Stineverden

Sommeren 2018 har vært et herlig varmt eventyr. Odin vil gjerne bade masse, mer enn vi foreldre er helt comfy med. Tuva har blitt en skikkelig råtass i vannet, noe som bare er flott! Vi har bada/vassa i innsjø, sjø, basseng, basseng i hagen, badekar og sølepytter. Og til barnas store glede har vi prøvd oss på kollektivtransport, så vi har kjørt by-buss, båt (til Munkholmen) og tog (til Hunderfossen). I sommer har vi vært mest hjemme, men med noen små ferieturer hit og dit. Hele familien har vært på Trondheimstur og tur til Hunderfossen Familiepark (sommerens store høydepunkt!). I tillegg har Steinar og jeg hatt hver vår Oslotur med konsert og gode venner – så vi har fått hver vår miniferie. I tillegg feiret Steinar og jeg at vi gifta oss (2 år siden, men da var jeg høygravid), at jeg har fylt 30 år og at Steinar snart fyller 40 år. En skikkelig bra sommerfest med fantastisk bra folk – og ei sommernatt som gjorde at vi kunne sitte ute heele natta. Odin har vært mye småsyk i sommer, og har nå hatt feber for 3. gang på under 3 uker. Det er kjedelige greier midt i ferien.

Odins nye respirator funger flott! Den er enklere enn den forrige, så den er lett i bruk. I starten krevde den litt omstilling for oss voksne, for den har noen andre funksjoner enn den vi hadde fra før. Det største plusset med den nye er at den er mye lettere og mindre. Det største minuset er at den nye respiratoren ikke har ekstern batteri. Altså MÅ den lades jevnt og trutt, for vi har ikke mulighet til å ta med et ekstrabatteri i sekken (slik vi har brukt frem til nå). Da vi fikk den nye ble vi fortalt at den hadde 8 timer batteritid, noe som i praksis ville medført at vi måtte lade den mange ganger daglig. Men ved en sjekk av batterikapasiteten viste det seg at den var det dobbelte, om ikke mer. Men det er jo nå som batteriet er nytt, været er varmt og fordi Odin har ganske lave innstillinger.

Om akkurat en måned skal Odin på bronkoskopi på Rikshospitalet. Det blir utrolig spennende å høre om det er noen endringer i bronkiene. Det er legene der som bestemmer hvor mye tid Odin kan ha på kunstig nese – og hvor lenge han må ha trakeostomien. Nå har vi ikke vært på Rikshospitalet siden november 2016, så det er virkelig mulig at det kan ha skjedd en utvikling på tiden siden sist. Samtidig prøver jeg å holde meg avventende og ikke få forhåpninger. Da jeg vet at jeg vil bli så skuffet dersom vi ikke får positive nyheter. Jeg har lenge hatt en tanke om at trakeostomien skal være med oss frem til Odin starter på skolen – og nå er det plutselig bare to år til. Så om det ikke har skjedd noe bedring frem til nå er det vanskelig å se for seg at noe mirakuløst skal kunne skje de neste to årene.. Så den bronkoskopien Odin skal på i september blir nervepirrende. De går ned med kamera i luftveiene for å se om bronkien til venstre lunge klarer å holde seg åpen uten lufttrykk fra respiratoren.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Til sist noen bilder fra sommeren 2018. En skikkelig god sommer, med mange fine opplevelser for hele familien – både sammen og delt.

Familietur til Innderdalen, Norges vakreste dal. Der liker vi oss, både voksne og barn. Ungene går mer og mer selv.

Fine unger på bussen til Trondheim sentrum. Stas å prøve noe nytt.

Togkjøring på Hunderfossen. En av favorittene.

Froskehopp på Hunderfossen. Artig for både liten og stor.

I morgen skal vi til St. Olavs for Odin skal prøve en ny respirator. En lettere og mindre respirator! Det blir forhåpentligvis superbra. Vi gleder oss! Fra før av har han to Trilogy 100, en til dagtid og en til nattbruk. I bæreveska veier Trilogyen ca 6 kg.

