Denne uka har Steinar og jeg vært hjemme en tur. Det var fint å se folk, huset, nordlyset og Ålvundeidet. Det var godt å lage hjemmelaget mat, dele ei flaske vin og sove i egen seng. Målet var å få bytte ut litt av bagasjen, og få oss en liten pause. Da vi kom hjem fikk jeg en kjempefin overraskelse, for Steinar har organisert bytting av ytterdør i all hemmelighet. Jeg var hjemme ei natt, før tålmodigheten var oppbrukt. Så jeg tok buss opp til Trondheim i går, og Steinar kjørte etter i dag.
Det var godt å være på Ålvundeid, men bedre å komme tilbake hit. Det er vel noe med at “home is where the heart is”, og hjertet vårt er her. Odin har hatt utrolig gode dager nå. Forkjølelsen har sluppet taket, og andre ting faller på plass:
– Vanndrivende medisiner gjør at han ikke er så hoven i kroppen. Han har gått ned nesten 500 gram siden mandag.
– De trapper ned på sedasjonen, så gutten vi kjenner er på vei tilbake.
– Det virker som maten og fordøyelsen er i gang. 25 ml mme hver 3.time. Og han smakte på grøt i dag for første gang.
– Oksygenbehovet har gått ned. For noen dager siden lå det mellom 40% og 60%, men i dag kom vi en tur ned til 25%!
– Vi har hatt besøk av både familie og venner denne uka. Det et hyggelig for oss alle! Det er godt å få vise frem verdens fineste. Og det er fint at han får bli bedre kjent med familien sin.
– I dag har han hatt besøk av både musikkpedagog med gitar, og fysioterapeut.
– Han er mye våken og blid. Og han sover godt og lenge.
I dag fikk Odin smake på mat for første gang. Gulrot- og potetpuré. Det virket som han likte det. Han rynket i hvert fall ikke på nesa. Det ble bare med smaking, men det var en fin start! I tillegg drakk han litt vann fra flaske for første gang. Det er veldig koselig med slike milepæler.
I skrivende stund spiser jeg frokost i hotellrestauranten. Jeg sitter alene, for Steinar sover fortsatt. Og jeg sitter midt i Italia. Rundt meg er det tre par nybakte foreldre, tre baljesenger og tre nye verdensborgere. Den ene ungen har et knall rosa strikketeppe, den andre har kosebamsen sittende i fotenden av senga og den tredje står faren og våker over. Alle parene kaster beundrende blikk opp i baljesenga, på sin lille nyfødte. Og her sitter jeg, midt i Italia – alene. Dette synet ville tidligere fylt meg med sår misunnelse, men nå gleder jeg meg bare til å dra til Nederland. Jeg gleder meg til å gå bort til nyfødt intensiv for å si god morgen til Odin. Jeg gleder meg til morgenkos og morgenstell. Jeg ønsker oss fortsatt til Italia, men for øyeblikket koser jeg meg i Nederland.
Jeg forstår at det kan være vanskelig å henge med hva som skjer nå, og hva som er planen fremover. Derfor vil jeg forsøke å oppdatere og oppsummere litt.
Nå er vi tilbake på Odins gamle rom på St.Olavs. Han har rommet for seg selv. Det er to sykepleiere som har Odin til enhver tid. De siste tre døgnene har han sovet MYE. Det er fordi de måtte skru opp sedasjonen etter et mislykket nedtrappingsforsøk. Men han er litt våken, og da får vi ganske god kontakt med han.
Medisiner Nå får han ganske mange medisiner, så jeg er nesten ikke sikker på om jeg husker alle. Morfin,Midazolam og Clonidin får han fordi han tidligere har hatt behov for de, og nå får han abstinenser om det trappes ned for raskt. Det smertestillende og sovemedisin, og det har han egentlig ikke behov for lengre – annet enn for å unngå abstinens. Videre vil de trappe ned ca 10% hver 2. dag. Så nedtrappingen vil foregå over flere måneder. Sildenafil og Bosentan er hjertemedisin som han får for å senke lungetrykket. De medisinene startet han med i Oslo, og han skal i hvert fall stå på de frem til neste hjertekateterisering. Spironolactol og Furix er vanndrivende som han får fordi han har litt hjertesvikt. Det er vanlig å behandle hjertesvikt med vanndrivende fordi mindre væske = mindre blodvolum = mindre for hjerte å pumpe. Naloxon får han for å motvirke morfinens effekt på tarmene. Morfin lammer tarmen, men med Naloxon håper de at tarmen lettere kan fordøye maten.
