Stineverden

I helga spiste Odin ca halvparten av maten sin selv. På søndag tok de han av overvåkning igjen, og vi la vekk trakta (pustehjelp). Alt gikk virkelig veien. På mandag håpet vi på å flytte fra St. Olavs. De har et tilbud (NAST) om å reise hjem med sonde og å få besøk av sykepleiere 3 ganger per uke. Vi må være innen en viss radius fra sykehuset, så vårt bosted ville blitt hos pappa. Jeg trodde virkelig at vi skulle få dra på Tiller med NAST. Ganske tidlig ble det avgjort at vi måtte vente til nærmere helga, men at han skulle få bli med ut på permisjon. Steinar og jeg ble kurset i å aspirere (sjekke at sonden ligger riktig) og å gi medisin. Men før avreise skulle han ta masse prøver.

Først ble det blodprøver, og det klarte han seg godt igjennom. Litt smokk, sokker og varmelampe fungerer godt. Så trillet vi bort på røntgen av lungene. De er fortsatt litt grå, og har ikke bedret seg den siste måneden. Etterpå var det ultralyd av buk og hode. I magen var alle organene fine, men ikke helt på riktig plass. Det var ingen unormale funn på hodet. Så var det ekko (ultralyd av hjertet). Odin har et hull i hjertet (ASD) på ca 5mm i diameter. Det vil følges opp videre, men forhåpentligvis lukke seg selv. Etter alle prøvene var det tid for mat, og han fikk morsmelk med NAN. Morsmelken ble forsterket fordi han ikke legger på seg nok. Men selv om måltidet ble sondet reagerte han med to runder med gulping. Vi vet ikke om det skyldes NANen eller ikke. Uansett gjorde det at han ble helt utslått og blek. Barnelegen kikket på han, og ville følge med utover kvelden. På toppen av alt det andre fikk han synagis, en vaksine mot RS-virus. De ville vel ikke gitt den til han egentlig, men den var allerede utblandet. Og den kan bare gies i 3 timer (..og kostet 5000 kr). RS-virus ligner på forkjølelse hos barn. Men spedbarn som får det må behandles på sykehus. Og spedbarn som er spesielt utsatt for alvorlig RSV får denne “vaksina” en gang per måned hele sesongen. Odin er spesielt utsatt pga lungene sine.

Etter alt styr og prøver ville vi la han hvile, og skulle vente med Tillerbesøk til tirsdag. Men Steinar og jeg måtte ordne med parkering til bilen (for den hadde Fredrik kjørt nedover til oss). Når vi først satt i bilen kjørte vi til pappa likevel. Det var rart å dra så langt bort, men veldig deilig med en avveksling fra sykehus. Vi dro dit og tilbake – så det ble ikke en lang tur. Når vi kom tilbake til nyfødt intensiv lå ikke Odin i senga si i ekspedisjonen, der det er babyparkering. Steinar trodde jeg tulla når jeg sa senga var tom. På leting etter Odin traff vi sykepleier Lena. Odin var flyttet til mottaksrommet for ny røntgen av lungene og ny ekko. Han var blek og ulik seg. Vi ble naturligvis veldig bekymret. I løpet av kort tid var han tilbake på full overvåking (metning, puls, pustefrekvens) og de la inn o2-brillen igjen. Han trengte ekstra oksygen for å holde oksygennivået i blodet oppe. Så ble han flyttet tilbake på fem-mannsrom på avdelingen igjen. Ikke mer familierom med det første..

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Han ligger fortsatt på overvåkningsrom. De vet ikke helt hva som er årsaken til formen hans, men han trenger ekstra oksygen fortsatt. Det er mest sannsynlig en kombinasjon av en slitsom dag på mandag og nedtrapping av abstinensmedisinene. Så nå er han trappet opp igjen. Vi hører det kan ta uker før han får bukt med abstinensene. Steinar og jeg har, med google som hjelp, kommet med innspill til hvordan neste nedtrapping bør foregå. Og legen var enig. To ganger har de kuttet antall ganger per døgn han får medisin. Nå får han 3 ganger per døgn. Men neste gang han skal trappes ned skal han få samme antall ganger per døgn, men i gradvis mindre doser. Kutte dosen i stede for å øke intervallet. Det blir spennende å se om det kan bli bedre. Det som bekymrer oss mest nå er det økte oksygenbehovet. Hva har skjedd siden han nå trenger mer pustehjelp enn for noen dager siden?

