Finisen er 8 måneder i dag. Hurra for superOdin! 😀 Innholdsrik dag, der hovedpersonen selv har vært litt sliten. Vi tror det er antibiotikamagen som plager han. Ellers har vi hatt ansvarsgruppemøte med gjengen herfra og gjengen fra kommunen (videokonferanse), og det var fint å få snakket om ting i plenum. I ettermiddag tok kardiologen ekko (ultralyd av hjertet) før reisen sørover. Det var lite synlig endring, men kardiologen hørtes positiv ut. Så vi får tro at dette blir bra! Nå har superhelten vår tatt barnenatta. Det er godt å sitte i mørket å høre den rolige pusten hans. <3
Lille blidfisen er så lett å glede om dagen. Han storsmiler når Steinar og jeg kommer. Om han er i riktig godt humør smiler han til alle – så vi har en storsjarmør. Men det er nesten umulig å ta bilde av et smil, for kommer det opp et kamera tar det all oppmerksomhet hans.
Ellers er det mye fokus på hjemreisen for tiden. Nå er det bare 28 dager igjen, og alt for mye som skal på plass. På fredag skal vi ha et ansvarsgruppemøte med gjengen her fra St.Olavs og de som skal ta over i kommunen. Det blir overleger, fastlege, sykepleiere, avdelingsledere, ergoterapeuter, fysioterapeuter.. og midt i suppa: Steinar og jeg. Det er mye utstyr som må på plass, og jeg føler lista bara vokser. Heve-senke seng, nattbord med hjul, vanlig nattbord, spesialtilpasset stol, strømuttak, lamper, klokke, søppelsortering, videoovervåkning, alarmknapp, forbruksmateriell til trakeostomien og knappen, oksygenkonsentrator, oksygenkolber og sikkert 100 flere ting som vi enda ikke vet/har tenkt på. Mye utstyr har vi fått her Trondheim, og mye er tatt i bruk nå. Hjemmerespiratorene, pulsoksymeteret, inhalasjonsutstyr, matpumpe, stasjonært sug, transportsug og akuttutstyr. Om ei uke reiser vi til Riksen, og når vi kommer tilbake derfra er det nesten bare to uker igjen. Så det som skal gjøres klart må gjøres nå.
Det blir lite bloggingen for tiden. Men tolk det som at vi har det bra! Odin utvikler seg stadig, og vi henger bare så vidt med i svingene. Det eneste som er tøft for tiden er nedtrappingen av morfin og midazolam (lorazepam), for Odin blir abstinent. På onsdag gulpet han hele morgenen pga morfin-nedtrapping, og i går kveld gulpet han i timevis pga lorazepam-nedtrapping. Det er tøft for Odin å venne seg av medisinene. Men legene mener vi må akseptere litt abstinenser, for nå må bli ferdig med disse medisinene. Forhåpentligvis er de trappet helt ut før hjemreisen. Og apropo hjemreisen, hjemreisedatoen er satt til mandag 22. juni. Ei uke før Odin blir 9 måneder. Vi gleder oss veldig, men det er og litt skummelt. Om litt over ei uke reiser vi til Rikshospitalet for ny hjertekateterisering. Når vi er ferdig der kommer pleiere fra kommunen på opplæring, og noen av våre nærmeste skal læres opp. Det er mye som skal på plass, og nå er det bare 30 dager til vi drar.
I dag har vi trillet en innetur på sykehuset, for det er ruskevær. Og i ettermiddag klarte Odin plutselig å løfte hodet sitt i mageleie. Sist han lå på magen lå han helt i ro med hodet, og i kveld snudde han det fra side til side. Og ble like glad hver gang han så Steinar og meg på hver vår side av han. Det er så mye han må lære seg, og det er så fantastisk å få følge utviklingen.
Odins første 17. mai ble en vellykket affære. Han sov godt natt til 17. (Heldigvis er det mange år til han skal ut på 16. mai-fest…). Vi starten dagen med stell og kos, før det ble en frisk trilletur. Vi holdt oss langt unna tog, korps og folkemasser – så vi gikk litt langs Nidelva i stede for i sentrum. I løpet av dagen har vi hatt besøk av den nærmeste familie. Det var hyggelig at de kom hit for å feire Odins første nasjonaldag.
