Stineverden

14 dager. 

Beklager at det har vært totalt stille her. Jeg har strevd med litt tekniske problemer, og derfor har det ikke kommet nye innlegg (selv om jeg har skrevet).

I dag har verdens herligste Tuva bursdag. Hun blir 4 år. Nå har vi “plutselig” to barn på 4 og 5 år. Klisjeen over alle klisjeer, de blir så fort store.

Hos Odin er turen til St. Olavs litt utsatt. Vi skulle jo egentlig være der nå! Men det kom inn litt ting på programmet som gjorde at alt blir flyttet litt. Så nå skal vi inn mandag 8. juni for Covid-19 test. Og inn til scopi av øvre luftveier og FORHÅPENTLIGVIS dekanylering den 9. juni. Så 14 dager igjen.

Heldigvis er alle friske! (selv om Steinar humper rundt på krykker).

17 dager igjen.

Og snart bare 16 dager, for det nærmer seg midnatt.

Har i kveld snakket litt med ei anna trachmor. Det er godt å prate med andre som har en helt egen mulighet til å forstå, fordi de tross alt står oppi mye av det samme selv. De står også fremfor en mulig dekanylering før sommeren. Og deres jente fikk trach bare noen uker etter Odin fikk sin. Men der stopper kanskje likhetene. Deres historie er så ulik vår. Der har det vært, og gjenstår det operasjoner. Det har vært månedsvis på sykehus i utlandet. Vi heier sånn på dem, og har en drøm om at neste gang vi møtes er det med to dekanylerte barn.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Odin er på sin fjerde natt uten CPAP, og den tredje med propp på kanylen. Når kanylen er proppa puster Odin bare gjennom nese og munn, helt døgnet. Og også i kveld er verdiene stabile og gode. 56 i puls og 97% i metning. I dag snakket vi litt om det å sove uten respiratoren. Og da sa han at han helst ville ha respiratoren på natt, for det var bedre. Vi tok kontakt med St. Olavs for å forhøre oss om vi skulle ha han på CPAP igjen. Men verken legen hans eller de sykepleierne som er i hjemmerespirator-teamet var på jobb, så vi fikk ingen svar. Og da det var legging sa ikke Odin et ord om at han heller ville ha respiratoren. Og han sovna rolig, og sover godt. Så får vi se i morgen.

Nå er det godt med helg. Ungene har hatt si første uke tilbake i barnehagen etter korona-stenginga. Og jeg hadde i dag min første dag med fysisk tilstedeværelse på jobb. Det er godt å være tilbake til en mer normal hverdag, men vi kosa oss mye hjemme de ukene vi hadde og. Steinar blir forresten hjemme ei god stund til, for han har operert kneet. Så han er sykemeldt neste tur offshore (slutten av mai). Og hell i uhell er jo at da er han hjemme til både dekanylering og 4 årsdag!

18 dager igjen.

Odin tålte godt å sove med proppa kanyle. Det ble ei veldig rolig natt, og Odin var fin og jevn i pusten. Han lå med høy og stabil metning. Dette er kjempenyheter. Da vi oppdaterte St. Olavs i dag, fikk vi dette svaret: “Fantastisk! – dette lover virkelig godt!”

I kveld er pulsen på 56 og metninga på 96. Pustefrekvensen er på 20.

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Det føles viktig å dokumentere det som skjer nå. Dette vil jeg huske. Denne tida er spesiell. Og dette har jo blitt dagboka mi. Så nå blir det nok jevnt med innlegg fremover.

Jeg vil egentlig skrive ned alt. Alt fra de praktiske detaljene til følelsene og tankene mine. Odin har i skrivende stund ei metning på 98%. Det er fantastisk med tanke på at han sover uten pustestøtte. Sist han gjorde det var noen få netter i oktober 2014. Jeg skal innrømme at jeg nærer et lite håp om at han viser verden (legene) at han tåler å være uten pustestøtte døgnet rundt. Men om han må ha maske på natt er det uansett bare en bagatell. Det medfører bare en brøkdel mot det å ha trakeostomien. Og vi har allerede fått høre at han trolig uansett kan være uten maske noen netter – det kan bli bra på teltturer eller overnattinger.

På kveldene har jeg pleid å lese bok på senga, eller hørt på lydbok. Men i det siste har jeg vært for ufokusert. Så når roen har senket seg, og jeg har funnet senga, svermer tankene mine rundt dekanyleringa. Og jeg får et sug i magen, som om den er full av sommerfugler. Jeg gleder meg så mye. Jeg gleder meg sånn for Odin. Og jeg gleder meg for Steinar og meg. Jeg gleder meg for Tuva. Jeg gleder meg for besteforeldre som har en tendens til å bekymre seg. Jeg gleder meg for søskenbarn som slipper å være på vakt når de leker med Odin. Jeg gleder meg. Jeg gleder meg selvfølgelig til de store tingene. Men kanskje mest til alle de små tingene. Til å stryke han over nakken uten å ha et trach-bånd der.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men dette er også ei tid med mye spenning, og noen bekymringer. Jeg klarer ikke å se for meg at det skal kunne dukke opp noe som stopper dekanylering nå. Men er rask til å tenke at det er med forbehold om at noe kan skje. Det kan være kortvarige utsettelser om Odin blir syk nå for eksempel. Men jeg har en liten jævel i meg som sier at tenk om han plutselig ikke tåler dette. Tenk om han ikke er klar. Jeg tror jeg blir knekt dersom dekanyleringa blir utsatt eller avlyst nå.

