Mest for min egen del vil jeg skrive et innlegg om Odins liv så langt. De siste 8 ukene har på mange måter gått så fort, og mye av det som har skjedd har bare glidd sammen til en grøt. Så nå vil jeg forsøke å skape litt oversikt.
Første uke 29.09. – 05.10.
Odin ble født 10:44 den 29.september 2014. Han veide 2800 g, og ble estimert til 48 cm lang. Han ble forløst med planlagt keisersnitt. To timer gammel gjennomgikk han sin første operasjon. De fikk lukket huden på magen. Når han kom tilbake fra operasjonsstuen hadde han venflon i hode, hendene og foten, CVK (inngang for intravenøs næring) i halsen, respiratortube i nesen, sonde i nesen, urinkateter, saturasjonsmåler, transkutanmåler og EKG-elektroder. Altså full av ledninger. Her er bilder fra Odins første dag, inklusiv første bilde av far og sønn, og våre første familiebilder.
Han lå med respirator til torsdag 2.10. Når respiratoren ble tatt fikk pappa løfte han over til mammas fang for første gang. Iløpet av første uke hadde han besøk av bestemor, mormor, morfar, onkel Fredrik og tante Helene. Etter han ble tatt av respiratoren måtte han først på CPAP, så på o2-brille. Han fikk iløpet av uken smake på morsmelk på q-tips, smake litt selv fra “kua” og fikk noen ml i sonden. Her er noen bilder fra den første uken:
Andre uke 06.10. – 12.10.
En uke gammel ble Odin flyttet fra intensivrom til vanlig overvåkningsrom. Der fikk han ny og enkelere kuvøse. Han fikk mer og mer mat på sonden, og kom iløpet av uken opp i døgnmengden sin. Det var satt en grense for minimum matmengde, og når den var nådd kunne den intravenøse næringen fjernes. Han spiste litt selv, opp i 10 ml. Steinar og jeg (les: jeg) leste og sang mye for Odin. Vi ventet spent på tidspunkt for lyskebrokkoperasjonen. Her er litt bilder fra uke nr. 2:
Tredje uke 13.10. – 19.10.
Tirsdag 14.10. ble Odin operert for andre gang. De lukket den dobbeltsidige lyskebrokken. Operasjonen var vellykket, men den fikk større konsekvenser enn ventet. Odin lå lengre på respirator enn etter omphalocele-operasjonen. De ekstuberte han fredag 17.10., og da ble han lagt på CPAP og senere o2-brille. Han ble intubert via munnen, og da måtte de seponere medisinene (sovemedisin og morfin-preparat) samtidig som de skulle fjerne intuberingen. Resultatet av at morfin-preparatet ble kuttet brått var at Odin fikk abstinenser. Så han ble satt tilbake på morfin og klonidin på lørdag. I løpet av denne helgen trappet de raskt opp til samme matmengde som før operasjonen (når han var intubert fikk han intravenøs næring). Her er uke nr. 3:
Fjerde uke 20.10. – 26.10.
For ei flott uke dette var, fylt med milepæler. Mandag ble han flyttet ut fra intensivrommet og inn på vanlig overvåkningsrom. Han fikk seng. I løpet av uken fjernet de CVK (inngangen for den intravenøse næringen), og han fikk fra da all næring via sonden eller munnen. Vi kledde på han for første gang. Vi stelte han på stellebord for første gang, og fikk dermed også bære han mer enn en meter fra kuvøsa. Han fikk sitt første bad. Vi fikk trille han – først gjennom gangen, så utendørs. Han fikk flytte inn på familierom med oss, og bo der døgnet rundt. Og de fjernet o2-brillen og overvåkningen. Her kommer bilder fra opptur-uka:
Femte uke 27.10. – 02.11.
