Det var et vellykket operasjon i går. Og formen min er etter forholdene grei. Men jeg er veldig sliten, og ligger stort sett å døser. Snart kommer Steinar på besøk, og det gleder jeg meg veldig til.<3
Har vært oppe to ganger. Har hatt venfloner i begge ben og ei arm. Har to dren ut fra hodet. Har urinkateter. Får litt o2 da jeg har litt lav metning. Drikker også litt lite, så har fått væske interavenøst. I går var jeg kvalm og kasta opp. I dag har det vært bedre. Har spist en halv boks yoghurt siden mandag.
Får ny pasient inn på rommet ila kvelden. Ei som skal opereres i morgen. Pleierne her tar godt vare på meg. Etter planen skal jeg hjem på mandag. Men har et håp om at det kanskje kan bli tidligere.
Etter en intens dag er jeg klar for senga. Er veldig spent på morgendagen, og tiden fremover. Skal inn som førstemann i morgen, altså kl 8:00. Blir vekt kl 6 for forberedelser. Og operasjonen skal vare i ca 5 timer.
Bor på et tomannsrom, og har hatt en fin kveld med tantene mine i Bærum. 🙂 God natt! Og wish me luck.
Her er bilder som viser litt av utviklingen. Bilde 1 er fra da jeg var 15 år. Der tror jeg at jeg smilte symmetrisk. På bilde 2 er jeg 20 år, og det er en tydelig forskjell på høyre og venstre side. Men jeg har fremdeles noe bevegelse på venstre side. På bilde 3 er jeg 25 år. Og på bilde 4 er jeg 30 år. Vanskelig å se om det er forverring fra 25 år til 30 år. Men jeg tror det er det.
Dette har vært en blogg om Odin, og reisen vår med han. Og da Tuva ble født har litt av hennes historie havnet her også. Nå er det jeg som står for tur. Rett over helga skal jeg reise til Rikshospitalet uten mann og barn.
Jeg har, som de fleste sikkert har sett, en ansiktslammelse. Den har oppstått gradvis over mange, mange år. Og jeg har snakket med leger både på St. Olavs og Rikshospitalet. Har tatt masse bilder (mr/ct og pet-scan) – og målt nerveimpulser med elektroner. Men legene klarer ikke å finne ut hva ansiktslammelsen skyldes. Fordi det har vært en veldig gradvis forverring har jeg, og de som kjenner meg godt, blitt litt blinde. Men i flere år nå har jeg hørt direkte, eller via kjente, at ukjente folk reagerer. Noen tror jeg gjør meg til, lager grimaser – og andre tror jeg har hatt slag. Og nå har jeg blitt veldig var på ansiktslammelsen, og føler selv at jeg ser rar ut når jeg smiler. Dette er ikke en god følelse.
I juni 2015 var vi på Rikshospitalet med Odin. Samtidig fikk jeg en samtale med en plastikkirurg. Og hun skisserte en mulighet for kirurgi, hvor man kunne flytte på en nerve fra leggen og en muskel fra låret – og med masse tid kunne disse gro sammen slik at jeg kunne smile relativt symmetrisk igjen. Da var det snakk om to operasjoner med ca et halvår i mellom, og en langvarig ventetid på å se resultater. Men på grunn av Odins situasjon valgte jeg å avvente – da jeg ikke følte det var rom for at jeg skulle legges inn for operasjon (vi skulle jo straks hjem etter 9 måneder på sykehus!).
I august 2018 var jeg tilbake hos plastikkirurgen, mest for å si at nå var jeg klar for operasjonen. Men da var den ikke lenger et alternativ. Hun forklarte at lammelsen på venstre side var så stor at det var lite sannsynlig at den forespeilede operasjonen ville være suksessfull. I stede informerte hun om en ny operasjon. En mer voldsom operasjon. Men hvor det bare er en operasjon, og hvor det blir synlige resultat umiddelbart.
