“Det er ingen tråd som holder meg”

Vel, i dag har vi opplevd vår kanskje største milepæl hittil. Odin har prøvd kunstig nese. Han har vært UTEN respiratoren i 30 minutter. DET er helt fabelaktig! <3 Jeg har heldigvis en mann som ikke gir seg med det første, og han purret på legen på Riksen. Hvis vi ikke får nedover før i sommer så vil vi teste kunstig nese før den tid. Det utgjør svært stor forskjell for Odin og oss i rundt om han er på respirator fulltid i noen måneder fra eller til. I formiddag fikk vi mail fra en av overlegene på Riksen, hun som kikket på Odin med bronkoskopi juni 2015. Hun skrev at vi kunne prøve kunstig nese i samråd med St. Olavs. Så da hev vi oss på telefonen til St. Olavs, og overlegen der ga klarsignal! Odin kan prøve kunstig nese i opptil 30 minutter per dag i dag og i morgen, så skal vi revurdere igjen over telefon på fredag. Så skal hun skrive en videre behandlingsplan. Og når vi har prøvd ei stund vil hun ha oss oppover, for røntgen og blodprøver.

En kunstig nese er en form for filter som vi setter utenpå kanylen. Vi setter på den kunstige nesen i stede for respiratorslangene. Den kunstige nesen gir ingen form for pustestøtte, men filteret hindrer at ting (støv, mat, leker) kommer inn i luftveiene – og gir en form for fuktig (som fuktefilteret på respiratorslangene). På bildet under ser dere den kunstige nesen som  henger fast i en trakeostomikanyle. Kanylen henger fast i halsen til Odin, og den kunstige nesen er den hvite/gjennomsiktige sylinderen vi setter utenpå.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Før vi la over Odin i dag koblet vi han til saturasjonsmåleren, for å ha oversikt over oksygenmetning og puls. På respiratoren lå han med 98%-100% metning og en puls rundt 130. Her er Odin før vi startet forsøket:

Da vi la han over på kunstig nese så vi ingen endring på metning og puls. I løpet av de 30 minuttene varierte metninga hans mellom 96% og 100%, og pulsen mellom 120 og 130.

Han viste heller ingen ytre tegn på stress eller ubehag. Vi lot han sitte med ipaden de første 15 minuttene, for saturasjonsmåleren blir så unøyaktig hvis han trør ned på foten der måleren er festet. Og Odin har ikke tid til å sitte i ro hvis vi ikke “bestikker” han. 

Etterpå fikk han gå litt rundt, og leke seg. Det virket nesten ikke som om han merket at slangene var borte – men han stoppet opp en gang og kjente på brystet sitt, som om han lette etter slangen.

Det er rart å se han uten slangen som henger ned. Og det var veldig merkelig å løfte han – UTEN å tenke på slangen. Merkelig følelse. Og det var litt vemodig å legge han tilbake på respiratoren når halvtimen var over. Dagens forsøk gikk virkelig over all forventing, så vi er positive på fortsettelsen. Og vi var absolutt ikke forberedt på at det plutselig kunne skje så fort. Vi forventet at Riksen ville se han før de tillot noe prøving, og vi forventet at St. Olavs ville ha oss på sykehuset for å prøve. Men neida – vi kunne prøve hjemme 🙂

Nå må vi bare prøve å smøre oss med tålmodighet. Hadde det vært opp til Steinar og meg så hadde vi kastet respiratoren, sendt hjem hjemmesykepleien og vært ferdig med hele greia. Men det er nok ingen god løsning.. hehe. Jeg gleder meg til å se hvordan det går videre. Jeg håper Odin får oppleve en ny verden i løpet av våren/sommeren, der han kan bevege seg uhindret – i hvert fall deler av dagen.