I morgen skal han få en PrismaVent. Den skal veie under 3 kg, så det må jo bli bra! Men det blir litt nytt å lære for både oss foreldre og de som jobber med Odin. Spennende.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Gratulerer med gårsdagen! Vi hadde en super 17. mai, og ungene kosa seg masse. Tog, venner, flagg, is, besteforeldre, pølse, leke, rulling på plena og mye mer!

I tillegg vil jeg skryte litt av den nye sykkelen vi har fått. En monobike fra Krabat, som Odin har fått gjennom hjelpemiddelsentralen. El-sykkel med god og oversiktlig plass til ungene. Denne uka har vi vært på flere sykkelturer hver dag. Morsomt til både barn og mor! Norge er et fantastisk bra land – vi er heldige.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Vi har hatt en innholdsrik og herlig påskeferie. Første halvdel av påska var vi en tur på Oppdal, Steinar og jeg var på fest sammen for første gang siden vi ble tobarnsforeldre, jeg hadde to dager i bakken med snowboardet, vi var på kino med barna for første gang (Brillebjørn) og grillet pølser på engangsgrill på verandaen. Mye kos, og mye familie og venner. <3

På torsdag dro familien på ferietur til Ålesund. Kjøreturen gikk bra, og ferje med svele var populært (Molde-Vestnes).

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Vel framme i Ålesund sjekket vi inn på hotellet, og fikk byttet rom slik at vi ble helt fornøyd. Rommet vi fikk var stort, og besto i praksis av to rom. Soverom (med utsikt til heisene) og stue (med utsikt til hustakene).

Vi fikk spasert litt i byen i solskinn, og spist middag denne første kvelden.

På fredag var vi i Atlanterhavsparken, og det falt virkelig i smak for både liten og stor. Det var nesten litt magisk.

Lørdag dro vi til barnas lekeland, og der fikk både ungene og vi klatret, sklidd og lekt oss masse. Vi var der fra de åpnet dørene, og hadde hele plassen for oss selv ei lita stund.

Etter lekeland og shopping dro vi på besøk til en fantastisk flott familie. Vi møtte de da vi bodde på St. Olavs, da de har ei jente som er like gammel som Odin. Hun har og trakeostomi. Barna fant fort tonen, og begge syns det var spennende og fint å treffe noen andre som “har likens”. Og for oss voksne var det deilig å prate med noen som er i samme båt. Jeg er så glad for at vi fikk til et treff, og møtet med dem var nesten høydepunktet med hele påska for min del. 

Søndag reiste vi hjem, hadde to års bryllupsdag, hadde påskeeggjakt og ekstremt fornøyde barn.

Alt i alt ei svært innholdsrik påske. Men lurer litt på når jeg skal få hvila ut etter ferien, for småbarn + ferie er en litt slitsom kombinasjon.

Klokka er fire, og du sover ikke. Det er en time siden nattevakta og jeg tok mange sug på rappen, og fikk vekk slimet i luftveiene dine som plaget deg slik at du hostet, våknet, gråt og utløste alarmer for lav oksygenmetning. Nå sitter jeg på en puff ved senga di, og holder deg i hånda mellom sprinklene. På saturasjonsmåleren ser jeg at pulsen din går nedover, at du nærmer deg sovepuls. Før jeg hører en stemme i mørket. “Mamma?” Du holdt på å sovne, men våknet til og måtte forvisse deg om at det var jeg som satt der. Så spør du meg om nattevakta skal dra hjem. Og gang på gang sier du at du ikke vil ha nattevakta. “Bare mamma”, sier den lille-store treåringen i senga. Jeg er kald i morgenkåpa som var alt jeg rakk å ta på meg da nattevakta ringte på alarmknappen som piper og lyser opp hele soverommet vårt. Og jeg er trøtt. Og jeg vil at du skal ha rett – at du skal kunne sovne å være trygg på å våkne opp til foreldrene dine.

