Kategori: Hjem

Odins siste kontroll var CT ved St. Olavs i mai, ca 6 måneder etter sist bronkoskopi ved Rikshospitalet. Målingene fra de to undersøkelsene kan ikke direkte sammenlignes, og det går derfor ikke å si om det har skjedd en endring på det halvåret. Men begge undersøkelsene viste at Odins venstre hovedbronkie (luftveien til venstre lunge) har behov for respiratortrykk for å ikke klappe sammen. Og mer trykk = mer åpning i bronkien. CT-undersøkelsen, mai 2017, viste at bronkien har en betydelig større diameter enn ved sist CT, juni 2015. Dette er gode nyheter, men vi er usikre på hvor mye som kommer av at Odin har vokst og hvor mye som er “ren forbedring”. Lungearterien har og blitt større, men klemmer ikke mer på bronkien enn tidligere – dette er bra. Som vi har hørt tidligere har den venstre lungen en positiv utvikling, og nå skriver legen at den har “utviklet seg betydelig, noe som er veldig bra”. Men i legenes verden er dette med på å understreke viktigheten av at Odin får kontinuerlig CPAP-trykk, da det er derfor lungen har mulighet til utvikling. Så en bedre lunge betyr ikke at trachen kan bort.

Siden vi nå har hatt to undersøkelser på 6 måneder som viser det samme bildet er det bestemt at ny bronkoskopi på Rikshospitalet utsettes. Egentlig skulle det være årlig kontroll, altså ny kontroll i november. Men nå ser det ut som det ikke blir kontroll før høsten 2018. Vi er glade for at Odin og vi ikke behøver å utsettes for belastningen med reise, narkose, undersøkelse++ dersom det sannsynligvis ikke er endring/bedring. Likevel er det litt demotiverende at vi skal forsette slik, uten endring, i over et år til. 

Eller, helt uten endring blir det ikke. For vi spurte legen om vi kunne forsøke å øke på kunstig nese-pausene, og fikk klarsignal til å prøve oss litt frem. Vårt argument er at dersom Odin skal ha trach i mange år til må man vurdere livskvalitet mot eventuelle ulemper helsemessig. Legene kan ikke sette en grense for hva Odins bronkier tåler, og derfor må vi prøve oss frem. Og når jeg sier livskvalitet må jeg få presisere at Odin har et godt liv MED slangene også. Men alle som er med han ser hvordan han nyter friheten og mulighetene kunstig nese medfører. Når Odin er på nese løper han rundt dit han vil, snurrer rundt og rundt seg selv, klatrer og hopper, kryper under bordet og gjennom tunneler, disser med stort fart, rutsjer uten hjelp og springer i sokkelesten på verandaen. Akkurat som alle andre 3 åringer! På nese kan han leke med andre barn uten at en voksen er på han som et frimerke. På nese er han sin egen herre å kan velge når han vil gå fra et rom til et annet, uten å måtte vente på hjelp. Nese er å rulle i gresset og å leke gjemsel. <3

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Ellers har vi hatt en fin sommer, med mye familietid. På mandag starter hverdagen for fullt da både fra OG MOR (iik!) skal i jobb. Odin har vært i barnehagen noen uker allerede, men begynner i ny storbarnsgruppe på tirsdag. Og Tuva har barnehagetilvenning denne uka. Ønsk oss lykke til!

Norsk sommer er digg! 😃❤

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Småtrollene har funnet en ny lek. Nå suger Odin og Tuva i trachen til både hverandre og seg selv. Odin skulle gjerne ha sugd på ekte, og sier stadig “klare sjøl”. Og han hadde nok klart det selv, for han både spriter (på late), skrur på suget, tar sugemål (ikke riktig) og liksom-suger. Montro om vi kommer til det punktet at han faktisk kan suge selv, med alt det medfører av hygiene og korrekt sugeteknikk. Uansett har vi funnet ut at det må være lov å leke litt med utstyret av og til – for trachen må jo være litt lek og moro. 

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

I dag fikk vi tilbakemelding fra St. Olavs etter CT-bildene som ble tatt i juni. Bildene viser at venstre lunge har vokst betraktelig, og at øvre del har god luftholdighet. Samtidig skriver legen at nedre del fremdeles er delvis sammenklappet. Venstre hovedbronkus er fremdeles i klem, og åpnes ved trykk fra respiratoren. Mer trykk = mer åpning. Derfor tilråder legen at vi fortsetter med CPAP som før, og med 4×30 minutter pause på kunstig nese. Alt i alt er jo dette gode nyheter, som viser at Odins lunger blir bedre. Samtidig er det litt nedslående at vi ikke kan øke pausene fra respiratoren. Vi fortsetter altså som før, og venter på svar fra Rikshospitalet (som både skal vurdere CT-bildene, bla. mtp. operasjon og ta ny bronkoskopi).

