År: 2016

Må bare dele noen bilder av han som vi har gleden av å dele dagene med. Jeg er trøtt når jeg våkner om morgenen, mer nå (40 uker gravid) enn til vanlig. Men når jeg kommer på at jeg skal være med Odin blir det mye enklere å karre seg ut av senga. Han er en morgenfugl, og deler villig på både smil, klemmer og kos. <3 Favorittene hans for tiden er å disse, å skli, brødskive med leverpostei, dører/porter/grinder, tappe vann i vasken – plaske i det – dra ut proppen, å skremme foreldrene sine, Tom og Jerry-kjeks, koseklutene, musikkvideoer på youtube, videoer av seg selv +++ mye mer.  Han har fått merkbart større apetitt den siste uka, og har gått fra å spise 1/2 brødskive til å kunne spise 2!! Vi gleder oss til vi skal veie han igjen snart, for nå må det vises på vekta. 

I dag var vi på besøk inne på barnehagen for andre gang. Odin spiste lunsj der, og det gikk over all forventning. Det virker som frykten for andre barn ca har gått helt over, og han virker mer interessert å kommunisere med dem. Det er en fryd å se hvor fort ting går seg til for han. Han har også blitt mye tydeligere i kommunikasjon med oss. Nå sier han tydelig “ja”, og rister på hodet for nei. Det er en stor hjelp å kunne stille ja/nei-spørsmål. I tillegg er han veldig glad i babling. Det er ikke mange tydelige ord, men han lager mye lyd, og mange ulike lyder. Dessverre blir lyden nesten helt borte når han er på kunstig nese…

I det siste har han vært en del på kunstig nese. Vi er nå oppe i 3 timer om dagen, fordelt på 2-4 runder. Det hele går veldig bra. I dag satte vi faktisk igjen respiratoren i bilen når vi var på butikken – another first! Planen er at vi skal til St. Olavs når han er oppe i 6 timer per døgn. De vil ha oss oppover i midten av juni, men vi må avvente å se i forhold til lillesøster. Foreløpig kjennes det ikke ut som om hun har tenkt å bli født, og jeg kan forsatt gå gravid i hvert fall to uker til… bleh! I tillegg har vi fått innkallelse til Rikshospitalet i starten av juni. Også der avventer vi litt. Men trolig blir det sånn at vi må utsette turen til senere i sommer. I verste fall er ikke lillesøster født, eller helt nyfødt, når Odin og Steinar reiser sørover. Og det frister absolutt ikke.

Shopping

Knalltilbud på sport og friluft

Det var en liten oppdatering fra oss. God helg!

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Gratulerer med dagen! <3 Vi har feiret vår første 17. mai hjemme. En hyggelig dag, men slitsomt for både store og små.Odin har utviklet seg mye siden 17. mai i fjor, men han hadde på seg samme finskjorta :p Se blogginnlegg fra fjoråret her.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Det er nesten høst igjen her, men det gjør ingenting – for sola skinner som aldri før <3 Odin og pappa koser seg ute mellom regnskurene. Vi har et par pauser på kunstig nese iløpet av døgnet, og prøver å få minst en av disse utendørs. En ny verden for oss alle. Godt å bli “hausa” og herja med. Odin er frisk, og de siste dagene har vi sugd 1-2 ganger totalt. Yey!

God pinsehelg videre!

Odin begynner å bli klar for storebror-rollen. For nå vil han heller trille vogna enn å sitte oppi selv.. hehe! 2 uker igjen til termin, så jeg begynner å bli ganske så klar jeg og 😉

