Hey June

Vi er allerede godt inni juni og sommeren 2016. Vi har lite ferieplaner for sommeren, men noe reising blir det likevel. Om to uker skal vi til Rikshospitalet for bronkoskopi. Det blir spennende med både reisen, oppholdet – og ikke minst resultatene. Vi håper de kan/vil gi oss en indikasjon på veien videre i forhold til Odin og trakeostomien. Vi flyr nedover tirsdag den 21. juni. Odin, Tuva, Steinar, Steinars søster og jeg. Det må være to voksne på Odin – og da holder ikke jeg, for jeg må jo ta Tuva. Så vi blir da en liten gjeng som reiser. Undersøkelsen blir den 22. juni, og så kan vi forhåpentligvis reise opp samme ettermiddag. Odin må legges i narkose for bronkoskopien, så de kan ikke garantere at han er reiseklar samme dag. Uken etter, tirsdag den 28., har vi kontroll på St. Olavs. Både Odin og lillesøster skal gjennomføre ekko (ultralyd av hjertet). Hjertefeilen Odin har, ASD, kan være arvelig. Derfor vil vi at Tuva skal sjekkes også. Resten av planene på St. Olavs blir nok påvirket av resultatene fra Riksen, men forhåpentligvis kan vi i hvert fall prøve fenestrert kanyle. En fenestrert kanyle er en tale-kanyle. Den har hull i oppkant, som gjør at det går mer luft opp luftveiene – forbi stemmebåndene. Som igjen vil gi mer lyd og stemme til Odin. Med fenestrert kanyle kan vi høre latter <3

Ellers er det litt opp og ned i heimen for tiden. Lillesøster er heldigvis en rolig baby, som spiser og sover. For de siste dagene har Odin vært sjuk ..igjen. Huff, at det ikke vil gi seg. Sykdom for han betyr sliming, hosting, suging, oppkast – og så er det på’an igjen. Heldigvis er han stort sett i god humør, og virker relativt lite preget. Men det gjør det nesten bare verre, for det han helst vil er å gå ut! Og nå har vi holdt han inne. Får helt vondt av han der han sprader ut i gangen for å finne ytterklær, sko og ytterdøra. Men siden det er bare to uker til Riksen må han bli fort frisk! I dag har vi tatt prøver av slimet i trachen, og vi har anskaffet astmamedisin mot hosten. Så får vi håpe han snart blir bedre. <3 Vi er veldig glad vi har hjemmesykepleie på dager som dette, for med ei lita ei som blir illsint når hun ikke får mat umiddelbart er det vanskelig å være to på Odin. Og når vi suger, gir inhalasjoner, tørker spy, trøster ++++ må vi være to. I går tok Odin kveld først kl 23:15. Han klarer ikke finne roa mellom hostekuler og slim. Lillesøster skal helst ammes hele kveldene, så meg er det lite hjelp i. I morgest snakket Steinar og jeg om at dette kanskje er det dårligste vi har opplevd han, siden St. Olavs. Men da er det i forhold til slim i luftveiene, for humøret hans er upåklagelig!

Til sist må jeg dele noen bilder vi tok av ungene før helga. Vi er veldig stolte og lykkelige foreldre <3 Odin har blitt vant til at Tuva er en del av familien, og virker bare blid når han ser henne. Han syns det er gøy å trille tur med henne, og våker over henne i vogna. Det er godt å se!