Av og til har jeg et inntrykk av at “dere andre” kan se Odin slik. At alt utstyret skygger over og at den dårlige formen hans kommer i fokus. Og det er jo tilstanden hans jeg informerer mest om her på bloggen.
Men Steinar og jeg ser forbi tuber, teiper og alt det andre. Vi ser Odin. Verdens fineste lille gutt. Vi ser personlighet og sjarm. Han kan smile og le. Han kan sovne til voggesang og en finger å holde i. Han promper og raper som en voksen kar. Han følger oss med blikket, og har våkne fine øyne. Odin er mer enn sykdom, sykehus, utstyr og medisiner. Han er rett og slett verdens fineste. <3
Jeg gleder meg til alle dere andre skal få se han slik vi gjør. Jeg gleder meg til dere skal få bli kjent med han via mer enn bilder og gjenfortelling.
For mange år siden leste jeg en tekst om hvordan det var å få barn med spesielle behov. Den er skrevet av ei som har en sønn med Downs syndrom. Vår situasjon kan ikke sammenlignes, men jeg syns teksten passer som et bilde på livet med Odin så langt.
Velkommen til Nederland Av Emily Pearl Kingsley
Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia – kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, “Velkommen til Nederland”.
“Nederland ?!?”,sier du. “Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: “Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”
Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.
Vi er i Nederland. Vi har visst at vi skulle til Nederland lenge før vi reiste hit. Men vi trodde det bare skulle bli en måned, før vi skulle reise videre til Italia. Nå vet vi ikke hvor lenge vi må bli, eller om vi i det hele tatt kommer oss helt til Italia. Jeg dagdrømmer ofte om hvordan det hadde vært om vi hadde vært i Italia, eller hvordan det blir når/om vi kommer dit.
Her er et par bilder fra en ekte Amsterdamtur for noen år siden. Nydelig by med mye å by på.
Vi feirer jul på St. Olavs i år. Vi hadde virkelig ikke trodd at dette ville bli julefeiringa vår, men slik ble det. Odin blir stadig i bedre form, og i går smilte han masse til oss. Årets julegave er at han blir bedre. <3 Julestemningen er det så som så med, men vi gjør det beste ut av det. Julemusikk, gløgg, pepperkaker og julekalendere hjelper på. I dag drar Steinar og jeg hjem til pappa for litt normal jul.
Håper alle får ei riktig god jul. Ta vare på hverandre, og nyt hver dag. <3
Nå vil jeg dele noen bilder av rommet til Odin. Her tilbringer vi det meste av dagen, og noen netter forrige helg. Odin deler rom med ei lita jente, men de har vært sin adskilte del. Her er Odins del, med utstyr til han og stoler til oss.
Utstyret ser skummelt og overveldende ut. Heldigvis er det ikke så skummelt som det virker. Nå, som vi vet hva alt er og hvordan det virker, er det ikke så skummelt lengre. Odin ligger i ei stor kuvøse. Den har lokk og vegger, men Odin trenger ikke lokket. Den er fancy med hjul, vekt, varmelampe og gode muligheter for å feste både utstyr og kabler.
Her er respiratoren hans. Dette er en av type “Nava”. Den er litt snedig fordi de har en måler i magen hans som måler pustebevegelser i diafragma. Så når Odin vil puste inn, så puster respiratoren inn. Odin bestemmer altså når respiratoren skal hjelpe han å puste. Om han ikke puster selv på 3 sekunder så starter respiratoren automodus. Odin bestemmer altså – og respiratoren hjelper han. Tidligere har han hatt en respirator (Leoni), som gir mer (kraftigere pustehjelp). Men der styrer respiratoren selv. Den helga han ble dårlig ville de egentlig sette inn en enda kraftigere respirator (sensomedic), men det ble heldigvis ikke nødvendig. Odin kan styre mer og mer selv nå fordi de gradvis trapper ned på medisinene.
Ulike innstillinger på respiratoren styrer hvilken pustehjelp han skal få. Respiratoren hjelper med å få nok oksygen inn i kroppen (metning), og å ventilere nok co2 ut av kroppen. En respirator hjelper med begge deler, men man kan styre litt hvordan den skal hjelpe.
Odin er intubert via nesen. Det vil si at han har en myk plasttube som går ned via nesen hans og som stopper over der luftrøret deler seg.
