Litt sen oppdatering, men det blir ikke keisersnitt før den planlagte datoen. Legen ringte først etter kl. 18 i går kveld. Hun hadde snakket med kirurgen, og de var enige om at det var lite fare for at det skulle bli skade på tarmen når den ligger i pungen. Likevel ville hun at vi skulle komme innom for en ekstra ultralyd, så nå har vi ny ultralyd på torsdag. Nå skal vi bruke de siste dagene som planlagt, med familie og venner – og med en hel del avslapping.
6 dager.
Nå har vi “flyttet” til Trondheim, og blir her frem til alt er over. Planen denne uka var ultralyd i dag, og samtale/forberedelse til keisersnittet på fredag. Resten av tiden skulle vi/skal vi tilbringe med familie og venner – i tillegg til at vi skal ha en hel del avslapping! 🙂
I dag var vi på ultralyd, og der fikk vi gode nyheter (endelig!). I følge legen var det helt tydelig tarmer i pungen. Det betyr at lillegutt har en lyskebrokk i stede for en svulst, noe som vi er veldig glade for. Det betyr fortsatt at det blir kirurgi, men nå slipper vi all den ekstra usikkerheten en svulst bringer med seg. Sist nevnte kirurgen f.eks. cellegift – men det slipper vi å bekymre oss for nå. Pungen har vokst litt, og er ca 4,5 cm i diameter. Det er den venstre siden som er stor. Men legen mente hun så både høyre og venstre testikkel, så de er på plass. Og sist fant ikke ultralydlegen (ei anna ei enn vår faste) penis – men den var heldigvis på plass i dag.
Omphalocelen er lik seg. Lever, litt tarm og litt over 5 cm i diameter. Den har ikke endret seg særlig siden den ble oppdaget, bortsett fra at den selvsagt har vokst litt.
Lillegutt har vokst siden sist, og følger sin egen kurve fint. Nå lå han på +7 mm på hodemål, -19 mm på magemål og lårbeinet på +3 mm. Altså virker han ikke liten på hodemål og lårbein, men magen trekker ned. Nå har han -23% i vekstavvik. Det samme som forrige gang. Jeg skal innrømme at jeg er litt spent på hvor stor han er når han kommer ut.
Til sist på ultralyden i dag sa legen at de kunne se litt trangt ut i åpningen til pungen. Vi forsto det som at tarmene kan ligge i/komme i klem. Derfor ville hun konferere med sine kolleger og kirurgene om det er aktuelt å framskynde keisersnittet. Så i løpet av dagen i dag vil vi få en telefon med litt mer informasjon. Spennende.
Vi fikk noen bilder i dag, selv om ingen ble spesielt gode. Lillegutt er alltid særs aktiv på ultralydene, og i dag toppet han det hele med en skikkelig hikkerunde. Men det er veldig morsomt å se på han. Han smattet og holdt på når vi så på ansiktet hans i dag. Steinar er overbevist om at han drakk, og det kan godt stemme, for ikke lenge etterpå kom hikken.
7 dager. Eller mindre.. 😉
Nå er det 10 dager igjen til fødselsdagen til lillegutt. Vi teller dager, og gleder oss. Mye av dagene nå går med til forberedelser her hjemme. Nå begynner det meste å være på plass til lillegutts ankomst. Jeg erfarer at gravide begynner med “nesting”/redebygging. I tillegg til organisering og ordning på barnerom og av barneutstyr har jeg vasket bilen innvendig og utvendig, ryddet i bokhyller, kjøkkenskap, kommoder og på kontoret. Men det er bare hyggelig småpusling. Vi fokuserer på det positive, og forbereder oss på den dagen vi skal ta han med oss hjem. <3
10 dager.
Vel, nå har det dukket opp et “mysterium”. For noen uker siden fikk jeg vite at en tremenning av meg har fått et barn med bukveggsdefekt. Jeg gikk ut i fra at det måtte være gastroschise, siden omphalocele er så utrolig sjeldent. Men jeg tok kontakt med henne, og jammen fortalte hun ikke at de hadde fått et barn med omphalocele! Jeg er fortsatt litt sjokkert. Fikk svar fra henne sent på kvelden, så jeg så meldingen først midt på natta. Først strevde jeg med å sove videre. Og nesten morgen måtte jeg ringe til foreldrene mine før kl. 7 om morgenen. For dette var så sjokkerende. Enten er det en tilfeldighet, eller (enda verre) så er det ikke tilfeldig.
