Ei fantastisk utvikling

Vår store, lille, fantastiske, tøffe, vidunderlige superhelt har vært ei uke uten trakeostomien. Det har gått over all forventning! Og det går så fint med han. Kort oppsummering av det som har skjedd.

Tirsdag, for ei uke siden

Det ble skrevet veldig lite om hva som skjedde videre denne dagen. Men det gikk veldig bra. Under skopien fikk ØNH-legen og anestesilegen (som er litt trach-guru) sett at forholdene i halsen til Odin var overraskende gode. Det var ingen selvfølge etter mange år med trach, for det kan gjøre at øvre luftveier blir underutviklet og forholdene trangere enn vanlig.

Etter skopien våknet Odin fra narkosen på veien tilbake til Barn Intensiv. Jeg var heldigvis på slep på følget, og var med han. Og like etterpå traff vi også Steinar. Odin var forvirret og lei seg.  Da vi kom på Barn hadde han et eget isolat, og der skrek og skrek han. Han var så forvirret og ut av seg. Han sa at han var svimmel. Og han fikk narkosen som gass, noe som ga en veldig ekkel lukt/smak, så han klaget på denne. Og han hadde venflon (som han hater!). Heldigvis sovnet han litt på mammafanget, og for hver gang han våknet var formen litt bedre.

Da han våknet helt fikk han i seg litt drikke og kjeks. Så var det tid for litt leking. Da «robotjakt-pleieren» kom, og sa at NÅ var tiden inne, hadde han nesten ikke tid til å avslutte leken. Inne på isolatet var sykepleieren og anestesilegen. Odin satt på fanget til Steinar og jeg filmet. Steinar løsnet nakkebåndet, og Odin dro kanylen ut av halsen en aller siste gang! Så satte sykepleieren på et plaster, og det var ferdig. Odin poserte for noen bilder (masemamma). Men så ville han gå ut for å leke mer!

Den dagen var Odin, Steinar og jeg på sykehuset, og området rundt (Finalebanen). De ønsket at han var i umiddelbar nærhet, om noe skulle oppstå. Men det var uproblematisk. Vi fikk også booket leketid på sykehuset sin førskole, og det var supert for en gutt som har gleda seg VELDIG til å leke der igjen. Og vi voksne (meg) fikk slått av en god prat med hun som var Odins musikkterapeut da han var baby. Odin og Steinar sov sammen på isolatet, og Odin hadde sat-måler på foten for å måle puls og metning. Ellers var det ei rolig natt. Og ja, Odin-morgenfugl våknet kl 5.

Onsdag

Etter noen timer sammen på morgenen dro jeg hjem til Tuva. Jeg tok buss. Guttaboys fikk farte litt rundt i Trondheim, og de traff masse familie – og Odin fikk kjøpe seg et gigantisk legosett! Alt var fint med pusten.

Torsdag

På formiddagen hadde Steinar møte med barnelegen som følger Odin, anestesilegen og «robotjakt-pleieren». Der ble det snakket om hvordan det gikk og hva som skjer videre. Etterpå hadde et ærend, så Odin ble passet av mormora. Det gikk supert. Og så kjørte de HJEM!

En av oss sover på madrass på gulvet ved senga hans, og vi har på sat-måleren når han sover. Heldigvis har metningen holdt seg fin og stabil. Dersom han legger seg under 95% skal vi kontakte sykehuset.

Fredag

Odin hadde første dag i barnehagen UTEN å ha med seg pleier fra hjemmesykepleien. Det var litt rart, men det gikk veldig fint. I barnehagen feiret de med IS. Og Odin viste stolt frem halsen sin.

Lørdag

Vi skulle inn til sentrum for å handle litt, og på besøk. Da vi ca var på vei ut døra måtte jeg løpe ned i kjelleren for å finne ei håndveske. Plutselig skal vi ikke ha med akuttsekken lengre, og da må jeg ha et sted for å legge mobilen min osv. Hehe.. Sånne små ting, som samtidig betyr så mye.

Vi var også på besøk til Odins oldemor. Det var godt å kunne vise henne at han har tatt bort trakeostomien. Han sprang bort til henne og viste stolt frem halsen sin.

Søndag

Vi ryddet ut en del utstyr fra rommet til Odin. Han har hatt en kommode fylt med medisinsk forbruksmateriell. Vi tømte kommoden og bar den ned i kjelleren. Ved senga hans har hatt ei tralle med medisinsk utstyr (respiratoren, sug, oksygenkolbe o.l.), og nå tok vi bort hele tralla. Inn på rommet fikk Odin ei hylle med lekeskuffer, og det ble likevel mye mer gulvplass. Han var SÅ fornøyd.

Mandag

I barnehagen sa de at han virker mer selvstendig og trygg allerede. Han har alltid vært veldig knyttet til de voksne som har vært med han, og opptatt av at noen alltid skal passe på han. Slik har det også vært hjemme, og han kan be om at noen skal være med ut i hagen, fordi han ikke vil være ute alene. Men på mandag ropte han inn til meg på kjøkkenet. «Mamma, e ska ut å hopp på trampolina, kan du skru på musikk?». Så gikk han ut – UTEN noe mer om og men.

Tirsdag, ei uke etter dekanylering

Odin har hatt ei stabil og god uke. Den eneste utfordringer vi har nå er at plasteret over trakeostomien sjeldent er tett, det løsner slik at det går en del luft ut derfra. Og det går ganske greit, men kan være utfordrende med nok lyd når han snakker, samt at bading ikke blir så greit. Så vi har skiftet plaster relativt ofte, og da har han blitt litt rødprikket og sår rundt stomien. Nå har vi kjøpt inn litt ulike plaster, og det har blitt bedre. Vi skifter sjeldnere, og lar han gå litt uten så det får luft.

I dag hadde vi det siste ansvarsgruppemøtet. Det var et kort møte, og vi brukte tiden til å snakke om det som har vært. Det var trist og fint på en gang. Det var godt å avslutte samarbeidet med helse- og omsorgstjenesten på en god måte.

I dag var også Odin på besøk på skolen han skal begynne på. Der fikk de være med 1.klasse på både uteskole, kunst og håndverk og til spisetider. Det var nok veldig kjekt. I tillegg traff han en av de ansatte på skolen som hadde vist frem at han også hadde arr etter en trakeostomi på halsen. Han fortalte stolt at han skulle få et sånn lite arr han også til slutt.

Veien videre

Apropo arr så vet vi ikke når det er snakk om lukking til Odin. Alt fra 4 – 12 måneder høres aktuelt ut nå.

Fra neste uke (2 uker etter dekanyleringa) skal vi begynne med CPAP på maske igjen. Siden Odin er så utrolig stabil og i fin form høres det ikke ut som de tror at han vil være avhengig av CPAP på natt fast. Men de ønsker å «ha den i bakhånd», siden vi ikke helt vet hvordan han vil reagere etter det har gått mer tid, eller dersom han blir syk.

I høst skal han på kontroll på St. Olavs for røntgen av lungene og ultralyd av hjertet.

Men tenk, første uka uten trach. HURRA! Vi kunne ikke vært mer stolte og imponerte over den fantastiske gutten vår. Dette er et nytt kapittel.