Jeg har vært hjemme en tur, for å gjøre i stand før den store hjemreisen. Jeg var hjemme ca et døgn, og jeg fikk gjort masse – men selvsagt ikke nok. Hovedjobben var å få på plass forbruksmateriell som Odin trenger. På rommet hans vil vi ha et nærlager, der det som brukes til vanlig skal være tilgjengelig. I tillegg har vi et fjernlager, som vi bruker for å etterfylle nærlageret. Jeg hadde med flere kasser med utstyr fra Behandlingshjelpemidler her ved St. Olavs. I tillegg kom to sykepleiere fra Boots apotek i Molde med en stor leveranse. Vi har fått det meste som Odin vil trenge de neste to månedene. Elektrikker var innom for å se på rommet til Odin. Vi må ha flere uttak, for han har så mye utstyr som krever strøm. Ergoterapeut var innom med den nye senga til Odin. Jeg er ikke helt fornøyd, men har vært på tråden med Hjelpemiddelsentralen, så det jobbes med en løsning. I tillegg har det vært en fra kommunen innom med et alarm-system, så sykepleiere som passer Odin kan kontakte Steinar og meg om natten. Vi skal og ha mottakere i kjelleren og i garasjen, så vi kan få tak i hverandre på dagtid om det skulle være behov.
Jeg har og brukt tiden hjemme til å gjøre rommet til Odin både praktisk og fint. Det må være plass til alt av det større utstyret vi tar med ned når Odin flytter hjem; respirator, sug, fukter, matpumpe. Det må være plass til å sortere søppel, for det produseres mye søppel hver dag med alt forbruksmateriell – og det meste er ren emballasje. Det må være en komfortabel arbeidsplass for pleierne fra hjemmesykepleien: god stol, bord, lys – og god oversikt over Odin og monitorene. Nå er ikke alt på plass på rommet ennå, men jeg er veldig fornøyd. Jeg er spesielt glad for at det ikke er et "sykehusrom". Det vises at det er et barnerom.
Nå er det bare 11 dager til hjemreisen. Skummelt og fint. Jeg er spent på hvordan det blir å ha ansvar for alt selv, og i starten blir det nok veldig mye jobb. Men så håper jeg vi kommer inn i noen gode rutiner slik at det blir flyt i dagen. Vi håper vi blir ferdig med 3 medisiner før hjemreisen (Bosentan, Lorazepam og Morfin). For hver ting som blir plukket bort blir det enklere å ha Odin. Tidligere denne uken var 4 personer fra hjemmesykepleien på opplæring her på St. Olavs. Vi har vært spente på dette, for det er jo folk som skal passe på barnet vårt – i huset vårt. Men etter vi traff dem kjentes det mye bedre, og slik var det for dem og. De sa de hadde gruet seg, og syns mye av utstyret og jobben virket skummel. Men at når de traff Odin senket de skuldrene. Det var bra! Vi er likevel litt usikre på om det ble nok opplæring de få dagene de hadde her, for det er mye man skal kunne. Og på natten er man jo ganske alene. I tillegg er vi veldig spente på om vi får nok hjelp. Flere her på St. Olavs sier at vi kanskje må se på dette som en permisjon hjem, og heller flytte tilbake til sykehuset igjen ila sommeren. Nettopp fordi de mener det kan bli for tøft for oss hjemme – at vi kommer til å brenne oss ut. Det er vanskelig å se for seg hvordan det blir, men det er i hvert fall en trygghet å vite at vi er velkommen på Barn Intensiv. Samtidig som tanken på at Odin skal bo en dag mer enn nødvendig på sykehus, fordi kommunen ikke kan stille opp med hjelpen vi trenger, gir meg vondt i magen. 9 måneder på sykehus er nok, nå vil vi hjem – og vi vil bli der!