Alt vi kan gjøre nå er å akseptere at vi ikke vet hvor lenge vi blir værende her på St.Olavs. Vi trodde vi var på vei hjem, men nå er hjemreisetidspunkt høyst usikkert. Nå står vi overfor 4 utfordringer:
1 – pusten og lungene
2 – hullet i hjertet
3 – abstinensene
4 – spisetrening
Odin har den siste uken fått mer behov for pustehjelp. Han har siden mandag 3.10. ligget med o2-brille for å få ekstra oksygen. Først trengte han brillen når han skrek, sov tungt eller spiste/fordøyde mat. Men utover uka fikk han behov for ekstra oksygen hele tiden. Steinar og jeg har vært bekymret for at lungene hans har blitt dårligere. Likevel dro vi hjem på dagperm hos morfar lørdag og søndag. Det var stas for alle mann.
Siden søndagskveld har han vært urolig og utilpass. Når han var våken skrek han stort sett. Verken vi, sykepleierne eller legene forsto problemet, eller fikk hjulpet han. Det ble noen veldig tøffe dager. Og når han skriker synker metningen (oksygeninnholdet ) drastisk. Han tåler altså ikke å skrike.
På mandag tok de røntgen av spiserøret og halsen for å se om det kunne være noe i klem der. Det var det ikke. På tirsdag tok de ny ekko av hjertet, og hullet i hjertet har blitt større. På en uke hadde det nesten doblet seg i størrelse.. Men kardiologen var helt klar på at det IKKE var derfor formen hans har blitt verre. Altså fortsatte leteaksjonen. På onsdag tok de CT av lungene hans. På CTen måtte han ha kontrastvæske, og derfor venflon. Og på disse små er det ikke bare bare. Så på 4. forsøk endte det med venflon i hodet – og skamklipping. Heldigvis ga CTen etterlengtede svar. Odin hatt fortetninger i lungene. Legene tror det er slim, og at det kan “blåses” bort. Så på onsdag ble Odin koblet til CPAP. Pustehjelp som blåser luft inn i lungene hans. Legen sier det er som å stikke hodet ut av en bil i 50 km/t. Så nå venter vi spent på om dette er løsningen. Det skal prøves i ca ei uke. Og så kan det være han må være på CPAP lenge etter det. Det er snakk om hjemreise med pustehjelp. Om det blir aktuelt vil Steinar og jeg få avlastning fra hjemmesykepleien. Vi håper selvsagt han ikke trenger ekstra hjelp når vi reiser hjem. Men om dette blir langvarig er det godt å vite at det er et alternativ.
Hjertet klarer jeg ikke helt å ta stilling til nå. Det blir ny ekko til uka, så får vi ser om det er endringer. Tidligere hadde vi et håp om at hullet ville lukke seg selv. Nå er det mer sannsynlig med operasjon.. men det vil nok ikke bli før om noen år.
Abstinensene blir han ikke kvitt med det første. Alle forsøk på nedtrapping har gått dårlig. Nå får han morfin og klonidin 6 ganger i døgnet. Nedtrappingen kan ta opp til et halvår. Men vi kan reise hjem og gi medisin selv.
Spisetreninga er på vent. Han får nå all mat via sonden. Men det som skulle bli den siste store utfordringen før hjemreise er bare nå en filleting som vil gå seg til. Det er vårt minste problem for øyeblikket.
Akkurat nå har Odin det fint. Han ble roligere etter han fikk mer morfin og ble lagt på CPAP. Det kan være at morfinen tøyler smerter eller abstinensene – men vi tror og at han er roligere fordi han får den hjelpen han trenger. At han er roligere fordi han kjenner at han får puste skikkelig. Så de siste to dagene har vært gode. Han sover mye. Men han kan og være våken i mange timer – uten å gråte. Det er herlig. I dag hengte vi opp ei uro. Den var fin å se på og veive hendene mot.
