The curent situation.

Det er vel på tide å skrive ei oppdatering på “ståa” her på St.Olavs. Alt går jevnt over bra. Vi nyter tiden med gutten vår. Rart hvor fort livet her på St.Olavs har blitt hverdag. Men vi gleder oss uendelig mye til vi skal ta han med oss hjem.

Odin er stort sett fornøyd. Han sover seg igjennom dagene, selv om han kan ha våkenperioder på oppi 3 timer. De to siste nettene har han sovet ca hele natten igjennom. 🙂 Men da får han jo mat via sonde hvert andre time. Det virker ikke som han er plaget med smerter og ubehag. Men han har av og til skikkelige skriketokter som trolig skyldes fordøyelsen. Så nå, etter å ha vært uten smertestillende i flere dager, får han paracet via sonden 3 ganger per døgn. Det er ikke så rart at feks luftsmerter kan gjøre ekstra vondt når man har dobbeltsidig brokk i pungen.

Odin veier nå 2920 gram, og vekstkurven går nedover. Toppvekta hans har vært 3150 gram. Han har vært veldig hoven i kroppen, men nå mener legene at han har nådd “matchvekt”, og at han derfor skal begynne å gå opp igjen. 🙂

Han puster raskt, og strever fortsatt med å få nok oksygen i blodet. Derfor får han fortsatt oksygen via en o2-brille i nesa. Men stadig oftere ligger oksygenet han får på 21%, som er den samme mengden som i lufta rundt oss. Men han får det blåst inn i nesa, så det blir litt mer effekt. Trolig skyldes pusten at det er trangt inni den lille kroppen. De har tatt røntgen av lungene flere ganger, men mener alt ser bra ut. Tidligere var det usikkert om venstre lunge var en grå lunge, men det er trolig en skygge fra hjertet.

I dag tok de ny ekko (ultralyd) av hjertet. Det ser bra ut, men det er fortsatt vridd. Og vridningen gjør at de ikke helt klarer å se. Det vil derfor bli ny ultralyd av hjertet før hjemreise.

Fordi han strever med pusten, og at det kan bety at det er fullt inni buk og brystkasse, vil de vente litt med operasjon av pungen. Først var det snakk om operasjon i løpet av denne uken. Nå blir det i løpet av neste eller den etter der. Alt avhengig av hvordan ting utvikler seg. Operasjonen skal være ganske enkel ifølge kirurgen. Men operasjon betyr narkose og respirator – så vi er selvsagt spente på den.

Vi har han stadig mer ut av kuvøsa. Det er veldig koselig <3 Han forsøker å spise litt selv fra puppen, men som oftest sovner han bare. Han får jo alt han har behov for via sonden hver andre time, så han kjenner nok ikke på sulten. Hans første sondemåltid (forrige fredag) var på 2 ml. Nå får han 30 ml. Når han får 39 ml (160 ml per kg) blir han tatt av all intravenøs næring. Nå er han bare på glukose, men vi gleder oss til den og kan bort. Den intravenøse næringa får han via en cvk (sentralt venekateter) i halsen. Den ser ikke behagelig ut, den gjør det vanskelig å håndtere han og den er i stadig fare for å bli dradd ut av små ukoordinerte hender. Og om han får dradd i den gjør det nok vondt, for cvken er sydd fast i halsen hans!

Vel, det var det. Nå skal jeg sove. Det blir vel ikke mange timene før neste pumping og Odin-besøk. 🙂

24 hours.

Vi får litt spørsmål om hva vi gjør om dagene her på St.Olavs. i tillegg tar jeg meg i å lure på hvor dagene blir av. Derfor skrev jeg ned alt vi gjorde en dag. Så her er et døgn på nyfødt intensiv. 🙂