Lille sprelle kommer seg mer og mer rundt for egen maskin. Nå ligger han og snur fra side til side i senga. Det virker som det er den nye favoritt-leken. Det er utrolig artig å se hvor fort han utvikler seg nå. I tillegg er det artig å få vise han frem mer og mer. Vi har hatt mye besøk i det siste, og mange hilser på Odin for første gang. Det er stas at Odin endelig får mulighet til å bli kjent med familie og venner. I omgangskretsen hans har helsepersonell vært overrepresentert, men nå skal det bli andre boller.
Nå har Odin det fint det meste av tiden. Når han gråter er det ofte fordi han er trøtt og lei, og sjeldent på grunn av ubehag/smerter. Men han har fortsatt sine utfordringer. Natt til i dag våknet han kl 4, og fra da til kl 9 brakk han seg flere ganger i timen. All mat ble stoppet, og vi måtte bare avvente. Men kl 9 sovnet han på mammafang, og har nesten sovet siden. Alltid når Odin plages med noe må vi gå igjennom “lista” for å avdekke årsaken; abstinenser, mage/tarm-trøbbel, overmedisinering, virus/bakterie ..eller noe annet. Heldigvis virker det som det som plaget han i morgest har passert, så nå håper vi å få til en trilletur iløpet av dagen.
Vil bare gi en kort oppsummering av ståa nå. Vi har hatt ei fin helg. Steinar har vært hjemme for å se til hus og hage. Ellers har vi kosa oss med trilleturer og besøk. Vi har bytta ut tvillingvogna med vår egen vogn! Den kjøpte vi i juni 2014, og endelig har Odin fått prøvekjørt den! Odin utvikler seg fra dag til dag, og iløpet av helga har han fått litt interesse for å smake på mat og vann. Det blir spennende å se om han får til å spise litt mat selv snart.
TRAKEOSTOMIEN Odin ligger på 3 ulike respiratorer nå. Hjemmerespirator med fukter på dagtid, hjemmerespirator uten fukter på trilletur og sykehusrespirator på natt. Snart blir det nok hjemmerespirator hele døgnet. Blodprøvene i dag var kjempefine (pco2 på 5,7).
HICKMAN-KATETERET I løpet av de siste ukene har de gradvis skiftet medisinene Odin fikk i Hickman-kateteret (intravenøst) til medisiner han kan få i magen. Så søndag 10.05. koblet de ned den siste sprøyta med intravenøst! Hurra! Men Odin skal ha Hickman-kateteret til vi er ferdig på Rikshospitalet. Men nå henger det ikke fast i noe.
SAT-MÅLEREN Vi har fått et bærbart pulsoksymeter for å bruke hjemme. Så nå venner vi oss på den. Den er liten, med godt batteri og praktisk bæreveske.
PEG-SONDEN Via den får han all næring og alle medisiner. Iløpet av ei uke bytter de ut sonden med en liten knapp. Magesekken hans er liten, og fordøyelsen trenger litt ekstra tid. Derfor får Odin måltidene over ca en time. Så når han skal ha mat kobles sonden til ei matpumpe, slik at all maten går med jevn hastighet.
I dag har vi vært UTE! På trilletur! Med Odin! Fantastisk fint. Skikkelig go-dag for oss alle. De to sykepleiere som fikk bli med på tur var strålende fornøyde de og.
Vi har fått låne ei tvillingvogn for å få plass til alt utstyret. Med oss på tur hadde vi hjemmerespiratoren, fukter, o2-kolbe, medisinpumpene og en akuttbag med utstyr for nesten alle eventualiteter. Odin sovnet i vogna før avreise. Så trillet vi ut til 1902-parken som er like ved St. Olavs. Der våknet Odin, og var ikke helt fornøyd med en gang. Jeg måtte ta han opp litt, og da roet han seg fort. Når han fikk tilbake i vogna var alt helt ok. Han ble bare sittende å stirre. Det ble nok veldig mange inntrykk. Mye å se, mye ukjente lyder, lukter og ikke minst uvant med vind i fjeset. Vi var ute i hvert fall en halvtime. På vei tilbake gikk vi en skryterunde gjennom nyfødt intensiv. Det var skikkelig stas å få vise hvor bra Odin har det. Mange pleiere kom ut i gangen for å hilse på. Tilbake på rommet tok like gjerne Odin seg en god dupp i nyvogna. Det er slitsomt å være liten på tur. Men planen for morgendagens tur er allerede lagt. Vi har to pleiere som skal være med, og de gleder seg! Om det blir bra vær skal vi kanskje til byen for å kjøpe is.
Alt i alt en veldig bra dag! Og Odin har ligget på hjemmerespiratoren i nesten 1,5 døgn sammenhengende. Han imponerer oss alle.