La meg prøve å forklare (ut i fra det jeg vet). Operasjonen er enkelt sagt at man skal flytte tyggemuskelen fra kjeven til like ved leppa på venstre side (den paralyserte siden). For å gjøre det må de få tilgang til musklene i fjeset mitt, og vil derfor skjære av meg ansiktet. Jeg vil følgelig få et arr fra høyre øre til venste øre, langs hårfestet. Så forsto jeg det slik at de skal kutte av kjevebeine mitt for å flytte muskelen…. Og til sist skjære et lite snitt til venste for leppa for å feste muskelen der, og altså vil jeg få et arr der også. Det virker voldsomt – og det er antagelig voldsomt. Og førstkommende tirsdag så skjer det.
For ei uke siden ble jeg ringt opp fra sykehuset med beskjed om at de plutselig hadde en ledig time. Så det ble veldig brått. Jeg reiser til Oslo mandag 11.02. for innleggelse ved Rikshospitalet. Tirsdag 12.02. skal operasjonen gjennomføres. Det er, etter hva jeg har forstått, 5 timer operasjonstid – så en omfattende operasjon. Steinar kommer i land onsdag 13.02., og blir ei natt med meg i Oslo. Jeg ble forespeilet en uke på sykehuset og deretter en måned sykemelding.
Etter operasjonen må jeg trene for å få til å smile naturlig. Fordi det er tyggemuskelen som skal løfte venstre munnvik til et smil så vil jeg måtte tygge for smile i starten. Altså vil jeg smile når jeg tygger mat, og måtte tygge tennene sammen for å smile. Målet er at med masse trening (kan være et helt år), vil muskelen reagere når jeg vil smile. Og at jeg derfor vil få et naturlig og sponant smil. Helt symmetrisk blir det ikke – men det skal bli bedre enn i dag. Jeg har allerede begynt på treningsopplegg fra fysioterapeut, selv om hun ringte meg for ei uke siden, og opplegget egentlig skal startes med 2 måneder før operasjon.
Vel, det var det for nå. Kommer nok til å skrive litt mer her etter hvert. Syns det er skummelt, og det er god terapi å skrive.
(Ps. Ungene har det bra! Odin har litt økende mengde slim, men virker heldigvis ikke syk. De gleder seg til barnevakter neste uke.)
I februar har Odin hatt trakeostomien i 4 år. Det er veldig, veldig mye lenger enn vi noen gang hadde sett for oss. Jeg husker vi spurte legene hvor langvarig det ville bli, og de sa minimum et halv år. Og der og da innstilte vi oss på 6 måneder. Så ble det forskjøvet til et år. Og så litt lengre, og litt lengre. Om halvannen måned er det 4 år. Og vi vet at neste vurdering av Odins behov for trakeostomi vil bli i 2020. Altså vil han ha traken i minimum 5 år.
På det tidspunktet Odin fikk trak, var det det eneste riktige for han. I måneder hadde han strevd med pusten, og fordi han måtte få store doser medisiner for å akseptere tuben fra respiratoren lå han neddopet og nesten lenket til sengen. Etter han fikk trakeostomien kunne de begynne på den viktige nedtrappingen av morfin og midazolam, som skulle pågå i 4 måneder på grunn av Odins abstinensproblematikk. Gradvis så vi at Odin våknet og utviklet seg. Og når trakestomien var et par uker gammel var hullet i halsen grodd til en fin kanal, hvilket gjorde at vi i mye større grad kunne løfte rundt på Odin selv. Vi gikk fra å være fem voksne for å løfte han ut av kuvøsa, til å kunne gjøre det selv.
