Hele familiens lille Tuvis fyller 1 år i dag! Vi feiret med sang, kaker og stormende jubel i går. Hedersgjesten syns det var stas med oppmerksomheten, men ble også litt skremt og sliten av alle besøkende. Hun gråt under bursdagsangen, men å få sin helt egen kake var god trøst. Odin hjalp gjerne til å åpne pakkene, og å prøvekjøre dem. Kjekt med en storebror som kan hjelpe til! I dag har vi feiret med gode venner. Det er jammen meg koselig med bursdag! Legger ved et bilde av den fantastisk fine storjenta vår <3 For en berikelse hun er!
Tirsdag 16. mai hadde vi en heldag på sykehuset. Det er en fin plass, kjekk å ha, men heldigvis er det sjeldent vi må innom. Dagen startet med oppmøte til CT kl. 8 på Gastrosenteret. Odin måtte faste, så heldigvis var timen tidlig. Der ble vi møtt av en kjent sykepleier fra LTMV (Hjemmerespirator-teamet). Det var godt å møte et kjent fjes, og slippe alt av skranker og registrering. Hun ordnet alt, og ga oss beskjed når ting var klart. Odin, Steinar og sykepleieren gikk inn, mens Tuva og jeg ventet utenfor. De hadde gjort klart alt, så etter de kom inn i rommet skiftet de respirator slik at de kunne gi Odin gass via trakeostomien. Odin gråt, og Steinar sa han kjempet i mot. Det tok ei lita stund før narkosen slo inn. Fordi Odin har så mye lekkasje rundt trakeostomikanylen gikk mye av gassen ut munn og nese (det er denne lekkasjen som gjør at Odin har så mye stemme). Steinar kjente godt den spesielle lukten. Og lukten henger igjen lenge – for jeg kjente den på Odin etter han våknet fra narkosen. Etter Odin sovnet kom Steinar ut. For å ha full kontroll over inn- og utpust måtte de sette ned en cuffet-kanyle. Det vil si en kanyle med en liten ballong rundt, som kan fylles med saltvann slik at det ikke går noe luft forbi kanylen i luftrøret. De hadde forsøkt å sette ned en kanyle med indre diameter på 3,5 mm (som er den størrelsen Odin bruker til vanlig) med cuff – men det ble for trangt. Så under undersøkelsen måtte de legge ned en vanlig intuberings-tube med cuff. De la inn en venflon i Odins venstre fot for å sette kontrastvæske. De tok bilder med ulikt trykk på respiratoren, og styrte pusten hans under bildetakingen. De tok bilder av lungene med det trykket han har til vanlig, ca 8 cm h2o, bilder med nesten 20 cm h2o, og bilder under utpust. Vi har ikke hørt noe om resultatene fra CT, og forventer at det kan ta litt tid. De på St. Olavs skal gi beskjed når de har sett på bildene. Men alle bildene skal i sin helhet oversendes Rikshospitalet, og lungelegen der er ikke tilbake i jobb før i juni. Så vi smører oss litt med tålmodighet (som vanlig).
Etter ca tre kvarter var Odin trillet bort til Barn Intensiv. Der fikk han ligge på det samme rommet som han bodde på før, sjiraff-rommet. Steinar og jeg satt i mørket og våket over han, og det var litt som å ha reist to år tilbake i tid. Etter ca 15 minutter ville sykepleieren ta en måling av co2-utskillingen hans, og skulle sette et apparat på slangene hans. Det virket som Odin sov tungt, med ca 80 i puls. Men han våknet gråtende med det samme sykepleieren begynte borti han. I ettertid var vi alle leie for at vi ikke hadde latt han være, slik at han fikk sovet lengre. Han sovnet ikke igjen, og gråt i ca 30 minutter før han roet seg ned. Han skiftet på å ligge på Steinars og mitt fang. Tuva var på trilletur med mormor. Etter ytterligere en time begynte han å bli seg selv igjen, og vi tok han med oss ut av avdelingen. Utenfor så vi på 17. mai-tog med barn fra førskolen og skolen på St. Olavs, samt nærliggende barnehager. Det var et flott og rørende tog. Etter dette hadde vi noen rolige timer med litt spising, trilling og lek. Siden vi hadde en heldag på sykehuset traff vi veldig mange kjære og kjente fjes fra våre måneder der. Det er så koselig å se alle igjen, og å skryte litt av Odin. Alle blir selvsagt veldig imponert over hvor stor og flink han har blitt!
