Intet nytt

Vi venter og venter på svar fra CT. Vi har fått et foreløpig svar fra St. Olavs, der radiologen mente lungene så bedre ut enn tidligere! Det er jo fantastiske nyheter. MEN de vil ikke si noe om hva det kan bety for den videre gangen før legene på Rikshospitalet har kommet med sin vurdering. Så vi er optimistiske, men avventende. Så snart vi vet noe mer skal jeg oppdatere. For jeg vet mange er spente med oss!

Ellers hadde vi ansvarsgruppemøte på fredag. Det er et møte som samler de ulike instansene som følger opp Odin. Det har vært litt ulikt hvilke instanser som har deltatt etter behovet til Odin. Men nå er det hjemmesykepleien, barnehage og – nytt fra dette møtet – SKOLEN! Det var et bra møte – og dersom Odin fortsatt har trach ved skolestart har jeg stor tro på at det vil gå veldig bra. Både hjemmesykepleien og skolen er løsningsorienterte og positive.

Nå i helga har Odin blitt syk. Det er lenge siden sist, og vi har nok vært litt spent på hvordan han vil takle det nå som han er uten pustestøtte på dagtid. Men med høy feber og veldig nedsatt allmenntilstand ser vi at pusten er mer anstrengt. Så vi har hatt han mye på respiratoren det siste døgnet – også fordi han uansett er ca stilleliggende/sittende. Det har også vært mye slim, og da flyr proppa vegg-i-mellom som et prosjektil.

Spennende CT

Nå er det leeenge siden sist. Men fikk en påminnelse i dag om at det fortsatt finnes noen lesere her inne.

Odin har det fint! Han er frisk og rask. Og vi har siden september trappet veldig opp på tiden han er uten respiratoren. Så nå er han faktisk uten respirator HELE dagen! Og ikke nok med det, men han har propp på kanylen. Det vil si at han bare puster gjennom nese og munn. Og det går over all forventning. Han har fremdeles Cpap med 8 i trykk på natt.

I går og dag har vi vært på St. Olavs. I dag tok de CT av lungene til Odin. For første gang var han våken under CT, og det gikk ganske greit. Det var litt utfordrende å puste ut og inn på kommando, og holde pusten etter både innpust og utpust. Men tror det ble bra.

CTen kan fortelle om situasjonen i lungene til Odin. Om de får nok luft eller om de har fortettninger som følger av mindre pustestøtte. Så dette er utrolig spennende! Så spennende at jeg nesten ikke klarer å sette ord på det. Dersom det er gode resultater kan det i beste fall bety dekanylering. Altså fjerning av trachen! Det er jo helt villt. Men samtidig kan også et dårlig resultatet bety at han bør øke bruken av respirator igjen..

Uansett hva resultatet på CT er mener legene at Odin bør fortsette med cpap på natt. Muligens på maske, dersom dekanylering blir aktuelt.

Legen skal ringe oss iløpet av neste uke for å gi oss resultatene. Bildene er allerede sendt til Rikshospitalet, så vurderingen blir gjort både der og på St. Olavs.

Deler til sist to bilder som er tatt med ca akkurat 5 års mellomrom. Det øverste ble tatt dagen før Odin fikk trachen. Da var han 4,5 måneder – og ting var rett og slett ganske crappy. Det nederste bildet er fra i dag. En helt annen gutt!

Nytt etter St. Olavs

Hei, kikker bare innom for en kort oppdatering etter sykehusbesøk forrige fredag. Vi var på planlagt kontroll på St. Olavs.

Vi dro til sykehuset ca en time før første kontroll, for ungene elsker lekerommet på førskolen (Gata). Det er et fint og velutstyrt lekerom – så det faller naturlig nok i smak hos to små. Odin liker best Playmobile (politi, sjørøverskip ect) og store biler. Tuva koser seg med lekekjøkken og dukker. De følger kjønnsrollene sine.