I stillheten som følger drømmer jeg om et liv der jeg kunne løftet deg inn til oss. Der du kunne sovet mellom foreldrene dine i dobbeltsenga – som du ikke har gjort siden de få nettene da du var noen uker gammel. Jeg drømmer om å legge meg inntil deg, og sovne til din jevne pust. Og jeg drømmer om at du skal våkne mellom mamma og pappa, eller komme tuslene inn selv på morran. Men i mørket på rommet ditt (som aldri egentlig blir mørkt for det lyser fra alt utstyret) – i stillheten (som aldri er stille for respiratoren suser konstant) – sitter jeg med ei hånd inn mellom sprinklene i ei spesialseng fra Hjelpemiddelsentralen. Og sånn er livet, og det er heldigvis fint likevel. Egentlig liker du nattevaktene. Jeg finner deg ofte på et godt nattevakt-fang, eller hører du ler med dem på morgenen. Og jeg er glad vi har flinke, fine og omsorgsfulle nattevakter som kan passe på deg. Og midt i filosoferingen ser jeg en synkende puls, og hører pusten din blir tyngre. Slik sitter jeg i flere minutter for å forsikre meg om at du sover. Men før jeg rekker å gjøre en mine til å slippe hånden din hører jeg deg si “mamma?”.

Huff, håpløst med blogg som dagbok når jeg ikke skriver her inne på over en måned. Men kort oppsummert har vi, som de fleste andre vi kjenner, hatt mye sykdom den siste måneden. Vi har alle vært syke, og overlappet hverandre i mange uker nå.

I januar fikk Odin en hard luftveisinfeksjon, som slo han skikkelig ut. Vi hadde rekord med antall sug per døgn – estimert 70 sug. Tidligere rekord var ca 50 sug. Og hva verre er fikk Odin behov for mer pustestøtte. I over 2 år nå har han ligget på samme innstilling på respiratoren (CPAP 8 cmh2o) og uten ekstra oksygenbehov. Men ved søvn la Odin seg under metningsgrensa si (90%). Vi skrudde på oksygen. Og etter å konferert med Odins “fast-barnelege” på St. Olavs skrudde vi  opp innstillingene på respiratoren (BiPAP 11/8 cmh2o). Så vi var glad vi ikke hadde returnert oksygenkonsentratoren som har stått og støvet ned ca siden vi kom hjem fra sykehuset. Det hele varte ca 1 uke, før vi var tilbake til ordinære innstillinger og normal metning. 

Vi har søkt til St. Olavs om å få ny respirator til Odin. En mindre og lettere maskin, som forhåpentligvis vil lette dagene for både Odin og oss. Men det er en prosess, så vi må avvente. Først er det et store kostnader knyttet til innkjøp av nytt utstyr, i tillegg krever det at personalet på St. Olavs kjenner den nye respiratoren godt for å vurdere bruken hos Odin, og det krever at vi og alle som arbeider med Odin blir opplært i en ny respirator. 

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Når Odin er syk sover han mye, men når han ikke sover vil han gjerne sitte i senga si. Da skal vi lage hule, og inni der skal ha både ipad, vafler, næringsdrikk, vann, ostepop og kjeks. Han spiser ikke så mye når han er syk – men det skal ikke stå på tilbudet om godsaker. Favoritten for tiden er vafler. Han spør etter det flere ganger daglig uansett om han er frisk eller syk.

Ellers er vi ute så ofte været og formen tillater det. Sist helg ville Odin renne med rattkjelken alene for første gang. Det var svært populært! 

Ungene elsker å hjelpe til med matlaging og baking. Her baker vi scones til kveldsmat.

Og respiratorer kan brukes til så mangt. Her bruker vi reima fra respiratorveska til å lage buss med gåbil og gåvogn. Men det ble litt tungt, og veldig dårlig svingradius. 

Og i dag var vi på biblioteket. Det er familiens faste fredagssyssel. Bibliotekkaren kommenterte at det var fredag da han så at vi kom. Men ungene storkoser seg med bøker, puslespill og diverse leker. Tipp topp!