Og traken som i begynnelsen var så skummel at vi ikke kunne forstå at dette var noe vi skulle kunne klare, har nå blitt en helt naturlig del av vår hverdag. Og av Odins og vårt liv. Men.. og nå kommer det jeg egentlig ville skrive dette innlegget om.. Odin har begynt å protestere. I stadig større grad viser han at han ikke vil ha trak, og i hvert fall ikke vil være tilkoblet respiratoren. Vi har alltid skrytt veldig av at Odin takler dette så godt, og at det er jo alt han har vært vant med. Men etter som han blir større blir han mer bevist på forskjellen på han og andre. Han kan si ting som at han ikke vil ha trak. At han vil ha sånn hals som meg (uten hull). At vi skal ta ut kanylen. Og han tøyer grensene for tiden han er på nese. Spesielt når han er med andre barn, eller tullete familiemedlem, maser han om å være på kunstig nese. Og han vil ikke tilbake på slangen. Kjenner at vi må begynne å bruke litt list – for at ikke slangen skal oppleves som en straff. Eks. Odin, Tuva og et eller flere barn til leker seg. Odin er på kunstig nese og løper rundt med de andre. Men så er det på tide at han skal tilbake på respiratorslangen igjen. Og da bør trolig ikke det gjøres ved at vi sier: Odin, nå er det tid for å ha på slangen igjen. For å så koble han til respiratoren mens de andre barna fortsetter å løpe rundt. Da bør vi først legge opp til en roligere aktivitet for alle sammen – for å så koble Odin på slangene igjen da han likevel er relativt rolig.
Jeg kjenner at jeg syns våren 2020 er alt for langt unna. Etter bronkoskopi på Rikshospitalet i september kjente jeg at legens ord veide tungt. Og at vi selvsagt må høre på deres vurderinger. At Odin har det best med trak. Og at han har det best om han er så mye som mulig tilkoblet respiratoren. Nå er det 4 måneder siden kontrollen på Riksen, og jeg har allerede blitt utålmodig etter en ny sjekk. Jeg vil ikke at Odin skal måtte plages med trak og respirator – nå som han tydelig viser og sier at han ikke vil. (Føler jeg må nyansere bilde litt ved å si at Odin stort sett ikke bryr seg om traken, og ikke har noe ubehag eller smerter pga den. Og den er ikke sånn at han daglig klager over den, eller sier at han ikke vil ha den. Det er bare oftere nå enn tidligere).
Vel, dette ble litt tanker om trakeostomien. Jeg må si at jeg er spent på veien videre.
Hei, sorry for stillheten. Flere som har spurt etter ei oppdatering, så det er på tide med et nytt innlegg.
Odin er frisk, og har faktisk vært det hele høsten. Hverken han eller Tuva har hatt en eneste dag borte fra barnehagen pga. sykdom denne høsten. Digg! Men vi har vært på tre sykehuskontroller iløpet av høsten, og Odin har hatt to narkoser, så det er ikke bare digg likevel.
I september var vi, som jeg skrev om sist, på Rikshospitalet. Der sjekket legene lungestatusen til Odin nå, og det ble klart at det egentlig er uendret. Dvs. på starten av undersøkelsen trodde de at det var bedring, for når de koblet Odin fra respiratoren så klappet ikke luftveien umiddelbart sammen. Men iløpet av undersøkelsen klappet venstre bronkie sammen da den ikke fikk trykk fra respiratoren. Så skrudde legen på respiratoren igjen, og forventet da at luftveien skulle åpne seg med en gang. Noe den ikke gjorde. Den forble sammenklappet, og Odin hadde ekstra oksygenbehov av og på hele den dagen. I tillegg så en Øre Nese Hals-lege på Odin da han lå i narkose, og stomien hans er fin og de øvre luftveiene er fine. Utenom at han hadde en stor polypp (falsk mandel).
I oktober tok vi en liten svipptur til Øre Nese Hals på St. Olavs, for sjekk av ørene. Odin fikk jo lagt inn dren på begge ørene i desember 2017, pga. væske i mellomøret som gjorde at han fikk svært dårlig hørsel. Nå syns vi at han hørte dårlig igjen, og det var god grunn til å tro at drenene hadde falt ut. Dette fikk vi bekreftet på St. Olavs, og Odin ble satt opp til innleggelse av nytt dren.