Siden jeg fikk beskjeden har jeg/vi forsøkt å lese og spørre meg frem til noen svar. Jeg har snakket med overlegen på St. Olavs. Tremenningen min snakket med barnekirurgen de bruker ved St. Olavs. Jeg har sendt epost til Anne Brantberg (som virker som den fremste eksperten i Norge/Norden på omphalocele). Felles for legenes svar er at de mener det må være en tilfeldighet. Årsaken til det er, som jeg forstår det, fordi familiær omphalocele så vidt er omskrevet – og fordi de mener at tremenningen min og jeg er for langt fra hverandre i slekt. Legene har presisert at om det hadde dreid seg om et syndrom – f.eks. kromsomfeil – så hadde sannsynligheten for en sammenheng vært mye større. Men heldigvis er gutten til tremenningen min en frisk og aktiv gutt! 🙂
Fra internett har jeg funnet små drypp om familiær omphalocele, og alle trekker frem sjeldenheten. “Previous studies have described familial omphalocele, and familial recurrence of omphalocele suggesting sex-linked inheritance had been observed. However, familial cases of non-syndromal omphalocele are rare,” skrev Anne Brantberg i sin artikkel om omphalocele. I tillegg har jeg lest at isolert omphalocele blir sett på som en sporadisk misdannelse med ubetydelig gjentagelsesrisiko, til tross for at det har vært rapportert funn om familiære tilfeller.** Så foreløpig får vi stole på at det er ENDA mer sjeldent at det skal være knyttet til en familie som at det skal være to tilfeldige tilfeller innad i en familie.
11 dager.
* http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/uog.1978/pdf
** http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S176972121100019X
Lørdag 13.9.2014 arrangerte verdens beste venninner babyshower for meg – og hedersgjesten i magen. Jeg forstår det som at de har strevd med å finne et passende tidspunkt, og har vært litt frustrert over at jeg ikke har fastlagte planer. Saken er at jeg pleier å planlegge en del, men har de siste månedene vært tvunget til å ta Trondheimsturene etter sykehusbesøkene. Men etter litt om og men fant de et tidspunkt som passet – heldigvis for meg 😀 I går, lørdag, tok Steinar og jeg en tur bort til bestemora hans. Og mens vi var der ble huset vårt fylt av hyggelige jenter, ballonger, mat, kaker, gaver og mer til.
Jeg hadde mistenkt at det ville komme en babyshower, og kvelden før kvelden trodde jeg virkelig at det skulle bli. Men da hadde vi “vanlig” syklubb, selv om den ble plassert slik for å lure meg. Hehe. Når vi kom hjem rundt kl. 14 på lørdag ante jeg egentlig fred og ingen fare. Men når jeg så en husnøkkel i døra skjønte jeg at noe var på ferde. Og inne på stua fikk jeg det bekreftet. Der sto en herlig gjeng og ventet på meg – og bordet var fylt med godsaker. Jeg hadde mistenkt at jeg ville få en babyshower, men jeg hadde aldri sett for meg et slikt oppmøte. Venner og familie fra “hele” Norge. Flere kjørte timesvis for å komme, og hun som reiste lengst dro fra Elverum. For en gjeng. <3 Vi var totalt 10 jenter og to småtasser. I løpet av dagen var det totalt 12 voksne og 4 barn innom. 🙂
Først med mat (quesadillas, lefseruller, tortillachips, grønnsaker og mange ulike dipper), så med søtsaker (sjokoladekake med marshmellowsfondant, cakepops, makroner med sjokolade, muffins, body-kaker og smågodt) ble vi alle mette. Vi hadde ulike leker utover dagen, med både babygruble, quiz og gjetting av bleieinnhold! For lekne-Stine passet det godt. Også fikk Odin (og Steinar og jeg) utrolig mye fint. Han fikk seg mange nye venner i form av en teddybjørn, apekatt, hval, kosekluter, rangler og ei ku. I tillegg fikk han mange fine klær, både om han blir en liten mini og til å vokse i. En tøffing blir han i hvert fall i klærne, og han skal ikke fryse på ørene. 🙂 Ei venninne laget ei råtøff bleiekake – og to andre fylte hver sin kurv med flotte ting til både Odin og meg.