Annonsørinnhold

Gavetips: 25% på parfyme og deodoranter

Odin er i mye bedre form. Feberen roet seg etter noen dager, og allmenntilstanden er på vei opp. Han er fremdeles ikke helt lik seg, men stort sett i godt humør. Mandag og tirsdag var slitsomme døgn. Mandagskvelden ble han så dårlig at vi ringte barn intensiv for å skru opp respiratoren, men det ble heldigvis ikke aktuelt likevel. Tirsdag snakket vi med hans “faste” lege på St. Olavs, og hun ville ha han oppover om han ble mer anstrengt i pusten. Heldigvis roet det seg etter dette, så det ble ikke aktuelt likevel. Vi hadde hjemmebesøk av fastlegen tirsdag, og tok prøver av både slim fra trachen, mandlene, urinprøve, blodprøve. Det er godt at han blir skikkelig fulgt opp, selv om det heldigvis ikke ble alvorlig denne gangen. Nå plages han med hoste og slim. Han våkner av hostekuler på natten, og vi må hjelpe han å få vekk slimet med både inhalasjoner og suging. I natt sugde vi 10 ganger på 45 minutter, men så sovnet han godt igjen etterpå. Hvis han ikke blir bedre skal vi prøve astmamedisin, etter anbefaling fra St. Olavs.

På onsdag var jeg på ansvarsgruppemøte. Steinar og jeg skulle dra sammen, men kunne ikke det når Odin ikke var i form. Jeg syns egentlig ikke noe om å måtte dra på sånt alene, for vi er sterkere sammen. Heldigvis var det et godt og konstruktivt møte. Vi er i full gang med planlegging mot barnehagestart i august. Før den tid skal:

– Odin tilvennes, og det har vi allerede begynt med. Det er vel derfor han blir syk.. 😉

Annonsørinnhold

Gavetips: 25% på parfyme og deodoranter

– Personalet skal læres opp, og noen nye må trolig ansettes.Odin må ha en-til-en i barnehagen. Den praktiske opplæringen tar trolig Steinar og/eller jeg. Samtidig som vi kanskje må bruke de fra hjemmesykepleien til opplæring. Og de skal ha teoriopplæring fra St. Olavs.

– Utstyr må på plass – så både ergoterapeuten og jeg er i gang med bestillinger/tilrettelegging. Odin skal få eget soverom i barnehagen, så han får plass til både utstyr og forbruksmateriell. I tillegg er tanken at han kan trekke seg tilbake ved behov.

– Logoped arbeider med sakkynding vurdering, slik at Odin kan få et spesialpedagogisk tilbud i barnehagen. Spesielt mtp språkopplæring. Planen per nå er å starte med både visuell støtte og tegn-for-tale i tillegg til å videreutvikle det verbale språket hans.

– Rutiner må fastlegges i forhold til alt av utstyr osv. F.eks. forbruksmateriell i barnehagen – både skift/vask, varetelling og bestilling. 

Det er sikkert flere ting som skal på plass, men dette er det jeg kommer på i farta. Jeg skal innrømme at jeg blir litt stresset da alt dette skal skje, samtidig som vi blir 2-barnsforeldre og det er sommer (ferieavvikling). Vi skal jo også blant annet lære opp nye ferievikarer her hjemme. Så det blir nok ingen kjedelig barseltid – for ting går slag i slag. Lillesøster trives foreløpig godt inni magen, og viser ingen tegn til å ville starte livet på utsiden. Nå er termin om 19 dager. Vi har fått en avtale med hjemmesykepleien som vi er fornøyd med, så Odin blir passet på av en av de + svigermor under fødselen. Men jeg gruer meg litt til vi skal dra fra han, for Steinar og/eller jeg har vært med han ca hele døgnet det siste året. En av oss er alltid i umiddelbar nærhet. Så det blir rart å “gi fra seg ansvaret”…