Her er den klassiske overvåkning slik man ser på alle sykehusserier. Øverst vises pulsen hans. Den måles via EKG elektroder på overkroppen hans. I midten ser vi oksygenmetning hans. Den måles via en sat-måler, som er en liten plastbue, som festes rundt fot eller hånd. Sat-måleren gjennomlyser huden hans med et rødt lys. Nederst ser vi blodtrykket hans. Det måles kontinuerlig via en arteriekran (som en venflon) på hånden hans. Arteriekrana brukes for å måle blodtrykk og for å ta blodprøver. De trenger ikke stikke i Odin når de skal ta prøver, de bare tapper blod fra krana. Snedig og praktisk!
Her er matbord og medisinskap. Inni de grønne står det sprøyter på 20-50 ml med næring og medisiner. Han får alt intravenøst via et sentralt venekateter (CVK) i lysken. Han får glukose, vaminolac og smoff – og med ulike blandinger for å gi han den næringen han trenger. De tar jevnlig blodprøver for å se om kroppen får nok av ulike næringsstoffer. 🙂 I tillegg får han Fentanyl (morfinpreparat), Midazolam (sovemedisin) og Klonidin (mot abstinensene). De trapper forsiktig ned på medisinene nå – maks 10% reduksjon hver til hver andre dag.
Her er NO – nitrogenoksid. De tilsetter nitrogenoksid til surstoffet han får via respiratoren. NO hjelper mot høyt lungetrykk ved at den hjelper blodårene i lungene å utvide seg. Odin får ikke så mye NO, men det lille han får har han god nytte av. Når de forsøker å trappe ned får han et økt oksygenbehov. Så da trapper de bare opp igjen på NOen.
Etter alt for lang tid begynner vi endelig å få se litt mer av øynene til Odin igjen. Fredag 5. desember var siste gang vi så han før han ble dårlig. Det er altså nesten to uker siden vi holdte han i armene våre, siden han diet, siden vi hørte han lage lyd eller fikk øyekontakt. Men de siste dagene har vi sett mer og mer til gutten vi reiste fra den fredagen. Han er fortsatt intubert, og får mye medisiner. Men de trapper gradvis ned på medisinene, så han våkner sakte men sikkert. Det er ubeskrivelig godt å endelig kunne se han inn i øynene igjen. Det er godt når han griper rundt fingrene våre. Gutten vår er på vei tilbake. <3
Kardiologen tok ny ekko av hjertet til Odin. Sist uke målte hun lungetrykket til 36, noe som visstnok er høyt! Denne uken målte hun han til 27. Og et normalt lungetrykk er under 20. Det vil si at lungetrykket har gått mye ned, og kardiologen ser for seg at det vil fortsette å synke. Om lungetrykket går ned til under 20 trenger ikke Odin å reise til Riksen nå. De tror trykket kan skyldes en infeksjon, som nå er på vei ut av kroppen.
Kardiologen så og på hjertet – naturlig nok. Hullet ser uforandret ut fra sist uke, og blodstrømmen gjennom hullet har ikke økt. Det er veldig positivt. Men hjerteskilleveggen skal være på ca 15 mm, og midt i den har Odin et hull på 11 mm. Så de må nok inn for å lukke ASDen. Men nå kan de forhåpentligvis vente til han er noen år.
Dette var godt nytt. Men legene er flinke til å minne oss på at det er mye igjen. Lungene hans er fortsatt dårlig utviklet, og vil nok trenge hjelp videre. Men nå et vi glad det finnes noe “videre” i det hele tatt. 🙂
Nå blir det mye tid til å mimre tilbake til Odin var bare en liten versjon av seg selv. Se så nydelig <3
I løpet av de siste dagene har ting blitt bedre. Situasjonen er nå relativt stabil. Men legene passer på at vi ikke blir for optimistiske ved å minne oss på at ting kan snu, og at det er en lang vei igjen. I dag tok legene kontakt med Rikshospitalet, og de skal sende nedover bilder og informasjon. Mandag 22.12. forventer de at Riksen har en tilbakemelding til oss. Vi er spente på deres svar, og hvordan de vurderer situasjonen. Legene her på St. Olavs tror Odin vil bli gradvis bedre nå, og vil derfor vente med å sende han sørover til han er enda mer stabil. I dag var det til og med snakk om å vente til han er av respirator, om han blir i så god form. Uansett ser det ut som vi feier jula 2014 her i Trondheim.
