Jeg skal forsøke å forklare situasjonen med Odins lunger og hjerte etter undersøkelsene på Rikshospitalet juni 2016. Vi har flere spørsmål enn svar, så det er ikke sikkert dette innlegget blir så informativt eller tydelig.
HJERTET
Jeg starter med hjertet, for det er “enklest”. Odin hadde en betydelig ASD, altså et hull mellom venstre- og høyre forkammer. Bildet illustrerer defekten:
HVA BETYDDE ASDEN:
Hullet førte til at blod shuntet/gikk fra venstre- til høyre forkammer, og tok seg en ekstra tur gjennom lungene. Det har ført til: 1) mer blod gjennom lungene som belaster lungekretsløpet (økt lungetrykk), og 2) mer blod gjennom høyresiden av hjertet, altså har den utvidet seg. Jeg mener kardiologen sa at Odins høyre hovedkammer pumpet dobbelt så mye blod som i et frisk hjerte. For Odin har ASDen trolig betydd økt forbrenning, varmere og svettere enn normalt, høyere energiforbruk, raskere sliten.
HVA HAR DE GJORT MED ASDEN:
Onsdag 22. juni 2016 gjennomgikk Odin sin tredje hjertekateterisering. Det er en veldig “enkel” intervensjon, så det blir ikke en gang omtalt som er operasjon. Han lå i narkose, og kardiologene gikk inn via blodårene i hans høyre lyske med et tynt kateter. Kateteret førte de opp til, og inn i, hjertet hans. Enkelt forklart hadde de med seg en sammenslått paraply (device) inn i hjertet hans. Den stakk de gjennom hullet å slo opp. Paraplyen tetter da hullet i hjertet. Paraplyen er i tillegg “dobbel”, så det er en paraply på hver side av hullet for å hindre den i å forflytte seg. Slik ser paraplyen ut utslått.
Odins ASD var på 12 mm, og paraplyens ytterkanter var på 24 mm i diameter. Så det er en stor device inni hjertet i hans lille kropp. Her er røntgenbilde av Odin (på det første bildet ser dere trakeostomikanylen):
I 6 måneder må Odin få babyaspirin, da det fungerer blodfortynnende. Det er slik at blod ikke skal koagulere og feste seg i paraplyen. Som dere ser er paraplyen laget som et nett, og det vil derfor være noe blodgjennomstrømning i starten. På sikt skal kroppens vev vokse rundt paraplyen. Paraplyen er laget av titanium. Odin skal på kontroll hos kardiolog på St. Olavs om 1 måned og om 1 år. Hos Odin blir det i tillegg trolig flere kontroller hos kardiolog, men det er på grunn av lungene og ikke hjertet.
Odins hjerte er vridd/rotert 90 grader i forhold til et vanlig hjerte. Det gjorde prosessen med lukkingen vanskelig. Forrige gang de forsøkte, juni 2015, mente de at risikoen var for stor til at de ville forsøke lukking. Denne gangen hadde de også strevd, men hadde heldigvis kommet til med utstyret. Dersom de ikke hadde klart å lukke hullet via kateter nå ville de prøvd igjen når han er eldre. Dersom de ikke hadde klart det da ville han måtte gå gjennom en åpen hjerteoperasjon. Vi er veldig glad han slipper den påkjenningen.
HVA KAN LUKKINGEN RESULTERE I:
Håpet er at det reduserte blodvolumet i hjertet vil gjøre at høyresiden av hjertet vil bli mindre. Kardiologen sa at det kan være at hjertet blir mindre, men det kan og være at det er forstørret permanent. Tiden vil vise hva som er tilfellet hos Odin. Om hjerte blir mindre vil det igjen gi mindre belastning på venstre bronkie, men dette kommer jeg tilbake til når jeg skal fortelle om lungene hans.
I tillegg håper vi at Odin vil bli mindre svett/varm, legge på seg mer (mindre forbrenning + økt matlyst) og ganske få mer overskudd. Han er en aktiv tass allerede, men det er sannsynlig at ASDen har påvirket han likevel.
Lukkingen kan og bety at Odin kan få raskere metningsfall, altså økt oksygenbehov. Dette er fordi vi er usikre på om blodet som går gjennom venstre lunge oksygeneres. Tidligere gikk deler av dette blodet (som kanskje er oksygenfattig) en ny runde gjennom lungene pga. ASDen, og da ville mer av det bli oksygenert. Men nå vil det gå ut i kroppen uten nok oksygen (dersom det ikke er oksygen i venstre lunge), noe som kan gi metningsfall.