I tillegg bekymrer jeg meg for at ikke både Steinar og jeg skal kunne være med på selve dekanyleringa. Det er en stor begivenhet, og vi har snakket om denne dagen siden det ble bestemt at Odin skulle få trach i februar 2015. Men pga restriksjoner som følge av korona er det usikkert om Odin får med seg mer enn en fortsatt. Og tanken gir meg en klump i magen. Vil at vi skal være der sammen. Vil egentlig ha med Tuva og, for dette påvirker også hennes liv i stor grad.

Men nå har jeg fått tømt hodet for litt tanker. Og tror jeg skal avslutte her for dagen. Det er leggetid for meg nå. For etter nesten 4 år med nattevakter fra kl 22 har jeg hatt som vane å legge meg etter jeg har hatt rapport med nattevakta. Selv om vi ikke har hatt nattevakt på nesten to måneder så er kl 22 leggetid.

19 dager igjen.

Odin hadde ei fin og stabil natt uten CPAP. Han våkna dessverre allerede kl. 04.15, men ellers var det ei god natt. I dag fortsetter øvingen med CPAP-maske. Og vi har en dialog med både St. Olavs og hjemmesykepleien i kommunen angående praktiske ting nå. Så ting skjer. Det nærmer seg.

________________________________

Når kanylen forsvinner er det mange ting som forsvinner med den. Det er fortsatt en del ting som blir, og noen nye ting som skal inn. Men sjekk den lista over ting som skal bort da. Da blir det bedre plass på rommet til Odin, og bedre plass i kjellerboden.

Utstyr som forsvinner:

• Tracheostomikanyler
• Mandreng
• Kile
• Trach-bånd
• Splittkompresser
• Stasjonært sugeapparat
• Transportabelt sugeapparat
• Sugekateter
• Sterile hansker
• Varmefukter
• Poser med sterilt vann
• Barnesvivler
• Overgangskobling
• Humid-vent filter
• Whispersvivel
• Blå respiratorslanger til varmefukter
• Aeroneb Pro
• T-stykke til inhalasjon
• Inhalasjonskammer
• Lærdalsbag (usikker)
• ..og sist, men ikke minst: AKUTTSEKKEN!

Utstyr som blir:

• PrismaVent CPAP (den samme respiratoren vi har nå)
• Grå respiratorslanger
• Bakterie- og virusfilter
• Oksygenkolber
• Oksygenkonsentrator
• Innospiro inhalator (usikker på vi skal beholde den)
• Saltvann (usikker)
• Minispike (usikker)
• 2 ml sprøyter (usikker)

Utstyr som er nytt:

• Nesemaske med reimer
• Slanger til nesemaska
• Svivel til nesemaska
• Varmefukter til PrismaVent CPAP

20 dager igjen.

Vi har fått en foreløpig dato. 25. mai. Det er ikke lenge til. Og vi er i full gang med forberedelsene.

• Vi snakker en del om hva som skal skje – for han er jo stor nok til å bli involvert i det som er på gang. Vet ikke helt om Odin fatter hva som skal skje. Men jeg fatter det jo nesten ikke jeg heller.
• Odin har vært kjempeflink til å øve med nesemaska. Først tørrtrente vi med maska. Og i går ville han ha den på med litt CPAP-trykk. Vi måtte skru ned fra 8 til 4 i trykk for at han skulle kjenne at det var greit. I dag satt han med maska i ca en time. Premien var at så lenge han hadde maska fikk han spille Playstation med faren. For å si det sånn: Odin elsker å spille Playstation.
• Fikk beskjed fra legen til Odin om at han gjerne han være uten CPAP en periode på natt nå fremover. Det vil si at i ei uke fremover nå skal han sove uten CPAP på natt. Han skal ha på kunstig nese. Så skal vi følge med om han tåler det (pustemønster og oksygenmetning). Vi tror det er for å teste hvordan han takler å være uten pustehjelp på natt, slik at vi vet hvordan han vil tåle å være uten pustehjelp den første perioden etter dekanylering (den første uka etter dekanylering skal stomien få ro til å gro).

Så ting skjer. Nedtellinga er i gang. I dag har Odin hatt trach i 1911 dager. Også er det bare 20 dager igjen..

Det som står foran oss nå er ubeskrivelig. Det er fint, spennende og rett og slett vanskelig å beskrive. Vi venter på innkalling til St. Olavs. Den innkallinga vi har ventet på siden Odin fikk trakeostomien den 11. februar 2015. Innkalling til dekanylering. Dette merkelige fremmedordet, som jeg ikke viste at var et ord for fem år siden. De-kanylering. Fjerne kanylen. I innkallelsen kommer det til å stå at Odin skal inn til dekanylering i mai eller juni. Det er ikke lenge til. Nå skjer det faktisk. Og det er ubeskrivelig.