Kl. 14 hadde vi en samtale med Odins “fastlege” på St. Olavs. Og 14:30 var det ekko. Kardiologen var forsinket, så vi måtte vente i nesten 30 minutter – med to leie barn. Tuva skulle sjekkes først, for å demonstrere til Odin at dette var ufarlig. Men hun begynte å gråte, og gråt hele undersøkelsen. Det resulterte i at Odin gråt hysterisk fra før det var hans tur til lenge etter han var ferdig. Det er så tøft å presse han til å la seg undersøkes, når han viser med hele seg at dette vil han IKKE. Heldigvis var det to kjappe ultralyder, og resultatene var gode. Hos Tuva kunne han ikke se noe hull, og hos Odin var det ingen lekkasje der hullet var. Hos Odin var høyre side av hjertet normalisert, men pulmonal arterien (arterien fra hjertet til lungene) var fremdeles stor (som en følge av ASDen og PH). Tanken nå er at etter som Odin vokser vil ikke pulmonal arterier vokse, slik at når Odin er voksen vil den ha normal størrelse. Vi trodde dette var siste ekko, men kardiologen vil se begge barna igjen om et år. Han sa at lukking av ASD via kateter med plugg er en såpass ny prosedyre at de ønsker å følge opp litt lengre. Det var vist uenigheter i fagmiljøet rundt dette. Men heller en ekstra sjekk.
Gratulerer med dagen alle sammen! Vi har hatt en fin 17. mai. Tuvas første, og Odins første gang i 17. mai – tog. Vi har hatt solskinn, men dessverre litt mye vind. Vi er vel hjemme fra Trondheim og St. Olavs, og jeg skal skrive litt mer om kontrollen senere. Men de svarene vi har fått er bra.
Våren er her, og det nytes av alle. I dag spiste vi lunsj med naboen, på kommunebenker i barnehagen. Og middag i fjæra med gode venner. En nydelig dag, og en fin start på mai. Odin har vært syk i helga, feber og slim. Kanskje mer slim enn noen gang tidligere.. Men i mye bedre form nå. Jeg ser frem til sommer, og håper den blir like rolig “slim-messig” som i fjor.
Tulle-Tuva er 11 måneder i dag. Og i løpet av den siste måneden har det skjedd mye. I starten av april lærte hun å sette seg opp selv, og i løpet av et par dager reiste hun seg opp i stående. Nå reiser hun seg ved alt som er passende høyde, og prøver å klatre opp på krakker og små stoler. Hun er ikke så stødig ennå, og heller ikke så flink til å sette seg ned. Så om vi ikke passer på deiser hun på rumpa, og faller så over og slår hodet i gulvet. Å klatre opp trappa er en stor favoritt! Hun begynner å bli flink til å gå med gåvogna, eller når noen holder i begge hendene.
I tillegg kommer språket seg, og jeg blir imponert over alt hun lærer seg og forstår. Nå kjører hun bil og brummer som en motor. Hun gjør flere bevegelser til Lille Petter Edderkopp og klapper til Klappe Klappe Søte. Hun er med på refrenget på Dyrene i Afrika, ohaha. Hun sier pappa, mamma, bø og hade – av og til. Hun babler og peker, både på ting og bilder i bøker. Hun viser tydelig hva hun vil, og nåde oss om vi ikke hører etter. Jeg husker bare at Odin var blid og fornøyd på samme alder, men Tuva har et skikkelig temperament. Hun blir fort sint, skikkelig sint. Skriker og sparker med bena. Heldigvis kan hun le i neste sekund. Tuva har 5 tenner, litt hår, spiser helst selv, sover helst i vogn eller inntil mamman, er storebrorens største fan, syns knapper og alt som kan trykkes på er spennende, er nysgjerrig, elsker å bli lest for og har arvet Odins interesse for støvsuging.
