From bad to worse

Sist på oktober var vi nesten på vei hjem med Odin. Han var tatt av all pustehjelp. Men den 3. november ble han satt tilbake på o2-brille fordi han fikk sat-fall (for lav metning oksygen i blodet). Den 12. november ble han satt på cpap, fordi han krevde enda mer pustehjelp. To uker etterpå byttet de til highflow fordi han virket bedre. Highflow ligner på en o2-brille, men gir mer bris/flow. Da begynte planlegging av hjemreisen. Vi skulle reise hjem med Odin i uke 51 – med han på highflow. Det ble bestilt utstyr til å bruke hjemme. Hjemkommunen vår ble kontaktet. Og de skulle stille med 4 personer fra hjemmesykepleien for å avlaste oss når vi kom hjem. Den 12. desember skulle de komme hit på opplæring, og for å bli kjent med Odin. Vi nærmet oss altså hjemreise for andre gang. Så skjedde det igjen… Fra fredag 28. november ble Odin dårligere. Den kommende uka gråt han mye. Ofte var han helt desperat. Trolig kom det av magesmerter. Han fikk en del medisin mot smertene (morfin og kloralhydrat), og de prøvde ulike ting for å hjelpe magen (probiotica, syrenøytraliserende, alfare morsmelkerstatning uten laktose). Når helga nærmet seg syns vi han virket litt bedre. Han kunne være mer våken uten skriking, og spiste litt selv igjen. Fredag 5. desember dro Steinar og jeg hjem for helga. Vi hadde vært borte hjemmefra i nesten 11 uker. Det var forfriskende å komme seg bort fra sykehuset, men vi var i jevnlig kontakt med pleierne. De rapporterte om en rolig Odin, som til tross for skriketokter virket bedre.

Lørdag 21:05 ringte jeg St.Olavs for å få oppdatering før vaktbytte. Da fortalte sykepleier Beate at Odin hadde vært veldig utrolig siden kl. 19. De hadde tilkalt legen, og nå skulle de ta blodprøver og røntgen – så skulle de ringe tilbake. Steinar og jeg ble urolige, men vi avventet situasjonen. Odin har sikkert vært igjennom 30-50 røntgen, mange ultralyder og 1 CT i løpet av de siste 10 ukene. Så røntgenbilder betyr ikke nødvendigvis at noe er galt. Men denne gangen gjorde det det. 21:55 ringte sykepleier Vibeke tilbake, og bildene viste at lungene var delvis sammenklappet. Hun fortalte at Odin ville bli intubert, og at vi fikk velge om vi ønsket å komme med en gang eller vente til neste dag. Vi kjørte umiddelbart. 23:16 ringte jeg fra bilen for å høre ståa. Da var han i enda dårligere form. Vibeke sa at om vi ikke hadde vært på vei så ville hun bedt oss om å komme oppover så fort som mulig. Odin var intubert, og respiratoren var innstilt på å gi MYE hjelp. Odin fikk en periode 100% oksygen, og metningen kom ikke over 84. Men i løpet av kort tid hadde metningen steget til 96. Når Steinar og jeg ankom rundt kl 01 var tilstanden relativt stabil. Kardiologen var innom for å ta ekko av hjertet, og der var det lite nytt å se. Men en av teoriene nå går ut på koblingen hjerte/lunger og hvordan karene går. Hjertet hans ligger på yttersiden av venstre lunge (altså kjenner man det fra under armen), det er vridd ca 90 grader og det har en stor ASD (hull i hjerteskilleveggen).

Søndag var en lang dag, men tiden fløy. Odin hadde flere metningsfall, men ble alltid stabil igjen. Kirurgen kom innom i privatklær for å vurdere Odin. Det ble vurdert operasjon tirsdag for å gå inn å lete etter grunn til smertene. Men nå avventer de. I nesten et døgn var det nesten til enhver tid 2-5 sykepleiere til stede og 1-2 leger.

Mandag la legene inn CVK (sentralt venekateter) i lysken hans. Via det får han næring (PN) og medisiner. Han har og arteriekran på høyre hånd, som gjør at de får kontinuerlig blodtrykk og kan ta blodprøver uten å stikke i han. Han har venflon i hodet og høyre fot hvor de og setter noe medisin.

Nå får han drypp med Morfin, Midazolan (sovemedisin), Atracurium (muskelavslappende) og Klonidin. I tillegg får han paracet og antibiotika 4 ganger per døgn. Og intravenøs næring, for nå får han ikke noe mat i magen.

Siden natt til mandag har han vært ganske stabil. Det er noen sat-fall i forbindelse med leieendring og lignende, men det virker som han blir bedre. Verdiene hans er mer stabile, og respiratoren har mer normale innstillinger. Nå venter vi på at han skal bli enda mer stabil så legene kan gjøre undersøkelser for å avdekke årsak, og forhåpentligvis en kur. Det kan være en infeksjon som er skyld i den dårlige formen, for han hadde CRP på 92 i går. I dag hadde den heldigvis sunket til 60. Så antibiotikaen virker! Men vi vet ikke hva slags infeksjon, og om det er det som har gjort han så dårlig. Eller det kan være at han bare var utslitt etter ei uke+ med store smerter. Eller det kan være hjerte/lunger og koblingene. Legene her er i kontakt med Rikshospitalet. Det er de som er eksperter i Norge på hjerte. Så det er eventuelt snakk om å dra dit for å ta noen undersøkelser.

Nå får vi vente å se, og krysse fingrene. Legene og sykepleierne er dyktige, så vi får legge vår lit til dem. Odin har to sykepleiere som følger han døgnet rundt, og han ligger på enerom. Så alt legges til rette for at han skal få best mulig pleie og ro. Også Steinar og jeg blir godt ivaretatt, og vi får til og med noen klemmer av pleierne.