Odin startet livet med 9 måneder på intensivavdelinger på St. Olavs Hospital og Rikshospitalet. Han har allerede opplevd mer motgang enn de fleste trenger å oppleve på et helt liv. Han ble utskrevet fra sykehuset med trakeostomi og respirator. Hvilket betyr at han må overvåkes og passes på av kvalifiserte, våkne, voksne hele døgnet. Vi har derfor, siden hjemreisen i juni, hatt hjemmesykepleie fra kommunen. Og til tross for litt startproblemer, som måtte ventes siden dette var en ukjent situasjon både for dem og oss, så har vi vært svært fornøyd med tilbudet fra kommunen. Vi har stort sett hatt en god kommunikasjon, og et godt samarbeid. Og vi har fått et team på 5-6 faste ansatte fra hjemmesykepleien. Det har skapt trygghet for alle parter.
Trygghet for Odin gjør at han kan våkne til et kjent fjes på soverommet sitt. Hjemmesykepleieren sitter våken i en stol rett ved sengen hans hele natten, så de er alltid de første han ser når han våkner. Han har vært vant til mange folk, for bare på Nyfødt Intensiv på St. Olavs Hospital arbeidet det 120 sykepleiere. Men da han bodde der var han liten, og derfor tillitsfull på en måte som bare små babyer er. Nå er han 16 måneder, og nye folk og ansikter er skummelt. Det å måtte forholde seg til så mange gjør og at det tar mer tid å knytte bånd.
Trygghet for hjemmesykepleieren er å kunne utføre en god jobb, der man er sikker på alt utstyr, alle prosedyrer og alle situasjoner som følger jobben. En slik trygghet kommer av grundig opplæring, og så gradvis gjennom å utføre jobben over tid. Det at hjemmesykepleieren er trygg på jobben sin gjør at det oppstår færre akuttsituasjoner rundt Odin. For det første reduseres antall potensielle akuttsituasjoner fordi de kan handle før en situasjon blir akutt. For det andre vet de så godt hva de skal gjøre i en akutt situasjon at situasjonen løses korrekt og raskt.
I natt ringte nattevakten på akuttalarmen, for første gang på svært lenge. Odin hadde snudd seg raskt i søvne, og holdt derfor på å dra ut trakeostomikanylen sin. Denne er han avhengig av at sitter på plass for å kunne puste. Nattevakten var snarrådig når hun raskt oppdaget at dette var en akuttsituasjon – som hun oppdaget pga. endring i pustelydene fra Odin. Hun ringte straks på Steinar og meg. Innen vi kom inn på soverommet hans hadde hun løst situasjonen selv, ved at hun fikk dyttet kanylen på plass. En mindre erfaren nattevakt ville trolig ha brukt lengre tid på å oppfatte hva som forårsaket endringene i pusten hans, dermed brukt lengre tid på å kontakte oss, og vi ville brukt tid på å løst situasjonen da vi kommer inn «midt i den». Situasjonen ville trolig utviklet seg til en mer alvorlig akuttsituasjon der Odin blant annet ville hatt et fall i oksygenmetningen i blodet og vi kanskje hadde måttet skifte trakeostomikanyle.
Trygghet for oss er, som for alle andre foreldre, å vite at Odin har det bra, og blir passet godt på. Det innebærer at de som passer han kan lese behovene hans, viser han omsorg ? og kan handle korrekt i en akuttsituasjon. Trygghet gjør at vi kan sove om nettene. Og trygghet gjør at vi endelig har våget å forlate Odin og huset på kveldstid. Det tok oss 5 måneder å la han være igjen hjemme alene med hjemmesykepleieren. Så tryggheten gir oss frihet til å være mer enn foreldre til et sykt barn.
Nå går pleie- og omsorgstjenesten i kommunen gjennom store endringer. Det påvirker både de ansatte og brukerne, deriblant oss og de som jobber hos oss. Mye av den tryggheten vi har kjent, er nå på vei bort ? i hvert fall for en periode. De tre faste nattevaktene våre, som har fulgt oss siden i sommer, har hatt kontrakter med kommunen som går ut den 15. februar. Ingen av de har fått forlenge kontrakten. Altså slutter alle tre samtidig. I stede kommer seks av de faste nattevaktene til hjemmesykepleien inn, der kun en av de har vært innom tidligere (i august). Hensikten er formodentlig å spare penger, selv om jeg ikke forstår hvordan de nye nattevaktene skal være billigere.
Vi bor i en liten kommune, og har nå hørt fra ulike hold at de nye nattevaktene er «tvunget» til å jobbe med sønnen vår. Det har blant annet har vært trusler fra de nye nattevaktene om at det trolig vil bli sykemeldinger om de må inn til oss. Og dette er vanskelig å forholde seg til for oss foreldre. Jeg tror at man må være motivert og interessert i jobben sin for å gjøre den på en best mulig måte. Jeg frykter for Odins helse, og vår psykiske helse, om denne holdningen ikke bedres. Det innbyr ikke til trygghet. En slik situasjon kunne, og burde, vært unngått fra lederne i pleie- og omsorgstjenesten. De nye nattevaktene burde blitt invitert inn til oss, for å hilse på Odin og oss. Da kunne de fått et bilde av hva jobben går ut på. Deretter burde de fått medbestemmelse i forhold til om de ønsker å inn i en slik stilling. Og så fremt mange nok, deriblant noen av de tre kjente nattevaktene våre, hadde ønsket en stilling hos oss hadde ingen behøvd å bli tvunget.
Nå er det 10 dager igjen til 15. februar, og foreløpig har ikke en eneste ny nattevakt vært her på opplæring. Heldigvis har vi fått igjennom at de skal få minst tre opplæringsvakter, mot kommunens forslag på en opplæringsvakt. Men opplæringen vil ta tid, og det er tid vi snart ikke har. I tillegg burde opplæringen blitt fordelt utover en lengre periode, for det vil bli svært intenst for Odin og oss som må bli kjent med seks nye mennesker på bare et par uker. I tillegg har vi den største delen av opplæringen selv, da det er vi som kan dette best. Vi har derfor lagt lite planer for de neste ukene, da all tid trolig vil gå til opplæring.
Vi føler vi har kommet forbi «the point of no return», og forventer ikke at kommunen skal snu på flisa for å gi oss tilbake tryggheten med de tre kjente nattevaktene våre. Derfor har vi et fokus på hvordan vi skal få overgangen til å gli lettest mulig, for alle parter. Dette må «ordne seg», for vi er helt avhengig av den hjelpen vi får fra kommunen. Men det vil ta tid før tryggheten er på plass igjen..