Tuva er gjerne med på sykehuset, der har de mange fine leker!
I november var vi tilbake på St. Olavs for å innleggelse av dren og fjerning av polypp. Det ble en lang dag, da Odin egentlig skulle inn kl. 10 – men først kom på operasjonsstua 11:45. Det er lenge å vente for en liten tass som ikke får spise eller drikke. Men superhelten klaget ikke, og så heldigvis ikke de eldrene damene som koset seg med boller til tross for skiltet om at det ikke var lov å spise på venterommet. Odin fikk lagt inn dren på begge ører, og samtidig fjernet de polyppen. Det hele tok en time, og kl. 12:45 ble vi hentet på venterommet. For første gang skulle ikke Odin bort til Barn Intensiv etter en narkose, da Steinar og jeg sa at vi kunne håndtere trakeostomien selv. Men vi ble sjokkert da vi kom inn på recovery/oppvåkningen. Der lå Odin sedert – på kunstig nese! Vi vet at Odin sannsynligvis tåler de korte pausene på kunstig nese når han er våken – men at han ikke skulle få trykk fra respiratoren når han sov etter en narkose kunne vi ikke tro. Vi la han fort over på respiratoren sin, og tok en alvorsprat med anestesisykepleieren etterpå. Odin er aldri på kunstig nese når han sover.. Det er jammen bra at han har mamma og pappa med seg på sykehuset.
Nå er det desember, og det har vært en tøff tid i familien. Sykdom og dødsfall i nærmeste familie har preget oss voksne. Men Odin og Tuva skjønner lite av det, og de har ei fin adventstid. Odin har vært mest bekymret for at vi voksne er lei oss. Han er virkelig en omsorgsfull og god gutt.
Odin syns det er morsomt at snøen har kommet.
Ellers har Odin det bare bra. Hans store lidenskap i høst er brannbiler, og brannmann Sam. Helst skal vi kalle han Brannmann Sam, og Tuva er Elvis, jeg er Penny og Steinar er stasjonsmester Steele. Og når vi ikke leker med brannbil, bygger brannstasjon/brannbil i lego, leser om brannbiler eller ser video med brannbiler så ser vi “Den utrolige historien om den kjempestore pæra”. Den er fantastisk morsom, men jeg begynner å bli lei nå som vi sikkert har sett den en milliard ganger – minst! Lillesøster Tuva har det bra som vanlig. Hun prater og synger som en foss, og imponerer de fleste hun slår av en prat med. Hun har blitt bitt av Frostfeber – og synger “Let it go” med innlevelse. I løpet av høsten har vi trappet ned på ammingen, men det ble ca 2,5 år med amming på frøkna.
Bronkoskopien viste at bronkien fortsatt klapper sammen dersom Odin ikke får respiratortrykk.. Så vi skal fortsette som før. Men vi får øke nesetida litt. Neste bronkoskopi om halvannet år. Egentlig ville legen ta det om to år. Men siden Odin begynner på skolen om to år, var hun enig i at det var lurt å ta en kikk før den tid.
Vi er hjemme igjen nå. Det har vært en lang dag. Odin har hatt litt o2 o2-behov både på sykehuset og ila hjemreisen.
Nå er Odin ferdig med bronkoskopien. Han sover enda, og det er veldig bra. Tidligere har han våknet fort fra narkose. Forrige gang vi var her våknet han opp allerede i heisen på vei opp til overvåkinga. Når han våkner så tidlig har han fortsatt mye sedasjon i kroppen, og blir forvirra og lei seg. Nå er vi på postoperativen, og her har vi ikke vært før. Tidligere har vi vært på barn intensiv etter narkose. Her er det store rom med mange senger, blå gardiner, mye folk og mye lyd (piping, snakking, gråtende barn og leger som ikke bruker innestemmen sin!). Men Odin sover godt.