Kl 1 – Jeg er våknet for å pumpe.
Kl 1:30 – Jeg besøkte Odin. Han var nyvåknet. Skikkelig magevondt, mye gråt.
Kl 2:30 – Odin var helt rolig, jeg la meg.
Kl 5 – Pumping.
Kl 5:30 – Jeg besøkte Odin, han sov. Jeg la meg igjen.
Kl 07:30 – Pumping. Steinar sto opp og gikk til Odin.
Kl 8 – Skyll av pumpeutstyr. Jeg gikk til Odin og Steinar. Odin var utrolig (magevondt). Vask av kroppen (ansikt og bryst). Bleieskift.
Kl 8:50 – Frokost for Steinar og meg.
Kl 9:10 – Tilbake med Odin. Han sov, fikk mat med sonden og målte co2.
Kl 9:30 – Fikk ligge på pappas fang.
Kl 9:45 – Legevisitt av barnelege Gunnhild.
Kl 10:15 – Fikk ligge på mitt fang. Smakte på puppen.
Kl 10:50 – Tilbake til pappa. Mat med sonde. Skifte intravenøsen.
Kl 11 – Pumping og lunsj for meg.
Kl 11:30 – Jeg satt med Odin. Steinar tok en liten lunsj.
Kl 13:45 – Bleieskift.
Kl 14 – Møte med sosionom.
Kl 14:45 – Pumping.
Kl 15:15 – Kirurgene på visitt.
Kl 15:45 – Steinar og jeg gikk en tur i sola. Deilig med frisk luft.
Kl 16:45 – Middag i kantina.
Kl 18 – Pumping og tilbake til Odin.
Kl 19 – Odin på fanget til Steinar.
Kl 20:45 – Pumping
Kl 21:15 – Odin på fanget mitt.
Kl 23:00 – Odin tilbake i kuvøsen. Bleieskift. Leste bok og sang.
Kl 23:30 – På rommet for kvelden.
Kl 23:30 – Pumping
Kl 00:00 – La oss.

Our time here so far.

Lille Odin er snart ei uke. Det har vært noen merkelige dager, både på godt og vondt. Vi er verdens stolteste foreldre, for han er en liten tøffing. Nå er vi “kastet ut” av rommet hans nå, fordi han får en ny romkamerat og da trenger romkameraten, legene, foreldrene og sykepleierene ro. Så da fikk jeg litt tid til å oppdatere her. 

Odin bor på Nyfødt Intensiv her på St. Olavs. Han bor på et fem-mannsrom for de barna som trenger ekstra overvåking. I flere dager nå har han hatt rommet for seg selv, for det er rolige dager her for øyeblikket. Det har vært svært behagelig for både han og oss andre. Men dette er ei avdeling der 95% av tilfellene er akutte, altså kan han plutselig få mange nye romkamerater. Han ligger i en åpen kuvøse, og har det stort sett ganske godt. Vi og sykepleierene pakker godt inn han, for armene og bena har en tendens til å fly til alle kanter – og da blir han skremt og begynner å gråte.

To timer gammel ble han operert for første gang, og den operasjonen gikk veldig bra. De fikk lukket huden på buken. Men i følge legene er han litt feil møblert, for organene ligger ikke helt slik de skal ligge.

Denne uka har han vært igjennom mye. Når han kom fra operasjonene hadde han slanger og tuber i/på armer, ben, hals, hode, nese, penis og brystkasse. Nå er de aller fleste slangene tatt bort. Nå får han kun paracet og intravenøs næring gjennom en slange i halsen og morsmelk gjennom en sonde i nesen. I tillegg er det litt elektroder og slikt for å måle puls, pust, metning, co2. I tillegg til å generelt overvåke formen hans er det pusting og mating som er hovedtema om dagene. Og den neste operasjonen selvsagt.

Pusting: Etter operasjonen på mandag var han intubert. På torsdag formiddag ekstuberte de han da han pustet godt selv. Men på fredag hadde han lav metning (oksygen i blodet), så da måtte de koble han til pustestøtte igjen. Han ble koblet til cpap, der han fikk oksygen blåst inn i kroppen. Det var en utrivelig greie som i både bråkte noe fryktelig og som så skikkelig ekkel ut – og verst av alt, Odin ble stresset av den og skremt av kondensen som jevnlig drypte ned i halsen hans. Natt til lørdag var det bedring og han fikk byttet cpapen med en o2-brille. Det er en diskre plastbit inn i hvert nesebor. Den bråker ikke, og det er ikke kondens. Det eneste problemet nå er at de tynne plastslangene er perfekte å dra i – så brillen må hjelpes på plass igjen.