Tusen takk for en uforglemmelig dag – helt uten noen bekymringer! Jeg er utrolig heldig som har dere, og er glad for at dere alle vil ta en del i Odin sitt liv.
15 dager.
Ny ultralyd på St. Olavs i dag, og igjen var det ingen store nyheter. Det er vi egentlig veldig fornøyd med – for intet nytt er ofte godt nytt. I dag har vi snakket med ultralydlege, barnekirurg, jordmor på NSFM, jordmor på føden, jordmor på barsel, sosionom og lege på svangerskapspoliklinikken + diverse personer i skranker/resepsjoner. Så det blir mange folk og inntrykk i løpet av en dag.
Omphalocelen er lik som den har vært, og der har det ikke vært endringer. Den er ca like stor i diameter.
Lillegutt ligger fortsatt under på vekstkurven, men det er magemålet som “drar” ned snittet. BPD (diameter av hodet) ligger 5 mm over snittet. FL (lårbeinet) ligger akkurat på snittet. MAD (diameter av magen) ligger 18 mm under snittet. Så totalt ligger han nå på -23% i vekstavvik. Og det er jo bedre enn sist. Men målene er uansett ikke brukbare siden magen hans ikke gir riktig bilde.
Pungen var ca like stor i diameter som sist. Den hadde ingen bevegelser, noe som tyder på at det ikke er brokk. Den hadde heller ikke synlig væske er blod i seg, som de ofte ser i tilfeller med vridd testikkel. I tillegg så det ut som en homogen-masse, altså en jevn/lik masse. Det hørtes derfor ut som om det var størst sannsynlighet for at det er en svulst i pungen. Men det er først etter fødsel at de kan vurdere hva det er, og hva som skal gjøres. Men det hørtes ut som om det var en mulighet til at de kunne gå inn kirurgisk i samme operasjon som den med omphalocelen.
Kirurgen er veldig positiv til at alt skal gå bra, så han og Steinar er på lag. Jeg er litt mer realistisk (pessimistisk ville nok Steinar sagt), og vil gjerne vite andre mulige utfall. Men det er godt å høre at legene mener at alt har gått veldig bra til nå, og at det er stor sannsynlighet for at det vil gå bra videre.
På svangerskapspoliklinikken fikk vi snakke med en lege for å få satt endelig keisersnittsdato. Så lillegutten vår kommer mandag 29.9.2014. Det er bare litt over to uker. Helt utrolig. Rart å ha fødselsdatoen hans klar. Det hørtes og ut som om vi får første keisersnitt den dagen, altså skjer det ganske tidlig. Før den tid har vi en ny ultralyd mandag 22.9., og fra den dagen må vi være i Trondheim. Vi har tilbud om å bo på sykehushotellet, men velger å bo hos pappa. Så blir det samtale med kirurger, anestesileger osv fredag 26.9. som forberedelse til keisersnittet.
Vi fikk og se oss litt rundt på barsel. Der så det veldig fint ut der. Lyse, fine rom – med relativt god plass. Så jeg pakker med meg hele kofferten min, som planlagt. Det er enerom, med sykehusseng til mor og sovesofa til far. I tillegg er det eget bad. Trolig blir vi boende der i 4 dager. Det var visst vanlig etter planlagt keisersnitt. Der vil jeg få hjelp og veiledning i forhold til pumping. Så flytter Steinar og jeg over til sykehushotellet.
Alt i alt en innholdsrik dag. Men når vi dro hadde vi en relativt god følelse. Dette er, og blir tøft. Men om ikke lenge får vi se sønnen vår for første gang – og den tanken varmer. Så får vi mange andre milepæler utover ukene som kommer etter det, med første gang vi får holde han, skifte bleie, bade, trille ..og forhåpentligvis amme.
17 dager.
Huff, for en overskrift.. Liker ikke ordet verken på norsk eller engelsk. Men en spade er en spade.