Odin og Tuva får mer glede av hverandre for hver dag. Begge lyser når de ser hverandre på morgenen, eller etter barnehagen. Han prater babyspråk til henne, “bababa”. De tuller og ler ofte av det samme. Odin har oppdaget at lillesøster kan være en lekekamerat, og spør ofte om å få henne med på ulike ting. Like ofte, eller oftere, blir han frustrert over at hun er i veien eller tar lekene hans.
Odin har vært litt syk denne uka. I helga hadde han høy feber, og det har vært mye slim. I helga var det blodspor i slimet, og da blir vi litt skremt. Men som oftest er det ufarlig, og kan komme av at han er sår i halsen etter hosting eller feil ved suging. Ellers er han stort sett fornøyd og aktiv – dagen lang.
Odin har fått time til CT ved St. Olavs 16. mai. Lungelegen ved Rikshospitalet ønsket nye CT-bilder for å vurdere om det kan gjøres noe kirurgisk. Forrige CT var februar 2015, så de ønsker litt nyere bilder. CT kan og kanskje gi en indikasjon på om Odin tåler pausene på kunstig nese. Han vil få sedasjon før CTen, og de skal ta bilder både uten og med respiratortrykk. Senere samme dag skal Odin på ekko, ultralyd av hjertet. Det er ettårskontroll etter lukking av ASDen. De skal og ta ekko av Tuva, da hun hadde et bittelite hull sist de kikket. ASD kan være arvelig, og søsken blir derfor kontrollert. Kardiologen var sikker på at Tuvas hull var så lite at det ville lukke seg selv uten problemer, men det samme sa de hos Odin i starten.
Siden sist jeg blogget har Steinar begynt i ny jobb. Han jobber skift, med både helger, kvelder og netter. Derfor har vi på nytt fått hjemmesykepleie inn i hjemmet vårt på dagtid. Jeg gruet meg før påske til å tilbringe “hele” påsken med hjemmesykepleien, da Steinar skulle jobbe fra onsdag til mandag. Men det har gått overraskende greit. De som er her er hyggelige folk som vi kjenner godt, og vi har hatt mye moro. Påskeværet har vært kjølig, men med mye strålende sol. Derfor har vi vært mye ute, på korte og lengre turer. Vi har trillet tur, raket i hagen, spist påskeegg, vært til Sæljebøvatne, løpt rundt i butikksenteret, tatt heis, spist vafler og is, hatt bestemorbesøk, malt og tegnet, lagt puslespill og mye annet gøy. De første dagene syns Odin det var trasig at pappan var borte. Men i dag sa han bare “Pappa bi (bil) jo (jobb), ha det pappa”, og ga en god hadekos.
Ellers er Odin i fin form, med relativt lite slim, men ganske seigt slim. Han hoster opp det meste, så når vi suger i trachen ligger det meste igjen på utsiden av sugekateteret. Han har spist svært godt de siste dagene, og har faktisk ikke drukket næringsdrikk på to døgn. Han har ikke blitt tilbydd, og han har ikke etterspurt det. Odin er herlig med søstra si om dagene, og passer på henne. Her om dagen tok hun reima til respiratorveska hans, og da sa han “Nei Tia, itte ta jepijaton” (nei Tuva, ikke ta respiratoren). Tuva er i full fart hele døgnet (gjeesp!), og vil helst stå/gå konstant. Hun reiser seg opp i stående når mulighetene byr seg. Og kan bli skikkelig sint dersom hun ikke får det som hun vil.
I dag er Odin 2,5 år gammel. Og han blir herligere for hver dag. Han er en liten gutt med mange påfunn, sterke meninger og godt humør. De siste dagene har kofferten hans vært favoritten. Da triller han den rundt i huset, til at til slutt ender opp i gangen. Da skal klær og sko på, for nå skal han dra. Lenge kan han stå i gangen og jobbe med å få på seg jakken, før han til slutt trenger litt hjelp med den siste armen. Og i går fant han ut at det var enklest å bare ta pappas sko. Så gikk han jammen meg og åpnet ytterdøra. Språket har kommet seg veldig, men han klarer ikke å gjøre rede for alt han tenker/vil. Så vi får bare lure på hvor han hadde tenkt seg.