Pust – lungene – hjertet Odin har trakeostomien sin, og den er tilkoblet en respirator. Nå er han tilbake på NAVA, den innstillingen hvor han kan styre mye selv. På Rikshospitalet har de ikke NAVA, så der måtte han de bruke andre innstillinger. Odin ble mer anstrengt i pusten iløpet av oppholdet i Oslo, og er derfor tilbake på NAVA. Steinar og jeg kan stelle med trakeostomien, og gjør det meste selv. Pustemessig er situasjonen litt verre enn før vi dro til Oslo. Odin krever litt mer oksygen, og virker til tider mer anstrengt. Men vi tror det vil gå seg til. Planen videre er å forsøke hjemmerespirator. Den har litt andre innstillinger enn Odin er vant til, så han må gradvis vendes på hjemmerespiratoren. Når han blir vant med den kan vi trille på turer og slikt igjen. Hurra! Vi gleder oss!
På Rikshospitalet sa lungeeksperten at lungene har alt de skal ha av luftveier og blodårer – problemet er at de er små og trange. De kan derfor utvikle seg til å bli gode lunger med tiden. I tillegg påvirker lungetrykket pusten, så om medisinene virker som de skal vil det være positivt for pust og oksygenbehov. De neste månedene nå må vi være tålmodige mens vi venter på neste tur til Riksen. Det er på Riksen de gjennomfører hjertekateterisering for å se om lungetrykket har gått ned.
Maten Nå får Odin all næringen han trenger via hickman-kateteret. Han får glukose, fett, proteiner, vitaminer ++ intravenøst. I tillegg får han litt mat (morsmelkerstatning) i magen via sonden. Grunnen til at han får intravenøs næring er fordi magen hans ikke klarer å fordøye all den maten han trenger. Årsaken til at fordøyelsen er laber er 1) all morfinen han får lammer tarmene, 2) det er lenge siden han har fått noe særlig mat, så magen er ikke vant og 3) anatomien hans er litt unormal, så kanskje alt går tregere. Vi håper at han gradvis kan begynne å få mer mat i magen, enten via sonden eller om han spiser selv. Planen videre er at han skal få en knapp på magen, direkte inn til magesekken, så vi kan ta vekk sonden fra nesa. Sonde i nesa er plagsomt over tid, men knapp på magen er både diskre og funksjonell. Det er en liten operasjon for å legge knapp. Den andre planen ang. mat er at vi skal introdusere han for grøt/velling og litt smaker. Det blir artig å se om han får sansen for det. Nå har vi får risgrøt og pure, og iløpet av helga håper vi å teste ut litt.
I dag fikk vi endelig reist fra Rikshospitalet. Yey! Vi sto opp kl 6, så dagen startet tidlig. Steinar dro til Gardermoen, og tok følge med SAS til Trondheim. Odin forberedte seg til reisen med å få på body og nye ullsokker.
En ambulansesjåfør, en anestesilege og intensivsykepleier kom for å hente Odin og meg. De flyttet Odin i en stor bag. Han reiste med alle medisinene sine, og en reiserespirator.
Her ligger han klar i baggen. Neste gang skal vi ha med lue.
Så dro vi fra barneintensiven.
Og inn i en intensivambulanse som fraktet oss til Gardermoen.
Intensivambulansen er den eneste av sitt slag i Norge. Den kostet 2,5 millioner. Stort sett brukes den til å frakte respiratorpasienter til og fra Gardermoen. Ved behov kan de kjøre ambulansen ombord i et Herkules-fly. Når de skal frakte svært syke pasienter kan de hentes med intensivambulansen, og bli liggende i den under flyvningen, og så bli kjørt til Rikshospitalet. De foretar ca 10 slike forflytninger i året. De har til og med hatt med intensivambulansen til Tyskland for å hente en syk nordmann. For å så fly mann og ambulanse i et Herkules-fly. Fascinerende.
På Gardermoen måtte sjåføren og jeg ut av ambulansen og gjennom sikkerhetskontroll. Så kjørte vi inn i en hangar hvor ambulanseflyet sto klart. Der traff vi to piloter og en ny intensivsykepleier.
Flyet var akkurat stort nok til Odin, legen, sykepleieren, pilotene, alt utstyret og meg. Jeg satt bakerst. Jeg så godt, men hørte lite. Det var litt turbulens og ristet godt til tider. Spesielt når vi landet fikk vi ristet løs litt. Vi fløy på ca 20 000 fot (7000 m). Til vanlig flyr de på 27 000 – 29 000 fot, men pga det høye lungetrykket vil de ikke fly Odin så høyt. På grunn av trykket vil alle få litt lavere metning (oksygeninnhold i blodet) ved store høyder.