På ventrommet til kardiologen begynte Odin å bli slapp. Han ville sitte på fanget, og vi kjente ca feberen stige. For ila kort tid ble han febervarm, og var veldig slapp. Men vi fikk inn til kardiologen for en ultralyd av hjertet. Odin ville ligge på mammafang under undersøkelsen. Og kanskje fordi han ikke var helt i form syns han ikke noe særlig om å bli undersøkt. Så han sutret og maste om at han ville være ferdig.  Odin har jo lukket et hull i hjerte, så de sjekker at devicen sitter på plass. I tillegg vil kardiologen måle lungetrykket (det som gjorde Odin skikkelig syk da han var baby). Men, som vanlig, fikk han ikke målt lungetrykket. Det var ingen tegn til at det skulle være forhøyet, men så lenge han ikke fikk målt kan vi ikke være sikker. Kardiologen vil se på Odin igjen om et år.

Tuva skulle også gjennom en sjekk. Hun ble sjekket for ASD (den hjertefeilen Odin hadde) som baby, fordi ASD kan være arvelig. Så ble det sagt at hun hadde/kanskje hadde et hull hun også. Og derfor ville de sjekke henne igjen nå. Men hullet (hvis det var et hull) var borte. Så hun er å anse som hjertefrisk, og trenger ingen videre kontroller.

Etterpå gikk turen ned til Barn Intensiv. Der ble vi som vanlig møtt av kjente og kjære sykepleiere og leger. Odin var i grei form først, og hadde tid til å sjekke ut litt leker og tulle litt med sykepleieren. Men så ble han slapp igjen, og lå bare på pappafang resten av kontrollen. Planen var å snakke om nedtrapping av CPAP og noe nytt utstyr. Vi voksne fikk snakket, men Odin var lite interessert i å prøve de nye tingene.

Men for å gjøre en lang utgreiing (bittelitt) kortere så ble resultatet av samtalen med legen dette:

MÅLET ER AT ODIN SKAL VÆRE UTEN RESPIRATOR PÅ DAGTID ILA FEBRUAR 2020!

Nå skal vi trappe opp ca 2 timer på kunstig nese hver måned. Det vil si at nå i starten av september hadde Odin ca 4 timer på kunstig nese per dag. I oktober skal ha han 6 timer på kunstig nese per dag. Og sånn fortsetter vi, til han er på kunstig nese ca 14 timer i døgnet – altså hele dagen. Dette er selvsagt med forbehold om at han tåler det – og er i god form.

Det er jo superspennende og fint. Og kjempeskummelt. Legen på Riksen holder fast at det er for å gi han best mulig lungekapasitet i fremtiden at han bør ha respiratoren nå. En av legen på St. Olavs var mer redd for akutt sammenklapping nå. Så de er ikke bare positive. Selv om det er et samlet legekorps som mener at dette skal vi prøve nå.

Skal prøve å oppdatere litt jevnlig. 🙂 I tilfelle det fortsatt er noen som klikker seg innpå her av og til.

Fin sommer

Lenge siden sist. Jeg har blitt dårlig på å oppdatere. Men det er jo mye fordi livet bare suser avgårde, og det egentlig ikke skjer mye nytt. Vi har det fint alle fire. Barna har blitt så store, både fysisk og på andre vis. De sier så mye morsomt, og har mange store tanker om livet. Nå har Odin begynt på “skolestarter-gruppa” i barnehagen. Hans siste år som barnehagegutt er i gang. Og Tuva har begynt på storbarnsavdeling. Tuva er en papegøye, og hermer etter både talemåter (“det er alvorlig godt med nachos”, sa hun her en kveld) og kan f.eks. gjenta drømmen Odin fortalte om i går som sin egen.

 

