Det er mandags morgen. Odin har akkurat sovnet igjen, for han syns det var litt tidlig å starte dagen halv 7. Så da vil jeg gjerne oppdatert litt mer grundig på ståa nå.
Respiratorisk er det mer stabilt enn noen gang. På alle blodprøver som er tatt er verdiene hans ca normale, og sist røntgenbilde viste mer luftholdighet i lungene. Spesielt venstre lunge er mindre grå, noe som er veldig bra. I tillegg til gode prøver så ser vi det samme på Odin. Han ligger på hjemmerespiratoren sin hele døgnet, og det er ingen behov for justeringer. Eller, vi har et håp om at de kanskje vil justere litt ned på hjelpen han får. Han ligger stort sett på romluft (21% oksygen) hele døgnet, der vi skrur opp hvis han blir veldig urolig. Han har to ulike slangesett på hjemmerespiratoren, et med fukter og et uten fukter. De med fukter gir oppvarmet og fuktig luft, så den er det enklere og mer behagelig å puste med. Men når vi er på trilletur, biltur, flytur bruker vi de uten fukter – for de er mer mobile. Fukteren må være tilkoblet nettstrøm, og den er et herk å ta med seg. Saken er at vi jobber med å venne Odin på slangene uten fuktig, slik at han kan ligge på de hele dagen. Da vil han ha en respirator som kan stå fast ved sengen hans, med fukter – og en respirator som vi tar med oss rundt, og som har dagslanger (uten fukt). Det ser veldig bra ut nå, for noen dager kan Odin ligge på dagslangene i ca 8 timer sammenhengende.
Odin er så stabil nå at vi ikke kobler han til sat-måleren hele dagen. Det er på den vi ser puls og metning (oksygenprosent i blodet). Men siden han er i fin form trenger vi ikke å se disse verdiene hele tiden. Han er på overvåking på natt, men bare av og til på dagtid. Det er godt, for det er en mindre slange å tenke på. I tillegg er det en del alarmer fra pulsoksymeteret, så det er godt å bare skru det av!
Magen og maten går det bedre og bedre med. Odin fikk lite mat i magen fra desember til april, men fra da av har vi gradvis kunne økt på mengden. Nå får han mat hver 3. time, 90 ml om gangen. Vi bruker ca en time per måltid for å ikke presse magen hans. Maten blir gitt via ernæringspumpe til mickey-knappen på magen hans. Han spiser lite selv, men viser veldig interesse for å smake. Nå får han smake på ulike fruktpuréer, men og på mye av det Steinar og jeg spiser. Vi tar han ofte med oss bort på hotellrestauranten til lunsj eller middag, så han får være en del av måltidet. Odin har jo nesten aldri sett noen andre spise heller, så det er kanskje ikke så rart at han ikke helt forstår at han selv skal spise. Hovedproblemet med å spise selv er å svelge unna. Det virker som han strever med å svelge, og da går det ofte vrangt (noe som er ekstra uheldig siden han allerede er lungesyk). De vil ta svelgerøntgen, for å se hvordan maten passerer, men først må Odin klare å spise/drikke 10 ml kontrastvæske.. Vi har logoped som hjelper med munnmotorikk og spisetrening, og ernæringsfysiolog og barneleger som bestemmer dietten. Han får Infatrini Peptisorb. Det er kaloririk (1kcal per ml) sondeernæring for barn under året. Den inneholder alle næringsstoffene Odin trenger, så det er veldig greit. Han får en ekstra mild sort for å gjøre fordøyelsen lettest mulig. Men vi håper han kan begynne å prøve vanlig Infatrini snart, for vi vil jo at han på sikt skal kunne spise normalt.
Medisinene går det gradvis nedover med. I går fikk han siste dosen med Lorazepam (Midazolam), håper vi. Og i løpet av uken er vi ferdig med Morfin. Han har fått Morfin og Midazolam kontinuerlig siden desember, så det blir veldig godt når de stoffene er ute av kroppen hans. Det har gått så sakte fordi han har vært veldig sensitiv på nedtrappingen og derfor fått abstinenser. Vi kommer til å reise hjem med Catapresan/Clonidin, som Odin får for å forhindre abstinenser. Den er vi forhåpentligvis ferdig med ila sommeren. I tillegg trapper de ned på Tracleer/Bosentan, den ene lungetrykkmedisinen, så den er forhåpentligvis ut før hjemreisen. Andre medisiner Odin får, og kommer til å reise hjem med, er Sildenafil/Revatio (lungetrykkmedisin), Spironolacton (for hjertet) og Ranitidine (for refluks). Det blir veldig godt å bli kvitt mer og mer medisiner. Under er et bilde av morgenmedisinene hans.. Steinar og jeg trekker opp, kontrollerer og gir medisinene selv nå.