Mating: Han koser seg når han får morsmelk på sprøyte sammen med litt smokk. I tillegg får han morsmelk rett ned i magesekken via en sonde. Det økes på med mer melk for hver dag. I starten fikk han 2 ml per 2. time og nå får han opp til 10 ml per 2. time. Han må ha 30 ml per 2. time (360 ml i døgnet) for å kunne få nok næring via morsmelk. Altså må han få næring intravenøst som substitutt frem til han spiser 30 ml hver 2. time. 

Det gjenstår to operasjoner for lille Odin. Den første av dem kommer mest sannsynlig i løpet av en uke. Den er for å lukke lyskebrokken hans. Den andre kommer mest sannsynlig i løpet av et par år, og den er for å lukke magemusklene. Så tiden her på St. Olavs er ikke over med det første.

Steinar og jeg bor på et familierom på Nyfødt Intensiv. Egentlig får man familierom først når man driver med spisetrening (amming eller flaske), som gjerne er det siste som skjer før hjemreise. Men siden det er så rolig her for tiden hadde de kapasitet til at vi får bo her. Det er virkelig herlig å kunne bo rett borti gangen fra Odin. Når jeg pumper om nettene tusler jeg en tur bort på rommet hans for å hilse på. Om vi ikke får være her må vi flytte til sykehushotellet, og det er et stykke å gå. 

Om dagene sitter vi ved kuvøsen hans. Ofte bare stirrer vi på han. Men vi begynner og å bli ganske trygge på å røre han, flytte på han, stelle han og slikt. Så lagt det lar seg gjøre får Steinar og jeg delta i stell, mating og det som skal gjøres. Men frem til nå har han hatt to egne sykepleiere på seg 24/7, så alt er under kyndig veiledning. 

Her er et bilde av helten vår. Arret ser ikke godt ut, men det skal ikke gjøre vondt nå, i følge legene. Det er jo hud som er sydd sammen.

Five days.

I dag er skatten vår blitt fem dager. Det er ganske utrolig. Kjennes ut som om han alltid har vært her, og som om han nettopp er født. Tiden flyr, men dagene er utrolig innholdsrike. Jeg vil bare si at det går bra med oss.   Det er noen nedturer, men stort sett går det som planlagt eller bedre. Odin er en skikkelig tøffing. Han ble tatt av respiratoren på torsdag, men måtte få litt ekstra pustehjelp igjen på fredag. Nå får han ekstra oksygen gjennom en o2-brille i nesa. Han har kommet i gang med avføring, og vi har fått prøvd oss på bleieskift. Steinar har allerede satt sin første bleie bak frem.  Odin får drikke morsmelk fra sprøyte og får ekstra med sonde. Han spiser nå 3 ml hver 2. time. Vi har og fått ha han på fanget noen ganger hver. Det er det beste i verden.

Legger ved litt bilder av verdens fineste lille. <3

Odin

29.9.2014 kl. 10:44 ble vår kjæreste Odin født. Han veide 2800 g, og er estimert til å være 48 cm lang. Han er selvsagt verdens nydeligste gutt. <3 Ca 2 timer gammel gjennomgikk han sin første operasjon. I operasjonen fikk de lukket buken, slik at omphalocelen hans nå er borte. Men pga. trykket i buken valgte kirurgen å ikke reparere lysebrokket. Han må igjennom en ny operasjon før hjemreise hvor de får flyttet tarmene fra pungen opp i buken. Men det skal være en ganske standard operasjon. Ting går over all forventning, og vi er lykkelige foreldre.

Jeg blogger mer senere. Men denne “foreldre-greia” er ganske oppslukende.

Her er han nyfødt.

Her er han nyoperert.

Her er han tre dager gammel. De jobber gradvis med å vekke han over flere dager. Men nå er han relativt våken i perioder.

Lille, tøffe Odin vår <3

A happy ending.

Steinar og jeg er enig om at vi skal komme igjennom denne opplevelsen, fordi vi er sikre på at det blir en lykkelig slutt. Og for å vise hvordan en slik “slutt” kan være skal jeg fortelle litt om min tremenning sine opplevelser. Hun har sagt at jeg kan skrive litt om hennes gutt her på bloggen. 

