I dag har vi seponert knappen! Det vil si at vi har tatt ut knappen fra magen hans – for godt! Hurra! Dette er en merkedag. Odin fikk lagt peg-sonden 25. mars i fjor, og i mai skiftet de ut peg-sonden med en permanent Mic-key knapp. Odin har altså hatt en sonde i magen i over 1 år nå.
I ei lang stund fikk Odin alt av mat, drikke og medisiner i knappen på magen. Men fra sommeren 2015 begynte han gradvis å spise litt mat selv. På starten av høsten lærte han seg å drikke selv. Fra 1. januar 2016 sluttet vi med all sondemat i knappen, for han spiste så godt selv. Og rett før helga sluttet vi med den siste faste medisinen hans (Ranitidine, syrenøytraliserende mot reflux). Så da trenger han ikke lenger en sonde.
Slik så det ut før vi fjernet knappen i dag. Det var rett før leggetid, for det blir mindre søl om han ikke spiser rett etterpå. Stomien (hullet) går jo rett inn i magesekken hans – så det blir en åpen kanal fra magesekken og ut. Derfor fikk han i dag tidlig kveldsmat – et godt bad – og så se litt barnetv i senga mens vi fjernet knappen.
Vi fjernet knappen slik:
1 – trakk ut 5 ml vann fra ballongen som holder knappen på plass.
2 – dro ut knappen, som uten vann i ballongen bare er et tynt plastrør.
3 – med en gang vi dro den ut kom det ut en del siv. Magesaft, mat, slim.. Men vi tørket et par ganger bare, så ble det tørt.
4 – og vips var det bare hullet (stomien) igjen. Hullet er ikke særlig pent nå. Odin har alltid vært rød rundt stomien, og har alltid hatt litt villkjøtt rundt. Vi har prøvd å behandle det flere ganger, uten suksess. Men det har ikke virket som om det har vært smertefullt på noen måte.
Her er bilde av knappen etter vi dro den ut. Lite pen.. de skiftes hver 3. måned. Og hullet på magen vil forhåpentligvis lukke seg i løpet av natten. I natt har vi dekket det med sterile kompresser. Jeg tok en titt under kompressen for litt siden, og det så allerede ut som om hullet hadde snurpet seg igjen. I tillegg var det ikke særlig siv på kompressen. Hvis hullet ikke har lukket seg innen 14 dager kan det være at det må lukkes kirurgisk. Men jeg føler meg ganske trygg på at det er lukket til i morgen. Kroppen vår er fantastisk, for den ordner opp med det meste!
Så hurra for ny milepæl. Nå er det “bare” trachen igjen! Vi har forøvrig vært i tett dialog med Riksen i det siste. Det ser ikke ut som om de får skviset oss inn nå… vi belager oss derfor på tur sørover i juli. Alt for lenge til… Og lungelegene der ville ikke la oss prøve videre nedtrapping på respiratoren før de har sett på han.
Hipp hurra for enda en milepæl som er passert :)) Veldig godt å høre at han slipper å gå rundt med mageknappen lenger… Krysser fingrene for at Riksen finner et innsmett til dere før juli. Stor klem til dere alle :))