Nå forsøker vi å skape oss litt jul her på St. Olavs. Så her er noen bilder av vår adventstid. Julefortellinger, julesang, kakao og pepperkake, adventsstake, nisse-Odin, lilla adventsteppe, hekling av rødt juleteppe og DDE julekonsert. <3
Tilstanden til Odin er kritisk, men stabil. Det er tøffe dager her, men vi forsøker å holde motet oppe. I skrivende stund er vi ganske håpefulle, og har en god følelse.
Nå ligger han på respirator. Han ble lagt på det lørdag 6.12. fordi han ble fryktelig dårlig. Lenge var han veldig ustabil. Slik at hver gang de snudde på han falt han i metning og steg i puls. Utover uka har det vært lite endring. På onsdag tok de ny ekko av hjertet. Det viste seg at han har to relaterte problemer: høyt lungetrykk og voksende ASD (hull i hjertet). Det betyr at han (1) må få lukket hullet i hjertet. Men (2) først må de fjerne det høye lungetrykket, fordi hullet nå er som en sikkerhetsventil. Og for å løse problemet med lungetrykket må han på (3) hjertekateterisering, som de bare gjør på Rikshospitalet. Men før han kan reise dit må han (4) bli helt stabil. Utover helga har han blitt mer stabil, heldigvis. For på fredag hadde Steinar og jeg dystre samtaler med legene. Kardiologen la ikke i mellom og sa at de ikke vet om han vil bli stabil nok til å reise.. og at det er en reell mulighet at han dør. Vi ble spurt om vi ønsket å døpe han, og ble oppfordret til å invitere den nærmeste familien. Så i løpet av helgen har vi hatt besteforeldre, onkel og tanter innom. Nå har ting heldigvis blitt litt mer stabile, og Steinar og jeg har fått tilbake trua. Men det er mange tøffe tak igjen før vi kan ta med oss gutten vår hjem. <3
I dag tok kardiologen ny ekko (ultralyd av hjertet) til Odin. De har tatt i hvert fall 8 ekko siden han ble født. Tidligere har de sagt at hjertet er rotert 90 grader og plassert til venstre for lungene. Når Odin var en måned ble det bekreftet at han hadde en ASD. Det er et hull i mellom forkammerene i hjertet. Tidligere sa kardiologen at et hull av den størrelsen vil i de aller fleste tilfeller lukke seg selv. Men siden den gang har hullet vokst. Så sa hun at hullet trolig måtte lukkes, men først om flere år. I dag har det vokst ytterligere, og nå må de mest sannsynlig lukke hullet ganske snart. Det betyr at når Odin er stabil nok må han flyttes til Rikshospitalet. Der vil de gjøre undersøkelser som de bare kan gjøre der, for der er ekspertene og utstyret. Så vil de trolig gå inn for å lukke ASDen. Det var tøft å høre at hjertet har blitt dårligere, men vi får være glad for at det finnes behandling. De siste månedene har vært en berg og dalbane med opp- og nedturer. Og nå vet vi at vi har en lang vei igjen, men vi håper at herfra vil det sakte men sikkert gå bedre og bedre. Det er bare i motbakker det går oppover.
Jeg legger ved et bilde av godgutten vår fra forrige uke <3
Sist på oktober var vi nesten på vei hjem med Odin. Han var tatt av all pustehjelp. Men den 3. november ble han satt tilbake på o2-brille fordi han fikk sat-fall (for lav metning oksygen i blodet). Den 12. november ble han satt på cpap, fordi han krevde enda mer pustehjelp. To uker etterpå byttet de til highflow fordi han virket bedre. Highflow ligner på en o2-brille, men gir mer bris/flow. Da begynte planlegging av hjemreisen. Vi skulle reise hjem med Odin i uke 51 – med han på highflow. Det ble bestilt utstyr til å bruke hjemme. Hjemkommunen vår ble kontaktet. Og de skulle stille med 4 personer fra hjemmesykepleien for å avlaste oss når vi kom hjem. Den 12. desember skulle de komme hit på opplæring, og for å bli kjent med Odin. Vi nærmet oss altså hjemreise for andre gang. Så skjedde det igjen… Fra fredag 28. november ble Odin dårligere. Den kommende uka gråt han mye. Ofte var han helt desperat. Trolig kom det av magesmerter. Han fikk en del medisin mot smertene (morfin og kloralhydrat), og de prøvde ulike ting for å hjelpe magen (probiotica, syrenøytraliserende, alfare morsmelkerstatning uten laktose). Når helga nærmet seg syns vi han virket litt bedre. Han kunne være mer våken uten skriking, og spiste litt selv igjen. Fredag 5. desember dro Steinar og jeg hjem for helga. Vi hadde vært borte hjemmefra i nesten 11 uker. Det var forfriskende å komme seg bort fra sykehuset, men vi var i jevnlig kontakt med pleierne. De rapporterte om en rolig Odin, som til tross for skriketokter virket bedre.
