Nå er vi trygt fremme i hovedstaden. Reisen gikk over all forventning. Vi startet dagen kl 6, og måtte vekke Odin. Og vi var ute av døra i god tid. Vi tok fly fra Kvernberget (Kristiansund) 9:20. Sikkerhetskontrollen på flyplassen gikk overraskende lett – og vi fikk med både saks og håndsprit. Vi hadde legeerklæring da. Odin var tålmodig på flyet, men jeg er glad det ikke var en lang flytur. Nå sitter vi i taxien til Gardermoen. Tuva har sovet seg igjennom reisen hittil.
Odin syns den rød linjen ved bagasjebåndet var fin å gå på. Living on the edge!
Nå (tror/håper) jeg alt er klart til avreise i morgen. Hovedpersonen sover i senga si, lykkelig uvitende om hva som venter han. Odin er ikke glad i sykehus, undersøkelser og alt som følger med. Så dette blir spennende..
Her er litt bilder fra den siste tiden. Odin er i bedre form, men det er fremdeles en del slim og snørr. Heldigvis er humøret hans upåklagelig som alltid. Han er virkelig en fryd å være sammen. I dag fikk han prøve seg på kunstig nese igjen for første gang på ei uke. Det gikk over all forventning, og metninga hans etter 60 minutter sammenhengende pause var på 99%-100%. As good as it gets.
Vi grugleder oss til Riksen. Men vi håper og tror det vil gå veldig bra! Det praktiske er jevnt over på plass til reisen. Så får vi ta resten som det kommer.
Ellers går det bra med Odin og Tuva. Han smiler når han ser henne, og vil gjerne ta borti henne. Feks kille henne på tærne. Og han gir henne koser. <3
Tuva er stort sett ei fornøyd frøken, men hun vil spise ofte. På dagtid kan det være mellom 30 minutter og 2 timer mellom måltidene – og på natt hender det seg at vi strekker det oppi 3 timer mellom måltidene (det er unntaket, ikke regelen). Hun er mer våken og tilstede for hver dag som går, og det er veldig fint. I dag er hun tre uker. Det er vanskelig å ikke mimre tilbake til da Odin var tre uker ..da hadde han morfinabstinenser. Herregud, dette er så ulikt!
Her er min nydelige familie. <3 Midt i mellom snørr (fra både Odin og Tuva), suging, gulping, nattevåk og alt som følger med er jeg så stolt og lykkelig! Odin er i mye bedre form, selv om det fremdeles er en del slim. Så vi er veldig optimistiske før Riksenturen neste uke. 🙂
Vi er allerede godt inni juni og sommeren 2016. Vi har lite ferieplaner for sommeren, men noe reising blir det likevel. Om to uker skal vi til Rikshospitalet for bronkoskopi. Det blir spennende med både reisen, oppholdet – og ikke minst resultatene. Vi håper de kan/vil gi oss en indikasjon på veien videre i forhold til Odin og trakeostomien. Vi flyr nedover tirsdag den 21. juni. Odin, Tuva, Steinar, Steinars søster og jeg. Det må være to voksne på Odin – og da holder ikke jeg, for jeg må jo ta Tuva. Så vi blir da en liten gjeng som reiser. Undersøkelsen blir den 22. juni, og så kan vi forhåpentligvis reise opp samme ettermiddag. Odin må legges i narkose for bronkoskopien, så de kan ikke garantere at han er reiseklar samme dag. Uken etter, tirsdag den 28., har vi kontroll på St. Olavs. Både Odin og lillesøster skal gjennomføre ekko (ultralyd av hjertet). Hjertefeilen Odin har, ASD, kan være arvelig. Derfor vil vi at Tuva skal sjekkes også. Resten av planene på St. Olavs blir nok påvirket av resultatene fra Riksen, men forhåpentligvis kan vi i hvert fall prøve fenestrert kanyle. En fenestrert kanyle er en tale-kanyle. Den har hull i oppkant, som gjør at det går mer luft opp luftveiene – forbi stemmebåndene. Som igjen vil gi mer lyd og stemme til Odin. Med fenestrert kanyle kan vi høre latter <3
Ellers er det litt opp og ned i heimen for tiden. Lillesøster er heldigvis en rolig baby, som spiser og sover. For de siste dagene har Odin vært sjuk ..igjen. Huff, at det ikke vil gi seg. Sykdom for han betyr sliming, hosting, suging, oppkast – og så er det på’an igjen. Heldigvis er han stort sett i god humør, og virker relativt lite preget. Men det gjør det nesten bare verre, for det han helst vil er å gå ut! Og nå har vi holdt han inne. Får helt vondt av han der han sprader ut i gangen for å finne ytterklær, sko og ytterdøra. Men siden det er bare to uker til Riksen må han bli fort frisk! I dag har vi tatt prøver av slimet i trachen, og vi har anskaffet astmamedisin mot hosten. Så får vi håpe han snart blir bedre. <3 Vi er veldig glad vi har hjemmesykepleie på dager som dette, for med ei lita ei som blir illsint når hun ikke får mat umiddelbart er det vanskelig å være to på Odin. Og når vi suger, gir inhalasjoner, tørker spy, trøster ++++ må vi være to. I går tok Odin kveld først kl 23:15. Han klarer ikke finne roa mellom hostekuler og slim. Lillesøster skal helst ammes hele kveldene, så meg er det lite hjelp i. I morgest snakket Steinar og jeg om at dette kanskje er det dårligste vi har opplevd han, siden St. Olavs. Men da er det i forhold til slim i luftveiene, for humøret hans er upåklagelig!