Favorittene for tiden er puslespill (opp til 20 brikker), lese bøker (vi er jevnlig på biblioteket for å låne etter interesseområde), modelleire, helikopter og fly, youtube-videoer fremfor vanlig barnetv, bygge togbane, synge eller bli sunget for, spille billedlotto, hoppe og turne i mamma og pappas seng, bading og dissing. Odin er aktiv hele tiden, spesielt på kunstig nese. Han koser seg i barnehagen, og når vi er med andre barn på fritiden. Han liker det best når ting gjøres slik de pleier, og har blitt et vanemenneske. Det han ikke liker er: hunder (svært skeptisk!), å bli “skitten” (mat, snø o.l.) på hendene/vottene og å smake på ny mat. Ellers er han stort sett fornøyd, bare litt utålmodig hvis ikke ting går fullt så fort som han ønsker.
Odin elsker å hjelpe til, og roper “hjæppe” når han øyner en mulighet. Lenge har jo støvsuging vært en favoritt – men nå har interessen endelig dabbet at (det tok nesten 3 måneder!). Men han dekker bord, vasker kopper, lager mat (kaster hele ukokte egg i stekepanna f.eks.), legger skittentøy i vaskemaskina og mye mer. I tillegg vil han svært gjerne hjelpe til å ordne med utstyret sitt. Han vil skifte sugekateter og saltvann, og hjelper til med å fylle på utstyr. Lenge har alt av utstyr vært off limits, men nå får han være med litt mer. Og han syns det er stor stas! Han virker ganske veloppdratt, og vil gjerne ha en klut så han kan tørke av bordet dersom han har sølet med mat eller vann.
Han snakker masse, og gjør seg stadig bedre forstått. I dag hørte jeg for første gang Odin si en setning med fem ord (ha det bra, pappa, Tia (Tuva)). I tillegg kommer han hele tiden med nye ord, og hermer etter oss. Og bare de siste dagene nå har han lært seg å si ikke (itte) og nei, i stede for sine egne versjoner av ordene. Men han har fremdeles mange egne ord, blant annet dapedi (bestemor), bi (smør, bil, Birk), tapen (maispinner) og dada (næringsdrikk). Noe av det nyeste nå er at han har begynt å synge selv. Eller, han har sunget litt før. Men nå hører vi tydelig hvilken sang det er, og kjenner igjen både ord og bevegelser. Det går mye i bæ, bæ lille lam, klappe klappe søte og lille Petter edderkopp. Han har begynt å telle litt. Det er mest oppramsing av tall (og ikke i helt riktig rekkefølge), men mengder opp til to klarer han å se og navngi. “Do helipopter” kan han ivrig si dersom han ser to helikopter.
Trachen er på plass, og respiratoren henger stort sett fast. Odin er heldigvis godt vant, men både liten og stor blir litt frustrert pga. slangene av og til. Steinar og jeg har i det siste øvd oss på å skifte trakeostomibånd alene, da dette er noe vi alltid har vært to for å gjøre. Men nå er vi jo litt alene med Odin, der den andre f.eks. er ute med Tuva. Og da må vi kunne utføre slike oppgaver alene, dersom det skulle oppstå en akutt situasjon. Maten er det litt opp og ned med, for Odin er kresen og småspist. Men plutselig kan han slå til å spise tre brødskiver til lunsj. Fremdeles drikker han mye ernæringsdrikk for å få i seg nok kalorier, gjerne 2-3 flasker per dag. Hovedregelen er vanlig mat først, og næringsdrikk tilbys etterpå for å “toppe av”. Odin har vokst, og veier nå ca 12 kg og nærmer seg nok 90 cm lang.
Odin er rett og slett familiens store helt <3 Og i fare for å gjenta meg selv – det er utrolig å tenke på hvor lang han har kommet!
I dag er Tuvis 10 måneder. Huff, som tiden flyr. Hun veier 8200 gram og er 73 cm. På samme alder veide Odin 8095 gram og var 75 cm. Tuva er full av futt, og begynner å bli skikkelig høylytt. Hun roper, prater og skriker. Vi begynner å ane at hun har et lite temperament. Hun har fått fire tenner, og syns tannpuss er gøy. Nå kan hun vise hvor stor hun er, klappe i hendene og vinke. Hun åler/kryper, men har ikke funnet ut av krabbinga. Helst vil hun sitte eller stå. Og best av alt er det om hun får sitte på fanget eller arma. Hun er mammadalt deluxe, og trenger mye nærhet dag som natt. Det er litt slitsomt å ha en liten som er så avhengig, men samtidig et utrolig privilegium å få være så viktig for noen. Tuva spiser stort sett selv på dagtid, både brødskive, grøt og middag går ned på høykant. Hun vil helst holde skjeen eller spiser selv med fingrene, så vi vurderer å skaffe hund. 😉 Jeg ammer fremdeles, og hun dier hyppig hele døgnet (ca hver 3. time på kveld og natt, litt sjeldnere på dagtid).