Beate og hennes mann var på tidlig ultralyd like før påska 2012. Der fikk de  en lignende beskjed som Steinar og meg, og ble sendt til St. Olavs umiddelbart. Der fikk de vite at det var 90% sjanse for at dette ikke ville gå bra. Men i dag har de en snart to år gammel gutt, som er frisk og fin! 🙂 Han ble tatt med planlagt keisersnitt ca 3 uker før termin. På operasjonssalen var det fullt opp, og Beate anslo at det var 18-20 personer der inne for å ivareta henne og gutten. Etter han ble hentet ut var det et team med personer fra nyfødt intensiv som klargjorde han for reise mens Beate ble sydd igjen. Hun fortalte at fra operasjonsbordet kunne hun se bort på sønnen, og at legene ect. stilte seg slik at hun kunne se direkte på han. Så trillet de gutten til nyfødt intensiv for undersøkelser. Når han var 4 timer gammel ble han operert. Omphalocelen hans virker ganske lik som lillegutt sin, begge med hovedsaklig lever. Legene var ikke sikre på om de fikk lukket buken eller om han måtte ha silo, men de klarte å få alt på plass i løpet av en operasjon. Operasjonen varte i 4 timer. Etter den sov han i et døgn. Når han var to dager gammel fikk foreldrene holde han for første gang. Mor fikk og forsøke å amme, noe som gikk overraskende godt. Dessverre gikk det “for godt”, for gutten spiste mer enn legene var sikre på at han tålte. Derfor måtte de bruke sonden til å hente ut maten fra magesekken hans. Etter det tok det tid før hun fikk forsøke å amme igjen, fordi de måtte overvåke hvor mye han spiste. Når hun endelig fikk lov til å amme han igjen ønsket han ikke å arbeide for maten. Jeg frykter at det kan bli likt med lillegutt her, da det visst nok en vanlig at barn som får sonde og/eller flaske blir vant til å bare “få” maten, og derfor ikke vil gjøre jobben med å suge fra brystet. To uker gammel fikk gutten reise hjem med familien sin. Han reiste hjem med sonde, og de fikk jevnlig besøk av sykepleiere fra St. Olavs. Dette er kun et tilbud for de som bor innen en viss radius St. Olavs. Men det er utrolig godt å høre at det kan gå så godt, og så raskt. Når han var 1,5 år gjennomgikk han operasjon nr. 2. Det var først da legene gikk inn for å lukke magemusklene. Altså hadde han i halvannet år en brokk, men der alt lå innenfor huden. 

I dag er gutten hennes en nydelig liten gutt, med et arr på magen. De følgene han har fra omphalocelen i dag er minimale. Han er på grensen til undervektig, noe som trolig kommer av at tarmene ikke klarer å ta opp all næring i maten som en følge av trauma påført pga. omphalocelen og operasjonen. I tillegg sliter han (og mange andre vi har lest om) med fordøyelse og refluks. Den kanskje mest “alvorlige” følgen (i hvert fall i mine øyne) er at leveren hans ligger nede i buken i stede for bak ribbeina. Leveren har en rekke viktige funksjoner, og vi har bare en – derfor er det kritisk om den skades. Når leveren hans ligger i buken er det en risiko for at den skades ved et f.eks. fall, og i følge tremenningen min fører det til grundige kontroller og røntgen om de er på legevakta med gutten. 

Det er godt å ha hørt Beates historie. Det er en lykkelig historie, akkurat slik vi håper vår blir.

1 dag.

Cesarean section.

Fredag 26.9. var vi på vår siste visitt på St. Olavs før det hele braker løs på mandag. Tre timer, med mye venting, ble brukt som forberedelse til keisersnittet. Først fikk vi en fellessamtale hos jordmor. Vi var fire vordene mødre + to fredre. Vi fire skal ha planlagt keisersnitt mandag og tirsdag kommende uke, og lillegutt er førstmann ut. Etterpå snakket jeg med jordmor alene, og hun tok litt blodprøver og slikt. Etter det snakket Steinar og jeg med en anestesilege og en gynekolog. De fortalte om inngrepet og vi fikk mulighet til å stille litt spørsmål. Til sist tok de CTG hvor de måler hjertefrekvensen til lillegutt over en liten periode for å kontrollere trivselen hans. Alt ser helt bra ut, og jordmora var fornøyd. 

