Stineverden

I går var vi på ny ultralyd på St. Olavs. Kort oppsummert var det lite nytt også denne gangen. Lillegutt har snurret rundt og ligger nå i seteleie, men det er ganske urelevant siden vi vet det blir keisersnitt. Denne gangen hadde vi en ny lege, da vår fortsatt er på ferie. Hun virket kompetent, men falt ikke helt i smak hos Steinar og meg. Det er vanskelig å sette fingeren på, men etter kontrollen satt vi begge igjen med en verre magefølelse enn på lenge. Blant annet kommenterte hun at lillegutt virket så stille, og spurte om jeg hadde kjent liv den dagen. Jeg forstår at det er et medisinsk relevant spørsmål, men det er et svært ubehagelig spørsmål å få som gravid. Heldigvis var han svært aktiv etter ultralyden, og har vært en sprellemann i dag. I dag fikk til og med det kommende søskenbarnet på 7 kjenne spark. 

Han har vokst, og omphalocelen har vokst. Ved ultralyd 28+6 lå han på -22% i forhold til gjennomsnittsvekst. Denne gangen var vekstavviket på -24%. Jordmor beroliget oss med at han fulgte sin egen vekstkurve fint, og at de foreløpig ikke var urolige pga. veksten. I tillegg er det verdt å nevne at målene for å regne ut vekst ikke blir helt korrekte pga. omphalocelen, da mageomkretsen ikke blir nøyaktig. Selve omphalocelen har nå en diameter på 5 cm. Om den hadde vært under 5 cm og uten lever hadde han kunne blitt født normalt. Men både innholdet og størrelsen krever keisersnitt. Sist var Oen på mellom 4,6 og 4,8 cm, så den har vokst litt på de siste par ukene. Nå håper vi at den ikke blir mye større frem til fødsel – selv om den selvsagt bør vokse litt med tanke på at lever og tarmer og har mer utvikling igjen.

Brystkassen så liten ut, sa legen. Det vil si at lungene trolig har lite plass for å utvikle seg. Mens hun kikket på han med ultralyden fortalte hun oss at hjertet ikke var så stort som det så ut som (vi så selvsagt ikke at det så unormalt stort ut). Hun sa at den store størrelsen på hjertet skyldes at det i rundt var lite i forhold (altså lungene), men at hjertet var normalt stort i forhold til hans GA (gestasjonsalder). Dette skremmer oss.. Men vi kan ikke vite noe om påvirkning på lungene før han blir født. Og vi har jo som sagt hørt tidligere at han f.eks. aldri vil bli en maratonløper, pga. manglende lungekapasitet som en følge av Oen.  

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Om ca to uker blir det ny kontroll. Fredag 29.august blir det ny kontroll. Litt lengre enn to uker fordi jeg ønsket en time i forbindelse med helg. Den dagen er dessverre Steinar på jobb, så jeg tar med meg den kommende mormor. Det jeg er mest spent på er veksten hans, størrelse på brystkassen og størrelsen på Oen. Og kanskje ligger han slik at vi kan få et bilde. Med tanke på antall ultralyder har vi skuffende lite bilder av lillegutt. Glad vi ikke har betalt for 3D-ultralyd når han er så sjenert.

Etter ultralyden fikk vi snakke med sosionomen igjen, og keisersnitt-dato er ikke klar. Hun sa at de ville ringe meg om en uke, så kanskje vi får vite noe mandag 18. Men foreløpig går vi ut i fra at han kommer i løpet av den første uken i oktober (29.9. – 3.10.). Det vil si at jeg har en liten måned igjen før svangerskapspermisjonen begynner, så i dag begynte jeg på jobb.