Kl 12 landet vi på trøndersk jord. Hurra! Her ble vi møtt av en ny ambulanse som fraktet oss inn til St.Olavs. De ønsket ikke å stoppe langs veien, så ved rødt lys skrudde de like gjerne på blålys og sirener.
Like før kl 13 var vi fremme. Odin fikk tilbake den faste plassen sin, den plassen han har hatt siden starten av desember. Steinar og jeg er enige om at det er den beste plassen på avdelinga.
Reisen gikk helt etter planen. Odin sov seg igjennom den, uten behov for ekstra sedasjon. De trengte heller ikke stille på respiratoren. Alt var stabilt og fint. Endelig “hjemme” igjen.
Nå føler jeg for å skrive ned historien rundt Odins fødsel. Mest for meg, men og om noen er interessert. Her er jeg, på morgenen på Odins fødselsdag.
Mandag 29. september 2014 sto jeg opp 5:45. Steinar og jeg hadde bodd hos pappa den siste uken før fødselen, også denne natten. Jeg måtte opp før kl 6, for det var siste frist for å drikke vann før keisersnittet. Jeg måtte faste fra midnatt, men kunne drikke vann frem til kl 6. Jeg hadde ikke sovet godt, men jeg hadde sovet. Nervene var på høygir. Jeg startet dagen med en dusj, noe som og er påkrevd i forbindelse med keisersnitt for å minske faren for infeksjon. Steinar spiste litt frokost. Ca 6:45 kjørte pappa Steinar og meg til St.Olavs. Vi tok heisen opp til 5 etg. hvor vi skulle møte. Steinar og jeg fikk et rom på barsel øst, med fin utsikt over Trondheim.
Opprinnelig skulle vi være først i køa denne dagen. Men pga barnelegene eller barnekirurgene ble keisersnittet flyttet litt. Steinar og jeg hadde et par timer med venting på rommet vårt. Jeg måtte gjennom litt forberedelser før keisersnittet, og etterpå satt de elektroder på magen for å måle pulsen til Odin.
Så ble det endelig vår tur. Jeg ble trillet ned til operasjonsstua i 2. etg. Steinar måtte vente utenfor mens de gjorde klart til keisersnittet. Jeg fikk venfloner i hver hånd, og etterpå spinalbedøvelse i ryggen. Det gjorde ikke vondt. Så lå jeg rett ut på operasjonsbenken og ventet. De hang opp et forheng over brystet min slik at jeg ikke kunne se noe. Og jeg fikk en liten o2-brille i nesen. I løpet av denne tiden kom det en hel del folk som hilste på meg. Men alle i like klær og med munnbind. Jeg husker bare 3 stykk fra operasjonsstua. Jordmora som fulgte meg fra barsel, barnelegen som snakket svensk og den ene anestestisykepleiren – for hun hadde så markant øyesminke. Når alle forberedelser var overstått fikk Steinar komme inn, i full grønndrakt.
Jeg kjente ingen form for smerte under operasjonen. Men jeg kjente at de dro i kroppen min, og jeg følte at jeg for frem og tilbake på benken. Det var mye drag, og det kjente jeg i magemusklene mine i laaang tid etterpå. Jeg vet ikke hvor lang tid det tok, men 10:44 var Odin ute. Han ga litt lyd fra seg, men ble fort helt stille. Ventetiden var lang mens vi ventet på å høre mer – eller se han bli løftet bort til kuvøsen hvor barnelegen ventet. Den svenske barnelegen informerte om tiden som var gått. Vi visste ikke hva som foregikk, men fikk senere vite at de ville ha sen avnavling. Altså ventet de i 60 sekunder før de kuttet navlestrengen. Så bar jordmor Odin bort til barnelegen som ventet. Når hun bar han over gulvet mener jeg at jeg så litt mørkt hår. Etterpå lå jeg på operasjonsbenken og så og så, men klarte ikke se mer til Odin. Legen sto midt i veien, for det var der hun hadde best oversikt. Det var fortsatt ikke lyd fra Odin, og nervene våre steg. Jeg husker ikke om noen fortalte oss noe, eller hvor mange minutter vi ventet. Men så gråt han endelig. Deilig, nydelig nyfødtgråt! I ettertid fikk vi vite at de strevde med å få han til å puste, og at de forsøkte intubering. Intuberingsforsøket var mislykket, men førte til at fikk rensket ut litt slim. Da endelig pustet og gråt Odin. Steinar fikk bort til kuvøsen for se, men jeg tror han var raskt tilbake ved min side. På denne tiden var Odin lagt i en plastpose, som dekte opp til og med omphalocele. Han fikk litt ekstra oksygen på trakt, som de bare la bort til ansiktet hans.