Sommeren 2019 har vært fin. Vi har vært en del hjemme, men også hatt flere fine turer. Sommeren startet med ei lita uke sørover. Vi tok tog, og hadde supre dager på Hunderfossen og Barnas Gård. Dette er tredje sommeren på rad vi drar dit, og det er like artig hver gang. Ungene blir større, og både får lov til og tør å ta nye attraksjoner for hvert år som går. I år var eventyrskipet storfavoritten (Odin og Steinar tok det fire ganger på rad). Etter tre netter på Hunderfossen tok vi toget videre til Oslo, og Danskebåten til København. På forhånd tenkte jeg at ungene kom til å syns en stor båt var veldig spennende, men det var overraskende lite fengende. Ikke at vi ikke likte oss, men de var ikke så interessert i å utforske, gå på dekk osv. København ble dessverre en skuffende affære. Det var nydelig vær, 30 grader, og vi skulle til København Zoo og treffe noen venner der. Vi skulle bare være i København fra ca kl. 10 – 16. I taxien på vei til dyrehagen kastet Odin opp (vi hadde heldigvis en pose tilgjengelig). Vi tenkte han kanskje var bilsyk, selv om han egentlig ikke pleier å bli det. Inne i dyrehagen kastet han opp mange ganger til.. Vi prøvde å kikke på litt dyr, da vi hadde ei vogn å kunne dra dem rundt. I et håp om at formen skulle bedre seg avventet vi litt. Men han ble ikke bedre, og etter en times tid fant vi ut at vi bare måtte dra. Heldigvis kunne vi dra hjem til kjentfolk, og Odin fikk seg en dupp på sofaen mens vi andre spiste lunsj og mimret. Tilbake på båten ble også Steinar dårlig.. Så det endte med at Tuva og jeg kjøpte oss en annen lugar for kvelden, så vi kanskje slutte unngå å bli smittet. Det klarte vi heldigvis. Og ila natten ble i hvert fall Odin frisk, og var i fin form fra neste morgen. Tilbake i Oslo hadde vi en fin dag på Naturhistorisk Museum (det var skikkelig fint!), og fikk se et skjelett fra en Tyrannosaurus Rex (kult til Odin som har en dinosaur-fase), og middag med slekta. Vi hadde ei natt i Oslo før vi tok toget hjemover. Det tar ca 5 timer med tog fra Oslo til Oppdal, men det gikk som en lek. Ungene storkoste seg i lekevogna nesten hele turen – herlig.

Etter noen uker der Steinar var på jobb, og ungene i barnehagen, tok vi ferie på nytt. Vi hadde ei deilig helg hos Steinars søsters feriehus på Garten (Fosen). Det er ved sjøen, så vi fikk både fisket etter krabbe og vært ute i båt. Odin og Tuva elsker de store søskenbarna sine, så besøk der er alltid en suksess. Vi dro rett fra Garten til Trondheim, noe som også bruker å falle i smak hos ungene. Der er det mye familie, og også et minisøskenbarn som kom i sommer. Så hadde vi nesten ei hel ferieuke hjemme, og det var da det var så varmt. Vi syns det var godt å være hjemme når det ble så varmt, for da kunne vi ha late dager hjemme med plaskebasseng i hagen. Og vi tok oss flere turer på stranda. Vi har og gått noen turer til Innerdalen, Norges vakreste dal. Nå har ungene blitt så store at de går store deler av veien selv – men hjem igjen må det litt bærehjelp til.

Etter hjemmeferien dro vi til Ålesund. Det er en veldig fin by. Høydepunktene var:

  • Vi fikk leid en veldig fin leilighet på Airbnb (første gang vi har prøvd)
  • Atlanterhavparken – for et flott sted for både liten og stor
  • Å treffe en familie vi ble kjent med under oppholdet på St. Olavs. Det er fint for Odin å treffe andre barn med trach, og veldig deilig for oss foreldre å prate med andre om både tiden som har vært, og hvordan livet er nå.
  • Lekeland i Ålesund er poppis – og har et stort utendørs anlegg også (som vi ikke fikk prøvd da det regna MASSE)

 

Tuva slutter med smokk i ferien, og det gikk sånn middels greit. Vi hadde forberedt henne (og oss) i lang tid. Alle visste at når vi skulle til Atlanterhavsparken i Ålesund skulle babyfiskene der få smokkene. Odin ville gi bort en av sine gamle smokker og, selv om han sluttet med smokk i 2015. Opplegget i Ålesund var supert. I Atlanterhavstanken (4 millioner liter vann og 500-600 fisker) kommer det ned en dykker for å mate fiskene. Etter matingen tar dykkeren frem smokkene som barna har gitt bort, og barna kommer frem og får diplom. Etterpå fikk vi være med opp på “bakrommet”, og se tanken ovenifra, og hilse på dykkeren. Det var en kjekk opplevelse for store og små. Det var ikke like kjekt da vi skulle legge oss den kvelden, og Tuva hadde hjertesorg. Hun gråter til vanlig også, men da mest når hun er sint/lei eller har slått seg. Nå gråt hun så sårt, og ville ikke en gang ha trøst. Hun la seg bare med ryggen fra meg og gråt seg i søvn, nærmere kl. 22. Det gikk heldigvis raskt bedre, og allerede neste kveld sovnet hun uten gråt. Men ikke før ca kl. 22. Hun fikk rett og slett lakenskrekk, og ville ikke sove. Det henger fremdeles igjen, og hun er seig på kveldene.