Syke barn er ikke gøy. Det er litt kos når de bare er pjuske, og ikke kan få nok av mammafanget. Men det er ikke noe fint når de plages og ikke har det godt. Odin er syk – igjen. Verre enn tidligere. Slappere og varmere. Og jeg tror alle foreldre kjenner på den samme maktesløsheten, da den eneste allierte man har er paracet. Men det er sannelig ikke enklere å ha en syk gutt som i tillegg ligger med respirator. Det gir liksom et nytt nivå til alt. Suge en gang til? Er slimet for tykt? Skifte kanyle? Inhalasjon eller ikke? Er metningen korrekt? Gi ekstra oksygen? Er pulsen for høy? Er pusten for anstrengt? Skifte innstillinger på respiratoren? Osv osv osv… Heldigvis har vi en alliert som de fleste småbarnsforeldre ikke har direkte tilgang til – overlegene på Barn Intensiv. Så nå er vi i dialog med dem om veien videre. Også håper vi Odin snart kvikner til <3

I dag er Odinsen 19 måneder. Han begynner rett og slett å bli en storgutt. Når jeg ser på han i senga si, så ser jeg hvor mye han har strekt seg. Og daglig opplever vi at han forstår nye ord. Og han gjør seg stadig mer forstått. Det er artig og spennende å følge utviklingen hans. Nå som våren endelig (stort sett) er på plass er vi mye ute. Odin liker det godt, og går ofte ut i gangen for å finne frem klærne sine selv hvis han syns vi har vært lenge inne.

Kunstig nese
Siden onsdag 20. april har vi hatt pauser på kunstig nese. Og iløpet av de 9 siste dagene har vi nesten firedoblet tiden han kan være uten slanger. Etter avtale, og under oppfølging, fra St. Olavs trapper vi opp tre dager per uke.

Annonsørinnhold

Gavetips: 25% på parfyme og deodoranter

Det er en veldig spennende tid vi er inni nå. Det åpner seg en ny verden for både Odin og oss når han ikke er avhengig av slangene 24/7. Samtidig så fører det med seg litt andre utfordringer. For det første virker han litt mer opptatt av den kunstige nesen, og han har dratt den av. Vi kjenner flere andre med barn på kunstig nese der det er et stort problem at de drar av nesen, og drar ut kanylen. Så vi er redd for at han “oppdager” at det er en måte å få oppmerksomhet på. I tillegg lager han nesten ikke lyd på kunstig nese. Vi hører han derfor dårlig, og han krever mer visuell overvåkning enn på respirator. Det er og trist å se på, for han prøver helt tydelig å snakke – også kommer det ikke lyd.. Vi er ikke helt sikre, men vi lurer på om det blir mer slimdannelse på kunstig nese – for vi suger relativt ofte. I tillegg er vi selvsagt ekstra vare på pusten hans nå som vi driver med opptrapping. Vi har han på overvåkning flere ganger iløpet av dagen, i tillegg til at vi observerer pust og pustebevegelsene hans. 

Barnehagen
Nå er vi i barnehagen så ofte vi kan, avhengig av vær og Odins form. Odin begynner å bli relativt trygg på både omgivelsene og barna. Iløpet av den siste uken har vi vært med inn noen ganger. I dag var vi f.eks. med i spisetiden. Han er tydelig skeptisk i perioder, men i andre situasjoner smiler og ler han. De andre ungene begynner også delvis å bli vant til han, Steinar og meg også. Neste uke skal vi ha et ansvarsgruppemøte der vi håper å få høre mer konkret om planen fremover, spesielt i forhold til opplæring av personell i barnehagen. Men vi er veldig positive til at Odin vil trives i barnehagen, og vil få mye god stimuli der.

I dag er det årets siste Synagis – “vaksine” mot RS-virus. Det er to smertefulle sprøyter, så Odin gråter fra vi kjører inn på parkeringsplassen utenfor helsestasjonen. Men legene har sagt at han ikke trenger Syngais til neste sesong, altså er dette siste runden.

Steinar og jeg har vært gift i 4 uker i dag (hurra!) og om under 4 uker er termin med lillesøster (hurra!).