Tuva og Odin trives godt med hverandre. Oftere og oftere har de samtaler og samspill, spesielt ved matbordet. Ofte ler de sammen, eller av de samme tingene. Jeg elsker når Odin og Tuva ler sammen. Odin syns nok lillesøster er litt plagsom. Hun er veldig nysgjerrig på slangene hans, og lekene som storebror holder på med er selvsagt de mest interessante. Men han er og en omsorgsfull storebror, og vil stadig kose og passe på. Vi må og passe på litt, for Odin vil gjerne både løfte og ha på fanget.
Odin er frisk og rask, men er snørrete og med mye slim i trachen. Hovedproblemet med slimet for tiden er at han kaster opp nesten daglig på grunn av slimingen. Enten fordi han hoster til han brekker seg, eller fordi han kaster opp rent slim. Stort sett klarer han ikke å stoppe når han først begynner å kaste opp, så da tømmer han magen. Det er ekle episoder. I tillegg jobbes det med å få på plass nok opplært personell i barnehagen. Når det først blir fravær så er “alle” syke på en gang. Så hjemmesykepleien og barnehagen arbeider med å finne en god løsning, for slik det er nå er det sårbart.
Vi nyter at våren er i anmarsj, og vi er så mye ute som vi kan. Stort sett blir det trilleturer (luksus når begge barna dupper i vogna!), men nå har og Tuva mer utbytte av utelek. Og i dag gikk vi oss en tur med meis og bæresele, for første gang siden i høst. Herlig!
I går fikk vi et brev fra St. Olavs, med noen svar og en videre plan. Endelig har St. Olavs og Rikshospitalet samsnakket, og det virker som de har en felles tanke for den videre veien. Vi har jo lenge hatt ei formening om at dette ligger ann til å bli mer langvarig enn vi opprinnelig trodde, men det var likevel tøft å lese tilbakemeldingene svart på hvitt. “Han vil sannsynligvis trenge behandling enda noen år”. Altså respirator, trach, akuttutstyr, hjemmesykepleie ++ i flere år til. Det var rett og slett skikkelig gørr å få en slik tilbakemelding, selv om vi egentlig allerede hadde begynt å innstilt oss på det. Nå håper vi han er ferdig med trach før han begynner på skolen..
Lungelegen ved Riksen har konferert med eksperter utenlands, og Odin bør være tilkoblet respiratoren mest mulig kontinuerlig. Men fordi de og ser hensikten av at han er litt fri, uten slangene, får han fortsette med litt pauser på kunstig nese. Pausene fra respiratoren er svært kjærkomne, og Odin sier selv i fra at han vil på nese (kunstig nese). De siste ukene har Odin har kunstig nese 2×30 minutter i barnehagen, og tilbakemeldingene derfra er at han nyter frihetfølelsen. Vi er glade for at vi kan fortsette med pausene, men samtidig er det sårt å tenke på at dette kanskje er alt han kan få de neste årene. Det vil nok bli bare verre og verre å legge han tilbake på respiratoren etter pausene. Det er ingen plan om å trappe opp på pausene, for han skal ikke vennes av respiratoren. Pausene er bare for at han skal få være litt mer som andre barn, i korte perioder. Og dersom det blir for vanskelig for Odin å veksle mellom respirator og nese, altså at han blir motvillig til å være på respiratoren, må vi kutte ut pausene..
Odin skal fortsette med samme trykk på respiratoren, CPAP 8 cm H2O.
Pauser på kunstig nese, 4×30 min. eller 3×45 min. daglig.
Ved luftveisinfeksjoner og økt sliming bør han være på respiratoren kontinuerlig.