LUNGENE
Hovedproblemet her er at Odins venstre bronkie (altså luftveien til venstre lunge) er helt eller delvis sammenklappet. Når en luftvei er sammenklappet går det ikke luft gjennom den, og altså ikke oksygen inn i lungen. Blodet som går gjennom lungen blir ikke fylt med oksygen, og kroppen vil få for lite oksygen.
RESULTATENE AV BRONKOSKOPIEN
Onsdag 22. juni gikk en lungeekspert på Rikshospitalet ned i Odins luftveier for å se på denne bronkien. Hun så at den var helt sammenklappet, også når Odin var på respiratoren. Odin har, som før, et trykk fra respiratoren på 8 cm. Og på dette trykket var bronkien helt sammenklappet. Altså mente hun at det kan være at hans venstre lunge ikke er til nytte, og at det bare er høyre lunge som er i drift. Først når hun skrudde trykket opp til 20 cm åpnet bronkien seg litt. Altså skal det veldig mye mer trykk for å holde luftveien åpen. Men Odin kan ikke ligge på et trykk på 20, for det vil skade hans høyre lunge. MEN, Odin lå i narkose under undersøkelsen – og det kan være at situasjonen ser annerledes ut når han er våken. At når han puster selv vil bronkien åpne seg mer.
Steinar og jeg snakket lenge med lungelegen, men først etter hun dro kom vi på mange grunner til at vi ikke tror venstre lunge ikke er i drift:
- Sist vi var på St. Olavs (april) sa barnelegen at hun hørte mer aktivitet i venstre lungen enn noen gang tidligere (aktivitet = luft)
- Kardilogen som lyttet på Odin på torsdag 23. juni 16 sa at han hørte luft i venstre lunge
- Kardiologen sa at det går blod fra hjertet til venstre lunge, altså skulle han trolig ikke hatt så god metning dersom dette blodet ikke blir oksygenert
- På røntgenbildene ser vi at det er luft (svarte felt) i venstre lunge – og dette har økt fra juni 15
- Vi kjenner at det skurrer i venstre lunge når Odin har slim i luftveiene
Men vi har ikke fått snakket mer med lungelegen, da hun ikke hadde tid til å komme innom til avtalen vår på torsdagen. Vi skal derfor sende epost og/eller ringe henne for å stille litt mer spørsmål.
Venstre bronkie er i klem fra Odins hjerte, fordi hjertet hans er unormalt stort pga. ASDen. Tidligere har vi trodd at det var en arterie som klemte på bronkien, men nå sa de at det er hjertet som klemmer på bronkien.
DERSOM VENSTRE LUNGE IKKE FÅR LUFT
Hvis venstre bronkie er sammenklappet – også med trykk på 8 – har ikke respiratoren noen hensikt per dags dato. Men man kan helt fint leve med bare en lunge, også uten respirator. Så Odin kan ha et fullverdig liv med bare høyre lunge. Dersom dette er tilfellet kan det være aktuelt å fjerne venstre lunge. Det kan bli aktuelt fordi en lunge som ikke brukes er en infeksjonsport. Dersom det danner seg slim i lungen vil han ikke kunne få det bort, og slike atlektaser er inngangsporter for å få lungebetennelse.
VEIEN VIDERE
Fortsetter som før: Lungelegen vet ikke om Odin har eller ikke har hjelp fra respiratoren. Derfor ønsker hun at han skal fortsette på den slik som nå, men at vi fortsatt kan ha pauser med kunstig nese inntil 4 timer i døgnet. Hun kunne ikke si om tiden på kunstig nese gjør mer skade, altså gjør at bronkien klapper mer sammen. Men hun mente likevel at det var greit at han kunne ta pauser fra respiratoren, da hun heller ikke vet om respiratoren har særlig nytte. Jeg spurte rett ut om hun ville gjort det dersom det var hennes barn – og det ville hun. Odin skal fortsette med samme trykk, 8.
Hjertet vil bli mindre: Vi håper at hjertet vil bli mindre nå som ASDen er lukket. Dermed vil ikke bronkien ligge i klem fra hjertet. Lungelegen vil avvente ny kontroll på Riksen til vi har vært på ekko på St. Olavs. Hun så for seg at 2-3 måneder kanskje ville gi resultater.
Ny bronkoskopi: Lungelegen vil se på Odin igjen. Vi vet ikke når. Dersom situasjonen ikke er bedre vil hun diskutere med spesialister i London.
Usikkert: Alt er usikkert. Vi vet ikke hva som er situasjonen nå, og vi vet ikke hva som kan/vil skje.. alt er i det blå!