Lørdag 21:05 ringte jeg St.Olavs for å få oppdatering før vaktbytte. Da fortalte sykepleier Beate at Odin hadde vært veldig utrolig siden kl. 19. De hadde tilkalt legen, og nå skulle de ta blodprøver og røntgen – så skulle de ringe tilbake. Steinar og jeg ble urolige, men vi avventet situasjonen. Odin har sikkert vært igjennom 30-50 røntgen, mange ultralyder og 1 CT i løpet av de siste 10 ukene. Så røntgenbilder betyr ikke nødvendigvis at noe er galt. Men denne gangen gjorde det det. 21:55 ringte sykepleier Vibeke tilbake, og bildene viste at lungene var delvis sammenklappet. Hun fortalte at Odin ville bli intubert, og at vi fikk velge om vi ønsket å komme med en gang eller vente til neste dag. Vi kjørte umiddelbart. 23:16 ringte jeg fra bilen for å høre ståa. Da var han i enda dårligere form. Vibeke sa at om vi ikke hadde vært på vei så ville hun bedt oss om å komme oppover så fort som mulig. Odin var intubert, og respiratoren var innstilt på å gi MYE hjelp. Odin fikk en periode 100% oksygen, og metningen kom ikke over 84. Men i løpet av kort tid hadde metningen steget til 96. Når Steinar og jeg ankom rundt kl 01 var tilstanden relativt stabil. Kardiologen var innom for å ta ekko av hjertet, og der var det lite nytt å se. Men en av teoriene nå går ut på koblingen hjerte/lunger og hvordan karene går. Hjertet hans ligger på yttersiden av venstre lunge (altså kjenner man det fra under armen), det er vridd ca 90 grader og det har en stor ASD (hull i hjerteskilleveggen).
Søndag var en lang dag, men tiden fløy. Odin hadde flere metningsfall, men ble alltid stabil igjen. Kirurgen kom innom i privatklær for å vurdere Odin. Det ble vurdert operasjon tirsdag for å gå inn å lete etter grunn til smertene. Men nå avventer de. I nesten et døgn var det nesten til enhver tid 2-5 sykepleiere til stede og 1-2 leger.
Mandag la legene inn CVK (sentralt venekateter) i lysken hans. Via det får han næring (PN) og medisiner. Han har og arteriekran på høyre hånd, som gjør at de får kontinuerlig blodtrykk og kan ta blodprøver uten å stikke i han. Han har venflon i hodet og høyre fot hvor de og setter noe medisin.
Nå får han drypp med Morfin, Midazolan (sovemedisin), Atracurium (muskelavslappende) og Klonidin. I tillegg får han paracet og antibiotika 4 ganger per døgn. Og intravenøs næring, for nå får han ikke noe mat i magen.
Siden natt til mandag har han vært ganske stabil. Det er noen sat-fall i forbindelse med leieendring og lignende, men det virker som han blir bedre. Verdiene hans er mer stabile, og respiratoren har mer normale innstillinger. Nå venter vi på at han skal bli enda mer stabil så legene kan gjøre undersøkelser for å avdekke årsak, og forhåpentligvis en kur. Det kan være en infeksjon som er skyld i den dårlige formen, for han hadde CRP på 92 i går. I dag hadde den heldigvis sunket til 60. Så antibiotikaen virker! Men vi vet ikke hva slags infeksjon, og om det er det som har gjort han så dårlig. Eller det kan være at han bare var utslitt etter ei uke+ med store smerter. Eller det kan være hjerte/lunger og koblingene. Legene her er i kontakt med Rikshospitalet. Det er de som er eksperter i Norge på hjerte. Så det er eventuelt snakk om å dra dit for å ta noen undersøkelser.
Nå får vi vente å se, og krysse fingrene. Legene og sykepleierne er dyktige, så vi får legge vår lit til dem. Odin har to sykepleiere som følger han døgnet rundt, og han ligger på enerom. Så alt legges til rette for at han skal få best mulig pleie og ro. Også Steinar og jeg blir godt ivaretatt, og vi får til og med noen klemmer av pleierne.