Fra midnatt natt til mandag må jeg faste, i tilfelle det mot formodning blir nødvendig med narkose. Tidlig mandag morgen kjører pappa oss ned til St. Olavs. Keisersnittet blir mest sannsynlig gjennomført mellom kl. 8 og 9 på morgenen. Det kan bli forskjøvet om det kommer noen hastesnitt i mellom. Steinar får være tilstede under operasjonen, i grønn drakt og med munnbind og slikt som hører til. Han får sitte ved hode mitt. Jeg vil få spinalbedøvelse. Den fungerer slik at jeg kjenner berøring/trykk, men ikke smerte. De setter den med ei tynn nål i ryggmargen, men i følge anestesilegen skulle ikke det være smertefullt. Heldigvis er jeg ikke nål-redd. Fra de starter kuttet tar det 5 minutter før lillegutt er ute. Og forhåpentligvis får vi høre han gråte. Han vil umiddelbart bli lagt i kuvøse for å bli undersøkt av leger/kirurger. I mens de undersøker han kan jeg se bort på han fra operasjonsbordet, og Steinar har mulighet til å stå ved kuvøsen hans. Så blir lillegutt tatt til nyfødt intensiv, og jeg blir sydd igjen. Hele keisersnittet tar ca 30-45 minutter. Så må jeg ligge på oppvåkning/overvåking i ca 2 timer mens jeg får tilbake førligheten i bena. Etter det blir jeg forhåpentligvis trillet i seng inn på nyfødt intensiv for å se lillegutt. Legen forberedte meg på at jeg ville være i dårlig form de første dagene, men jeg vil få smertestillende etter behov. Stingene vil forsvinne av seg selv, og jeg vil nok sitte igjen med bare et lite arr. Jeg gruer ikke for keisersnittet nå, men det var lenge en stor sorg å ikke skulle få føde normalt. Nå er jeg bare spent på å møte lillegutt. <3

2 dager.

Update: 37+2

I dag var vi på den siste ultralyden før lillegutt melder sin ankomst. Dette var vår 13. ultralyd. Litt rar tanke at neste gang vi ser han er han i farger, og ikke bare i 2D. Og forhåpentligvis er han i fullt volum. Det ble en relativt rask ultralyd der legen bare så over han generelt, og så mer grundig på spesielt pungen. Alt ser bra ut, og hun fortalte at hun var beroliget i forhold til pungen og tarmen nå. På mandag ønsket hun å være tilstede under keisersnittet for å se på han i “virkeligheten”, og ba om tillatelse til å fotografere han. Hun vil sammenligne eller se på hvordan han ser ut i virkeligheten i forhold til på ultralyd. Bildene vil hun blant annet bruke i undervisningssammenheng. Steinar og jeg syns det er veldig fint om hun og andre kan lære av dette, og bruke kunnskapen for å hjelpe andre. 

Nå gleder vi oss til neste gang vi ser han. <3 Slik ser han ut i dag, bare 4 dager før fødsel. Skikkelig trutmunn! 

4 dager.

Family photo.

Vi teller dager til mandag, og lillegutt sin fødselsdag. Nå har det blitt skikkelig høstvær i Trondheim, og i skrivende stund er det 9 grader og regn. Men tirsdag var en nydelig høstdag, og Steinar og jeg fikk oss noen gode timer ute. Vi var en liten tur i skogen på leting etter sopp, og ved Nidelva for å ta noen bilder. Der tok vi et bilde av oss alle tre. Det blir det første familiebildet av oss. <3

I dag skal vi på siste ultralyd ved St. Olavs. I morgen skal vi på forberedelse til det planlagte keisersnittet. Så er det bare ei lita helg igjen før lillegutt kommer. Dagene går fort, men samtidig så uendelig sakte.

4 dager.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top