I morgest våknet Odin kl 5:40, og ville ha dag med en gang. Men vi hadde sovet godt alle sammen, så vi var uthvilte. Det ble litt lek og iPad. Så en dusj på Odin. Han spurte litt etter frokost, men ga seg fort. Vi gikk bort til sykehuset igjen, og det ble det halvannen time med leking. Det var stas å få ro til å leke, etter gårdagen ble veldig oppstykket.
Så måtte Odin skifte på seg bleie og sykehusklær. Og vi gikk bort til katlaben. Der ble vi møtt av lungelegen, ØNH-lege ++ anestesi osv. Så det var mange grønnkledde. Odin ble skeptisk. Og han sa gang på gang at han ikke ville sove (narkose). Det er ekstra vondt å presse han når vi er så klar på at han ikke har lyst.. Men med gass på trakeostomien sovnet han ganske fort på mammafanget. Ca kl 9:15. Og vi ble skysset ut for å vente. Etter ca 35-40 minutter var han ferdig, og vi trillet opp hit. Her har han sovet fra kl 10. Nå er klokka 11:05. Odin ligger med 1 liter oksygen og oksygenmetning på 95%. På det meste hadde han 3 liter oksygen, og metninga lå lavt på 80.
Kl 11:10 våkna Odin. Ganske fornøyd og klar. Toppers!
Avreise hjemmefra rett før kl 7. Leverte Tuva i barnehagen før vi kjørte til Molde Flyplass. Der gikk det greit gjennom sikkerhetskontrollen, og de som arbeidet der var hjelpsomme og trivelige. Inne på flyplassen fant vi en brannbil, og det var kult!
Vi ankom Oslo litt senere enn planlagt. Forsinka fly + taxien vår var kansellert. Etter en dupp i taxien var vi fremme på Barnepost 1 ca kl 13. Der hadde vi samtale med sykepleier, barnelege og lungelege. Det var en annen lungelege denne gangen, for vår “faste” har avspasering. Men har hørt mye positivt om hun nye, og er egentlig litt spent på å få vurdering av en ny lege. De målte høyde (99,5 cm), vekt (15,2 kg), blodtrykk, puls og metning. De lyttet på lunger og hjerte. Odin har vært eksemplarisk, og både sittet i ro – eller gjort som de har bedt han. Barnelegen kikket i munnen til Odin. Og når han skulle kikke virket ikke lykta deres, så han valgte en litt ukonvensjonell løsning. Gris med lommelykt i munnen.. hehe!
Etterpå ble det lunsj på avdelingen. Det er veldig greit for man kan lage brødmat eller varme ferdige retter etter hva man ønsker. Odin ville ha pølse og bolle.
Etter lunsjen dro vi til Radiologi Barn. Der var Odin helt eksemplarisk, og sto så fint mens de tok røntgen av bryst forfra og fra siden. Spent på bildene, men vi har ikke hørt noe ennå.
Så dro vi bort til Øre Nese Hals og fikk av lege der bekreftet at dren på venstre øre har falt ut. Og hun sa at det var hull i trommehinnen, noe som det kan være etter et dren har falt ut. Hullet kan gro av seg selv, eller det kan lukkes kirurgisk. Men de legger ikke inn nytt dren så lenge hullet er åpent. Og et hull i trommehinnen vil gjøre at væske dreneres selv (renner ut), men det kan også gjøre at man hører dårlig..
Til sist var det blodørøver. Odin var ved godt mot, men ble skikkelig lei seg når de stakk og måtte få ut nok blod. De stakk i fingeren, og bruker alltid litt tid på å få ut nok blod til de ulike prøveglassene.
Nå har vi sjekket inn på sykehushotellet, for her skal vi bo i natt. Det var en positiv overraskelse at Odin ikke måtte på avdelingen, og i verste fall dele rom med andre.
Etterpå skal vi ut for det skal være et bil-/mc-treff utenfor sykehuset. Der skal det komme motorsykler, brannbiler og kanskje noe mer. Odin gleder seg veldig!!