Etter ei stund, kanskje 15-20 minutter, var Odin klar for å flyttes til Nyfødt intensiv. De senket kuvøsen hans litt, slik at jeg fikk se han når de trillet han forbi meg. Det er litt trist å si, men jeg husker ikke hvordan han så ut. Jeg så han heller ikke så godt. Steinar fulgte med Odin bort til avdelingen. Han hadde ansvar for at trakta med oksygen skulle ligge riktig. I ettertid har han sagt at det er slikt “tulleansvar” de gir folk i litt kritiske situasjoner. Så de skal ha noe å konsentrere seg om. Steinar husker nesten ingenting av hva som skjedde denne tiden. Vi vet at de bla tok ekko for å sjekke hjertet. Og Odin fikk sin første smokk, som var rosa. Han var veldig ivrig på smokken. Og han fikk ei enkel blå strikkelue, og den skal vi ta meg oss hjem.
I det de trillet Odin ut av operasjonsstua var jeg ferdig lukket. Men jeg fikk ikke følge Odin og Steinar bort til nyfødt intensiv. Jeg måtte på observasjon. Der lå jeg på et tomannsrom, og hørte at de på den andre siden av forhenget koste seg med sin lille nyfødte keiser eller keiserinne. Jeg husker at jeg prøvde å tenke igjennom alle detaljene jeg klarte fra keisersnittet, for å lettere huske de til senere. Sykepleieren som passet meg sa at jeg måtte bli liggende til observasjon helt til jeg kunne bevege bena. Etter en time eller noe kom Steinar og jordmor for å se om jeg var klar. Steinar tok med seg ipoden sin, så jeg fikk se video av verdens aller fineste. Det var bare så vidt jeg fikk bli med dem, for egentlig ville de holde meg til observasjon litt lengre.
Så husker jeg egentlig ikke særlig av det som skjedde videre. Jeg var sløvet av morfin. Men jeg vet de trillet meg bort til nyfødt intensiv, og at jeg der både fikk se og røre Odin. Dessverre var det kortvarig, for når han var ca 2 timer gammel ble Odin trillet til sin første operasjon.
Flere timer senere kom kirurgen opp på barsel for å gå igjennom operasjonen. Alt hadde gått etter planen, og de klarte å lukke huden på magen. Steinar og en pleier trillet meg ned til nyfødt intensiv – i seng. Der fikk vi se vår lille, fine gutt. Han var full av ledninger og kabler, og hadde et stort arr på magen. Jeg husker ikke mye av denne første kvelden vår som en familie. Men jeg vet at Odin fikk sin første fødselsdagspresang, boken “Gjett hvor glad jeg er i deg”. Og jeg husker at jeg leste den høyt for han den kvelden.
Midt på natta, natt til 30. september, våknet jeg. Jeg var rastløs. En sykepleier trillet meg ned til Odin. Der lå jeg i senga mi ved kuvøsa hans. Jeg våget nesten ikke røre ved han. Men jeg holdt forsiktig borti foten hans.
På morgenen den 30. september kunne jeg stolt sende denne snappen. Ingenting var helt som det skulle. Men vi var blitt foreldre til verdens fineste, og vi var hodestups forelsket og veldig stolte!
Vi er fortsatt i Oslobygda. Luftambulansen måtte brukes til å frakte noen som det hastet med. Altså ble vi, naturligvis, nedprioritert. Det har vi full forståelse for, men vi begynner å bli litt rastløse.
Odin har heldigvis hatt et veldig fint døgn nå. Kanskje det beste siden han kom hit. I natt sov han som en stein, og i dag har de begynt nedtrapping av sedasjonen igjen. Det eneste som ikke er helt som det pleier er oksygenbehovet hans, som har økt betraktelig. Nå ligger han med 50% oksygen. Men det kan skyldes at magen er full og presser på lungene, at han sover tungt og derfor ikke hjelper så mye til selv og/eller at han ikke er helt fortrolig med respiratoren. Her på Riksen har de som sagt ikke nava, som Odin er vant med.
Nå sover Odin godt. Han har hatt ei treningsøkt med fysioterapeut, men sov seg igjennom den. Det er godt å se at han koser seg med smokken, for den har han nesten ikke tatt siden vi kom hit. Vi syns det er litt viktig at han tar smokken fordi det kan gjøre det lettere å begynne med mat. Barn som sondemates lenge har ofte problemer med å spise selv. De får ofte negative assosiasjoner til munn/nese og mat. Derfor er vi glad for at Odin får positiv stimuli med smokken!