Ellers har vår lille familie det fint. Vi nyter at sommeren er i anmarsj. En av de største fordelene med sommer har vist seg å være at det blir betydelig mindre slim i Odins trach – hurra! Men her en kveld var det 10 sug på “rad”, så vi blir ikke helt kvitt slimingen. Under ser dere et ganske ferskt bilde av oss. Odin har fått sommersveis/pappasveis! Plutselig ble han en skikkelig storgutt.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Gratulerer med dagen alle sammen! Vi har hatt en fin 17. mai. Tuvas første, og Odins første gang i 17. mai – tog. Vi har hatt solskinn, men dessverre litt mye vind. Vi er vel hjemme fra Trondheim og St. Olavs, og jeg skal skrive litt mer om kontrollen senere. Men de svarene vi har fått er bra.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Våren er her, og det nytes av alle. I dag spiste vi lunsj med naboen, på kommunebenker i barnehagen. Og middag i fjæra med gode venner. En nydelig dag, og en fin start på mai. Odin har vært syk i helga, feber og slim. Kanskje mer slim enn noen gang tidligere.. Men i mye bedre form nå. Jeg ser frem til sommer, og håper den blir like rolig “slim-messig” som i fjor.

God mai! Og hurra for 1. mai!

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Siden sist jeg blogget har Steinar begynt i ny jobb. Han jobber skift, med både helger, kvelder og netter. Derfor har vi på nytt fått hjemmesykepleie inn i hjemmet vårt på dagtid. Jeg gruet meg før påske til å tilbringe “hele” påsken med hjemmesykepleien, da Steinar skulle jobbe fra onsdag til mandag. Men det har gått overraskende greit. De som er her er hyggelige folk som vi kjenner godt, og vi har hatt mye moro. Påskeværet har vært kjølig, men med mye strålende sol. Derfor har vi vært mye ute, på korte og lengre turer. Vi har trillet tur, raket i hagen, spist påskeegg, vært til Sæljebøvatne, løpt rundt i butikksenteret, tatt heis, spist vafler og is, hatt bestemorbesøk, malt og tegnet, lagt puslespill og mye annet gøy. De første dagene syns Odin det var trasig at pappan var borte. Men i dag sa han bare “Pappa bi (bil) jo (jobb), ha det pappa”, og ga en god hadekos.

Ellers er Odin i fin form, med relativt lite slim, men ganske seigt slim. Han hoster opp det meste, så når vi suger i trachen ligger det meste igjen på utsiden av sugekateteret. Han har spist svært godt de siste dagene, og har faktisk ikke drukket næringsdrikk på to døgn. Han har ikke blitt tilbydd, og han har ikke etterspurt det. Odin er herlig med søstra si om dagene, og passer på henne. Her om dagen tok hun reima til respiratorveska hans, og da sa han “Nei Tia, itte ta jepijaton” (nei Tuva, ikke ta respiratoren). Tuva er i full fart hele døgnet (gjeesp!), og vil helst stå/gå konstant. Hun reiser seg opp i stående når mulighetene byr seg. Og kan bli skikkelig sint dersom hun ikke får det som hun vil.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg håper alle har hatt ei fin påske <3

I dag er Odin 2,5 år gammel. Og han blir herligere for hver dag. Han er en liten gutt med mange påfunn, sterke meninger og godt humør. De siste dagene har kofferten hans vært favoritten. Da triller han den rundt i huset, til at til slutt ender opp i gangen. Da skal klær og sko på, for nå skal han dra. Lenge kan han stå i gangen og jobbe med å få på seg jakken, før han til slutt trenger litt hjelp med den siste armen. Og i går fant han ut at det var enklest å bare ta pappas sko. Så gikk han jammen meg og åpnet ytterdøra. Språket har kommet seg veldig, men han klarer ikke å gjøre rede for alt han tenker/vil. Så vi får bare lure på hvor han hadde tenkt seg.

Favorittene for tiden er puslespill (opp til 20 brikker), lese bøker (vi er jevnlig på biblioteket for å låne etter interesseområde), modelleire, helikopter og fly, youtube-videoer fremfor vanlig barnetv, bygge togbane, synge eller bli sunget for, spille billedlotto, hoppe og turne i mamma og pappas seng, bading og dissing. Odin er aktiv hele tiden, spesielt på kunstig nese. Han koser seg i barnehagen, og når vi er med andre barn på fritiden. Han liker det best når ting gjøres slik de pleier, og har blitt et vanemenneske. Det han ikke liker er: hunder (svært skeptisk!), å bli “skitten” (mat, snø o.l.) på hendene/vottene og å smake på ny mat. Ellers er han stort sett fornøyd, bare litt utålmodig hvis ikke ting går fullt så fort som han ønsker.