Sommerferien ble avsluttet med en liten tur til Trondheim. Jeg dro noen dager før resten, og fikk meg en husmorferie med venninner, tantebarn og bryllupsforberedelser. Så kom Steinar og ungene opp for å bli med på bryllupsfest til min bror og svigerinne. Hurra for kjærligheten!

Odin har hatt en god sommer. På våren og tidlig på sommeren var vi alle syke flere runder. Både forkjølelse og omgangssyke. Men den siste tiden har vært veldig fin, og det har vært lite slim i trachen. Sensommeren og høsten virker som Odins beste tid mtp. sykdom og slim.

Sorry, nå har jeg skrevet alt for mye. Begynte å skrive mens jeg la ungene, og nå sover begge to. Så da kan jeg slenge meg på sofaen med litt HBO. God lørdag! 🙂

Oppsummering av ferien

Reisen til Gran Canaria

Vi dro tidlig lørdag morgen, og hadde håpet ungene skulle sove i bilen til flyplassen. Men ungene våknet da vi bar de ut i bilen – og ble gira da vi sa vi var på vei til syden. Tuva sa at det kilte i magen. Vi tolket det som sommerfugler i magen, men etterpå kastet hun opp tre ganger – så hun var kanskje bare bilsyk.

På flyplassen fikk vi med oss både unger og bagasje inn. Og innsjekkingen gikk glatt. Vi hadde med papirer fra både SAS og St. Olavs på utstyret vi skulle ha med, men det var så vidt noen kikket på papirene. Alt gikk glatt igjennom. Vi blir alltid stoppet i sikkerhetskontrollen, og da pleier de å ville se i akuttsekken (der er det jo både sugeapparat, håndsprit og saks) – samt sveipe over respiratoren for å se etter spor av sprengstoff.

Ungene var tålmodige, og Tuva maste bare “litt” om godteri på TaxFree-butikken. Vi hadde pakket smart – og hadde to sekker, to respiratorvesker og to barn. Altså ansvar for en sekk, en respirator og en unge hver. På Årø fikk vi gå først ombord i flyet. Og da vi var kommet opp i lufta flyttet de jeg satt ved siden av seg frem til en helt tre-seter. Så ungene, Steinar og jeg hadde to tre-setere for oss selv. Det var toppers! Ungene ble litt leie, men var jevnt over veldig flinke hele veien. Vi hadde nettbrett med offline-filmer og spill, leker, aktivitetsbøker, en gave til hver (bøker) og snop. Tror det var 1 sug hele den dagen vi reiste nedover.

Fremme på flyplassen på Gran Canaria fløyt ting fint. Bagasjen kom som den skulle (vi var litt nervøse for å plutselig miste en koffert med utstyr til Odin, så vi hadde fordelt utstyret i flere kolli så vi skulle ha utstyr for noen dager i det minste). Vi med loset inn på en buss, og første stopp var ved vårt hotell. Man kan si mye om charterferie (les f.eks. Are Kalvøs bok “Syden”), men det er deilig hvordan ting bare flyter. Som Kalvø skriver: du trenger nesten bare å bestille billett og møte opp på flyplassen – så ordner resten seg selv.

Bahia Feliz

Vi bodde i en to-romsleilighet i Playa Feliz i Bahia Feliz. En del av et tui-resort, bestående av fire hoteller, flere restauranter, bassenger, lekeplasser og butikker. Ikke verdens mest spennende sted – men en veldig fin og tilrettelagt plass. Fin standard på både leilighet og området rundt, renslig og med hyggelig betjening.