Det første bilde er fra mandag. Han fikk noen gode timer uten sonden. Nå gleder vi oss til å se han slik igjen. Det andre bilde er fra tirsdagskvelden. Like fin som alltid, men med litt for mange ledninger..

Nå har vi bodd her på St. Olavs siden september. Vi har bodd her i 33 dager. Og jeg er skikkelig, skikkelig lei! På forhånd hadde legene snakket om ca en måned. Og for ei uke siden, når vi kom på familierom trodde vi at det nærmet seg med stormskritt. Odin var nesten medisinfri, uten pustehjelp og av all overvåkning. Det var “bare” spisetreninga igjen. Men i løpet av uka har de trappet opp medisinene, satt han på overvåkning igjen, og han får litt ekstra oksygen. Etter samtale med legen i går fikk vi vite at det er minimum en uke før vi får reise. Altså må vi bo på vårt ca 15 kvm store familierom i en uke til. Og ila den uken skal Odin igjennom masse undersøkelser.

Før hjemreise skal han gjennom:

• ny ultralyd av hodet, som er standard etter store operasjoner tror vi
• ny ultralyd av magen, for å se hvordan organene er plassert
• ny ultralyd av hjertet for å se om det er et hull i hjerteskilleveggen (som det så ut som sist)
• ny røntgen av lungene for å vurdere utviklingen
• blodprøver for å måle om han får i seg nok næring og om han har god nok utlufting av co2 i blodet. 

On the bright side går det mye bedre med spisingen. Tidligere i uken klippet de tungebåndet hans, og for et par dager begynte jeg å bruke brystskjold. Så nå får han diet store måltider selv. Han orker ikke spise all mat selv, men i går spiste han selv til 6 av 8 måltider og 260 av 520 ml. De har en minimumsgrense for antall ml han skal spise i et døgn (500 ml). Det han ikke spiser selv det gir vi i sonden. For å vite hvor mye han spiser må han veies før og etter hvert måltid. 

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

I går ble Odin en måned gammel. Vi har vært foreldre i en måned. Vi har bodd her på St. Olavs i en måned. Tiden har gått så fort, men samtidig kjennes det ut som om det ikke fantes en tid før han. I går var han 55 cm lang, 3325 gram og 37,5 cm rundt hodet. En lang og slank type. 

Men det var ikke bare bare å bli en måned.. I går var Odin pjusk. Fra morgenen av var han varm og hadde litt brekninger. Han var ikke interessert i å spise mat selv, og tok ikke puppen en eneste gang hele dagen. Ca halv 10 ble han satt på overvåkning igjen, og der lå han med lav metning (87-92%) og høy puls (180+). Så fra da har han fått litt ekstra oksygen på trakt. Det er ei lita maske som blåser litt oksygen mot han, og den kan vi legge nærmere og lengre unna etter hans behov. I går så det ut som om det kunne bli aktuelt å koble på o2-brillen igjen, men nå er metningen litt mer stabil (93-100%). Legene trodde det kunne være en infeksjon, og det ble tatt blodprøver. Det var negativ crp, og en infeksjon er da lite sannsynlig. Men i skrivende stund venter vi på resultatene fra dagens crp, så verdiene kan ha steget fra i går. Resten av dagen var han og jeg bare rolig. Jeg turte nesten ikke løfte han opp fordi jeg ikke skulle forstyrre han. Han lå stort sett og sov, men aldri i dyp, god søvn. På kvelden ble han dårligere. Han skrek en del, og ble helt klam. Han hadde mye slim i munnen, hostet, brekte seg og kavet med armene. Flere ganger ristet bena og armene hans. Og han gulpet/kastet opp. En ny lege vurderte han, og sammen med sykepleierne fylte vi ut et abstinensskjema. På tirsdag kl. 12 hadde han fått siste dose med klonidin (medisin mot abstinenser). Men i gårkveld når vi scoret han kom han ut med 17 poeng. Det er MYE. Så nå er han tilbake på medisinering. Det var effektivt, og han roet seg godt i går. Nå har han sovet godt hele natten. Sykepleierne ville ha han til observasjon i natt, så jeg har sovet alene på familierommet vårt (Steinar er i Stavanger). Men når jeg hentet han i morgest var han sulten, og til frokost spiste han 20 ml selv. Men han ble urolig like før det var tid for en ny dose klonidin. Så det er tydelig at han trenger den. Nå er spørsmålet bare hvor lenge… Noen må til og med reise hjem på klonidin, for det tar mye tid å få bukt med abstinensene. I kveld økte de forresten intervallet på medisinen fra hver 12. time til hver 8. time. I dag har han vært i ganske fin form. Han har strevd litt med mageknip, men ingenting som ikke går over. Problemet er at når han skriker så trenger han ekstra oksygen. 