Sist på dagen fikk vi snakke litt med jordmor. Hun har et veldig behagelig vesen. Hun forklarte litt mer om det vi fikk vite på ultralyden, og det var godt. I tillegg fikk vi spurt litt om både keisersnittet og amming. Selve keisersnittet gruer jeg ikke for, men er jo selvsagt spent på hva som skjer. Jeg har fra før jeg ble gravid vært veldig klar på at amming er noe jeg ønsker å få til. Med lillegutt sin diagnose vil vi nok få litt mer utfordringer enn vanlig, men jeg er desto mer innstilt på at det skal gå. Jordmor sa at det ikke fantes noen grunn til at vi ikke skulle klare amming, men at det kunne bli tøft. For det første tar det en del tid før han får begynne med mat, og når han først får mat vil det være via sonde og sprøyte/kopp. Denne tiden vil jeg måtte pumpe meg for å få i gang melkeproduksjonen. Melkeku sa du? Lillegutt vil derfor bli vant til å bare få, uten å måtte jobbe. Jeg forsto det slik som at hovedutfordringen derfor er å få han til å jobbe for maten. Men vi får mye hjelp fra kompetente personer på både barsel og nyfødt intensiv, så jeg tror det skal gå! 🙂

Dette får bli alt for denne gang. Vi fikk sikkert mer informasjon, men det er så mye å ta inn over seg at dette får holde foreløpig.

Det er vel på tide at jeg kommer med et litt utdypende innlegg om hva omphalocele er og innebærer. Jeg er ingen ekspert, men jeg skal forsøke å forklare utifra hva jeg har hørt og lest.

Omphalocele

Omphalocele er enkelt forklart navlebrokk. Tidlig i fosterets utvikling lukker ikke bukveggen seg skikkelig, noe som fører til at innvollene kan ligge i en utposning på navlestrengen fremfor i buken. Det er ulike organer som kan ligger inne i utposingen, men det virker som det vanligste er lever og/eller tarmer. Vår gutt har hele leveren og deler av tarmene i. Disse to bildene viser hvordan omphalocele kan se ut. Innholdet i Oen ligger beskyttet, og de er svært sjeldent at det går hull på posen. Jeg har forstått det som at det og er sjeldent at det er skader på organene som følge av omphalocelen. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

 ***

Omphalocele kan deles inn i ulike typer etter størrelse og plassering. De ulike typene gir ulike odds og behandlingsforløp.  Her kommer et forsøk på kategorisering utifra det jeg har lest (men litteraturen bruker ulike kategorier):

Størrelse:

• Liten omphalocele – mindre enn 5 cm i diameter.
• Stor omphalocele – 5-8 cm i diameter.
• Veldig stor/gigantisk omphalocele – større enn 8 cm i diameter. 

Plassering på kroppen:

• Sentral omphalocele – åpningen i bukveggen er rundt navlen (over, under, ved siden). 
• Epigastrisk omphalocele – åpningen i bukveggen strekker seg fra navlen og opp til brystet.
• Hypogastrisk omphaloce – åpningen i bukveggen lengre ned enn navlen.***

Vår gutt har en liten epigastrisk omphalocele (4,8 cm i diameter 28.7.14). Det vil si at åpningen i bukveggen hans strekker seg fra der navlen skulle vært og opp til brystet. Foreløpig er omphalocelen liten i diameter, og relativt liten i forhold til gutten. Vi har et håp om at omphalocelen ikke vil vokse mye frem mot fødsel, slik at den relative størrelsen i forhold til fosteret blir mindre. Men lever og tarmer må og vokse, så den vil nok bli litt større. Jeg er litt usikker på praksis nå (2014), men fra en artikkel fra St. Olavs i 2005 kunne de med små omphaloceler fødes normalt, og alle med stor/veldig stor og/eller med lever i omphalocelen måtte ta keisersnitt. Jeg må ta keisersnitt på grunn av at det er lever i omphalocelen. 

Utbredelse

Barnekirurgen ved St. Olavs fortalte oss at det var ganske vanlig, og årlig ble født 10-15 barn i Norge, altså er sjansen 1:5000 (siden det i 2014 ble født ca 59 000 barn i Norge****).  I en artikkel fra St. Olavs står det 1:1000***, men det er antall foster som har omphalocele, og langt fra alle disse blir født. Det er dessverre en ganske dyster statistikk på antall levendefødte barn. 

Utfall og prognoser

(De tallene jeg opererer med er fra en stor studie som ble gjort ved St. Olavs fra 1985-2004 hvor de så på utfallet av 90 tilfeller av omphalocele.)

Omphalocele er svært ofte sett i sammenheng med andre alvorlige avvik og misdannelser. Heldigvis har ikke legene funnet andre feil eller avvik hos gutten vår. Under deler jeg en figur fra studien ved St. Olavs. Der kan dere se utfallet av de 90 tilfellene av omphalocele. Jeg har skrevet på litt ordforklaringer med rødt. Vårt mål er at lillegutt skal ende opp i det blå hjertet.

