I uke 24 var vi på en ny kontroll ved St. Olavs hospital. Det var akkurat 6 uker siden sist kontroll. Legene ønsket at det skulle gå tid i mellom kontrollene for å kunne se på utviklingen til fosteret og omphalocelen. I løpet av dagen gjorde vi 3 ting:
1) Ultralyd. På de 6 ukene siden sist ultralyd kunne sikkert mye ha endret seg, både til det bedre og til det verre. Men vi så egentlig ingenting nytt hos lillegutt. Vi velger å tenke at “intet nytt er godt nytt”. Omphalocelen er fortsatt stor, og ble målt til en omkrets på 12,3 cm. Det er mye i forhold til den lille kroppen.. Men vi har et håp om at lillegutt vil vokse raskere enn Oen, slik at når han blir født har den relative størrelsen blitt mindre. Inne i Oen er hele leveren og deler av tarmene hans, i tillegg er magesekken litt “dradd” mot Oen. Hjertet hans er fortsatt vridd, men legen klarer ikke å se at noe er galt med det. Etter organene er på plass i kroppen tror legene at hjertet vil vri seg tilbake til sin naturlige plass/form.
Legen fortalte oss at det var umulig å anslå hvordan lungene har utviklet seg før han blir født. I tillegg er det en fare for at han har et syndrom som heter Beckwith-Wiedermann syndrom (BWS). En av kjennetegnene på BWS er bukveggsdefekter som omphalocele. I følge legen hørtes det ikke ut som de vet om han har BWS før etter fødsel.
Legen målte mengden fostervann i livmoren, og det så helt perfekt ut. Hun sa at det må vi følge med videre fordi det var sett at i svangerskap med O-barn så kunne det bli for mye fostervann, som igjen kan føre til for tidlig fødsel.
Etter en misforståelse med legen, og pga. litt lite tid fordi kirurgene plutselig hadde tid til å treffe oss, ente vi bare opp med dette bildet:
Sirkelen til høyre er et snitt av lillegutt sin mage og sirkelen til venstre er omphalocelen.
2) Samtale med kirurgene. Etter forespørsel fra Steinar og meg fikk vi treffe barnekirurgene igjen. Vi hadde noen spørsmål om behandlingen til lillegutt. Jeg fikk et mye bedre inntrykk av kirurgene nå, og følte meg beroliget etter samtalen. Likevel har vi mange spørsmål – spørsmål som ingen kan svare skikkelig på før han kommer.
- Når: Like etter fødselen vil han bli fraktet til nyfødt intensiv for undersøkelser. Litt avhengig av resultatene på disse avgjør de når operasjonen blir. Vi er forespeilet at han skal inn til operasjon samme dag som han blir forløst.
- Hva og hvordan: Nå ser det ut som det er to aktuelle alternativer. Alternativ 1 – en operasjon hvor de får plassert alle tarmer i kroppen og får lukket buken. Alternativ 2 – en metode hvor de syr fast en slags “pose” på magen, dette kalles silo. Inne i denne posen vil organene ligge beskyttet. Over en tid – ca en uke – vil de stadig presse organene mer og mer inn i buken. Når alle organene er inne vil de fjerne siloen og lukke buken. Det er trolig alternativ 2 som er mest aktuelt da lillegutt har en stor omphalocele.
- Tidsperspektiv: Ved alternativ 2 blir han liggende i kuvøse med sterke smertestillende så lenge han har siloen. Ved alternativ 1 vet jeg ikke hvor lenge han vil måtte ligge slik. Etter det må vi se for oss flere uker på nyfødt intensiv hvor hovedoppgaven blir å få han til å spise. Legene kan ikke si hvor lenge vi må være der, men vi må ikke forvente noe kortere enn en måned.
Jeg vil nok skrive mer om behandlingen senere – så dette ble bare en oppsummering på en måte.
3) Omvisning på nyfødt intensiv. Siste post på programmet var omvisning på nyfødt intensiv. Det var ei flott avdeling, med svært behagelig personale. Først fikk vi se det rommet som lillegutt trolig skal på når han kommer dit etter keisersnittet. Det er et intensivrom hvor de undersøker han, og gjør han klar for operasjon. Steinar får følge lillegutt inn dit, og vi har fleipet om at han må gå med go pro-kamera slik at jeg i ettertid får se gutten vår i denne første tiden. Om jeg er ferdig og i form kan de trille meg direkte inn på nyfødt intensiv når jeg er ferdig med ks.
I den første tiden vil han bo på fellesrom på nyfødt intensiv. Der er det 4 kuvøser per rom (tror jeg) og derfor får ikke Steinar og jeg mulighet til å bo med han. Vi bor på barsel og på sykehushotellet. Senere, og i god tid før hjemreise, får Steinar og jeg bo sammen med sønnen vår på et familierom. Familierommene hører til på nyfødt intensiv de også, så vi vil få tett oppfølging.
På grunn av smittefare, og fordi alle barna på nyfødtintensiven er der for å bli friske, er det begrensninger i forhold til besøk. Foreldre og søsken til barnet har ubegrenset besøkstid. Vi kan være der når og så lenge vi ønsker, bortsett fra når det er legevisitt hos noen av de andre på fellesrommet. Besteforeldre får komme på et besøk i løpet av oppholdet, og andre bes vente til vi er ute av sykehuset.
Vi kan ta med litt klær og utstyr til gutten, og det vil vi gjøre for å få en følelse av at han er vår gutt. Klærne må kunne vaskes daglig, for de er strenge på hygiene (as should be). Han kan og ha noen bamser eller lignende ved sengen, men disse må pakkes inn i plast så lenge han er på avdelingen.
Det blir en veldig merkelig start, og absolutt ikke slik man drømmer om at barseltiden skal være.. Men etter vårt besøk på avdelingen ble vi beroliget. Det vil bli tøft, men det skal gå bra. Heldigvis fikk vi med oss informasjonen skriftlig, for hodet sprenges av alt vi får vite i løpet av et besøk.
This week we had a new check up at St. Olavs hospital in Trondheim. The doctors said that nothing much had changed since our last appointment. We chose to think that no news is the same as good news. During our appointment we had another ultrasound. This picture shows our boys stomach (right) and his omphalocele (left). We also had another conversation with our surgeon. It seems like the most likely option is to use a silo. And we got a tour of the NICU, where our boy probably will spend at least his first month. But Steinar and belive this all will end well!