Den femte uka begynte bra, men det gikk ikke helt veien. Vi hadde han på rom med oss, og vi var ute på trilleturer. Mandag 27.10. var han 4 uker gammel, og ble med inn til Trondheim sentrum for første gang. Tirsdag 28.10. tok de utvidet hørselstest, og alt var bra. Onsdag 29.10. tok de ultralyd av hoftene, og alt var bra.Tirsdag 28.10. klippet de tungebåndet hans for å hjelpe ammingen, som nå var det siste som sto igjen før hjemreise. Steinar og jeg trodde vi skulle reise hjem iløpet av denne uken. Vi var til og med innom på Nasjonalt senter for fosterdiagnostikk for å vise frem Odin før hjemreise.
Tirsdag 28.10. seponerte de medisinene mot abstinensene, men onsdag 29.10. kom abstinensene tilbake for fullt. Han ble satt tilbake på klonidin og overvåkning, men fikk fortsatt bo på familierommet. Vi brukte o2 på trakt ved behov. Altså hvis oksygenmetningen i blodet hans sank kunne vi legge en trakt bort til ansiktet hans så han fikk hjelpen han trengte. Vi trillet tur med sat-måler og oksygenkolbe. Og mot slutten av uka trodde vi igjen at vi nærmet oss hjemreise, og var sikker på at iløpet av den kommende uka ville vi dra hjem. Denne helga spiste han mer enn han fikk sondet, så matingen var godt i gang. Litt av uke fem:
Sjette uke 03.11. – 09.11.
Mandag 3.11. trodde vi at vi skulle få flytte hjem til pappa på Tiller. Sort/hvitt bildet under er tatt mandags morgen, helt uten ledninger og sonden. Men etter en travel dag med mange prøver (røntgen mage, røntgen lunger, ultralyd av hjerte), synagis-“vaksine” og NAN i morsmelka og ny seponering av abstinensmedisinene ble Odin dårlig. På kvelden ble det tatt ny ultralyd av hjertet, og røntgen av lungene. Odin ble lagt tilbake på o2-brille, og flyttet tilbake på overvåkningsrom. Og de startet på nytt med abstinensmedisinene. Men vi fikk han raskt med oss på familierom på dagtid. Og denne helga tok vi han med på dag-permisjon til Tiller. Det var utrolig godt å ta han med seg ut fra sykehuset. Vi reiste med oksygenkolbe og bærbar sat-måler. Men søndagskvelden var han veldig utilpass, og gråt mye. På mandag 3.11. ble det forresten bekreftet at han hadde en ASD, et middels stort hull i hjertet.
Sjuende uke 10.11. – 16.11.
Vi valgte å ikke ta med oss Odin på dagperm mandag 10.11. på grunn av den dårlige slutten på søndagen. Og det var bra, for han gråt ca hele mandag, tirsdag og onsdag. Det var lange og tunge dager for oss alle tre. Tirsdag startet det med morfin igjen. Han hadde vondt, trolig i magen – og strevde i tillegg med pusten. Oksygenbehovet hans økte. Tirsdag 11.11. tok de ny ultralyd av hjertet som viste at ASDen nå var en stor ASD. Onsdag 12.11. tok de CT av lungene til Odin. Først skamklipte de han og la inn venflon i hodet hans for å kunne sette kontrastvæske. CTen viste fortetninger på lungene. De la han på CPAP, og det gjorde underverk. Odin ble som en ny gutt, tilfreds og glad. Onsdag trappet de og opp med morfin og klonidin.
Åttende uke 17.11. – 23.11.
Denne uken har Odin ligget med CPAP, og har god nytte av den. Han virker veldig tilfreds. De har begynt nedtrapping av morfinen. Spisingen var nesten på plass, og han kunne die måltid opp i 95 ml. Men på fredag måtte jeg begynne på antibiotika pga. en bakterie i melka mi. Så nå er vi spent på kommende uke. Odin skal også behandles, og det kan være at det kan hjelpe på lungene. Vi har et håp!