< Klikk der for å se større versjon. 

Litt utdypende til figuren: Sentral omphalocele er vanligst. Av 90 tilfeller var det 58 foster med sentral- og 32 foster med epigastrisk omphalocele. Hele 40/58 (69%) av foster med sentral omphalocele hadde kromosomfeil. Bare 4/32 (12,5%) av fostrene med epigastrisk omphalocele hadde kromosomfeil. I tillegg til kromsomfeil har en stor del assosierte avvik (andre misdannelser som blir sett i sammenheng med omphalocelen). Av de 32 tilfellene med epigastrisk omphalocele overlevde 13, og 6 av disse kategoriseres som friske. 

Videre i studien står det at om de tar bort alle tilfellene der de ser at fosteret har hatt kromosomfeil eller alvorlige avvik er de 22 av 90 tilfeller igjen. Av disse 22 overlevde 19 (86%) svangerskapet, og 8 ( (32%) ble ansett som helt friske. Siden de ikke har funnet noen andre avvik på vår gutt ser vi på det som svært sannsynlig at han overlever, og med stor sannsynlighet uten å ha misdannelser/svekkelser videre. 

Behandling

Det er 4 typer behandling som beskrives i litteraturen, men en av dem har utgått da silo kom inn som alternaiv. Jeg beskriver de tre behandlingene her ut i fra en Canadisk artikkel*****. De som er mest sannsynlig for lillegutt er silo (stegvis lukking) eller “primær lukking”. 

Primær lukking

Omphaloceler som er mindre enn 5 cm kan man vanligvis lukke ved én enkelt operasjon like etter fødsel. Da opereres innvollene inn i buken, og bukveggen syes igjen rundt. Dette er en av behandlingene de vurderer for lillegutt, men det avhenger av størrelsen til omphalocelen.

Stegvis lukking (silo)

Ved større omphalocele der buken ikke er stor nok til å romme alle innvollene vil lukkingen foregå trinnvis. Dette er den behandlingen det er mest sannsynlig at lillegutt får. Metoden går ut på at omphalocelen dekkes av en silo (en slags pose) som henger som en pipe over buken. Siloen syes fast til magen på lillegutt. Gradvis vil innvollene kunne presses på plass ved hjelp av tyngdekraft og menneskekraft. Gradvis vil legene knyte en knute lengre og lengre ned på siloen slik at innvollene blir dyttet inn i buken. Prosedyren skal ta ca en uke. I løpet av denne tiden vil lillegutt være helt bedøvd, da dette kan være svært smertefullt. Når alt er på plass lukker de bukveggen. Jeg er usikker på om de får lukket BÅDE hud og muskler, eller om det er bare hud som lukkes i første omgang. Vi fikk beskjed om å forvente at lillegutt får brokk senere, og at han må igjennom en ny operasjon om noen år. Under har jeg noen bilder av ulike stadier av prosessen med silo. Her kan dere lese en artikkel om en norsk gutt med omphalocele som hadde silo.

Paint and wait

I følge våre amerikanske kontakter er dette den beste fremgangsmetoden ved omphalocele. Vi har lest mye (og de lærde strides) og snakket med kirurgene ved St. Olavs. I Norge brukes denne metoden på svært store omphaloceler når de ikke kan bruke silo. Metoden går ut på at man venter med operasjon til barnet bli et år eller noe. I stede for å operere pakkes omphalocelen inn. Den smøres med salver (litt sterke saker som skal irritere den til å trekke seg sammen), og pakkes inn med bandasjer. Sakte men sikkert vil den bli mindre, og huden vil vokse rundt den. Etter et års tid (noen ganger 6 måneder, noen ganger flere år), opererer de igjen musklene i bukveggen.