Ved ultralyd 29.8. hadde altså lillegutt en pung på 4 cm i diameter. Selv om legene på St. Olavs sa at en slik stor pung hos et foster var svært uvanlig har jeg klart å finne litt på det store internettet. Mest for min egen del, for å sortere funnene mine, skriver jeg litt om det her. Jeg må lese meg opp om mulighetene både for å forstå hva legene sier, og for å kunne stille gode spørsmål.
I artikkelen*, jeg har hentet nesten all informasjon fra, skriver de om 5 årsaker til stor pung hos et foster: 1) Lyskebrokk, 2) Sacrococcygeal svulst, 3) Hemangioma svulst, 4) Vridd testikkel 5) Mekonium Peritonitt og 6) Veskeansamling (dette er det ikke, for det er enkelt å diagnostisere ved ultralyd)
1) Lyskebrokk
Etter fødsel kommer lyskebrokk av trykk (pga. f.eks. gråting) i buken som fører til at organer (vanligvis tarm) kan flytte seg ned i lysken (pungen hos gutter). Da er det relativt lett å diagnostisere. Hos et foster derimot er det sjeldent, og diagnostiseringen er vanskelig. Brokk hos et foster kan diagnostiseres ved at de kan se peristaltiske (sammentrekkende) bevegelser og manglende/sparsommelige blodgjennomstrømninger. Men i den ene artikkelen jeg leste så massen i pungen ut som en solid masse uten peristaltiske bevegelser, og med blodgjennomstrømning. Altså kan det se ut som brokk, eller ikke se ut som brokk, og likevel være brokk (min tolkning).
I en case rapporteres det om en kvinne på 30 år hvor de ved ultralyd i uke 36 oppdaget en stor pung (4,2×5,0x3,8cm). De så blodgjennomstrømning men ingen bevegelser i massen. Massen var mest dominerende på venstre side (det er den hos lillegutt også). De klarte bare å se den høyre testikkelen. Gutten hadde og en misdannelse på venstre fot, men den står det ikke mer om. Det ble gjennomført en MR for å kunne skille mellom brokk og svulst, og det ble påvist brokk. Gutten ble levert ved keisersnitt i uke 37 (3200 g), og det ble bekreftet at han hadde brokk. I tillegg hadde han flere leddkontraturer (nedsatt bevegelighet på grunn av vevsskrumping) i blant annet kneleddene og klumpfot. Gutten døde 5 dager gammel, uten at de har identifisert dødsårsaken (foreldrene motsatte seg obduksjon).
I en annen case ble lyskebrokk diagnositisert ved 33 svangerskapsuke.”Moving, echo-free, cystlike structures representing peristalsis within trapped loops of bowel in an abnormally enlarged scrotum were the main ultrasonographic finding.” Her ble diagnosen bekreftet etter fødsel, og ble reparert 4 dager etter fødsel.**
Fetal scrotal inguinal hernia was diagnosed at 33 weeks of pregnancy by ultrasonographic examination. The diagnosis was confirmed post partum, and surgery was successfully carried out 4 days after delivery.
2) Sacrococcygeal svulst
Om det er en svulst i pungen eller ved pungen (som presser andre organer ned i pungen) kan den være en sacrococcygeal svulst. Dette er den vanligste typen svulst hos foster, spedbarn og små barn – og den kan være både godartet og ondartet. Denne svulsten er gjerne stor og kan gå inn i pungen. Den er kjent for å ha en “echo structure”, og kan være: “cystic”, “complex” eller en “hypervascular” solid masse (jeg skjønner ikke hva dette betyr selv, men skriver det opp for å kunne spørre legene).
3) Hemangioma svulst
Den andre rapporterte typen svulst i pungen hos et foster er en hemangioma svulst. På ultralyd skal den se ut som en veldefinert solid masse med blodgjennomstrømning. Denne er ut i fra hva jeg leser ganske ufarlig, og forsvinner ofte av seg selv.
4) Vridd testikkel
Ved vridd testikkel kan man se en forstørret testikkel med eller uten en væskeansamling. Om dette har skjedd må man operere innen 6 timer hvis man vil redde blodgjennomstrømningen til testikkelen. Altså om det er dette som har skjedd hos lillegutt har den testikkelen allerede død. Da regner jeg med den har blitt mindre, og at vi kan se det via ultralyd.