Odin elsker å hjelpe til, og roper “hjæppe” når han øyner en mulighet. Lenge har jo støvsuging vært en favoritt – men nå har interessen endelig dabbet at (det tok nesten 3 måneder!). Men han dekker bord, vasker kopper, lager mat (kaster hele ukokte egg i stekepanna f.eks.), legger skittentøy i vaskemaskina og mye mer. I tillegg vil han svært gjerne hjelpe til å ordne med utstyret sitt. Han vil skifte sugekateter og saltvann, og hjelper til med å fylle på utstyr. Lenge har alt av utstyr vært off limits, men nå får han være med litt mer. Og han syns det er stor stas! Han virker ganske veloppdratt, og vil gjerne ha en klut så han kan tørke av bordet dersom han har sølet med mat eller vann.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Han snakker masse, og gjør seg stadig bedre forstått. I dag hørte jeg for første gang Odin si en setning med fem ord (ha det bra, pappa, Tia (Tuva)). I tillegg kommer han hele tiden med nye ord, og hermer etter oss. Og bare de siste dagene nå har han lært seg å si ikke (itte) og nei, i stede for sine egne versjoner av ordene. Men han har fremdeles mange egne ord, blant annet dapedi (bestemor), bi (smør, bil, Birk), tapen (maispinner) og dada (næringsdrikk). Noe av det nyeste nå er at han har begynt å synge selv. Eller, han har sunget litt før. Men nå hører vi tydelig hvilken sang det er, og kjenner igjen både ord og bevegelser. Det går mye i bæ, bæ lille lam, klappe klappe søte og lille Petter edderkopp. Han har begynt å telle litt. Det er mest oppramsing av tall (og ikke i helt riktig rekkefølge), men mengder opp til to klarer han å se og navngi. “Do helipopter” kan han ivrig si dersom han ser to helikopter. 

Trachen er på plass, og respiratoren henger stort sett fast. Odin er heldigvis godt vant, men både liten og stor blir litt frustrert pga. slangene av og til. Steinar og jeg har i det siste øvd oss på å skifte trakeostomibånd alene, da dette er noe vi alltid har vært to for å gjøre. Men nå er vi jo litt alene med Odin, der den andre f.eks. er ute med Tuva. Og da må vi kunne utføre slike oppgaver alene, dersom det skulle oppstå en akutt situasjon. Maten er det litt opp og ned med, for Odin er kresen og småspist. Men plutselig kan han slå til å spise tre brødskiver til lunsj. Fremdeles drikker han mye ernæringsdrikk for å få i seg nok kalorier, gjerne 2-3 flasker per dag. Hovedregelen er vanlig mat først, og næringsdrikk tilbys etterpå for å “toppe av”. Odin har vokst, og veier nå ca 12 kg og nærmer seg nok 90 cm lang.

Odin er rett og slett familiens store helt <3 Og i fare for å gjenta meg selv – det er utrolig å tenke på hvor lang han har kommet!

I går fikk vi et brev fra St. Olavs, med noen svar og en videre plan. Endelig har St. Olavs og Rikshospitalet samsnakket, og det virker som de har en felles tanke for den videre veien. Vi har jo lenge hatt ei formening om at dette ligger ann til å bli mer langvarig enn vi opprinnelig trodde, men det var likevel tøft å lese tilbakemeldingene svart på hvitt. “Han vil sannsynligvis trenge behandling enda noen år”. Altså respirator, trach, akuttutstyr, hjemmesykepleie ++ i flere år til. Det var rett og slett skikkelig gørr å få en slik tilbakemelding, selv om vi egentlig allerede hadde begynt å innstilt oss på det. Nå håper vi han er ferdig med trach før han begynner på skolen..

Lungelegen ved Riksen har konferert med eksperter utenlands, og Odin bør være tilkoblet respiratoren mest mulig kontinuerlig. Men fordi de og ser hensikten av at han er litt fri, uten slangene, får han fortsette med litt pauser på kunstig nese. Pausene fra respiratoren er svært kjærkomne, og Odin sier selv i fra at han vil på nese (kunstig nese). De siste ukene har Odin har kunstig nese 2×30 minutter i barnehagen, og tilbakemeldingene derfra er at han nyter frihetfølelsen. Vi er glade for at vi kan fortsette med pausene, men samtidig er det sårt å tenke på at dette kanskje er alt han kan få de neste årene. Det vil nok bli bare verre og verre å legge han tilbake på respiratoren etter pausene. Det er ingen plan om å trappe opp på pausene, for han skal ikke vennes av respiratoren. Pausene er bare for at han skal få være litt mer som andre barn, i korte perioder. Og dersom det blir for vanskelig for Odin å veksle mellom respirator og nese, altså at han blir motvillig til å være på respiratoren, må vi kutte ut pausene..

Planen videre:

• Odin skal fortsette med samme trykk på respiratoren, CPAP 8 cm H2O.
• Pauser på kunstig nese, 4×30 min. eller 3×45 min. daglig.
• Ved luftveisinfeksjoner og økt sliming bør han være på respiratoren kontinuerlig.
• CT thorax på St. Olavs i mai. Ev. kontroll før ved mistanke om f.eks. atelektaser (fortetninger/sammenfall i/av lungen)
• Årlig bronkoskopi ved Rikshospitalet

Så, sånn er situasjon nå – og fremover. Vi er jo vant, og Odin har det veldig fint. Men det er ikke helt sånn vi hadde håpet det skulle bli. Så vi er litt skuffet og lei oss for at dette er så mye mer omfattende og tidkrevende enn vi opprinnelig trodde. Men som sagt, Odin har det fint. Det ser dere på bildene fra gårsdagens lekestund på kunstig nese. Her er det klatring og hopping i sofaen.