Hittil i dag har Odin ligget på hjemmerespiratoren i 9 timer – i strekk! Egentlig satte legene makstid på 3 timer, men de ombestemte seg når de så hvor godt Odin klarer seg på hjemmerespiratoren. Det virker som om vi kanskje har byttet respirator for godt. Det er i så fall fantastisk, og det betyr at vi er et stort steg nærmere hjem.
I dag har vi hatt hjemmerespiratorkurs på halvannen time, der Steinar og jeg fikk en teoretisk gjennomgang. Det er mye utstyr vi må beherske før vi er klar for hjemreisen. Respirator, sug, pulsoksymeter, Lærdalsbag, matpumpe… Heldigvis har vi halvannen måned igjen på å bli trygge på alt. Og vi føler jo allerede at vi har ganske god oversikt. Daglig får vi skryt av sykepleiere for alt vi ordner selv. Vi ser på det som en selvfølge at vi skal ta så stort ansvar for Odin og utstyret, men ifølge de som jobber her ser ikke alle foreldre slik på det.
I dag har vi og hatt møte med ergoterapeuten igjen. Og vi kom med ønskelista vår. Odin må ha vogn med plass til alt utstyret, kanskje ei seng med bedre arbeidshøyde enn vanlig sprinkelseng, en god stol hvor han får støtte til å sitte (og som har plass til utstyret)… og kanskje enda mer.
I tillegg snakket vi litt med sjefen her på barn intensiv om hjemreisen. Hun ser for seg at personalet fra kommunen bør komme opp i juni, etter vi er tilbake fra Rikshospitalet. Og hun ser for seg at vi skal hjem kanskje til Sankthans. Whuhu! Så nå bruker jeg 24. juni som foreløpig hjemreisedato. Det er så godt å ha en dato. Vi vet jo at alt og ingenting kan skje før da, men vi velger å tro at ting skal gå veien!
Til sist kan dere kose dere med bilder av Odin – som har en apetitt for bøker! Hehe.
En nydelig liten bokorm 😉