CT thorax på St. Olavs i mai. Ev. kontroll før ved mistanke om f.eks. atelektaser (fortetninger/sammenfall i/av lungen)
Årlig bronkoskopi ved Rikshospitalet
Så, sånn er situasjon nå – og fremover. Vi er jo vant, og Odin har det veldig fint. Men det er ikke helt sånn vi hadde håpet det skulle bli. Så vi er litt skuffet og lei oss for at dette er så mye mer omfattende og tidkrevende enn vi opprinnelig trodde. Men som sagt, Odin har det fint. Det ser dere på bildene fra gårsdagens lekestund på kunstig nese. Her er det klatring og hopping i sofaen.
Denne uken har vi vært på St. Olavs for første gang siden september. Egentlig skulle vi oppover for å ta CT-bilder, etter bestilling fra Rikshospitalet. Men det endte kun i en prat med fysioterapeut og en prat med barnelegen. Vi ønsket en vurdering fra en fysioterapeut på sykehuset mtp. Odins magemuskler, da vi syns det virker som han har lite kontakt med dem. Hun henviser oss videre til lokal fysioterapeut, så får vi forhåpentligvis noen øvelser vi kan jobbe litt med.
CT ble utsatt da lungelegen på Riksen informerte om at hun ikke kom til å se på bildene før i juni (for hun er ute i overlegepermisjon). Da ble det plutselig lite aktuelt å ta dem nå, av tre årsaker. 1 – Odin er barnehagesnørrete nå, og til våren kan det være mindre slim i lunger/trach. 2 – Dersom vi venter til mai med å ta bilder er det en mulighet for at det kan være en synlig forbedring/endring fra bronkoskopien i november. 3 – Dersom vi tar CT så lenge før bildene skal bli vurdert kan bildene være utdatert innen hun skal se på dem, og i verste fall må Odin utsettes for ekstra stråling med en ny CT. Så vi avventer CT til mai. Venting er vi gode på gitt….
Og selv om venting er utrolig lite givende og krever mye, er det sannsynligvis noe vi må bli fortrolig med. Legen på Rikshospitalet hadde visst fått en tilbakemelding fra noen kirurger, og de ser i utgangspunktet ikke for seg at operasjon er et alternativ for Odin. Det vil si at Odin trolig må fortsette med trach og respiratortrykk i lang tid. Og begrepet lang tid hadde de ingen ytterligere forklaring på. Så vi ser, dessverre, for oss flere år. Derfor er det på en måte positivt å vente med CT til mai, for da er det ca 6 måneder siden forrige kontroll av lungene. Og hyppigere kontroller vil trolig ikke ha noe for seg, da dette er “the waiting game”.
Vi snakket og med barnelegen om kunstig nese. Uten at vi ble noe særlig klokere. Det er rett og slett ingen som kan si hvor lenge Odin tåler å være uten respiratortrykket. Men, fordi tidspespektivet vårt stadig blir lengre, har vi funnet ut av vi bare må prøve. Odin har svært positivt utbytte av tid på kunstig nese, for da er han som en virvelvind rundt i huset. Derfor kommer vi til å prøve oss litt fremover, og forsøke å tolke hans signaler (selv om det er vanskelig da ikke engang legene kan gi oss noen tydelige tegn å se etter). Slik jeg forstår det tåler Odin godt å ligge på kunstig nese, på kort sikt. Det er de langvarige konsekvensene som er usikre, og potensielt skadelige. Frem til nå har legene sagt at vi kan prøve 4×10 minutter daglig, uten noe plan for opptrapping. På St. Olavs denne uken ble det nevnt 3×1-2 timer daglig. Noe som i så fall er en betraktelig økning. Men vi skulle få nærmere beskjed når de har konferert med Riksen (så sikkert om 1-2 måneder…). Så inntil videre prøver vi oss frem litt selv.
Da vi først var i Trondheim tok vi like gjerne en liten vinterferie. Vi var i Trondheim fra onsdag til lørdag, og fikk truffet mange kjære, spist godt og shoppet en del. Odin elsker å være med familie og venner. Tuva er en skikkelig mammadalt for tiden, så hun er ikke like interessert i øvrig familie. Nå er vi hjemme, barna har tatt barnenatta, og det er skikkelig godt. Borte bra, men hjemme best. God lørdagskveld, godtfolk!
