Vi snakker en del om, og tenker mye på, den kommende turen til Rikshospitalet. Vi reiser nedover 17. november, og Odin skal undersøkes den 18. november. Derfor vil jeg prøve å samle litt tanker ved å skrive et innlegg på statusen nå. Først vil jeg skrive litt om det som har skjedd, og det som er ståa nå. Det vil nok bli litt repitisjon, men og kanskje gjøre det lettere å forstå hva vi står ovenfor. Så vil jeg skrive litt om det vi tror og håper vil skje på og etter Rikshospitalet. Dere må ta det jeg skriver her med en klype salt, for dette er langt utenfor vår kompetanse – til tross for at vi føler oss både som sykepleiere og leger til tider.
Hjertet
Odin var på Rikshospitalet i juni. Der lukket de ASDen hans, altså hullet i hjertet. Etter lukkingen har vi vært på to ekko cor (ultralyd av hjertet) på St. Olavs, med positive resultater. Og ved sist samtale med lege på Rikshospitalet fortalte han at de nå anser Odin som hjertefrisk!! Det er jo helt fantastisk. Og det innebærer blant annet at ved neste kontroll på Riksen ser de ikke behov for å ta ekko. Odin har en planlagt hjerteundersøkelse juni 2017, et år etter lukkingen. Men forhåpentligvis kan det bli siste sjekk av hjertet.
Lungene
Lungene er langt mer komplisert, og jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne. Odin har vært på to bronkoskopier ved Rikshospitalet. En bronkoskopi er en undersøkelse der de kikker ned i luftveier og lunger med et lite kamera. Den første bronkoskopien, mars 2015, viste et sammenfall av venstre hovedbronkus. Altså luftveien til venstre lunge klapper sammen. Fra mars 2015 til juni 2016 har Odin klinisk blitt mye bedre. Dvs. vi har trappet ned på trykket fra respiratoren, pustefrekevensen hans har roet seg, han har luftet ut co2 godt og trenger ikke ekstra oksygen. Men undersøkelsen i juni 2016 viste at innvendig var det ingen endring. Skuffelsen var derfor svært stor da vi i juni fikk vite at han egentlig ikke var bedre likevel.. Jeg syns fremdeles det er vanskelig å tro at tross all fremgang er han ikke bedre. Men legen var svært tydelig, “situasjonen er helt uendret”.
Odin har en alvorlig bronkomalasi. Malasi betyr oppbløtet vev. En bronkomalasi kan skyldes 1) mykt vev eller 2) noe som klemmer bronkien. I Odins tilfelle er det noe som klemmer på bronkien, trolig hjertet. At bronkien ligger i klem gjør at et lite parti av bronkien er sammenklappet, og bare åpner seg ved innpust og klapper sammen igjen ved utpust. Dvs. at selv om bronkien er sammenklappet går det noe luft inn og ut av venstre lunge. Trykket fra respiratoren skal gjøre at det går mer luft inn i venstre lunge, og legene mener at røntgenbilder viser en mer luftholdig venstrelunge ila det siste året. Siden januar 2016 har Odin har et trykk (PEEP) på 8 cm h2o. Ved sist bronkoskopi så legene at dette trykket ikke er nok til å åpne bronkien. For å åpne bronkien må de ha et trykk (PEEP) på minst 20 cm h2o. Dette trykket er så høyt at det vil skade høyre lunge, så Odin kan ikke ligge med så høyt trykk.
Hjertet og lungene
Venstre bronkie er klemt av Odins hjerte. Hjertet hans, da spesielt høyre side, er unormalt stort da det har måttet pumpe ekstra blod, og ekstra hardt, pga. ASDen og Pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk). I tillegg er hjertet hans dreid mot venstre. Ved sist ekko på St. Olavs, september 2016, så kardilogen at høyre side har normalisert seg i størrelse. Og det gir indikasjon for å ta en ny bronkoskopi. Da det kan være at hele hjertet har blitt mindre, som igjen kan bety at det klemmer mindre/ikke klemmer på bronkien.
Øvre luftveier
Sist vi var på Rikshospitalet kikket de også på de øvre luftveiene. Og de beskrev de som underutviklet. Ved kontroll på St. Olavs i juli sa en ØNH-lege at strupehodet var mindre enn alderen skulle tilsi, men vi forsto det ikke som om det var kritisk. Likevel valgte vi i samråd med legene ved St. Olavs å trappe ned til en mindre trakeostomikanyle (fra 4 mm til 3,5 mm indre diameter). Da vil det passere mer luft forbi kanylen og opp via de øvre luftveiene. Luftpassasje er det som skal til for at luftveiene skal få utvikle seg. En bonus er at det i tillegg blir mer lyd, da mer luft passerer stemmebåndene. Under den kommende bronkoskopien skal en ØNH-lege ved Rikshospitalet vurdere øvre luftveier.
Hva vi tror og håper
Jeg tenker fort litt sort/hvitt, selv om jeg vet at verden ikke er sånn. Men i mitt hode er han bedre – eller ikke. Og er han bedre så har jeg fort for å tenke at han er frisk. Jeg håper derfor at legene skal si at hjertet har blitt så mye mindre at bronkien ikke lengre ligger i klem. Jeg vet ikke om jeg tror at nyhetene kan være så gode, for all erfaring sier at ting tar tid. Men siden de vil ha han inn til ny undersøkelse etter kunn 5 måneder betyr det (i mitt hode) at de mener at noe kan ha endret seg på denne tiden. Jeg håper derfor at vi skal kunne dra fra Rikshospitalet med, i det minste, en avtale om å prøve på kunstig nese igjen. Steinar er noe mer tilbakeholden, og mener at Odin fremdeles har såpass anstrengt pust (han puster med hele kroppen, tydelige inndragninger på mage/bryst) at han ikke forventer stor forbedring. Og når vi diskuterer situasjonen er jeg enig i mange av Steinars argument, men samtidig sitter det noe, langt inni meg, som sier at nå MÅ Odin blir bedre. Nå skal han bli kvitt all denne ballasten. Og samtidig må jeg minne meg selv på at vi skal leve her og nå, og ikke tenke at trachen må bort for at vi skal ha det fint. Som en påminnelse til meg selv deler jeg dette bildet fra i sommer. Odin, jeg og respiratoren i sklia. We can do it!
Du er så flink til å skrive og forklare Stine, og det er fint å få følge med på det som skjer rundt Odin. Det var så hyggelig å besøke dere nå i høstferien og selv konstatere at han er i fin form og er en herlig gutt 🙂 Krysser fingrene for undersøkelsene på riksen og ønsker dere fine dager fremover. Stor klem til dere alle<3