I starten fikk ikke ungene nok av bading. På vårt hotell var det et barnebasseng som besto av to deler: et veldig grunt baby-basseng og en ganske grunt barnebasseng (nådde ungene opp til midja ca). I tillegg var det et stort og dypt basseng. Vi var stort sett i barnebassenget, og der fikk ungene gå ganske fritt. Tuva hadde armringer, og etterhvert badering, og da farta hun rundt selv. Odin hadde kunstig nese da han bada, og rundt denne hadde han en omsydd smekke som tetter for vannsprut. Det fungerer veldig godt. Men Odin kan ikke ligge i vannet utenom når en voksen holder han eller når han har pirat-båten sin. Krabat Pirat, et flytehjelpemiddel fra hjelpemiddelsentralen. Ellers må han stå i bassenget, og da med en voksen som våker over han som en hauk. Jeg kan ved et senere høve skrive mer om Odin, bading og hjelpemidlene vi bruker. Vi badet stort sett i bassenget, men hadde to turer på stranden som ble for vassing – da det var for mye bølger til at ungene kunne bade der.

Men en, kanskje uventet, utfordring for Odin var at han ble så fort kald av å bade. Han er tynn, med lite fett på kroppen, og kan ikke ligge nede i det oppvarmede vannet. Så når han ble våt, og ble stående med store deler av kroppen over vann (og det var litt vind) ble han fort kald. Blå på leppene, hakker tenner og skjelver-kald. Så mandag fikk han feber og var i ganske laber form. Og fra da av har det vært mye å suge fra trachen. Det har vel gått litt opp og litt ned, men det var 20 sug iløpet av en kveld og ei natt. I tillegg til at han hoster ut veldig mye slim selv. Ei lita stund der ble vi litt redde for om vi hadde pakket med nok sugekateter.. En trach-guru ved St. Olavs hadde forberedt oss på at med klimaet på Gran Canaria kunne vi merke forbedring i Odins pust under oppholdet. Og vi hadde vel allerede begynt å drømme om at Odin skulle ha så god forbedring i pusten at han kunne få sånn “helsereise” senere. Men vi merket ingen bedring, dessverre. Og det kan jo godt komme av at han ble litt syk.

Ellers lekte vi masse – da det var flere fine lekeplasser på hotellområdet. Vi spiste mye god mat, da vi hadde All Inclusive og kunne spise det vi klarte ca hele døgnet.. I starten var vi veldig fornøyd med maten, og restaurantene. Men etter noen dager hvor alle måltider ble inntatt i “matsaler”, der det var veldig mange folk og mye støy – ble det mer slitsomt. Det virket spesielt som ungene mistet matlysten av det uendelige utvalget og alt styret. Så selv om det på mange måter er praktisk med All Inclusive så tror jeg ikke det blir det neste gang.

En dag dro vi til dyreparken Palmitos Park. Det var veldig populært blant både liten og stor. Spesielt Odin elsker å se på dyr (bare han slipper å borti dem). I parken så vi dyr som krokodille, komodovaran, pytonslange, delfiner, mange ulike fugler og papegøye-arter og mye mer. Det var show med rovfugler, delfinshow og papegøye-show. Og etter besøket i parken hadde Odin delfinshow i bassenget og lot en ørn sitte på armene til alle sammen.

Fredagen, siste dag før hjemreisen, ga barna tydelig uttrykk for at de gledet seg til å komme hjem. Tuva ville helst leke i leiligheten, og var ikke interessert i å bade andre steder enn i sjøen.

Steinar og jeg diskuterte forresten at vi syns få personer kikket på Odin og utstyret. Jeg fikk kommentarer fra ei voksen dame som hadde merket seg oss, og som kom bort til meg og sa at vi var så flinke. Og Odin fikk spørsmål fra et barn (som jeg hørte) om hva han hadde rundt halsen.

Hjemreisen

Vi ble hentet på hotellet 11:30, og det var veldig behagelig å skulle reise hjem på dagtid. Alt fløyt som det skulle, og vi fikk både sjekket inn og kommet oss gjennom sikkerhetskontrollen uten mye mer enn den “vanlige sjekken”. Flyplassen på Gran Canaria er stor, og ungene fant masse spennende å leke med. Vi hadde forhåndsbestilt seter, og satt på de samme plassene på flyet. Denne gangen var flyet dessverre fullt.

