I dag har Odin satt sammen sine første ord! 😀 Han har lenge sagt jæp (hjelp) eller versjonen jæp-æ, som jeg tror betyr mer hjelp mæ. Men i dag sa at “mama, jæp-æ”. Det var stor stas for oss foreldre, og etter iherdige oppfordringer (les: mas) sa at også papa, jæp-æ. Og han sier det ikke bare som skravling, men han ber oss om hjelp til spesifikke ting. På tirsdag hadde vi forresten møte med logoped og spesialpedagog, så nå skal Odin ha oppfølging fra dem i barnehagen, 3 timer per uke. Som en støtte til språket har vi begynt med tegn-for-tale. Jeg skal skrive litt mer om det senere.
Ellers er det vel sikkert flere som lurer på hvordan det gikk på mandag. Beklager for at jeg ikke har oppdatert. Vi var på St. Olavs for ny status på hjerte og lunger. Kardiologen klappet faktisk i hendene av glede (og for å underholde Odin), da hun fortalte at høyre siden av hjertet hans har blitt mindre. Det var de nyhetene vi håpet på! For det betyr at lukkingen av ASDen i juni har hatt positiv effekt på hjertet hans. Vi er usikre på om hele hjertet er mindre, eller om det bare er at høyre og venstre side er mer proposjonale, og at det betyr at høyre side slipper den ekstra belastningen på volum. Trykket er fremdeles litt høyt, da Odin har en “avflatet septum”, altså skillevegg mellom høyre og venstre hovedkammer er flatere enn den skal være. Poenget er uansett at nå har de indikasjon for å sende Odin på ny bronkoskopi. Så håper vi at det blir mulig å ta en ny titt ned i lungene hans allerede i høst. Dessverre behøver ikke disse gode resultatene å påvirke bronkien i stor grad, for det kan også være hjertets plassering og unormale rotasjon som komprimerer bronkien. Vi vet ikke om bronkien har blitt/blir bedre – men nå som høyre hovedkammer har krympet så kan bronkien bli/ha blitt bedre. Mandagens resultater betyr derfor at det kan være bedring, eller bedring i sikte. Men vi får vente i spenning ei god stund til…..
Ellers gikk kontrollen over all forventning. Odin gråt en del da vi skulle inn til ekko, men lot seg distrahere av både Drømmehagen og vafler. Kardiologen var veldig flink til å ta seg god tid, og lot han både ta litt på utstyret og styre litt i sitt eget tempo. Altså trengte vi ikke presse han inn i en ubehagelig situasjon. Etter på tok vi røntgen thorax, og da satt han fint og rolig i ei lita “trapp”. Ingen tårer! Og til sist snakket vi med en sykepleier fra hjemmerespiratorteamet og en barnelege, og også da var Odin i storform. Sykepleieren kommenterte at hun ikke hadde sett han så avslappet og tillitsfull. De ga han tid til å leke og styre med sitt, også oppsøkte han dem etter hvert. Og først etter en del lek og tull lyttet og kjente legen på han. På tirsdag snakket vi med psykologen fra BUP, og vi ble enige om å avslutte oppfølgingen derfra siden det gikk så bra. Så er det opp til oss å være strenge neste gang vi skal sørover, slik at Odin får en best mulig opplevelese der også. Vi vet ikke helt hva som har skjedd som gjorde at denne kontrollen gikk så fint, men det kan være en kombinasjon av: tryggere etter barnehagestart, vi har forberedt han hjemme med lekedoktor-sett og bøker, vi forberedte han før kontrollen ved å snakke/mime det som skulle skje, alle tok seg god tid slik at Odin fikk styre tempoet osv.