God helg! 😀

Jeg har begynt å lage fotobok av Odins første år. Det er en koselig, og ganske følelsesladet prosess. Det er mange av bildene jeg ikke har sett på utrolig lenge.. så det er spesielt å se de igjen nå – med litt nye øyne. Det rareste er hvordan bildene viser at Steinar og jeg fokuserte på det positive underveis. Og det er jo i og for seg positivt det. Men det er rart å se hvordan han egentlig så ut, i perioder der vi så på han som ganske frisk. Dette bildet er fra 6 måneders dagen til Odin. Han hadde ikke en veldig god dag, for han var blant annet ganske abstinent. Men jeg syns liksom å  huske at vi syns han virket relativt frisk – og tilstede. Når jeg ser på bildene fra den dagen nå ser jeg hvor sløvet han er (han er fremdeles på store mengder morfin og midazolam/sovemedisin).

Poenget mitt er at Odin var frisk i forhold til hvor syk han hadde vært. Derfor så han frisk ut i våre øyne. Men nå, som vi kjenner han som en livlig, glad, aktiv gutt så klarer jeg ikke å se han som annet enn svært syk på disse bildene. Blikket hans er noe helt annet i dag enn for 1 år siden. Men da klarte vi ikke å se at han så sløv ut, for han var jo i det minste våken. Alt er sannelig relativt..

Annonsørinnhold

Gir glød og motvirker aldringstegn: Få unik rabattkode på innovativ LED-lysmaske

Vel, i dag har vi opplevd vår kanskje største milepæl hittil. Odin har prøvd kunstig nese. Han har vært UTEN respiratoren i 30 minutter. DET er helt fabelaktig! <3 Jeg har heldigvis en mann som ikke gir seg med det første, og han purret på legen på Riksen. Hvis vi ikke får nedover før i sommer så vil vi teste kunstig nese før den tid. Det utgjør svært stor forskjell for Odin og oss i rundt om han er på respirator fulltid i noen måneder fra eller til. I formiddag fikk vi mail fra en av overlegene på Riksen, hun som kikket på Odin med bronkoskopi juni 2015. Hun skrev at vi kunne prøve kunstig nese i samråd med St. Olavs. Så da hev vi oss på telefonen til St. Olavs, og overlegen der ga klarsignal! Odin kan prøve kunstig nese i opptil 30 minutter per dag i dag og i morgen, så skal vi revurdere igjen over telefon på fredag. Så skal hun skrive en videre behandlingsplan. Og når vi har prøvd ei stund vil hun ha oss oppover, for røntgen og blodprøver.

En kunstig nese er en form for filter som vi setter utenpå kanylen. Vi setter på den kunstige nesen i stede for respiratorslangene. Den kunstige nesen gir ingen form for pustestøtte, men filteret hindrer at ting (støv, mat, leker) kommer inn i luftveiene – og gir en form for fuktig (som fuktefilteret på respiratorslangene). På bildet under ser dere den kunstige nesen som  henger fast i en trakeostomikanyle. Kanylen henger fast i halsen til Odin, og den kunstige nesen er den hvite/gjennomsiktige sylinderen vi setter utenpå.

Før vi la over Odin i dag koblet vi han til saturasjonsmåleren, for å ha oversikt over oksygenmetning og puls. På respiratoren lå han med 98%-100% metning og en puls rundt 130. Her er Odin før vi startet forsøket:

Da vi la han over på kunstig nese så vi ingen endring på metning og puls. I løpet av de 30 minuttene varierte metninga hans mellom 96% og 100%, og pulsen mellom 120 og 130.

Han viste heller ingen ytre tegn på stress eller ubehag. Vi lot han sitte med ipaden de første 15 minuttene, for saturasjonsmåleren blir så unøyaktig hvis han trør ned på foten der måleren er festet. Og Odin har ikke tid til å sitte i ro hvis vi ikke “bestikker” han. 

Etterpå fikk han gå litt rundt, og leke seg. Det virket nesten ikke som om han merket at slangene var borte – men han stoppet opp en gang og kjente på brystet sitt, som om han lette etter slangen.