Hittil i dag har Odin ligget på hjemmerespiratoren i 9 timer – i strekk! Egentlig satte legene makstid på 3 timer, men de ombestemte seg når de så hvor godt Odin klarer seg på hjemmerespiratoren. Det virker som om vi kanskje har byttet respirator for godt. Det er i så fall fantastisk, og det betyr at vi er et stort steg nærmere hjem.
I dag har vi hatt hjemmerespiratorkurs på halvannen time, der Steinar og jeg fikk en teoretisk gjennomgang. Det er mye utstyr vi må beherske før vi er klar for hjemreisen. Respirator, sug, pulsoksymeter, Lærdalsbag, matpumpe… Heldigvis har vi halvannen måned igjen på å bli trygge på alt. Og vi føler jo allerede at vi har ganske god oversikt. Daglig får vi skryt av sykepleiere for alt vi ordner selv. Vi ser på det som en selvfølge at vi skal ta så stort ansvar for Odin og utstyret, men ifølge de som jobber her ser ikke alle foreldre slik på det.
I dag har vi og hatt møte med ergoterapeuten igjen. Og vi kom med ønskelista vår. Odin må ha vogn med plass til alt utstyret, kanskje ei seng med bedre arbeidshøyde enn vanlig sprinkelseng, en god stol hvor han får støtte til å sitte (og som har plass til utstyret)… og kanskje enda mer.
I tillegg snakket vi litt med sjefen her på barn intensiv om hjemreisen. Hun ser for seg at personalet fra kommunen bør komme opp i juni, etter vi er tilbake fra Rikshospitalet. Og hun ser for seg at vi skal hjem kanskje til Sankthans. Whuhu! Så nå bruker jeg 24. juni som foreløpig hjemreisedato. Det er så godt å ha en dato. Vi vet jo at alt og ingenting kan skje før da, men vi velger å tro at ting skal gå veien!
Til sist kan dere kose dere med bilder av Odin – som har en apetitt for bøker! Hehe.
Og vips er vi nesten ferdig med den tredje dagen i mai. Odin er i hvert fall ferdig med dagen, håper vi. For han har bare hatt to små dupper siden dagen startet kvart over sju i morgest. Det er i minste laget, så i dag begynte barnenatta tidlig. Om en måned er det hjertekateterisering på Rikshospitalet, og tiden frem dit vil nok gå fort. Bare iløpet av helga har vi kommet langt på veien mot hjemreisen.
Siden desember har Odin fått medisinene Morfin, Midazolam og Clonidin intravenøst. Han har vært opp i store doser, og vi begynner å komme langt på nedtrappingen nå. Men fordi vi må trappe ned så rolig, siden vi vil unngå abstinenser, kommer han til å måtte reise hjem med disse medisinene. Derfor skal vi forsøke å gi de i magen i stede for intravenøst. Det er en overgang for Odin, som vi ikke vet hvordan han vil takle. Men fra i gårkveld koblet de ned Clonidin intravenøst, så den får han nå bare i magen. Det har gått kjempefint. I løpet av den kommende uka skal vi forsøke det samme med Morfin og Midazolam. Når alle medisiner blir gitt per os (i magen) kan vi ta bort Hickman-kateteret. Det blir er gledens dag!
Det andre som har preget de siste dagene er trening på hjemmerespiratoren. Og jeg må bare skryte av flinkingen vår, for det går så bra! Onsdag 29.04. starten vi treningen, og da lå han på hjemmerespiratoren 3 ganger, og tilsammen 90 minutt. I går lå han 90 minutt på en gang, og det ble totalt 180 minutt hele dagen. Mens i dag klarte han å ligge på 120 minutt sammenhengende, og 210 minutt totalt. Det går altså veldig bra, og det virker ikke som Odin bryr seg så mye. Men legene setter grenser på hvor lenge de lar han ligge om gangen, for å være sikker på at vi ikke sliter han ut. Nå tror vi ikke det er lenge før vi kan trille på småturer, og derfor har vi i helga introdusert Odin for vogna igjen. Sist han var på trilletur var i november, så nå tar vi litt tilvenning på det og. Hehe.
Og resten av tiden bruker vi på masse mammakos og pappakos. Nå har Odin begynt å ligge med hode mot brystet vårt, det har han ikke gjort siden han fikk trakeostomien. I tillegg tror vi ikke det er lenge til han kan holde hodet mer selv. Det er så artig!