Ungene var litt mer utålmodig på hjemreisen, og spesielt Odin ble lei av å fly. Han ville hjem. Så da det var lite aktivitet i midtgangen fikk han ha på kunstig nese og vandret litt frem og tilbake, og underholdt ei lita jente som satt noen rader foran oss. Han hadde noen skikkelige hostekuler på turen, og det ble en del sug. Flyvertinnen kom for å spørre om vi trengte hjelp. Men heldigvis har vi god kontroll selv. Odin kastet også opp litt, men det var bare slim.

Ca helt i rute landet flyet i Molde 20:50, men etter vi ventet litt på bagasjen samt skiftet på ungene pysjamas hadde klokka blitt 21:45. Heldigvis sovnet begge ungene i bilen, og sov til i morgest. Utenom at Odin våkna litt da vi måtte ordne med utstyret på rommet hans. Det hadde vært fire sug i natt, men han sov seg igjennom det.

Nå er vi hjemme, og det er deilig. Ungene har kosa seg med polarbrød – og alle de lekene de har savnet mens vi var i syden. I tillegg har vi satt opp trampolina i hagen, og det er jo vårtegn deluxe.

Konklusjon nr. 1 er: Borte bra, men hjemme best.

Konklusjon nr. 2 er: Det gikk overraskende fint å reise på ferie med Odin og alt utstyret. Vi har jo lenge tenkt at det ikke kom til å bli ferie, for det ville vært for mye styr. Men det ble en veldig bra ferie – og med god planlegging gikk det bra! Så jeg tror jaggu det blir en tur til ..men da skal vi vente til vi har vært på neste kontroll på Rikshospitalet – våren 2020.

Reisebrev fra Gran Canaria

Vi har det flott her i Bahia Feliz. Hadde egentlig skrevet et relativt langt blogginnlegg, men det forsvant for meg. Så her kommer bare bildene. 🙂

Ferienerver

Om to uker på denne tiden begynner forhåpentligvis det meste til ferieturen vår å være på plass i sekker og kofferter. Jeg har allerede funnet frem koffertene, og begynt å legge frem ting jeg vet vi skal ha med. Bruker et gjesterom til pakkerom, så slipper å gå oppi rotet. Men kjenner jeg er litt spent, og vet Steinar også er det. Jeg er kanskje mest redd for at vi skal glemme noe, for det er ting som Odin trenger som vi ikke bare kan stikke ut å handle. Steinar er mest redd for at det skal bli teknisk svikt på noe av Odins utstyr, f.eks. at sugeapparatet skal svikte. Min frykt for å glemme kan vi jo sikre oss i mot ved å forberede oss godt, bruke god tid å ha lister og system på pakkingen. Steinars frykt er ikke så lett å sikre seg i mot, dessverre. Og i dag nå oppdaget vi at batteriet på det transportable suget vårt har blitt så dårlig at selv om det lades hver natt så blinker det på lite batteri iløpet av dagen. På mandag må vi ringe Regionalt senter for behandllingshjelpemidler (REB) ved St. Olavs, og håpe at de får sendt oss en nytt batteri med en gang.

Her er ei lita liste over utstyr vi må huske.

Medisinsk teknisk utstyr (det i kursiv skal vi ta med inn i kabinen på flyet):

  • To stk. PrismaVent CPAP (respiratoren til Odin). Heldigvis fikk vi tilsendt en ny av St. Olavs denne uka. Kjennes godt å reise med to.
  • En transportabelt sugeapparat (forhåpentligvis med nytt batteri).
  • To stk. Aeroneb Pro for å gi saltvannsinhalasjoner. Er så dårlig batteritid, at vi må ha med to.
  • En kolbe oksygen og oksygenslange
  • En varmefukter for å gi oppvarmet og fuktet luft til Odin når han sover.
  • En saturasjonsmåler for måling av puls og oksygenmetning når Odin sover.
  • Et kamera med monitor så vi kan overvåke Odin når han sover.

Annet utstyr

  • En Pirat Krabat, et flytehjelpemiddel så Odin kan bade uten å være redd for å få halsen under vann.
  • En omsydd vanntett smekke for å beskytte den kunstige nesen for vannsprut ved bading.
  • En, eller flere, forgreiner for å få nok strømuttak til alt utstyret til Odin.
  • Lærdalsbag.
  • Testlunge.
  • En rull gaffateip.
  • Hjemmesnekret respiratortralle med hjul.
  • En liten boks til oppbevaring av kunstig nese.

