med glede. Dette er foreldrerollen for oss. Jeg vil ikke klage, jeg vil bare vise hvordan dagene med Odin er nå. Og her har jeg bare ramset opp diverse oppgaver. Vi har jo sang, lek, kos, lesing, trilleturer og mye mer. <3
Det er deilig å være tilbake på St. Olavs. Det blir nok litt vemodig å reise herfra om 16 (!!) dager. Turen fra Rikshospitalet i går gikk ganske fint. Odin var urolig en periode på Værnes, men det var bare fordi han var sliten og trøtt. Det var gjensynsglede med seng, leker og pleiere når vi kom tilbake til sjiraffenland. Og Odin sovnet som en stein kl. 18, og sov sammenhengende helt til 4 i natt – det tror jeg er ny rekord. I dag har han badet, for første gang siden mars. Det virket som han likte det, selv om han nok syns det var litt rart. Etter badet skiftet vi trakeostomikanyle (den inni halsen). Vi filmet skiftet slik at de som skal kurses i Odin skal få se hvordan det gjøres.
Ambulansen skulle hente Odin og meg kl 8.. nå er den 9:30, og de er ikke på plass. Den nye planen er at vi skal møte flyet på Værnes 12:15. Så ting tar tid. Etter en morgen med litt styr og stress, har Odin endelig funnet roa. Han merker at det er noe på gang, for vi voksne styrer og prater. Men heldigvis tar han seg en god dupp nå. Steinar er i luften. Foreløpig vet at ikke hvor treige vi blir…
Odin har vokst litt siden oktober, heldigvis. Og han er like søt i pandapysjen sin nå som da. Nå sover han søtt, og vet lite om hva som venter i morgen. Vi starter dagen tidlig for å reise sørover. Steinar tar følge med Norwegian. Odin, en sykepleier fra Barn Intensiv og jeg blir hentet på St.Olavs kl 8, og blir kjørt ut til Værnes av ambulanse. Derfra blir det luftambulanse ned til Gardermoen. Odin er i så mye bedre form nå at han skal få være våken under reisen, og han skal få reise på sin egen respirator. Det blir spennende. Fremme på Rikshospitalet skal han bo på Barn Intensiv, som sist. Iløpet av morgendagen blir det sikkert ekko, blodprøver, røntgen og kanskje noe mer. Så er den store dagen, med hjertekateterisering, på onsdag. Og forhåpentligvis kan vi reise opp igjen til Trøndelag på torsdag.
En nydelig lørdag. Klokka nærmer seg to, og vi har allerede hatt to besøk, vært på trilletur og vært på et besøk. Det er deilig å normalisere hverdagen. Om 23 dager reiser vi hjem, så det er på høy tid at vi kommer litt ut av sykehusbobla. I dag har vi blant annet matet endene. Artig! I skrivende stund har jeg en snorkende, svettende Odin på brystet. Rolig og godt. Akkurat slik skal det være. <3