5) Mekonium Peritonitt
Jeg vet ikke hva dette er. Det står at det “causes fluid collections with calcifications in the scrotal sac and could mimic a scrotal mass.” Men denne har ikke legene nevnt som en risko, så den ser vi bort fra foreløpig.
Vel, jeg blir bare delvis klokere av å lese. Det meste er på engelsk fagspråk, og det fungerer dårlig for min norske lekmannshjerne. Jeg googler og oversetter det jeg kommer over, men det er vanskelig å finne gode kilder hvor det står beskrevet. Det jeg sitter igjen med er vel i hovedsak at det er vanskelig å sette en endelig diagnose på et foster. Men jeg syns det er interessant å lese om forskjellene i de forskjellige diagnosene, og tenker at det i det minste burde gå for legene å utelukke noen alternativer. I tillegg blir det tydelig hvor sjeldent dette er. I den ene artikkelen står det at i den engelske litteraturen er det bare beskrevet 5 tilfeller med lyskebrokk hos foster.
Kilder:
*http://www.jultrasoundmed.org/content/24/2/239.full.pdf
**http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1550162
Fredag var vi på ny ultralyd på St. Olavs. Denne gangen var mamma med meg, da Steinar var offshore. Og selvsagt var det den gangen han ikke ble med at de skulle komme med nyheter..
Omphalocelen – er lik som tidligere. Den har vokst litt og var ca 5,2 cm i diameter. Siste to målingene var på ca 4,8 og 5 cm. Inni den ligger leveren og litt tarm. Magesekken ligger i buken, men er tydelig dratt mot Oen.
Hjertet – er likt som tidligere. Fortsatt vridd, men likevel anatomisk korrekt. Saken er at det skulle pekt ut brystkassen mot venstre, også peker det helle bak mot skulderen. På fredag lå lillegutt perfekt for å se på hjertet, og det tror jeg er første gang på alle våre ultralyder. Lungene kunne de ikke si mer om. Jeg forstår det som at de ikke er store, men at de ikke vet om det vil ha noe klinisk betydning etter han er født.
Veksten – han har fortsatt et stort vekstavvik. Nå lå han på -25% i forhold til gjennomsnittet. Men det gir som sagt ikke et korrekt bilde da et av de målene de tar utgangspunkt i ved estimering av vekt er magemålet (diameter av buken). Lillegutt sitt magemål ligger 18 mm under gjennomsnittet. Men hodet ligger på +5 mm, og lårbeinet helt på gjennomsnitt. Likevel følger legene opp pga. det store avviket. På fredag målte de gjennomstrømningen i navlesnoren fra morkaken, og han får den næringen han skal ha. I tillegg tok de en CTG, der de over 20-30 minutter målte hjerterytmen hans. Dette gjør de for å se om han trives, noe de mente at han gjorde. Altså får han næringen han skal ha, og han ser ut til å trives.
Nye funn – et stykke ut i ultralyden ser legen at pungen hans er unormalt stor. Den måler hele 4 cm i diameter. Når lårbeinet hans er 6,5 cm så er 4 cm pung ganske stort. Hun kunne ikke si noe om hva som var årsaken til at den var så stor, bortsett fra at det i hvert fall ikke var væske (for det vises som mørke parti). Legen sa at hun hadde arbeidet med dette i 20 år, og aldri tidligere sett noe lignende. Etter ultralyden snakket hun med en annen ultralydlege og en barnekirurg. Barnekirurgen fortalte at det var 4 årsaker til størrelsen på pungen:
1) Brokk – da lyskebrokk, der f.eks. en del av tarmen kan ligge. Saken er at selv om lyskebrokk er relativt vanlig hos spedbarn er det veldig uvanlig hos foster. Jeg forsto det slik som at legene aldri hadde sett det. Det kommer av at lyskebrokk oppstår først når barnet kommer ut og kroppen begynner å arbeide (puste, fordøyelse).
2) Vridd testikkel – i så fall den venstre testikkelen (for det var den største siden) er vridd, og derfor hoven (tror jeg legen sa). Dette er noe som vil gå over av seg selv. Men den testikkelen som er vridd vil “dø” og skrumpe bort. Han vil altså ha en testikkel.