Forbruksmateriell til trakeostomien

  • 8 poser sterilt vann på 1 liter per pose (brukes til varmefukteren, ca en per døgn)
  • 20 stk trakeostomibånd (blir nok en del skift når Odin skal bade)
  • 3 ekstra trakeostomikanyler
  • 15 stk barnesvivler
  • 15 stk bakterie- og virusfilter
  • 10 stk Humid-vent filter
  • 2 stk Whisper svivel
  • 2 stk Overgangskoblinger
  • 2 sett “blåslanger” (respiratorslanger for fukting på natt)
  • 2 ekstra “gråslange” (respiratorslangen han bruker på dagtid)
  • 3 stk saturasjonsprober og en rull elastomull (elastisk og selvheftende badasje).
  • 1 flaske håndsprit
  • 200 sugekateter. Og vi er i manko på sug, for det har vært leveringsproblemer fra produsenten i et halvår.
  • 5 stk mellomstykker til sugeapparat.
  • Sterile hansker
  • 40 stk kunstige neser
  • Små 2 ml ampuller med NaCl til reisen (saltvann)
  • 8 stk 20 ampuller med NaCl (saltvann)
  • 8 stk 2,5 ml sprøyter
  • 8 stk MiniSpikes
  • 2 stk 1 ml sprøyter
  • 1 stk t-stykke til blåslanger
  • 3 stk inhalasjonskammer

Dette er det vi har foreløpig. Men det kommer stadig på nye ting som vi kommer på. Og dette er selvsagt i tillegg til alt av vanlig klær og utstyr når en familie på fire skal på ferie ei uke.

Here and now

Odin har kommet i den alderen at han vil vite alt. Han grubler mye, og spør mye. Det er en fin alder, selv om det også kan bli litt slitsomt (og vanskelig) å svare på alle spørsmålene hans. Han spør en del om trakeostomien. Og standardspørsmålet er stort sett “hvorfor må jeg ha trak hele tiden?” Der han legger skikkelig trykk på hele. I helga opplevde vi noe vi ikke har sett før. Ei jente, som jeg antar var noen år eldre enn han, spurte hva han hadde på halsen. Og Odin svarte at han hadde ei syk lunge, også tok han seg til venstrelunga, og sa at derfor måtte han ha trak hele tiden. Det var merkelig rørende å høre at han selv forklarte det for et annet barn. Han imponerte oss veldig.

Jeg blir stadig bedre og bedre. I morgen skal jeg på dagstur til Oslo for fysioterapi på Rikshospitalet for å starte opptreningen etter operasjonen. Og i helga tok jeg en selfie med noen venner, og syns selv at smilet mitt ser ganske bra ut. Problemet er bare at venstre munnvik smiler hele tiden, for muskelen er så stram. Og at jeg fortsatt er så hoven at det er ubehagelig når jeg har på briller, eller sover med min vanlige hodepute. Og at jeg blir sliten av å prate og tygge. Og at jeg ikke klarer å gape skikkelig eller tygge så bra, så det går fortsatt i myk mat. Ellers er ting ganske bra. Ungene er opptatt av at jeg holder på å bli frisk igjen. Og Odin identifiserer seg med at jeg også har operert og er syk. Så han sier at han også blir frisk i lungene snart.

Ellers holder vi på å planlegge tur til Gran Canaria i påska. Vi var fornøyde med oss selv da vi bestilte, og kjenner på at dette skal vi klare. Men litt styr er det jo. Nå har Steinar prøvd å komme i kontakt med et sykehus der, for å forhøre oss om det er et sted vi kan oppsøke om det oppstår noe. Altså om de har erfaring og utstyr til å hjelpe Odin. I tillegg har Steinar vært i dialog med trak-eksperten ved St. Olavs, og har tatt kontakt med lungelegen ved Rikshospitalet. Vi har bestilt en ny respirator, så vi kan ta med oss to stk 2,5 kg respiratorer nedover. Vi har bestilt og fått bæreveske til flytehjelpemiddelet til Odin (Krabat Pirat). Jeg har snakket med TUI om flyturen og ekstra bagasje. Vi antar at det blir ca 35 kg ekstra håndbagasje og innsjekket bagasje med alt utstyret til Odin. Så det blir litt logistikk å få med seg alt nedover.  I tillegg har jeg allerede begynt å skrive pakkeliste, da vi har mye utstyr som vi ikke bare kan stikke å kjøpe der nede. Er ikke sånn at det holder å reise med pass, peng og pillett (billett) lengre. For ei stund siden ordnet vi med pass og Europeiske kort til barna – så nå er mye på plass. Men vi gleder oss veldig – og ungene er gira! 🙂