Selve dekanyleringen er enkel. Den innebærer å dra ut kanylen og sette på et plaster. Jeg håper Odin kan dra ut kanylen selv. Føler det er en fin markering av at han avslutter det kapittelet av livet sitt. Odin må bli på sykehuset fra to dager til ei uke. Har forstått det som at det er nettene de vil ha kontroll på. Har forstått det som at iløpet av kort tid vil luftrøret lukke seg, eller tilnærmet lukke seg. Men hos Odin, som både har hatt trach lenge, og har ei ganske tydelig søkk på halsen, vil det kreve kirurgi for å lukke huden og få det til å se fint ut. Heldigvis høres det ut som planen er at han skal få inn til kirurgi før skolestart. Altså vil han i august forhåpentligvis bare ha et arr igjen etter trachen. Ubeskrivelig.

Vi fryktet at koronasituasjonen ville sette en stopper for dekanylering denne våren. Men heldigvis går ting etter planen. Odin var inne på St. Olavs denne uken for å prøve maske, for etter dekanylering vil han sove med CPAP-maske på natt i en uviss periode fremover. Masken er grei å prøve på dagtid. Men er litt spent på hvordan han vil akseptere den på natt.

Jeg skal oppdatere igjen ganske snart. For denne perioden må jeg prøve å forevige på bloggen (den er jo dagboka mi).

Hei bloggen! Nå skal jeg prøve å oppsummere resultatene vi har fått etter CT – ståa nå – og planen videre.

Vi har fått veldig positive svar fra både St. Olavs og Rikshospitalet etter CT-bildene som ble tatt 31. januar 2020. Aldri tidligere har Odins lunger sett så bra ut. Og det er jo helt fantastisk, spesielt når vi tar i betraktning, hvor lange pauser han har hatt fra respiratoren de siste månedene. Så legenes vurdering er at Odin ikke trenger pustestøtte på dagtid. Men han må fortsette med respirator/CPAP på natt – og ha mulighet til å få mer pustestøtte ved sykdom. Når Odin ikke skal ha pustestøtte på dagtid finnes det to mulige veier. 1) Fortsette som nå, 2) Dekanylering og maske på natt.

1. Fortsette som nå
   Det betyr at Odin fortsatt har trakeostomi, og nese (propp) hele dagen. På natt har han respiratoren.
   Fordeler: Vi fortsetter med noe som vi vet fungerer fint. Det er trygt og forutsigbart. Vi VET at han får den pustestøtten han trenger, og at vi enkelt kan øke hjelpen dersom han har behov for det.
   Ulemper: Da har han stomien i halsen, med alt det medfører utstyr, opplærte voksne osv.
2. Dekanylering og maske på natt
   Dekanylering er å ta ut trakeostomien, og på sikt lukke stomien (hullet i halsen). Da vil Odin være uten pustestøtte på dagtid. På natt vil han bruke nesemaske med CPAP.
   Fordeler: Han blir kvitt trachen! Han kan på sikt bade, bli med venner hjem, slippe en voksen skygge hele dagen.
   Ulemper: Det er usikkert hvor vanskelig det vil være for Odin å vende seg på maske i ansiktet.

Vi skal forsøke å gå for alternativ to. Og planen videre ser da ca slik ut:

• Forberede Odin på den mulige endringen. Vi har allerede snakket litt om det. Han er skeptisk til å ha maske i ansiktet, og det første han sa var “da kommer jeg ikke til å få sove”. Men når jeg nevnte muligheten for å bade fritt, ble han gira og la planer for å dykke i svømmehallen med Steinar.
• I slutten av mars skal vi til St. Olavs for å teste nesemaske. Vi skal også da snakke med legene om en videre plan.
• Dersom alt med nesemaske går fint, og vi er sikre på at Odin kan tolerere den både på natt og ved sykdom, skal han dekanyleres i mai!! Det er HELT vilt å tenke på at det kanskje er bare noen måneder igjen med trach…
• Ved dekanylering tar man ut kanylen av halsen, og plastrer igjen på utsiden. Det var snakk om umiddelbar kirurgisk lukking, men anestesilegen ønsket ikke det. Så da blir det å sette et plaster på halsen for å holde stomien skjermet.
• Det første uken etter dekanylering blir uten pustestøtte både dag og natt. Dette er for å gi hullet i halsen ro til å lukke seg.
• Så var det snakk om kirurgisk lukking i september.

Dette er spennende og skummelt på en gang. Og jeg syns egentlig det er vanskelig å fortelle om mulig dekanylering. Litt fordi vi har ventet på dette så lenge. Og litt fordi det ikke er slik vi hadde håpet det skulle bli. Vi har jo drømt om at Odin skal være så lungefrisk at han kan dekanyleres – men nå har han fremdeles behov for pustestøtte på natt. Så det er bare en delvis seier. If you see what I mean.

Men nå vet dere hva som skjer. Vi er spente på fortsettelsen.