Til sist må jeg dele noen bilder vi tok av ungene før helga. Vi er veldig stolte og lykkelige foreldre <3 Odin har blitt vant til at Tuva er en del av familien, og virker bare blid når han ser henne. Han syns det er gøy å trille tur med henne, og våker over henne i vogna. Det er godt å se!
Jeg må bare mimre og juble litt! I dag er det 1 år siden vi fikk verdens aller beste nyhet! At Odin ville bli helt frisk. At det farlig høye lungetrykket (pulmonal hypertensjon) nesten hadde normalisert seg. <3 <3 <3 Ren og skjær LYKKE! Her kan dere lese hva jeg skrev i fjor.
Snart har vi vært tobarnsforeldre i ei uke. Lillesøster kom ved midtnatt forrige torsdag, så hun er en uke i dag. <3 Enn å få være foreldre til verdens fineste unger! Vi er heldige!
Odin har begynt å bli litt vant til å ha Tuva her. Og hun har blitt med storebror både på trilleturer og besøk i barnehagen. Tuva er ei fornøyd lita frøken – som i hovedsak spiser, sover og bæsjer. I går var jordmor på hjemmebesøk, og Tuva har tatt igjen fødselsvekta med 100 gram allerede.
Torsdag 26.05.16 kl 23:59 kom lille Tuva til verden. Hun var 3370 gram, 51 cm og 35 cm rundt hodet. Litt større enn Odins 2800 gram og 48 cm – men hun er bittebitteliten! Fødselen gikk fort, og etter forholdene greit. Tror nesten det kvalifiserer som en drømmefødsel. 3 timer aktiv fødsel, bare varmvann som smertelindring og ei sprek jente som ble lagt rett på mors bryst. Etter 2,5 døgn reiste vi hjem (mot Odins 266 dager..).
Det gikk veldig fint med Odin den tiden jeg lå på sykehuset. Steinar dro litt frem og tilbake. Vi hadde hjemmesykepleie døgnet rundt disse dagene, og i tillegg barnevakt til Odin. Bestemor, onkel og tante var barnevakt, og hjemmesykepleien hadde det medisinske ansvaret. Ei fin ordning, og som gjorde at jeg kunne slappe av den første tiden med tulla. Odin har blitt så trygg nå, så han gjorde seg lite av at Steinar og jeg var borte.
Etter vi kom hjem med Tuva har Odin tatt det overraskende bra. Han er litt skeptisk, litt redd når hun skriker og ganske så sjalu når hun dier. Han prøver å klatre opp på ammeputa og henne, eller å dytte bort, eller å dra ned henne/ammeputa. Men ellers er det ei fin blanding mellom positiv interesse (vil ta litt borti, gi kos) og å være uinteressert (hun bare sover jo!). Vi prøver, og har heldigvis muligheten, til å gi Odin mye oppmerksomhet. Fordelen med at han har trach er jo at han aldri er alene – så vi er minimum to voksne på han og Tuva. Han har alltid øyne på seg, så oppmerksomhet får han jo. Men det er litt sårt for ei nybakt tobarnsmor å måtte “avvise” storebror. Heldigvis blir det nok snart bedre, og de vil ha mye glede av hverandre i oppveksten!
Odin kliper litt i lillesøsters nese like etter hun kom hjem fra sykehuset.
Hvis lillesøster skal få mat av mamma, så skal Odin også det.
Plutselig ble det sommer. Nydelig vær, og temperaturer som man fort blir vant til. Odin har vært ute i ca hele dag. Først gikk vi til barnehagen, UTEN respiratoren. Det var rart å legge igjen den hjemme, men så er ikke lekeplassen langt unna. Så har vi testet bæremeis for første gang. Odin satt som en liten konge, og det virker som han likte å ha utsikt og oversikt. Så har vi hatt besøk av blant annet tre aktive nabogutter. Odin begynner å bli så trygg på andre barn, så det var ikke noe problem. Og vi har vassa i sølepyttene i innkjørselen. Alt i alt en maks bra dag!