Nå nyter vi at det begynner å bli vår, og at vi kan leke i sandkassa og sykle igjen. Herlig.

Postop – update

Hei! Beklager for lite blogging. Jeg som så for meg at det skulle bli masse nå som jeg skulle på sykehus igjen 😉 Men har rett og slett ikke hatt ork. De første dagene etter operasjonen sov jeg masse, og hadde uansett ikke ork til å gjøre noe som helst. Brukte en hel dag på å lese en artikkel på NRK, tok det i etapper gjennom dagen. Onsdag, torsdag og fredag hadde jeg besøk av Steinar, to tanter og en onkel. Det var slitsomt bare å ha besøk, men veldig hyggelig å være med kjære folk.

På lørdag fikk jeg reise hjem. Det ble en hard tur, med først en ca 45 minutters taxi-tur til Gardermoen, deretter noen timer venting der før 1 time flight til Kristiansund. Der ble jeg møtt av barna og Steinar. Det var utrolig godt å se mine kjære små igjen. Også var det halvannen time biltur hjem. Resten av helga var også litt slitsom, for Odin og Tuva laget mer støy og krevde mer enn sykepleierne på Riksen.

I dag, mandag, har vært en ganske grei dag sånn ansiktsmessig. Har fortsatt vondt, og føler det er veldig stramt. I morgen kan jeg ta av bandasjen, og skal til legen for å fjerne stingene i ansiktet. Neste tirsdag, da har det gått 14 dager siden operasjonen, skal jeg fjerne stiftene i hodet og kan begynne å tygge litt mat igjen. Det største problemet nå er å få sove på nettene. I natt sovnet jeg ikke før kl. 4, 6 timer etter jeg la meg. Men det ble mange timer med lydbok da. :p

I dag har forresten Odin blitt syk. Litt feber, men egentlig i god form og godt humør. Og masse slim – og oppkast som består av rent, seigt slim. 

Postop – update

Hei! Beklager for lite blogging. Jeg som så for meg at det skulle bli masse nå som jeg skulle på sykehus igjen 😉 Men har rett og slett ikke hatt ork. De første dagene etter operasjonen sov jeg masse, og hadde uansett ikke ork til å gjøre noe som helst. Brukte en hel dag på å lese en artikkel på NRK, tok det i etapper gjennom dagen. Onsdag, torsdag og fredag hadde jeg besøk av Steinar, to tanter og en onkel. Det var slitsomt bare å ha besøk, men veldig hyggelig å være med kjære folk.

På lørdag fikk jeg reise hjem. Det ble en hard tur, med først en ca 45 minutters taxi-tur til Gardermoen, deretter noen timer venting der før 1 time flight til Kristiansund. Der ble jeg møtt av barna og Steinar. Det var utrolig godt å se mine kjære små igjen. Også var det halvannen time biltur hjem. Resten av helga var også litt slitsom, for Odin og Tuva laget mer støy og krevde mer enn sykepleierne på Riksen.

I dag, mandag, har vært en ganske grei dag sånn ansiktsmessig. Har fortsatt vondt, og føler det er veldig stramt. I morgen kan jeg ta av bandasjen, og skal til legen for å fjerne stingene i ansiktet. Neste tirsdag, da har det gått 14 dager siden operasjonen, skal jeg fjerne stiftene i hodet og kan begynne å tygge litt mat igjen. Det største problemet nå er å få sove på nettene. I natt sovnet jeg ikke før kl. 4, 6 timer etter jeg la meg. Men det ble mange timer med lydbok da. :p

I dag har forresten Odin blitt syk. Litt feber, men egentlig i god form og godt humør. Og masse slim – og oppkast som består av rent, seigt slim. 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top