3) Svulst – dette kunne de egentlig ikke si noe om. Først etter fødselen hvis det viser seg at det er svulst kan de ta prøver for å få vite mer.
4) Væske i pungen – denne utelukket de med en gang.
Det hørtes ikke ut som det var mulig å vite mer/finne ut mer før etter han er født.. Så vi får vel bare “vente i spenning”. Som om ikke de neste månedene skulle bli spennende nok. Vi må bare innstille oss på at det er sannsynlig at lillegutt må gjennom mer kirurgi.. Det var ikke morsomt å få beskjed om at de har sett mer. Det setter i gang mange tanker. Den verste er kanskje det faktum at flere misdannelser sjeldent oppstår uten tilknytning til hverandre – og om de har tilknytning er det snakk om en felles faktor som f.eks. et syndrom..
Om 2 uker skal Steinar og jeg tilbake for ny ultralyd. Da er jeg 35+3, og vi vil få vite sannsynlig forløsningsdato. Nå er vi veldig spente på å se utviklingen av pungen – for den hadde jo blitt utrolig mye større bare siden sist ultralyd, så hva kan vi vente til neste gang? Videre er vi selvsagt spent på størrelsen på Oen, og innholdet. Jeg vet det er mulig at deler av innholdet kan flytte seg inn i buken av seg selv. Og vi lurer på hvordan lillegutt vokser.
Til sist vil jeg dele noen bilder av skatten vår. For endelig lå han slik til at det var mulig å se fjeset hans.
Vil bare vise hva jeg har kjøpt til lillegutt. “Symbolet” for omphalocele er kumønster. Trolig fordi en gjeng kalte seg “Mothers of Omphalocele”, forkortet Moo. Derfor har jeg f.eks. i banneren min øverst på bloggen en sløyfe med kumønster. 31.januar er omphalocele awareness day. Innen da har lillegutt blitt 4 måneder, og passer kanskje inn i denne pysjen. Målet med omphalocele awareness er å gjøre omphalocele kjent. Det er 10-15 barn født med omphalocele hver år, i Norge. Det er relativt mange når man tenker på det. Men i Norge finnes det ingen fellesskap eller støttegrupper for barn eller foreldre når det gjelder omphalocele. Vi følte oss ganske alene i verden når lillegutt fikk diagnosen. Heldigvis fant vi fort ei internasjonal støttegruppe, hvor vi både finner mye informasjon og råd.
“Join us in spreading omphalocele awareness! Wear black and white, the colors of the Moo’s – Mothers of Omphaloceles, to show your support this January 31st! Help us reach out to families of O babies everywhere, so that they will know they are not alone, and help us spread the word that omphaloceles are a treatable condition.”
Du kan lese mer om omphalocele awareness her.
Nå har vi fått forløsningdato fra St. Olavs. Legene ønsket ikke å gi oss en klar dato “så tidlig”, for de mener at for mye kan skje ennå. Likevel har sosionomene maset litt på våre vegne, da vi trenger en dato i forhold til søknad om permisjon fra arbeid og søknad om foreldrepenger fra NAV. Så lillegutts foreløpige forløsningsdato er fredag 3. oktober, akkurat 2 uker før termindatoen (17.10.). Samtidig som vi har fått denne datoen å forholde oss til har vi fått vite at de gjennomfører ikke planlagt keisersnitt på fredager, og i hvert fall ikke når lillegutt vil kreve omfattende kirurgi etter fødsel. Altså har vi fått forløsningsdato, men samtidig fått vite at den dagen vil han ikke bli forløst. Jaja, ikke helt til å bli klok på. Men nå har jeg i hvert fall søkt om permisjon fra jobb. Godt med alt som er gjort! 🙂
Bare litt ordforklaring til slutt:
Termindato er datoen som ble satt på ordinær ultralyd. Det er ut i fra termin at man regner lengden til graviditeten. Termindato er fast og endres ikke.
Forløsningsdato er datoen barnet vil bli forløst, altså fødselsdagen (keisersnittdagen). Når vi søker permisjon og foreldrepenger kan arbeidsgiver og NAV ta hensyn til forløsningsdato fremfor termindato ved planlagt forløsning.
Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.