Oppsummering

Dette ble mye på en gang, og sikkert vanskelig å forstå. Jeg har lest alt jeg kommer over, og likevel forstår jeg kun en brøkdel. Litteraturen sier ulike ting, og legene sier ulike ting og alle tilfeller er ulike. Men vi håper og tror at lillegutt har store og gode sjanser for å komme igjennom dette uten alvorlige komplikasjoner eller varige mén. Foreløpig er vi forespeilet en måned på St. Olavs, der størsteparten av tiden vil gå med til å få i gang mating og fordøying hos lillegutt. Problemer med spising både nå og senere ser ut som det er ganske vanlig ut i fra det vi leser fra andre O-foreldre, men det står ikke noe om det i litteraturen. Spør gjerne hvis noe er uklart. 

Kilder

* http://en.wikipedia.org/wiki/Omphalocele

** http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000994.htm

*** http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/uog.1978/pdf 

**** http://www.ssb.no/befolkning/nokkeltall

***** http://omphalocele.net/wordpress/wp-content/uploads/2010/03/omphalocele_article1.pdf

Mandag 28.7. (28+6) var vi på ny kontroll ved St. Olavs. Pga. sommeravvikling møtte vi ny lege og sosionom. Denne gangen var de usedvanlig effektive, og nesten 5 minutter før den egentlige timen vår fikk vi komme inn til ultralyd. Når det var over en måned siden sist var vi naturlig nok spente på om det hadde skjedd noe endring. Men som sist var det ingen store nyheter. Intet nytt er fortsatt godt nytt! Lillegutt var svært aktiv, og sprelte livlig under hele ultralyden. Vi er glad han er aktiv, men det hadde vært fint om legen kunne fått litt bedre arbeidsforhold. Han har lagt seg med hodet ned (ikke at det spiller noe roller når det blir ks).

Omphalocelen var 4,6-4,8 cm i diameter. Det vil si at den har blitt litt større enn sist, men ikke mye. Det betyr at den har blitt relativt mindre i forhold til kroppen hans. Steinar og jeg har begynt å fått håp om at Oen er så liten at det kanskje kan få lukket buken med bare en operasjon (men dette vet de ikke noe om før etter forløsningen). Men om Oen er mindre enn 5 cm i diameter virker det som om det er større sjans.

Hjertet var likt som tidligere, og lungene kunne hun ikke si stort om – utenom at han hadde to lunger (good to know).

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi spurte om vi kunne få et bilde, og legen var veldig behjelpelig. Dessverre var ikke lillegutt like villig, så det ble ikke noe særlig denne gangen heller. Han lå med fjeset skrått nedover, og med armer i veien. Vi prøvde å se han i 3D – men det ble bare enda rarere. Så dette 2Dbildet av fjeset er det eneste vi har.

Lillegutt vokser seg større for hver dag som går, og på de fleste målingene ligger han på gjennomsnitt. Diameter av hodet og lengden på lårbeinet er helt riktig i forhold til alderen, men magemålet blir selvsagt feil. Så når legen regnet ut vekten hans kom han på -22% i forhold til gjennomsnittet (1250 g). Vi forstod det på legen som at han fortsatt veier mindre enn gjennomsnittet, men om vi hadde medregnet omphalocelen så hadde ikke han ikke vært på -22% vekstavvik.

Sosionomen skulle mase litt på legene om å få termindato. De vil egentlig ikke si noe om når keisersnittet blir, fordi de mener at for mye kan skje som krever tidligere/senere forløsning. Nå begynner det å “haste” litt i forhold til å gi beskjed til arbeidsgiver om endelig permisjonsdato, og få sendt inn søknad til NAV. Neste kontroll på St. Olavs er mandag 11.8., om bare to uker. Kanskje vi kan få termindato da. Håpe håpe. 🙂

Alt i alt står ting bra til. Vi jobber med å få barnerom og utstyr på plass. Kanskje er det bare to måneder igjen til han er her.

I uke 24 var vi på en ny kontroll ved St. Olavs hospital. Det var akkurat 6 uker siden sist kontroll. Legene ønsket at det skulle gå tid i mellom kontrollene for å kunne se på utviklingen til fosteret og omphalocelen. I løpet av dagen gjorde vi 3 ting:

1) Ultralyd. På de 6 ukene siden sist ultralyd kunne sikkert mye ha endret seg, både til det bedre og til det verre. Men vi så egentlig ingenting nytt hos lillegutt. Vi velger å tenke at “intet nytt er godt nytt”. Omphalocelen er fortsatt stor, og ble målt til en omkrets på 12,3 cm. Det er mye i forhold til den lille kroppen.. Men vi har et håp om at lillegutt vil vokse raskere enn Oen, slik at når han blir født har den relative størrelsen blitt mindre. Inne i Oen er hele leveren og deler av tarmene hans, i tillegg er magesekken litt “dradd” mot Oen. Hjertet hans er fortsatt vridd, men legen klarer ikke å se at noe er galt med det. Etter organene er på plass i kroppen tror legene at hjertet vil vri seg tilbake til sin naturlige plass/form. 