Tuva har vært syk flere runder den siste måneden hun også, men det er betydelig lettere uten suging og ekstra oksygen. Selv om jeg gjerne kunne tenkt meg å tatt et sug når hun surkler som verst.. hehe. Ellers er hun mye blid, prater og synger (akkurat som broren) og har nettopp flyttet inn på eget rom på natta. 

Hei, og godt nytt år til alle sammen! 

Her i huset hadde vi ei koselig førjulstid, og spesielt julaften ble vellykket. Barna, spesielt Odin, har deltatt i juleforberedelser (baking, julevask, julesanger mm.) og de har vært opptatte av jul, juletre og julenisse. Det er artig at de har begynt å forstå konseptet jul. 

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

For Odin ble det ei tøff mellomjul, da han har vært skikkelig dårlig. Fra 2. juledag begynte han å bli syk, og 3. juledag (onsdag) spydde han to ganger i timen hele dagen. Han ble fort medtatt, og vi syns ikke vi fikk i han nok væske. På legevakten ble vi beroliget med at 3 åringer stort sett tåler litt omgangssyke godt. Torsdag, 4. juledag, sov han seg gjennom nesten hele dagen. Og det virker som alt som gikk inn kom ut. Fredag, 5. juledag, hadde han spydd i 2 døgn – og vi var bekymret. Han var slapp, blek, av og til vanskelig å få kontakt med og sov nesten hele tiden. Han hadde gått ned 0,6 kg på noen dager, og vi så – og kjente – at han hadde mistet mye. Odin har alltid vært slank, men nå så vi bein som vi ikke har sett/kjent på lang tid. Vi ringte derfor St. Olavs for å forhøre oss om hva de trodde. Og de likte ikke hva de hørte, spesielt siden Odin har vært operert i magen flere ganger. Det ble ambulanse til det lokale legesenteret før Odin og Steinar kjørte ambulanse til St. Olavs. Der fikk Odin sjekke inn på Sebra-rommet på Barn Intensiv, og ble møtt av kjente sykepleiere. Jeg kjørte etter, og kom frem ikke så lenge etter ambulansen. Legesjekk og blodprøver viste at Odin var preget, men ikke kritisk. Så han fikk 5 ml væske å drikke hvert 5 minutt hele kvelden. Odin sovnet stort sett i mellom hver gang han fikk noe å drikke, og ble grinete da vi måtte vekke han. Så ble han lei seg fordi han ikke fikk mer enn 5 ml å drikke. Det ble noen runder til med oppkast, men han fikk inn mer enn det gikk ut. Det ble ei relativt rolig natt, og lørdags morgen kom en kjent lege innom. Det var hans avgjørelse at vi skulle komme oppover dagen før, og han mente det var riktig og viktig at vi reiste til sykehuset (Steinar og jeg kjente på at vi nesten hadde overdramatisert situasjonen). Lørdag formiddag ble Odin utskrevet og vi kjørte selv hjem fra sykehuset. Men han sov og sløvet seg gjennom både lørdag og søndag – med både oppkast og diare. Først i dag, mandag, har han vært mer lik seg selv. Han er fortsatt alt for tynn – men i dag har han spist rømmevafler og drukket næringsdrikk, så han er på vei tilbake.

Nyttårsaften med småbarn er ikke helt som nyttårsaften uten småbarn. For her var jeg hjemme med Odin mens Steinar og Tuva var på nyttårsmiddag. Så satt Steinar inne med Odin i det klokka slo midtnatt, og jeg sto alene ute i innkjørselsen for å se på rakettene. Jaja, vi får ta igjen festlighetene senere.

Tuva har forøvrig overnattet uten mamman og pappan sin for første gang – og det gikk helt strålende! Alt som trengtes var to søskebarn, ei bestemor, ei tante, en onkel, en hund og en katt. Fenomenale barnevakter mens vi var på St. Olavs.