Det er rart å se han uten slangen som henger ned. Og det var veldig merkelig å løfte han – UTEN å tenke på slangen. Merkelig følelse. Og det var litt vemodig å legge han tilbake på respiratoren når halvtimen var over. Dagens forsøk gikk virkelig over all forventing, så vi er positive på fortsettelsen. Og vi var absolutt ikke forberedt på at det plutselig kunne skje så fort. Vi forventet at Riksen ville se han før de tillot noe prøving, og vi forventet at St. Olavs ville ha oss på sykehuset for å prøve. Men neida – vi kunne prøve hjemme 🙂

Nå må vi bare prøve å smøre oss med tålmodighet. Hadde det vært opp til Steinar og meg så hadde vi kastet respiratoren, sendt hjem hjemmesykepleien og vært ferdig med hele greia. Men det er nok ingen god løsning.. hehe. Jeg gleder meg til å se hvordan det går videre. Jeg håper Odin får oppleve en ny verden i løpet av våren/sommeren, der han kan bevege seg uhindret – i hvert fall deler av dagen.

I dag har vi seponert knappen! Det vil si at vi har tatt ut knappen fra magen hans – for godt! Hurra! Dette er en merkedag. Odin fikk lagt peg-sonden 25. mars i fjor, og i mai skiftet de ut peg-sonden med en permanent Mic-key knapp. Odin har altså hatt en sonde i magen i over 1 år nå.

I ei lang stund fikk Odin alt av mat, drikke og medisiner i knappen på magen. Men fra sommeren 2015 begynte han gradvis å spise litt mat selv. På starten av høsten lærte han seg å drikke selv. Fra 1. januar 2016 sluttet vi med all sondemat i knappen, for han spiste så godt selv. Og rett før helga sluttet vi med den siste faste medisinen hans (Ranitidine, syrenøytraliserende mot reflux). Så da trenger han ikke lenger en sonde.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Slik så det ut før vi fjernet knappen i dag. Det var rett før leggetid, for det blir mindre søl om han ikke spiser rett etterpå. Stomien (hullet) går jo rett inn i magesekken hans – så det blir en åpen kanal fra magesekken og ut. Derfor fikk han i dag tidlig kveldsmat – et godt bad – og så se litt barnetv i senga mens vi fjernet knappen.

Vi fjernet knappen slik:

1 – trakk ut 5 ml vann fra ballongen som holder knappen på plass.

2 – dro ut knappen, som uten vann i ballongen bare er et tynt plastrør.

3 – med en gang vi dro den ut kom det ut en del siv. Magesaft, mat, slim.. Men vi tørket et par ganger bare, så ble det tørt.

4 – og vips var det bare hullet (stomien) igjen. Hullet er ikke særlig pent nå. Odin har alltid vært rød rundt stomien, og har alltid hatt litt villkjøtt rundt. Vi har prøvd å behandle det flere ganger, uten suksess. Men det har ikke virket som om det har vært smertefullt på noen måte.

Her er bilde av knappen etter vi dro den ut. Lite pen.. de skiftes hver 3. måned. Og hullet på magen vil forhåpentligvis lukke seg i løpet av natten. I natt har vi dekket det med sterile kompresser. Jeg tok en titt under kompressen for litt siden, og det så allerede ut som om hullet hadde snurpet seg igjen. I tillegg var det ikke særlig siv på kompressen. Hvis hullet ikke har lukket seg innen 14 dager kan det være at det må lukkes kirurgisk. Men jeg føler meg ganske trygg på at det er lukket til i morgen. Kroppen vår er fantastisk, for den ordner opp med det meste!

Så hurra for ny milepæl. Nå er det “bare” trachen igjen! Vi har forøvrig vært i tett dialog med Riksen i det siste. Det ser ikke ut som om de får skviset oss inn nå… vi belager oss derfor på tur sørover i juli. Alt for lenge til… Og lungelegene der ville ikke la oss prøve videre nedtrapping på respiratoren før de har sett på han.