Han har forresten vært på utvidet hørselsscreening, men kom igjennom med glans. Og i går tok de ultralyd av hoftene hans, som og ble friskmeldt! Jeg ble putebehandlet pga. grunne hofteskåler, og det kunne han ha arvet Men heldigvis ikke. 🙂

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Jeg kunne sikkert skrevet mye mer, men nå må jeg avslutte. Det tok meg en hel dag å få skrevet det som står her. Men først må jeg legge ved et bilde av vår kjære Odin, 1 måned gammel <3 Peace out!

Odin feiret 4-ukersdag med tur til torget i Trondheim. Hadde det bare ikke stått “Nyfødt intensiv” med store bokstaver på vogna kunne vi nesten glemt at vi bor på St.Olavs.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Etter tre netter på familierom føler vi oss mer som en familie enn noen gang tidligere. Nå er det oss tre størsteparten av døgnet. Rommet er bittelite, så vi blir gående litt oppå hverandre. Men vi får bo sammen hele familien. <3 Odin gjør det kjempebra. De holder på å trappe ned den siste medisinen han får pga. abstinenser (klonidin). På fredag tok de av han o2-brillen, så nå har han pustet helt selv og uten ekstra oksygen i flere dager. På lørdag tok de av overvåkningen. Så da satt han ikke lengre fast i veggen! Det er herlig å kunne gå rundt med han på armen, og ikke bare stå i ro en meter fra veggen pga. slangene. 

På lørdag tok vi med han ut på hans første trilletur. Det var fantastisk fint. Men og litt skummelt å ha ansvaret for han, og uten alt utstyret i nærheten. Det virker som han trivdes i vogna. I dag var vi ute på tur nummer 2. Det er et flott nærmiljø rundt St. Olavs, så vi koser oss med tid både på Finalebanen og 1902-parken. I morgen, om været tillater, skal vi gå helt inn til sentrum. Vi må bare holde oss unna områder der det samler seg masse folk.

Det vi jobber med nå er spisetrening. Odin får 480 ml morsmelk i døgnet, 8×60. Det meste av dette får han i sonden. Men etterhvert som han spiser mer selv kutter vi på det han får i sonden. Han har en vei igjen å gå, for det er slitsomt  å måtte spise alt selv. Men i går dro han ut sonden sin helt selv – så den er vel ikke så populær.

På lørdag prøvde vi mageleie igjen. Han har såvidt prøvd det før, og da var det lite populært. Men nå har han ikke noe i mot det. Og han er kjempesterk i nakken. Flinke gutten vår.

Og de siste dagene har han fått bli bedre kjent med den nærmeste familien. Det er stas å endelig få ligge på fanget til besteforeldre, onkler og tanter. 

I natt “sov” Steinar og jeg på rom sammen Odin for første gang. Det var en veldig god milepæl. Nå gjenstår bare å bli kvitt o2-brillen, siste rest av abstinensene og å spise all maten selv! Vi er ved godt mot. <3 Vi håper det kanskje blir det hjemreise snart? Men frem til da koser vi oss på familierom.

Her ligger han med body i str. 50. Han må få litt mer kjøtt på bena. Så nå håper vi han begynner å spise all maten han trenger rett fra “kua” 😉

Måleren på foten er forresten en saturasjonsmåler. Den måler oksygen i blodet og pulsen.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

For hver dag som går får Steinar og jeg mer Odin-kos. <3 Nå har vi kommet til det stadiet at vi kan ha han på familierom på dagtid. Men alle familierommene er opptatt..