Legen fortalte oss at det var umulig å anslå hvordan lungene har utviklet seg før han blir født. I tillegg er det en fare for at han har et syndrom som heter Beckwith-Wiedermann syndrom (BWS). En av kjennetegnene på BWS er bukveggsdefekter som omphalocele. I følge legen hørtes det ikke ut som de vet om han har BWS før etter fødsel. 

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Legen målte mengden fostervann i livmoren, og det så helt perfekt ut. Hun sa at det må vi følge med videre fordi det var sett at i svangerskap med O-barn så kunne det bli for mye fostervann, som igjen kan føre til for tidlig fødsel. 

Etter en misforståelse med legen, og pga. litt lite tid fordi kirurgene plutselig hadde tid til å treffe oss, ente vi bare opp med dette bildet: 

Sirkelen til høyre er et snitt av lillegutt sin mage og sirkelen til venstre er omphalocelen.

2) Samtale med kirurgene. Etter forespørsel fra Steinar og meg fikk vi treffe barnekirurgene igjen. Vi hadde noen spørsmål om behandlingen til lillegutt. Jeg fikk et mye bedre inntrykk av kirurgene nå, og følte meg beroliget etter samtalen. Likevel har vi mange spørsmål – spørsmål som ingen kan svare skikkelig på før han kommer. 

• Når: Like etter fødselen vil han bli fraktet til nyfødt intensiv for undersøkelser. Litt avhengig av resultatene på disse avgjør de når operasjonen blir. Vi er forespeilet at han skal inn til operasjon samme dag som han blir forløst. 
• Hva og hvordan: Nå ser det ut som det er to aktuelle alternativer. Alternativ 1 – en operasjon hvor de får plassert alle tarmer i kroppen og får lukket buken. Alternativ 2 – en metode hvor de syr fast en slags “pose” på magen, dette kalles silo. Inne i denne posen vil organene ligge beskyttet. Over en tid – ca en uke – vil de stadig presse organene mer og mer inn i buken. Når alle organene er inne vil de fjerne siloen og lukke buken. Det er trolig alternativ 2 som er mest aktuelt da lillegutt har en stor omphalocele. 
• Tidsperspektiv: Ved alternativ 2 blir han liggende i kuvøse med sterke smertestillende så lenge han har siloen. Ved alternativ 1 vet jeg ikke hvor lenge han vil måtte ligge slik. Etter det må vi se for oss flere uker på nyfødt intensiv hvor hovedoppgaven blir å få han til å spise. Legene kan ikke si hvor lenge vi må være der, men vi må ikke forvente noe kortere enn en måned. 

Jeg vil nok skrive mer om behandlingen senere – så dette ble bare en oppsummering på en måte. 

3) Omvisning på nyfødt intensiv. Siste post på programmet var omvisning på nyfødt intensiv. Det var ei flott avdeling, med svært behagelig personale. Først fikk vi se det rommet som lillegutt trolig skal på når han kommer dit etter keisersnittet. Det er et intensivrom hvor de undersøker han, og gjør han klar for operasjon. Steinar får følge lillegutt inn dit, og vi har fleipet om at han må gå med go pro-kamera slik at jeg i ettertid får se gutten vår i denne første tiden. Om jeg er ferdig og i form kan de trille meg direkte inn på nyfødt intensiv når jeg er ferdig med ks. 

I den første tiden vil han bo på fellesrom på nyfødt intensiv. Der er det 4 kuvøser per rom (tror jeg) og derfor får ikke Steinar og jeg mulighet til å bo med han. Vi bor på barsel og på sykehushotellet. Senere, og i god tid før hjemreise, får Steinar og jeg bo sammen med sønnen vår på et familierom. Familierommene hører til på nyfødt intensiv de også, så vi vil få tett oppfølging.

På grunn av smittefare, og fordi alle barna på nyfødtintensiven er der for å bli friske, er det begrensninger i forhold til besøk. Foreldre og søsken til barnet har ubegrenset besøkstid. Vi kan være der når og så lenge vi ønsker, bortsett fra når det er legevisitt hos noen av de andre på fellesrommet. Besteforeldre får komme på et besøk i løpet av oppholdet, og andre bes vente til vi er ute av sykehuset. 

Vi kan ta med litt klær og utstyr til gutten, og det vil vi gjøre for å få en følelse av at han er vår gutt. Klærne må kunne vaskes daglig, for de er strenge på hygiene (as should be). Han kan og ha noen bamser eller lignende ved sengen, men disse må pakkes inn i plast så lenge han er på avdelingen.

Det blir en veldig merkelig start, og absolutt ikke slik man drømmer om at barseltiden skal være.. Men etter vårt besøk på avdelingen ble vi beroliget. Det vil bli tøft, men det skal gå bra. Heldigvis fikk vi med oss informasjonen skriftlig, for hodet sprenges av alt vi får vite i løpet av et besøk.

This week we had a new check up at St. Olavs hospital in Trondheim. The doctors said that nothing much had changed since our last appointment. We chose to think that no news is the same as good news. During our appointment we had another ultrasound. This picture shows our boys stomach (right) and his omphalocele (left). We also had another conversation with our surgeon. It seems like the most likely option is to use a silo. And we got a tour of the NICU, where our boy probably will spend at least his first month. But Steinar and belive this all will end well! 

I dag fikk vi de endelige resultatene på fostervannsprøven som ble tatt for en måned siden. Hurtigsvarene (trisomy 18, trisomy 13, trisomy 21 og kjønnskromosomene) tok bare et par dager. men for å få de endelige resultatene må man vente i 3-4 uker. Alle prøvene var normale, hvilket betyr at lillegutt ikke har noen kromosomavvik. <3 

Today we got the final results from the amnio test. We got the first answers after a few days, but had to wait about a month before the final results came in. Fortunatley our little guy has normal chromosomes. <3

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

After trying for a long time to conceive, and a couple of misscariages along the way, we finally got our chance the winter of 2014. In the end of January 14 we found out that we were expecting a child. The first months went by slowly, but when we finally crossed 12 weeks we got our hopes up. Before this time we had two ultrasounds and got to see our tiny little bean. 

Friday 2th of May (16+5)

By sort of a coincident we got a extra ultrasound at the hospital in Molde this day. This was two weeks before our planned routine scanning. What happened during the ultrasound is sort of a blurr. But the midwife giving us the ultrasound had to go get a doctor so that they both could look. They informed us that our baby had the intenstines outside the abdomen. We had no experiences with this, and didn’t really understand. I belive my first question was if I still could give birth vaginally. The doctor called St. Olavs hospital in Trondheim, where the national senter for fetal medisin (NSFM) is, and we got an appointment the following Monday. First when we left the hospital the realization hit us, that our child had a deformity. The weekend following was the longest weekend we’ve had. We google-ed a lot, and we tried to read as much as we could. At this time we didn’t know if our child had gastroschisis or omphalocele. We hoped with all our hearts that he would have gastroschisis, as we had read that omphalocele very often was combined with grave chromosome defects. Insted of trying to describe the difference between gastroschisis and omphalocele I will share two pictures. 

Gastroschisis:

*

Omphalocele:

 **

Monday 5th of May (17+2)

This day we had our first appointment at NSFM in Trondheim. Shortly after arriving we were shown to a private waiting room. There we had to wait for over an hour, bacause the midwife and doctor had a busy day. The waiting time was long, but I’m glad we were there together. First our midwife (a very pleasant lady) gave us some information about the plan for the day. Then we had two ultrasounds. As a precaution they always have two doctors giving a ultrasound, so they sort of control each other. It was under the first ultrasound that we for the first time heard that our child had an omphalocele. Now there were two risk factors they looked at for determining if it was likely that the fetus had a omphalocele caused by chromosome defects: 1) The location of the omphalocele. A central omphalocele (centered around the belly button) is in 69% of the cases*** combined with chromosome defects. A epigastric omphalocele (streching from the belly button up to the chest) is in 12,5% of the cases*** combined with chromosome defects. And luckely our doctor informed us that the omphalocele was epigastric. 2) The combination of a omhpalocele + another defect often meant that there was likely a common underlying factor (i.e. chromosome defect). The doctors couldn’t see any other signs of defects og deformity (which was a very good sign). But they both looked at the heart for a very long time, because it had sort of twisted out of it’s normal position. They couldn’t see anything wrong with it, but it had twisted about 90 degrees. This probably came from the pressure in the body caused by the omphalocele. 

After the ultrasound they took a amniotic fluid test, to test for chromosome defects. They used sort of a ultrasound device with a hole in. Through the hole they put a very long needle into my stomach and uterus. It took no time at all, and was no more painful than taking a blood test. After the procedure they told me to take it easy for the next 24 hours, and informed me that I might feel some cramps. Now we had to wait for the result of the test.. Wednesday couln’t come quick enough. 

Wednesday 7th of May (17+4)

We knew that some time during the after noon the doctor would call us with the results. I sat with the phone in my hand almost the whole time from twelve o’clock.. The quick result of the amniotic fluid test could tell us if the fetus had trisomy 18, trisomy 13 or trisomy 21 (Downs syndrom). 72% of the omphalocele cases with chromosome defects had trisomy 18***, and that is a VERY serious defect (only 5-10% will survive the first year****).  So you might imagnine that we were anxious when we waited for the call. At 15:24 the doctor called. Luckely our little one had none of the three defects, which are the most normal ones. We are still waiting for the result of the whole chromosome test (takes about three weeks). As a extra bonus she told us we were expecting a boy. <3 

Wednesday 14th of May (18+4)

This Wednesday we went back to NFSM to get another ultrasound and to meet more doctors. All in all we had two ultrasounds, given by two different doctors again, and got a lot of time to see our boy. Once again they spent most of the time looking for other defects and studying the little heart. They assured us that the heart looked perfectly normal – appart from the fact that it was twisted. To this day we don’t really know if the heart-issue is something that will fix it self, or if it needs surgery. We got one picture of our little guy. The head is on the left, and the back is up. I the middle of the picture you can see his omphalocele. 

Then we met with a lot of people and got a lot of information. A short summary:

– The surgeon: he informed us of the most likely prosedure after birth. It’s something called a silo (sort of a bag) that they sew to the abdomen where the intestines can lie inside. Over time they will press the organs back in to the body. This would most likely take about a week. All in all he thought we would be staying in the hospital for about a month. The surgery will be taking place right after the c-section.

– The pediatrician: she informed us of the intensive care ward for newborns. Our boy will be staying there his whole stay. The first time he will lie in a incubator while they have the silo sewn to the abdomen. She said that he would be in a lot of pain, so they will sedate him so that he sleeps for as long as he needs the silo. After that they will start slowly with feeding. Hopefully it won’t take to long before I can breast feed him. 

– Social worker: she will be helping us through the process with all that is not medical. She informed about our stay in the hospital and money issues. Both Steinar and I can stay in the hospital before and after delivery. First we will stay in the newborn ward (without our boy..) and after that we can stay in the hotel connected to the hospital. I can stay there for free as long as our boy is in the hospital. As long as our boy stays in the hospital I will get attendance-allowance (pleiepenger) that don’t affect the parenthal benefit (foreldrepenger). First when he is well enough to go home we will start taking from the parenthal benefit-found. This sounds like a great deal. At least I don’t have to worry about “losing” all my parenting leave (foreldrepermisjon) if we have to stay in St. Olavs for a long time. 

Friday 16th of May (18+6)

This was the actual date of our planned routine scanning. We were at the hospital in Molde and got another ultrasound. They took a lot of pictures for us. Here is a couple of them. It the second one his is sucking his thumb. 

This is a recap of our last month. It has been mostly bad – but with some bright upsides. I love that we have seen alot of our little guy. 

Sources

* http://en.wikipedia.org/wiki/Gastroschisis

** http://en.wikipedia.org/wiki/Omphalocele 

*** http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/uog.1978/pdf

**** http://no.wikipedia.org/wiki/Edwards_syndrom