Når barnet er stabilt og det nærmer seg hjemreise er det viktig å normalisere situasjonen for barn og foreldre. Og viktigst av alt er det viktig med spisetrening. Nå ønsker vi at Odin skal begynne å spise selv slik at de gradvis kan trappe ned på sondematen. Derfor har Nyfødt intensiv 8 familierom der barnet kan bo sammen med foreldrene dag og natt. På familierommene er det uttak til oksygen og luft. I tillegg er det overvåkningsutstyr (som måler puls, metning, pustefrekvens ol.) som er knyttet opp mot resepsjonen, hvor det alltid sitter noen for å følge med på monitorene. På grunn av få barn på avdelingen har Steinar og jeg bodd på familierom i 2 uker, uten Odin. Men på lørdagen måtte vi flytte over til Hotell St. Olav for at noen trengte rommet. Nå som Odin er klar for rom så er det ingen ledige… hmpf.  Så vi får smøre oss med tålmodighet før vi får ta med sønnen vår på eget rom.

Dagene her på St.Olavs er preget av oppturer og nedturer. Det skjer så mye hver eneste dag, at vi er helt utslitte når vi legger oss om kveldene. I går ble Odin 3 uker, og vi hadde en ganske god dag. Egentlig skjedde det veldig mye fint:

• Han ble flyttet til et vanlig overvåkningsrom, i stede for intensivrommet hvor han har bodd siden sist operasjon.
• De fjernet CVK-en fra hasen hans, for han trenger ikke intravenøs næring lengre.
• Vi bærte han med oss bort til et stellebord for å ta litt stell der. Tidligere har alle stell og bleieskift vært i kuvøsa.
• Han fikk på seg klær for første gang, en panda-pysj. Han veier bare 3185 g, men er en lang type – så han bruker størrelse 56. 
• Han fikk seg sånn standard barselseng (balje) og vi kunne si adjø til kuvøsa for godt. 
• Vi kunne trille en tur ned gangen. På senga ble det montert oksygen- og luft-kolber, siden han fortsatt har o2-brillen. Det var fint å kunne ta han med seg ut av rommet. Men selvsagt med overvåkningsutstyr! 

Men i tillegg til alt det gode så sliter han fortsatt med abstinensene etter morfinpreparatet Fentanyl. Han får morfin 8 ganger i døgnet nå, og de vil gradvis kutte dosen. Det største problemet med abstinensene er at han sover dårlig, og at han har voldsomme skriketokter. I tillegg er det vanskelig å skille mellom abstinenser og vanlig oppførsel hos en baby.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Nå er det ei stund siden forrige innlegg. Og det skyldes at den siste uken har vært ganske tøff. Mandagskvelden kom legene innom og fortalte at lillegutt skulle opereres påfølgende dag. Han skulle operere den dobbeltsidige lyskebrokken. Vi hadde tidligere hørt at operasjonen var to til tre uker unna, men plutselig var det “kvelden før dagen”. Tirsdag ettermiddag trillet Steinar og jeg Odin bort til operasjonsstua. Det var tøft å overlate han til anestesipersonalet.. Tre timer senere var han tilbake. Operasjonen var vellykket, og han har nå alle innvoller plassert i buken. Til tross for at flere hadde forsikret oss om hvor enkel operasjonen var så fikk den overraskende store følger. Odin ble liggende med respirator, sovemedisin og tunge smertestillende til fredag. Lengre tid enn etter første operasjon (der de lukket omphalocelen). I helga har han ligget med pustehjelp, først bpap, så o2-brille. Han puster nesten selv, så i løpet av få dager kan han trolig taes av all pustehjelp. I helga har han begynt å få mat igjen, og kom i kveld opp i så store sondemåltider at han kan bli tatt av intravenøs næring. Snart håper vi at amminga kan komme skikkelig i gang. Den største utfordringen nå er at han har abstinenser etter han ble tatt av smertestillende. Så nå får han morfin for å holde abstinensene i sjakk, og etter hvert vil de redusere mengden. 

Ting går opp og ned her på St. Olavs. Men etter ei veldig tøff uke begynner vi å få tilbake litt av den gutten vi hadde før denne operasjonen. 

Her er noen bilder så dere får se litt av de forskjellige uttrykkene hans. Bildene er fra forrige helg.

Odin vår ble 2 uker i går. Han feiret dagen med å vippe over til 3 kg. Nærmere bestemt 3015 gram. Hurra for at han vokser seg større og sterkere for hver dag som går!

Nå har han fått en sokk på hånden (i mangel på votter), for å begrense skadene på sykehusets utstyr. Både cvken (som gir næring via halsen), o2-brillen og sonden henger i en tynn tråd om han får velge. Vi gleder oss veldig til han blir kvitt alle ledningene,  men de må få være på ei stund til.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet